Association Inflam'Œil

07/05/2022

Bonjour à tous,

Pour des raisons historiques, cette page Facebook n'avait plus son propriétaire d'origine. 😔

La nouvelle page est désormais https://www.facebook.com/asso.inflamoeil. 🤩

Cette nouvelle page (qui conserve les mêmes éléments graphiques) nous permettra d'être plus réactifs, en particulier sur les messages (Messenger). 📨

N'hésitez pas à la liker 👍 et à vous y abonner. Nous continuerons à vous y tenir au courant des événements et des communications des filières en lien avec les uvéites et inflammations oculaires.

NB : des démarches ont été lancées auprès de Facebook pour récupérer la propriété de la page initiale ou de fusionner les 2 pages. Mais il faut croire que leurs équipes sont plus intéressées par augmenter leurs revenus publicitaires que de résoudre les problèmes des petites associations...

05/05/2022

Nouvelle vidéo sur la vaccination :
https://www.facebook.com/FAI2R/posts/441794134417554
NB : petit problème avec la page, impossible de partager les publications directement pour le moment...

Nouvelle interview de votre actualité COVID-19 🎙✨

Nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France) que nous remercions, interviewé le 27 avril dernier par le Pr Eric HACHULLA (Interniste, Service de Médecine Interne du CHU de Lille et coordonnateur de la filière FAI²R).

Dans cette nouvelle vidéo, le Pr Alain FISCHER répond à la question : COVID-19 : 2ème rappel, pour qui et pourquoi ? Que faire en cas d’absence d’anticorps après un schéma vaccinal complet ? 💉🦠

✅ La vidéo est disponible sur notre site en accès libre 👉 https://www.fai2r.org/flash-infos/2-rappel-vaccination-covid/ et sur notre chaîne YouTube : https://youtube.com/c/fai2r

Cette interview a été tournée à la date du mercredi 27 avril 2022. Pour toute information complémentaire concernant la vaccination, vous pouvez consulter le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

🔎 Pour en savoir plus sur les dernières recommandations COVID-19 en contexte de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires, rendez-vous à la rubrique dédiée de notre site internet : https://www.fai2r.org/covid19

30/03/2022

FAI²R vous informe 💬 PCH et congé proche aidant, quelles nouveautés ?

🟣 Handicap :

Depuis le le 1er janvier 2022, la durée maximale d'attribution des 5 formes d'aides spécifiques de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est fixée à 10 ans. Lorsque le handicap n'est pas susceptible « d'évoluer favorablement », la PCH pourra aussi être attribuée sans limitation de durée. Comme pour la Carte mobilité inclusion (CMI), l'Allocation Adulte Handicapé (AAH) et la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH).

De plus, depuis le 1er janvier 2022, les plafonds PCH changent pour les aides techniques, les aides spécifiques ou exceptionnelles, les aides animalières et les aménagements du logement du véhicule qui ont été augmentés. En savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202

🟣 Congé proche aidant :

Vers une meilleure indemnisation. L’Allocation Journalière de Proche Aidant (AJPA) a été revalorisée depuis le 1er janvier 2022 au niveau du SMIC, soit 58 euros nets par jour contre 43 euros auparavant pour une personne en couple et 52 euros pour un célibataire. Cette revalorisation s'applique également à l'Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP). En savoir plus : https://solidarites-sante.gouv.fr/affaires-sociales/personnes-agees/droits-et-aides/article/allocation-journaliere-du-proche-aidant

🔗 Liens utiles pour en savoir plus :

PCH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F14202
CMI : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F34049
AAH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F12242
RQTH : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1650
AJPA : https://solidarites-sante.gouv.fr/affaires-sociales/personnes-agees/droits-et-aides/article/allocation-journaliere-du-proche-aidant

Belle journée à toutes et à tous ✨

24/03/2022

L’activité physique et ma maladie 👟⚽️ Focus sur l’activité physique et sportive pour les patients atteints de maladie auto-inflammatoire, quelles précautions prendre ?

C’est dans cette optique qu’ont été créés les documents d’information « Sport et Maladies Auto-Inflammatoires » issus du projet soutenu par la filière en 2017, porté par le Docteur Véronique HENTGEN (Centre de référence , Centre Hospitalier de Versailles). Ces documents visent à accompagner les patients (adolescents et jeunes adultes) atteints de maladies auto-inflammatoires pour un retour ou un accès à une activité physique et sportive en tenant compte de leur état de santé.

Les documents et outils disponibles :

1️⃣ Pour les adultes, une plaquette d’information sur les intérêts et précautions à prendre pour une activité physique et sportive adaptée.

2️⃣ Pour les professeurs de sport, une plaquette d’information présentant les maladies auto-inflammatoires et leurs particularités pour les accompagner à aider les patients à retrouver ou maintenir une activité physique au profit de leur santé, en limitant au maximum les risques de déclencher une poussée de la maladie.

3️⃣ Pour les enfants 👦👧 « Le Manuel du Padawan » 🥋 avec des propositions d’exercices réguliers abordés de manière amusante pour les enfants, le tout accompagné de démonstrations vidéos.

🔎 Pour les découvrir, consultez notre article complet disponible sur notre site rubrique « Ma maladie au quotidien : Conseils pratiques » 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/ma-maladie/sport-mai/

15/03/2022

🆕 Fiche de recommandations COVID-19 🦠

Une nouvelle mise à jour à la date de ce mardi 15 mars 2022 est disponible pour la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, tenant compte des dernières mesures en vigueur.

🔎 Comme habituellement vous pouvez retrouver cette fiche au format PDF sur notre site internet dans les actualités 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour en parallèle dans la rubrique dédiée à la COVID-19 🦠 : https://www.fai2r.org/covid19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 15 mars 2022 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Bonne journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨

15/03/2022

Pour encourager les jeunes en situation de handicap à poursuivre des études, une rubrique « études supérieures et handicap » 🎓 a été lancée sur le site du gouvernement « Mon Parcours Handicap ».

Vous trouverez dans ce nouvel espace, plusieurs rubriques telles que :

🔵 Vous orienter dans l’enseignement supérieur avec des outils en ligne pour vous orienter et des informations complètes sur les études avec ou sans BAC, à l’étranger, à distance, en alternance...
🔵 Vous informer sur les démarches existantes
🔵 Aides et aménagements de votre handicap
🔵 Vie étudiante (aides, activités, vie associative...)
🔵 Vous préparer à la vie professionnelle
🔵 Découvrir vos interlocuteurs (orientation, accompagnement...)

💬 Vous y trouverez également 3 témoignages vidéo avec un étudiant en agronomie, un étudiant en reprise d’études et une architecte junior.

🔎 En savoir plus sur cette nouvelle rubrique « Études supérieures et handicap » : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/etudes-superieures

📄 Des fiches en facile à lire et à comprendre (FALC) sont disponibles sur le thème de la scolarité dont une dédiée aux études supérieures. Elles ont été produites par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (Cnsa) en partenariat avec les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Pour les découvrir, rendez-vous sur : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/handicap/scolarite-fiches-en-facile-lire-et-comprendre

« Mon Parcours Handicap » c’est quoi ? Un site simple, clair et accessible pour vous informer de manière officielle et vous accompagner au quotidien : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr/

Belle journée à toutes et à tous 🙂

22/02/2022

Le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) REFERET vous a convié à un après-midi d’informations à destination des patientsDiagnostic, prise en charge e...

15/02/2022

La Filière Fair n'a pas encore posté mais une nouvelle mise à jour des recommandations a été faite hier.

Elle concerne les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19. Vous pouvez télécharger la fiche PDF sur le site internet, à la rubrique COVID-19 : https://www.fai2r.org/covid19/

La mise à jour concerne l'encart "Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés"
-> Point n°4 (nouveauté = les traitements anti-covid) :
Si vous êtes sous immunosuppresseurs / biothérapies / biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec votre médecin spécialiste. Des traitements spécifiques contre la COVID-19 sont disponibles : paxlovid, sotrovimab (à discuter).

NB : les recommandations sont également disponibles sur notre site : http://www.inflamoeil.org/l-inflammation/traitements/article/epidemies-et-pandemies

Votre rubrique complète dédiée au COVID-19 : Recommandations pour les enfants et les adultes, fiches, interviews, recherche, veille, liens utiles...

06/02/2022

Vivre avec une en France ✨ Nouvelle mise à jour de votre support « Les Cahiers d’ Orphanet ».

Le cahier dont nous allons vous parler, présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier vient d’être mis à jour (décembre 2021) avec les dernières actualités dans le domaine. Pour rappel vous pouvez y retrouver les rubriques suivantes :

🟣 Soins et accompagnement médico-social
🟣 Aides et prestations sociales
🟣 Scolarisation et éducation
🟣 Emploi et insertion professionnelle
🟣 Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)
🟣 Tourisme, déplacements, accessibilité, sport, culture, jeux et technologie
🟣 Sites internet pertinents
🟣 Législation, réglementation, documents administratifs
🟣 Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
🟣 Numéros utiles
🟣 Plateforme maladies rares

👉 Nous vous invitons à découvrir cette nouvelle version du cahier via le lien ci-contre :https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf (prochainement disponible en parallèle via l’application Orphanet Guides).

Vous pouvez également le retrouver depuis la rubrique « Vie quotidienne » de notre site internet, espace Ressources documentaires et numériques 😉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/

Belle journée à toutes et à tous 🙂

06/02/2022

Un article en anglais qui a le mérite de faire une synthèse assez claire sur le rôle du microbiote dans les uvéites 👁.
L'article complet est dans le PDF de la page en question.
Le lien est également dans la page Liens > Pour aller plus loin > R***e de presse de notre site internet.
->

The Czech and Slovak Ophthalmology journal is the official journal of the Czech Ophthalmological Society and the Slovak Ophthalmological Society with a long tradition of 73 years. The journal consists of original papers, research results, summary papers, case studies, retraining chapters, articles f...

04/02/2022

Le vrai lien vers le podcast : https://www.institut-vision.live/fr/differe/event/6/program/6/content/11
Il faut se créer un compte (le replay devrait être mis sur youtube mais plus t**d).

La douleur est-elle genrée ? Comment faire reconnaître une douleur chronique par ses proches lorsqu'elle ne se voit pas ? Est-ce que l'hypnothérapie permet d...

29/01/2022

Le Centre de référence des maladies rares du CHNO des Quinze-Vingts et les centres du réseau ReFeRet organisent une journée d’informations à destination des patients le dimanche 13 février de 14h-18h sur le thème de la recherche thérapeutique dans les maladies rares oculaires.
Cette journée sera l’occasion d’échanger entre les patients/parents de patients et les personnels médicaux / paramédicaux sur :
- la prise en charge pluridisciplinaire de ces pathologies,
- les essais cliniques en cours et
- les avancées thérapeutiques.

Dimanche 13 Février 2022 de 14-18h CHNO des Quinze-Vingts Amphi Bailliard 3ième étage 28 Rue de Charenton 75012 Paris