Un élan pour Victor

01/03/2026

Aujourd’hui j’aimerais mettre à l’honneur les grand-mères des enfants extraordinaires. Toujours dans l’ombre, on ne parle jamais d’elles et pourtant…
Elles apportent un amour inconditionnel à nos enfants, elles aident comme elles le peuvent, elles aimeraient faire tellement plus, elles sont toujours présentes, elles sont d’un soutien indéfectible, même si elles aussi souffrent pour nos enfants, elles ne le montrent pas, elles sont fortes et aimantes.
Alors à toutes les mamies extraordinaires:Merci!!
On vous souhaite une très belle fête ❤️

Merci ma mamie l’étoile, je t’aime 🥰

28/02/2026

Samedi 28 février 2026
Aujourd’hui, en cette Journée internationale des maladies rares, nous voulons mettre en lumière une réalité encore trop méconnue, mais aussi célébrer une force immense : celle de nos enfants extraordinaires. 💙

À travers Un élan pour Victor, nous partageons le quotidien de Victor, notre fils, atteint d’un syndrome rare. Victor est un enfant lumineux, courageux, plein de tendresse et de détermination. Chaque sourire, chaque progrès, chaque instant à ses côtés est une leçon de vie. Il nous apprend chaque jour la patience, la résilience et surtout l’amour inconditionnel.

Les maladies rares concernent des millions de personnes dans le monde, souvent confrontées à l’errance diagnostique, au manque de traitements et à l’isolement. Derrière chaque maladie rare, il y a une histoire, un visage, une famille, et surtout une incroyable volonté de vivre et d’avancer.

En cette journée symbolique, nous voulons rappeler que la différence n’est pas une faiblesse : c’est une richesse. Continuons à sensibiliser, à soutenir la recherche et à faire connaître ces maladies pour que chaque enfant, comme Victor, ait toutes les chances de s’épanouir.

Parce que les héros ne portent pas de cape… parfois ils portent juste un sourire

09/02/2026

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

03/02/2026

15/01/2026

Grrrr 😖

Fin de partie pour les fonds territorial d’accessibilité.... La France est-elle enfin accessible ?

L'État vient de supprimer les fonds destinés à l'accessibilité des commerces et services de proximité (cabinets médicaux, restaurants...).

Ce retrait soudain démontre l'échec total de la méthode incitative et prouve que l'engagement de l'État manque cruellement de pérennité. Cela fait 51 ans, depuis la loi de 1975 donc, que l'accessibilité est une obligation. Puisque l'accompagnement disparaît aujourd'hui, il ne reste plus qu'une seule issue pour faire respecter la loi : le temps des sanctions est venu !

C'est un signal très inquiétant pour les personnes en situation de handicap pour qui le quotidien reste un parcours du combattant.

La tribune de Faire-Face.fr est à lire ici ⤵️

https://www.faire-face.fr/2026/01/14/tribune-laccessibilite-des-commerces-et-services-de-proximite-nest-plus-une-priorite/

12/01/2026

❤️‍🩹

Longtemps invisibilisés, les frères et sœurs de personnes handicapées racontent leur réalité faite d'amour, de pression et de responsabilité. Des témoignages émergent, appuyés par une première enquête nationale.