03/10/2025
VIVRE AVEC UNE MALADIE AUTO-IMMUNE
Imaginez-vous vous réveiller le matin avec l’impression d’avoir rencontré un 30 tonnes, vous avez dormi 8-9 heures (ou encore une de ces nuits ou la douleur vous a tenu éveillé jusqu’au petit matin ou vous avez lâchement sombré en oubliant le réveil qui a sonné 1h30 après avoir enfin pu fermer l’oeil) , vous êtes engourdi, vous avez déjà mal partout et le sommeil n’a pas forcement été réparateur. Un peu comme si vous aviez une bonne grosse grippe au quotidien.
Cet état va vous suivre + ou - toute la journée, à un certain moment si vous avez de la chance, vous pourriez aller bo**er quelques heures, faire un peu de lessive, faire quelques courses, etc ... (barrer les mentions inutiles car pas question de tout faire sinon c’est parti pour 3 jours de coma).
En retenant ceci, visite surprise, votre mère, une amie passe vous voir à 11h, vous êtes plutôt en forme,entrain de replier une mane de linge , pour une fois habillée et déja lavée, les médocs sont en pleine action ou, c’est tout simplement un de ces rares moments où vous êtes bien!!!
Souvent on a droit à un ” ohh t’as l’air en forme !!!”…oui merci
1à 2h plus t**d, vous êtes à plat, car c’est ça la maladie… des hauts et des bas sur une même journée,de préférence le peu de temps ou vous étiez bien, vous avez culpabilisé et voulu en faire un max , vous vous reposez 1/2h au fauteuil et vous avez mal partout d’avoir juste passé le torchon, fait une lessive et remplis le lave vaisselle( hé oui c’est ça le max…!!) et c’est là que votre amie sonne, et vous trouve la mine déconfite, les cheveux en l’air comme si vous aviez dormi toute la journée….
On ne ment pas, on peut réellement alterner sur la même journée( voir moins) des hauts, des bas, passer de l’énergie à l’épuisement, marcher comme vous le matin et boiter l’après-midi, parfois c’est vrai parce qu’on en a trop fait pour notre pauvre corps qui s’épuise très vite, parfois même sans rien faire du tout!!
Sclérose en plaque, Polyarthrite Rhumatoïde Lupus, HASHIMOTO…toutes ces maladies sont des maladies chroniques, extrêmement invalidantes, douloureuses, épuisantes et déroutantes non seulement pour la personne malade mais aussi pour son entourage…
Eux aussi se sentent perdus voir impuissants ils ne comprennent pas toujours ce que l’on vit, ne savent pas comment réagir, parfois même ont du mal à nous croire tout simplement…
C’est suite à cette interrogation constante de nos proches que je me suis questionnée, que peuvent-ils faire pour nous comprendre, pour nous aider?
En quelques lignes je vais essayer de vous donner les clefs qui vous permettront d’entrevoir notre réalité de malade,notre état d’esprit et nos difficultés, voici les petits plus qui peuvent transformer notre quotidien.
Ce qui nous aide :
- Prenez des nouvelles, pas tous les jours, mais de bon cœur
- Ne mettez jamais en doute notre fatigue, nos douleurs, nous vivons avec au quotidien rien de pire que l’impression qu’on ne nous croit pas, qu’on est fainéant ou des profiteurs !
- On a pas envie de devoir ce justifier constamment, mais souvent on s’y sent obligé, en réalité on a besoin d’être rassuré, savoir que vous comprenez.
- Si vous voyez qu’on a mal, qu’on souffre, un petit geste de soutien, une caresse, un petit mot gentil, ça aide bien!
- Ne nous culpabilisez pas!!! C’est notre passe temps favori, on culpabilise pour tout; l’état de la maison, notre manque de productivité, notre manque d’énergie, notre incapacité a pouvoir prendre soins de notre famille comme avant, notre fatigue …et pourtant on y peut rien du tout, on l’a pas demandé nous cette foutue maladie !
- Ne nous en voulez pas si on rate un rdv, si on annule une sortie, si on rentre plus tôt, si on a pas fait ceci ou cela, on n’y peut rien, nous sommes obligés de suivre notre corps, car aller contre et Dieu sait qu’on l’a tous fait, nous plongent dans un état bien pire les jours suivants.
- Aidez-nous a être zen, le stress et les tracas inutiles sont très mauvais et déclenchent des crises, ne nous traitez pas non plus comme des gosses en nous cachant des infos pour ne pas nous inquiéter!
- Si on vous libère du temps, soyez en heureux et profitez-en, on n’a pas beaucoup l’occasions d’être bien.
- Si vous voyez qu’on rame, aidez-nous, sans forcément vous contenter de le proposer car on a tendance à refuser l’aide dont en réalité on a besoin
- Ecoutez-nous, on a besoin (pas constamment) de parler de la maladie, des douleurs, ça nous soulage le cœur.
- Posez-nous des questions, n’hésitez pas on ne s’en offusquera pas au contraire c’est une preuve d’intérêt !
- Nous ne sommes plus tout a fait la même personne, nous ne pouvons plus faire les mêmes choses au même rythme, tenez-en compte quand vous organisez des sorties, on déteste les imprévus ( quand on a très peu d’énergie on doit planifier les choses) prévenez nous qu’on puisse s’y préparer, on aimerait tellement pouvoir y aller.
- N’oubliez pas que nous sommes la, on est capable encore de vous écouter et vous réconforter, tout ne tourne pas autour de nous, racontez nous vos sorties vos petites histoires, c’est important pour nous de rester connectés avec la vie de nos proches .
Le moral n’est pas souvent bon, faite nous rire, détendez l’atmosphère !
- On oublie, oui ,le stress ,la fatigue, la douleur, on a des troubles de concentration aussi, ne nous en voulez pas si on zappe un truc ou l’autre ou si on ne trouve plus nos mots, c’est ainsi.
- On peut avoir des sautes d’humeur, l’air crevé ou énervé, pensez d’abord avant de le prendre pour vous, que c’est lié a notre maladie et/ou médicament, un peu de calme nous fera le plus grand bien .
- Nous vous aimons, aimez-nous, tels qu’on est devenus, et aidez-nous à apprendre à nous aimer et aller de l’avant!
- Pour vous même, profitez de ce que vous offre la vie, ne vous plaignez pas constamment, voyez la chance que vous avez d’être au final en bonne santé.
En quelques mots pour résumer:
Repos, compréhension, écoute et aides sont les 4 éléments fondamentaux qui nous permettront de traverser la maladie dans de bonnes conditions.
Cela ne nous enlèvera certes pas nos douleurs, mais une chose est sure, quand on se sent soutenu et compris, tout est plus facile.
