Association Syndrome Sturge-Weber France

16/02/2026

Face à la maladie rare de leur fils, un couple de Palois a créé une association pour soutenir la recherche et changer le regard sur la différence.

09/02/2026

08/02/2026

Retour sur notre présence à la conférence du 5 février dernier ;

“Comment devenir un adulte épileptique en 2026 ?”

Organisée par Épilepsie France, délégation 64-65.
Avec le Dr Elsa Krim (neurologue – CH de Pau) et le Dr Sébastien Cabasson (neuropédiatre).

👉 L’épilepsie est l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes au monde.
Elle nécessite un suivi médical régulier et une attention portée autant à la santé physique que mentale.

💊 Les traitements anti-épileptiques sont essentiels mais peuvent provoquer des effets secondaires (fatigue, troubles de l’humeur…). D’où l’importance d’un accompagnement médical et parfois psychologique.

🧑‍🎓 Témoignage d’Éthan, 15 ans :
Les crises peuvent impacter la scolarité, la concentration et entraîner de la fatigue. Grâce à un suivi adapté, il poursuit aujourd’hui un lycée professionnel et son projet d’ébénisterie avec un accord médical pour l’utilisation des machines.

🏃 Sport et épilepsie :
Avec l’avis du médecin et des adaptations, de nombreuses activités restent possibles, surtout lorsqu’elles sont pratiquées accompagnées. Certaines disciplines restent plus à risque selon les situations individuelles.

🤝 Inclusion :
Des refus existent encore dans certains clubs par manque d’information. L’échange entre personnes concernées et la sensibilisation sont essentiels pour lutter contre l’isolement.

🚗 Permis de conduire :
Possible sous conditions médicales (stabilisation, avis spécialisé, contrôles réguliers). Pourtant, beaucoup de personnes épileptiques restent privées d’autonomie et d’accès à l’emploi.

🔄 Transition ado → adulte :
Le passage du neuropédiatre au neurologue se fait généralement entre 15 et 18 ans, une étape clé dans le parcours de soins.

Un grand merci à délégation 64-65, au Dr Elsa Krim et au Dr Sébastien Cabasson, pour la qualité de leurs interventions, ainsi qu’à tous les témoins pour leur courage et leur sincérité.

Merci également à l’ensemble des participants pour ces échanges riches et bienveillants, essentiels pour mieux comprendre l’épilepsie et avancer ensemble vers plus d’inclusion et d’autonomie.

06/02/2026

🧬 Nous souhaitions partager ces chiffres clés :

👉 Le syndrome de Sturge-Weber touche environ 1 naissance sur 20 000 à 50 000.
👉 75 à 90 % des personnes concernées développent une épilepsie.
👉 Le glaucome touche environ 1 personne sur 2.
👉 En France (métropole + territoires), 548 personnes vivent actuellement avec ce diagnostic (données BNDMR).

- Cette maladie rare n’est pas héréditaire : elle est liée à une mutation génétique survenue au hasard pendant la grossesse.
Derrière ces chiffres, il y a surtout des enfants, des adultes, des familles.

Une tache d’amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage — avançons pour la recherche. ❤️

06/02/2026

3 millions de Français touchés par une maladie rare : un défi qui nous concerne tous !

Cette infographie révèle, en quelques chiffres, l’ampleur de cet enjeu de santé publique, l’urgence de diagnostics plus rapides, de financement de la recherche et d’une prise en charge adaptée, partout en France.

👉 La connaissance est la première victoire : informons autour de nous et avançons unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares !💙💚🩷

31/01/2026

Un chercheur espagnol est parvenu à guérir le cancer du pancréas chez des souris, l’un des cancers les plus mortels qui existent. Malgré cette avancée scientifique majeure, certains préfèrent ignorer le résultat et se moquer de sa malformation de naissance.
Ces travaux ont été menés par Mariano Barbacid, au Centre national espagnol de recherche sur le cancer. Ils s’attaquent directement aux mécanismes génétiques qui rendent les tumeurs pancréatiques particulièrement agressives et résistantes aux traitements.
Obtenir une guérison sur des animaux représente une étape déterminante vers la mise au point de futurs traitements contre le cancer chez l’être humain.
Merci, Dr Mariano Barbacid, pour cette contribution majeure à la recherche scientifique.
📸 : CRIS Cancer Foundation

19/01/2026

Un rendez-vous important pour faire avancer l’association

Parce que l’association vit grâce à ses membres, nous vous donnons rendez-vous le vendredi 6 février 2026 à 21h00 pour notre Assemblée Générale Ordinaire, en visioconférence.

Bilan de l’année, échanges, élections, projets…
Votre présence est essentielle pour continuer à faire entendre la voix des familles concernées par le syndrome de Sturge-Weber.

Confirmation avant le 1er février :
assosyndromesturgeweberfrance@gmail.com

18/01/2026

Votre enfant a été orienté en IME loin de chez vous, ou même en Belgique, faute de solutions adaptées en France ?

Nous recherchons des parents prêts à témoigner de cette réalité encore trop silencieuse :
l’éloignement, la douleur de la séparation, les sacrifices familiaux, le sentiment d’impuissance…

Les témoignages peuvent être anonymes et prendre la forme que vous souhaitez.

Donner la parole à ces parcours, c’est rendre visible une situation que trop de familles vivent dans l’ombre.

Contactez-nous par e-mail ; celia_rosich@hotmail.com

Merci de partager

17/01/2026

💜 WEBINAIRE TÉMOIGNAGES – JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE 2026 💜

🎤À l’occasion de la Journée Internationale de l’Épilepsie 2026, Épilepsie-France vous invite à un Webinaire « Raconte-moi ton épilepsie », composé de témoignages inspirants, parcours de vie avec l’épilepsie, récits d’expériences…


📅 9 février à 19h30
📍En direct sur la chaîne YouTube d’Épilepsie-France

Les participants raconteront comment, au fil de leur parcours avec l’épilepsie, ils ont appris à avancer différemment, à puiser en eux une force nouvelle et à surmonter, chacun à leur manière, les difficultés rencontrées.

Des témoignages porteurs d’espoir, des voix essentielles !

👉 Rejoignez-nous pour un moment d’écoute et de partage.
Un Tchat permettra aussi de poser toutes vos questions.

ÉPILEPSIE, TOUS CONCERNÉS.
Agissons ensemble ! 💜

17/01/2026

[EPILEPSIE]​ 🧠De l'ado à l'adulte... Comment devient-on un adulte épileptique en 2026 ❓

​🗣️​ C'est à cette vaste question qu'ont choisi de répondre les équipes soignantes du Centre Hospitalier de Pau et de l'association Epilepsie France lors d'une Soirée Epilepsie le 5 février prochain (dans le cadre de la Journée Internationale du 9 février).

Plusieurs thématiques vont être abordées :
🚗 la conduite automobile
🎓 les études et l'insertion professionnelle
💊 l'autonomie dans la prise des traitements

Ces interventions professionnelles seront ponctuées du témoignage précieux d'un jeune patient, de temps de questions-réponses et d'échanges.

🆓 Accès libre et gratuit 📅 Jeudi 5 février | 18h00 📍 IFSI du Centre Hospitalier de Pau (4 bd Hauterive)

15/01/2026

📢 Rencontres régionales 2026 - Malades, aidants familiaux, représentants d’associations : votre parole change la donne !

"Briser l'isolement, informer, unir : les Rencontres Régionales de l'Alliance maladies rares transforment la vie des familles touchées par les maladies rares".

Après 12 Rencontres Régionales en 2025 qui ont réuni +700 personnes, l’Alliance maladies rares organise 14 nouvelles rencontres en 2026 :

📅 Lille 6/03 - Beaune 13/03 - Châteauroux 27/03 - Carcassonne 10/04 - Agen 24/04 - Quimper 22/05 - Annecy 19/06 - La Roche/Yon 26/06 - Le Touquet 11/09 - Chaumont 25/09 - Cannes 9/10 - Lourdes 6/11 - Saint-Lô 13/11 - Paris 27/11

Pourquoi participer ?
✅ Sortir de l’isolement, créer des liens entre familles et avec les associations
✅ Vous informer sur les dispositifs maladies rares existants
✅ Échanger avec un médecin d’un centre expert sur les problématiques et solutions autour de sujets clés (prise en charge et connexion ville-hôpital.)
✅ Agir concrètement pour faire entendre vos besoins.

👉 Inscription : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/

Vous êtes concerné(e) ? Rejoignez-nous pour donner de la visibilité au combat des maladies rares !
Ensemble, 💚 🩷 💙

Téléthon Fondation Groupama Maladies Rares Info Services