Association Syndrome Sturge-Weber France

01/04/2026

Retour sur la conférence TND du 31 mars

Nous avons assisté à une conférence sur les troubles du neurodéveloppement (TND), animée par une ergothérapeute et une accompagnante pédagogique, Nos héros de demain.
Les échanges ont permis de mieux comprendre les différents TND (TSA, TDAH, troubles “DYS”…), leurs impacts au quotidien, ainsi que l’importance du repérage précoce, du parcours de diagnostic et des aménagements adaptés.

💡 Un accent particulier a été mis sur la fatigabilité des enfants, l’importance des outils d’aide, et le soutien essentiel aux familles face aux difficultés scolaires et au regard extérieur.

🧠 Les troubles associés et comorbidités, comme l’épilepsie, ont également été évoqués, rappelant la nécessité d’un accompagnement global et pluridisciplinaire.

💙 Un temps d’échange riche et utile pour mieux comprendre et mieux accompagner.

Un grand merci, 🙏

26/03/2026

21/03/2026

Pour nos adhérents qui ont reçu notre newsletter, vous connaissez déjà Sidonie 🥰
Une fabuleuse guerrière, entourée de personnes tout aussi courageuses et inspirantes qu’elle 😇
Le Marathon de Paris approche à grands pas 💪🏻
Une nouvelle étape, un nouveau défi… et toujours cette force incroyable qui la porte !
On est tous derrière toi Sidonie 🙌✨

17/03/2026

28/02/2026

Samedi 28 février est la Journée Internationale des maladies rares. La Ville de Pau s’associe au mouvement de sensibilisation et appelle à une mobilisation forte pour briser l’isolement des personnes concernées et faire connaître les solutions existantes.

28/02/2026

27/02/2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026 qui aura lieu demain, le 28 février, l'hôpital Necker-Enfants malades se pare des couleurs des maladies rares pour sensibiliser, informer, accompagner les patients, leurs proches et les professionnels.
Ensemble, mobilisons-nous !

AP-HP

26/02/2026

Inscription également ouverte aux membres de notre association 😇

Groupe De Parole 💬
En partenariat avec Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi
Thème : Douleurs et fatigue
📅 Mercredi 11 mars
⏰ 18h30 à 19h30
📍 Visioconférence
Inscription gratuite et obligatoire via contact@supermav.fr

26/02/2026

Aujourd’hui, l’Association Syndrome Sturge-Weber France était présente à l’IFSI IFAC de Pau
— Institut de Formation en Soins Infirmiers et Institut de Formation des Aides-Soignants —

aux côtés de Madame Casassus, référente Béarn pour Alliance Maladies Rares également représente de l'association les enfants de feu, ainsi que de l’Association Smith-Kingsmore Syndrome France.

De 11h à 14h, nous avons eu la chance de disposer d’un temps de parole et d’information auprès des élèves afin de sensibiliser les soignants de demain :
👉 aux maladies rares
👉 à leur reconnaissance précoce
👉 et à l’errance diagnostique encore trop souvent vécue par les patients et leurs familles.

Former et informer les futurs professionnels de santé est essentiel, car reconnaître, c’est déjà soigner. Un regard attentif, une question posée au bon moment ou une orientation adaptée peuvent profondément changer un parcours de vie.

La journée s’est poursuivie par un passage à afin d’y déposer des affiches, en amont de la Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu le 28 février prochain.

25/02/2026