Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid

10/12/2025

Pour les familles pms et surtout les frères et sœurs qui habitent Paris et veulent rencontrer Josephine Japy noter la date pour aller voir son film , instant de vie et quotidien avec un enfant atteinte du syndrome Phelan-McDermid. Ou du moins inviter vos proches et amis a aller le voir pour mieux comprendre notre quotidien

10/12/2025

Félicitations 8eme au classement sur 85

08/12/2025

Bravo les filles pour vos performances et merci d’avoir choisi de mettre en avant notre asso Tehani et les enfants PMS. De nouvelles personnes connaissent maintenant le syndrome Phelan-McDermid grâce à vous bise

06/12/2025

📆 🧬 Ce week-end, le Téléthon se mobilise pour faire avancer la recherche sur les maladies génétiques rares, dont le syndrome Phelan‑McDermid.

💊 A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.

🔬Le téléthon soutient des essais et traitements, notamment l’effet du lithium chez les patients atteints du syndrome Phelan-McDermid (institut Pasteur/ APHP)

💚 En soutenant le Téléthon, vous soutenez nos enfants, nos adultes et toutes les familles concernées par le syndrome Phelan-McDermid.



Phelan-McDermid Syndrome Foundation

22q13.fr

04/12/2025

03/12/2025

Avant première Qui Brille au Combat avec les familles. Mise en lumière du syndrome Phelan McDermid
Remerciements au cinéma pour cette projection
Éclat de Soleil pour Leïna
REX Pontivy Le Télégramme Pontivy

28/11/2025

Qui brille au combat
Bande annonce
Avant-premières à venir sortie officielle en salle fin décembre
https://youtu.be/KyXO6rswKvM

Association Française du Syndrome Phelan - AFPM -- 22q13.fr

Découvrez la bande-annonce de Qui Brille au Combat. Un film de Joséphine Japy avec Mélanie Laurent, Pierre-Yves Cardinal, Angelina Woreth et Sarah Pachoud. ...

27/11/2025

Audrey et Mathilde sont bien arrivées en Thaïlande pour participer au RAID Amazones et sensibiliser au syndrome Phelan-McDermid, vous pourrez les encourager sur leur insta https://www.instagram.com/aventur_elles83?igsh=bzh1ZHhxZWE5NjB0
Bonne course les filles

25/11/2025

🗓️ Soutenez les familles et la recherche !
Notre calendrier 2026 est en vente au prix unitaire de 15€ (frais de livraison inclus). Chaque achat contribue à financer l’accompagnement des familles, les rencontres et la recherche 💚🙏

🛒 Commandez dès maintenant via le lien helloasso en commentaire ou le QRcode présent sur la photo !

📦 Livraison à votre adresse postale

24/11/2025

VENTE DE CHOCOLATS !!!! 🍫😃 Les fêtes de Noël approchent🎄🎅

Association Française du Syndrome Phelan McDermid - AFPM 🎁🎁 💚💚
Grâce à vos achats, vous soutenez les familles et la recherche. C’est pour nos enfants 🧒🧒🏻🧒🏾 💚💚!

Commandez sur notre boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c2/YIRLDW avec le code : YIRLDW

Un grand merci à vous !! 💚 💚
N’hésitez pas à partager et relayer le lien 🙏 🙏

Tous les bénéfices de cette vente sont reversés à l'association.