08/07/2020
Bonjour à tous ! Un petit message pour vous tenir informé des avancées.
Tout d’abord, concernant la levée de fonds à destination de l’université de Pittsburgh, nous tenons une fois de plus à vous remercier du fond du cœur car énormément de choses positives se sont passées depuis.
En effet, plus de 52 000$ ont été collectés par l’université de Pittsburgh, soit 142% de l’objectif ! Cela représente la plus grosse levée de fonds de l’université à ce jour 😊
A travers l’association, nous avons pu faire deux virements, un de 7 200€ et un autre de 13 750€.
L’université de Pittsburgh a créé un fond dédié à nos dons, le « Thomas Jeantieu Fund » qui est bien sûr uniquement dédié à la recherche contre le déficit en TPI.
C’est symbolique mais nous sommes très fiers et touchés de pouvoir mettre à l’honneur notre petit bonhomme. Notre deuxième don de 13 750€ ainsi que les suivants seront donc versés au « Thomas Jeantieu Fund » 😊
Notre principale crainte était que ces recherches s’arrêtent faute de financement, alors les mots nous manquent pour vous dire à quel point nous sommes heureux et soulagés que le combat continue.
Merci encore mille fois à vous tous qui avez participé et rendu cela possible. On ne s’attendait pas à recevoir autant de dons, de mobilisation et de messages touchants, c’est donc avec beaucoup d’émotions (mais avec un grand sourire) qu’on vous remercie encore pour tout ça...
On tenait également à vous faire part de la progression des recherches du Pr Palladino et de son équipe, car il y’a eu des avancées prometteuses.
La recherche d’un candidat médicament a démarrée et il y’en a déjà plusieurs qui se sont révélés positifs sur les modèles animaux (première étape de validation). Certains de ces médicaments sont d’ores et déjà approuvés par les autorités sanitaires américaines, ce qui pourrait permettre d’avancer rapidement vers un essai clinique, mais avant d’être trop enthousiaste, il faut désormais que les chercheurs valident l’efficacité sur les cellules humaines (seconde étape de validation).
Autant vous dire que nous attendons ces résultats avec impatience !
La pandémie de COVID-19 a malheureusement suspendu les recherches car aucune expérimentation n’a été autorisée pendant toute la durée du confinement mais Mr Palladino et son équipe ont réussi à conserver les cellules humaines et tout le travail réalisé jusque-là. Au jour d’aujourd’hui, ils ont repris une activité normale et on croise les doigts en attendant les résultats à venir 😊
Pour la suite, on ne sait pas encore exactement combien de temps cela peut prendre car tout va dépendre du candidat médicament qui va être sélectionné (en croisant les doigts pour qu’ils en trouvent un sur cette première tentative).
Si c’est une molécule nouvelle, les chercheurs vont devoir faire d’autres études, notamment pour s’assurer de son innocuité (que la molécule ne soit pas toxique pour l’organisme) et pour savoir à quelle dose elle serait efficace.
Si c’est une molécule déjà connue et approuvée par les autorités sanitaires américaines (la FDA), alors, la mise en place de l’essai clinique pourrait se faire assez rapidement car toutes les études auront déjà été faites.
Le but de l’essai clinique sera de valider si le médicament a bien des effets positifs sur cette maladie (la ralentir, la stopper ou la guérir), ce qui ensuite pourrait mener officiellement à un premier traitement contre cette maladie.
Nous allons prochainement organiser un nouveau versement pour l’université de Pittsburgh, nous allons donc récupérer les 4 680€ qui sont sur Leetchi pour que l’association puisse faire un nouveau don aux chercheurs. On vous tiendra au courant du montant exact quand ce sera fait.
En ce qui concerne Thomas, il va bien, il est toujours aussi souriant et rigolo et il attend la reprise de l’école avec impatience ! Il n’y est pas retourné depuis le confinement car on souhaite éviter au maximum les risques liés au COVID-19 étant donné sa santé fragile, mais lui n’attend que ça !
Il a été opéré il y’a peu de temps des végétations et on constate depuis des évolutions très positives au niveau du sommeil (il ne ronfle plus et se réveille rarement la nuit) et aussi au niveau de son alimentation. Il commence à manger des morceaux, ce qui jusque-là n’était pas possible, et chaque jour il goute de nouvelles choses et il apprécie cela, ce qui est un vrai bonheur au quotidien 😊
Il a encore des étoiles plein les yeux car nous étions au Pal le week-end dernier et c’était juste génial ! Merci encore à l’association « Réveillons la solidarité » et au bar Le Louam's pour nous avoir offert ce superbe séjour 😊
On va faire un petit article à part avec les photos de ce week-end 😊
Par rapport à l’association, le COVID-19 a également suspendu pas mal de choses, notamment les événements qui étaient prévus, et nous a un peu éloigné les uns les autres mais ce n’est que pour mieux rebondir, ça c’est certain 😊.
Une fois de plus, mille merci à chacun d’entre vous pour votre soutien. Ensemble et collectivement avec les autres familles, nous avons réussi à faire une grosse différence en réussissant à financer ces recherches sans délai et maintenant en donnant du budget, de la visibilité aux chercheurs pour les prochaines étapes.
