Association Téhani et les enfants Phelan-McDermid

18/11/2025

Qui brille au combat à voir le 2 décembre en avant première dans le cinéma Rex de Pontivy dans le Morbihan (sans la réalisatrice) mais dans le but de faire connaître davantage le syndrome et la difficulté des aidant...organisé par L’asso Éclats de soleil pour Leïna
Merci

16/11/2025

Bientôt le grand départ vers la Thaïlande de l’équipe aventur_elles83 pour le Raid Amazones. Merci à Audrey Comes fille de notre adjoint Alain Comes d’avoir choisi notre association pour sensibiliser les personnes à travers le Monde au syndrome Phelan-McDermid. Retrouvez les sur Instagram

16/11/2025

Nous tenons à remercier chaleureusement le Club Rotary Aix en Provence - le Tholonet et l’association Partage Passion Polynésie pour cette soirée caritative d’hier soir avec un spectacle unique et magnifique qui nous a transporté avec de nombreux tableaux et costumes plus magnifiques les uns que les autres. Merci au traiteur Le Moana- Foodtruck
Merci à tous les bénévoles et au cousin de Tama Tevaea Burns qui a animé toute la journée cet événement polynésien.

09/11/2025

06/11/2025

Pour les familles Phelan-McDermid proche de Royan et leurs amis

FILM D'OUVERTURE 2025 : QUI BRILLE AU COMBAT 💫

Mercredi 3 décembre à 18h au cinéma Le Lido, nous aurons le plaisir d’accueillir Joséphine Japy, qui viendra présenter son premier long métrage QUI BRILLE AU COMBAT, lors de la cérémonie d’ouverture du festival, animée par Jean-Luc Brunet.

Connue pour ses rôles riches et diversifiés au cinéma, elle passe derrière la caméra pour livrer un récit intime et lumineux, inspiré de l’histoire de sa propre famille confrontée au handicap d’une de leurs filles. Un film sur le courage, la fraternité et l’amour face à l’épreuve, porté par une mise en scène d’une grande justesse.

✨ Ce premier film remarquablement maîtrisé ouvrira avec sensibilité et émotion la 5ᵉ édition du Festival du Film de Société de Royan, fidèle à sa vocation : célébrer un cinéma qui interroge, éclaire et relie.

🎟️ Ouverture de la billetterie le 15 novembre
Plus d’infos ➡️ https://urls.fr/RvB9-a
💛 Soutenez le festival, faites un don ➡️ https://urls.fr/wZqGKK


Apollo Films Ville de Royan Département de la Charente-Maritime Royan Atlantique Communauté d'Agglomération Royan Atlantique Cin'Ecrans

25/10/2025

Journée internationale du syndrome Phelan-McDermid sur l’île de la Réunion 🥰

25/10/2025

Bientôt le départ pour la Thaïlande avec le Raid Amazones pour ses deux copines qui en même temps feront une sensibilisation au syndrome Phelan-McDermid. N’hésitez pas à les contacter

24/10/2025

Hier soir, notre façade historique s'est parée de vert, la couleur symbolique du syndrome Phelan-McDermid. Un moment fort pour sensibiliser à ce syndrome génétique rare qui associe troubles du développement intellectuel, du langage et autisme.

🔬 La recherche en action
C'est ici, à l'Institut Pasteur, qu'une équipe a identifié SHANK3, le gène responsable de ce syndrome. Aujourd'hui, nos chercheurs poursuivent leurs travaux en collaboration étroite avec les cliniciens de l'Institut Robert-Debré du Cerveau de l'Enfant : Richard Delorme, Anna Maruani, Anne-Claude Tabet, Boris Chaumette et Mylène Moyal.

🙏 Un immense merci
Aux familles, à l'Association française du Syndrome Phelan-McDermid et à l'association Tehani et les enfants Phelan-McDermid, ainsi qu'à tous ceux qui soutiennent nos recherches : votre engagement est précieux et nous inspire chaque jour.

Ensemble, nous avançons pour mieux comprendre et accompagner les personnes touchées par ce syndrome.

22/07/2025

Un peu de nos nouvelles. Tehani sur les îles de ces ancêtres côté papa Tama Burns. Le plus dur à gérer pour elle c’est comme d’habitude les arrêts en voiture avec des pleurs à chaque descente du véhicule. Sinon tout se passe bien pour elle ici.