26/02/2026
Aujourd’hui, l’Association Syndrome Sturge-Weber France était présente à l’IFSI IFAC de Pau
— Institut de Formation en Soins Infirmiers et Institut de Formation des Aides-Soignants —
aux côtés de Madame Casassus, référente Béarn pour Alliance Maladies Rares également représente de l'association les enfants de feu, ainsi que de l’Association Smith-Kingsmore Syndrome France.
De 11h à 14h, nous avons eu la chance de disposer d’un temps de parole et d’information auprès des élèves afin de sensibiliser les soignants de demain :
👉 aux maladies rares
👉 à leur reconnaissance précoce
👉 et à l’errance diagnostique encore trop souvent vécue par les patients et leurs familles.
Former et informer les futurs professionnels de santé est essentiel, car reconnaître, c’est déjà soigner. Un regard attentif, une question posée au bon moment ou une orientation adaptée peuvent profondément changer un parcours de vie.
La journée s’est poursuivie par un passage à afin d’y déposer des affiches, en amont de la Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu le 28 février prochain.
