Filière de santé maladies rares Filnemus

03/12/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Mercredi 3 décembre à 18h00
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Les cardiomyopathies mitochondriales », présenté par le Pr Karim Wahbi, cardiologue à l’AP-HP.
Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

28/11/2025

📅 Mercredi 3 décembre à 18 h 00
EN DIRECT ! un webinaire qui s’intitule « Les cardiomyopathies mitochondriales », présenté par le Pr Karim Wahbi, cardiologue à l’AP-HP.

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

26/11/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Mercredi 26 novembre à 18h00
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Ça pique un peu : les muscles difficiles à explorer », présenté par le Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes.
Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

21/11/2025

📣La filière Filnemus était présente aux 22e Journées de la Société française de myologie (SFM) à Aix-les-Bains, du 19 au 21 novembre.

Cet événement rassemble chaque année les experts, chercheurs et cliniciens pour échanger sur les dernières avancées scientifiques et cliniques dans le domaine de la myologie.

🌟Mercredi 19 novembre s’est tenue une session d’enseignement mixte Filnemus/SFM. Le Dr Cécile Rouzier a présenté la complexité phénotypique des pathologies mitochondriales, et le Dr Bruno Cadot a présenté une rétrospective sur l’imagerie musculaire du tissu à la molécule.

La sous-commission génétique moléculaire a également présenté un poster intitulé « Renforcer le diagnostic moléculaire dans les maladies neuromusculaires rares : les actions de la sous-commission Génétique moléculaire de la filière Filnemus ».

🔍Cette sous-commission coordonne l’harmonisation nationale du diagnostic moléculaire pour Filnemus. Un annuaire des laboratoires de diagnostic a ainsi été mis en place. Il est accessible sur notre site internet : 👉 https://www.filnemus.fr/diagnostic-moleculaire/annuaire-des-laboratoires-de-diagnostic

30/10/2025

[PODCAST]
🎙️La filière Filnemus collabore avec RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares pour des saisons de podcasts liés aux maladies rares neuromusculaires.
🆕 Une nouvelle saison de 5 podcasts débute et elle est consacrée à l’amyotrophie spinale infantile qui, depuis le 1er septembre 2025, est intégrée au programme national de dépistage néonatal.

🎧 Le 1er épisode : Qu’appelle-t-on amyotrophie spinale infantile ? est en ligne.
👉 https://rarealecoute.com/epsode/quappelle-t-on-amyotrophie-spinale-infantile/

Un épisode de cette saison sera diffusé chaque semaine.

22/10/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Mercredi 22 octobre à 18h00
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Les traitements actuels et futurs de la neuropathie amyloïde à transthyrétine » présenté par le Pr Andoni Echaniz-Laguna, neurologue à l’hôpital Bicêtre de l’AP-HP.
Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

07/10/2025

📢 Le laboratoire de génétique moléculaire de l’Hôpital Cochin (AP-HP, Université Paris Cité) recrute un·e technicien·ne de laboratoire pour participer au diagnostic de la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD).

👉 Pour en savoir plus sur cette opportunité de travailler sur un domaine à l’interface de la clinique, de la génétique et des technologies de pointe :https://www.filnemus.fr/fileadmin/Actualites/Billets_du_lundi/0310.2025_Fichederecrutement_TLM_FSHD_GHU.pdf

03/10/2025

📣 Retour en images de la 2e édition de la Summer School on multidisciplinary management of neuromuscular diseases, organisée par la filière Filnemus et l’ERN Euro-NMD, qui s’est déroulée du 24 au 27 septembre derniers à Marseille. 🌟 Nous sommes heureux du succès qu’elle a rencontré et de sa portée internationale.

🌍 Cette année, ce programme a réuni 63 participants, venus de 22 pays des quatre coins du globe.

💡 Durant trois jours, ils ont pu explorer la prise en charge pluridisciplinaire des pathologies neuromusculaires, leurs avancées, leurs meilleures pratiques, à travers des sessions thématiques, mais aussi des ateliers interactifs sous forme, entre autres, de jeux de rôles avec des retours d’experts.

Un grand merci à tous les participants et aux intervenants !

24/09/2025

[DIRECT CE SOIR]
📅 Mercredi 24 septembre à 18h00
🚨 EN DIRECT ! Webinaire « Les innovations en appareillage : l’application pour les patients neuromusculaires » présenté par le Dr Louise Debergé, Médecin physique et de réadaptation au CHU de Bordeaux.
Venez nombreux !

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/live

17/09/2025

🔔 [REPLAY]
▶ Webinaire "les syndromes myasthéniques congénitaux en France : des maladies traitables à présentations variables et sous-diagnostiquées", présenté par le Dr Arnaud Isapof, Neuropédiatre Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et le Dr Damien Sternberg, Médecin biologiste Assistance Publique - Hôpitaux de Paris.

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-2

10/09/2025

[ÉVÉNEMENT]
📢 Les 11 et 12 septembre prochains, la filière Filnemus sera présente aux 26e Journées neuromusculaires de Marseille.
Venez-nous rencontrer au stand numéro 7 où nous aurons le plaisir d’échanger et de partager avec vous.

Créées en 1968, ces Journées réunissent des spécialistes des maladies neuromusculaires et abordent les grands axes de recherche et de soin.

Cette édition sur la thématique « Décoder le futur » abordera notamment les avancées technologiques dans le domaine de la génétique, de l’imagerie et des thérapies émergentes. Il sera également question de la prise en charge 2.0 des patients via l’intelligence artificielle.

👉https://www.filnemus.fr/les-evenements-filnemus/agenda/evenement/journee-neuromusculaire-de-marseille-2025

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28/08/2025

🔔 [REPLAY]
▶️ Webinaire sur la dystrophie myotonique de Steinert, présenté par le Dr Céline T**D, neurologue CHU de Lille , le 15 mai dernier

👉 https://www.filnemus.fr/les-formations/les-webinaires-filnemus/les-replays/titre-par-defaut-1