Association Syndrome Sturge-Weber France

01/12/2025

19/11/2025

Annonce officielle !

C’est avec beaucoup d’émotion et de fierté que nous vous dévoilons aujourd’hui le slogan de notre association :

« Une tache d’amour, un élan de courage.
Ensemble, faisons briller chaque visage, avançons pour la recherche. »

Un slogan né en concertation avec les membres du bureau et les familles de notre groupe WhatsApp.
Un slogan qui reflète notre réalité, nos forces, nos combats et notre immense solidarité.

Il porte nos enfants, nos proches, et toutes les personnes touchées par le syndrome de Sturge-Weber.
Il rappelle que chaque visage raconte une histoire d’amour et de résilience.
Il marque notre volonté commune d’avancer, de soutenir la recherche, de faire connaître et reconnaître cette maladie rare.

❤️

17/11/2025

Nous vous attendons nombreux à la marche dimanche 30 novembre à Ploufragan, départ 9h30
Ploufragan athlétisme et Team Running

14/11/2025

Une formidable rencontre née du hasard… Presque sans lui parler, Catherine de l' AssoMarfans avait déjà tissé un lien invisible avec Élise, notre cosecrétaire et cofondatrice de Association Syndrome Sturge-Weber France
Un lien qu’Élise n’a réellement compris qu’après avoir lu le livre que Catherine a écrit : un témoignage bouleversant de la force et le courage de sa fille Estelle, atteinte du syndrome de Marfan. Mais pas seulement. C’est aussi l’histoire d’une famille, d’amis, d’un corps médical exceptionnel, et aussi d’une maman.

Voilà ce lien inexplicable : celui qui unit des personnes dont les expériences sont différentes, mais si profondément similaires que, d’un cœur à l’autre, une communication silencieuse se crée.

Voici les mots que Catherine a écrits pour sa fille, tirés de la dernière page de son livre « Je suis désolée maman », paru aux éditions Maïa :

« Du petit grain de sable qui la gênait, l’huître en a fait une perle…
Ton petit grain de sable, ce gène défectueux, a fait de toi notre perle… »

Merci Catherine pour le partage de votre livre, dont nous recommandons chaleureusement la lecture.
Ce livre peut aider à se sentir moins seul face à la maladie, c’est pour cela que nous vous le conseillons.
Et peut-être inspirera-t-il un jour une famille Sturge-Weber à écrire, elle aussi, son histoire. ❤️

10/11/2025

21 km de courage et d’amour,

Ce 9 novembre, le papa d’une petite fille extraordinaire atteinte du syndrome de Sturge-Weber a relevé un défi de taille :
Il a parcouru le semi-marathon de la Côte d’Amour, soit 21 kilomètres de courage, de persévérance et d’amour.

Tout au long de sa course, il a eu une pensée pour toutes les personnes touchées par le syndrome, leurs familles et leur force quotidienne.

Un immense merci à ce papa inspirant, dont l’amour pour sa fille le pousse vers de véritables exploits.
Grâce à des gestes comme le sien, nous faisons briller encore un peu plus chaque visage.

07/11/2025

05/11/2025

Lors d’une crise d’épilepsie tonico-clonique, les convulsions sont impressionnantes, mais cela ne nécessite pas toujours de mobiliser les secours.

Il est important de savoir quand les alerter. 🚨



Pour vous aider, nous mettons à votre disposition un dépliant « Que faire face à une crise ? » et un flyer « Premiers soins en cas de crise convulsive généralisée » avec les conseils pratiques à appliquer en telle situation.
Retrouvez-les sur notre site internet : www.epilepsie-france.com et partagez ces conseils autour de vous !💜

04/11/2025

Compte rendu de la visioconférence :
« Le regard sur soi »

Organisée par la filière FAVA-Multi, en partenariat avec AssoMarfans

Lors de cette visioconférence, les échanges ont porté sur la façon dont nous percevons la différence et sur le regard que les autres portent sur le handicap ou la maladie.

Il en est ressorti que les personnes méchantes ou moqueuses face à la différence sont souvent dans l’ignorance, ou bien que cette différence réveille chez elles quelque chose de personnel.
La clé, selon les intervenants, réside dans la pédagogie et l’écoute : prendre le temps d’expliquer, d’échanger, sans dramatiser, permet d’instaurer un climat de confiance et d’ouvrir la voie à des conversations plus riches et constructives.

Thomas, atteint du syndrome de Marfan et présent lors de la visioconférence, a partagé trois précieux conseils pour mieux vivre la différence :

1. Le combat commence par l’acceptation de son handicap.

2. Se sentir entouré par d’autres personnes concernées par la même pathologie.

3. Être bien accompagné par un entourage compréhensif, aidant et à l’écoute.

Nous remercions chaleureusement la filière FAVA-Multi et l’Association Marfans pour la qualité de cet échange, riche en bienveillance et en partage d’expériences.

04/11/2025

💜 Vivre avec une épilepsie, c’est un parcours fait de hauts et de bas.

Certains jours, tout semble sous contrôle.

Et d’autres, tout devient flou, épuisant, imprévisible.

Mais même dans ces moments difficiles, il existe des appuis, des petits gestes qui font la différence 🧠👇

✔️ Accordez-vous le droit de ralentir.
Votre valeur ne dépend pas de votre énergie du jour.

✔️ Parlez-en quand ça devient trop lourd.
Un mot, une oreille attentive, ça peut suffire à alléger le poids.

✔️ Écoutez votre corps.
Les signes de fatigue, de stress ou de tension sont des messages à ne pas ignorer.

✔️ Accueillez l’incertitude.
Il y aura des jours plus calmes et d’autres plus durs : aucun ne définit qui vous êtes.

💪 Soyez indulgent(e) envers vous-même.

Le courage, ce n’est pas d’être fort tous les jours. C’est d’essayer, encore, malgré tout.

Et surtout… 💜

Souvenez-vous que vous n’êtes pas seul(e).

Cette communauté est là pour vous le rappeler.
💌 Partagez votre sentiment du jour en commentaire

02/11/2025

Une cérémonie remplie d’émotion s’est déroulée dimanche matin à l’occasion de la remise d’un don à l’association Sidonie Rose par l’amicale des sapeurs pompiers d’Hénon. « Le club de ball-trap nous avait remis un don de 500 €, en septembre. Nous avons décidé que ce chèque...

02/11/2025

Ce week-end, le président et la co-secrétaire de l’Association Syndrome Sturge-Weber France ont pris part à une course de 7 km en soutien à et à la lutte contre le cancer du sein.

À travers cette participation, notre association souhaite rappeler l’importance de la solidarité entre causes de santé, et montrer que chaque pas compte pour faire avancer la recherche, la sensibilisation et le soutien aux familles concernées.

L’Association Syndrome Sturge-Weber France, basée sur l’entraide et la diffusion d’informations, œuvre pour accompagner les familles touchées par ce syndrome rare et mieux faire connaître cette maladie encore trop méconnue.

🎀

29/10/2025

Une chanson magnifique, à la fois douce et porteuse d’un message fort sur l’acceptation, la différence et la fierté de soi.
Elle évoque la beauté de toutes les peaux et identités, ce qui nous touche particulièrement.

Parce qu’au sein de notre association, nous croyons que chaque visage raconte une histoire, que chaque marque, chaque couleur, chaque regard est une lumière à part entière.
Et c’est cette lumière que nous voulons faire briller, celle de nos enfants, de leurs familles, et de toutes les personnes qui portent leurs différences avec courage et tendresse. 💜

✨ Ensemble, faisons du monde un endroit où chaque peau, chaque sourire, chaque singularité est célébrée… couleur soleil.

🎶 Ma peau couleur soleil est une comptine douce et joyeuse qui célèbre la diversité, la tolérance et la beauté de toutes les couleurs de peau.À travers une ...