Robin Prince de l'Espoir

Robin Prince de l'Espoir Informations de contact, plan et itinéraire, formulaire de contact, heures d'ouverture, services, évaluations, photos, vidéos et annonces de Robin Prince de l'Espoir, Santé, 3 Rue des Violettes, Saverne.

L'association a été créée dans le but de récolter des fonds pour financer les dépenses liées au handicap de notre fils Robin atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome du gène KCNH1, ainsi que la recherche médicale.

Notre premier marché des créateurs et VDI se rapproche, dimanche prochain nous vous donnons rendez-vous à Dossenheim-sur...
15/02/2026

Notre premier marché des créateurs et VDI se rapproche, dimanche prochain nous vous donnons rendez-vous à Dossenheim-sur-Zinsel.
De nombreux lots seront à gagner lors de notre tombola.
Merci Le Fil de LEMYO qui est à l'origine de cette belle journée qui nous attend ❤️
Nous aurons le plaisir d’accueillir Miss Beauté Alsace 2026 lors de cet événement 🤩

A la semaine prochaine 😊

Merci Poussière d'anges Cristallisées  💖
14/02/2026

Merci Poussière d'anges Cristallisées 💖

Robin naît le 3 juillet 2019.

A 7 mois Robin fait sa première crise d'épilepsie, il passe des examens mais les médecins ne remarquent rien de spécial.

C'est un généticien qui pose le diagnostic un peu plus t**d : Robin a une mutation du gène KCNH1, qui entraîne des ret**ds moteurs, intellectuels et de l'épilepsie. Il a besoin d'énormément de stimulations pour progresser.

Robin aime les poneys, l'eau, sortir...

Vous pouvez soutenir Robin ici :
Robin Prince de l'Espoir

Robin wurde am 3. Juli 2019 geboren.
Mit 7 Monaten erleidet Robin seinen ersten epileptischen Anfall.
Er wird gründlich untersucht, doch zunächst finden die Ärzte nichts Auffälliges.
Später stellt ein Genetiker die Diagnose: Robin hat eine Mutation im KCNH1-Gen, die zu motorischen und geistigen Entwicklungsverzögerungen sowie Epilepsie führt.
Um Fortschritte zu machen, benötigt er sehr viel Förderung und Stimulation.
Robin liebt Ponys, Wasser und es, draußen unterwegs zu sein
Ihr könnt Robin hier unterstützen:
Robin Prince de l'Espoir

Robin nasce il 3 luglio 2019.
A 7 mesi, Robin ha la sua prima crisi epilettica.
Vengono effettuati numerosi esami, ma inizialmente i medici non rilevano nulla di particolare.
È un genetista che formula la diagnosi qualche tempo dopo: Robin presenta una mutazione del gene KCNH1, che comporta rit**di motori e cognitivi ed epilessia.
Ha bisogno di molte stimolazioni per poter progredire.
Robin ama i pony, l’acqua e stare all’aria aperta
Potete sostenere Robin qui:
Robin Prince de l'Espoir

Robin was born on July 3, 2019.
At 7 months old, Robin experienced his first epileptic seizure.
He underwent many tests, but at first doctors did not find anything unusual.
Later, a geneticist made the diagnosis: Robin has a mutation in the KCNH1 gene, which causes motor and intellectual delays as well as epilepsy.
He requires a great deal of stimulation and support to make progress.
Robin loves ponies, water, and being outdoors
You can support Robin here:
Robin Prince de l'Espoir

Aujourd'hui c'est jour de carnaval à l'IME 🥳Notre petit Pokémon, Robin Dracaufeu, est prêt pour sa journée 🥰
12/02/2026

Aujourd'hui c'est jour de carnaval à l'IME 🥳
Notre petit Pokémon, Robin Dracaufeu, est prêt pour sa journée 🥰

Samedi matin, Robin était présent à la matinée d'ostéopathie de l'association Heos à Strasbourg dans une ambiance ensole...
08/02/2026

Samedi matin, Robin était présent à la matinée d'ostéopathie de l'association Heos à Strasbourg dans une ambiance ensoleillée et joyeuse autour de crêpes, beignets et autres gourmandises 😊
Robin était heureux de partager cette matinée avec son copain Nathan Pour l'amour 2 Nathan pour qui c'était la première fois 🥰
Un grand merci aux 4 ostéopathes et 3 étudiants présents ainsi qu'aux bénévoles de l'association HEOS 🙏
Ce moment d'échanges, de conseils et de partages est très important pour nous 💖

Merci à toutes les personnes qui soutiennent l'Association, nous avons pu acheter dernièrement une chaise percée pour Ro...
29/01/2026

Merci à toutes les personnes qui soutiennent l'Association, nous avons pu acheter dernièrement une chaise percée pour Robin. Cela nous facilite grandement la vie, les transferts sont plus simples, Robin est bien maintenu et surtout en sécurité. Cette chaise peut également être utilisée dans la do**he.
Merci à Strasbourg pour ses bons conseils lors du choix et des essais.

Cette chaise coûte plus de 4000€, même avec une prise en charge partielle, le reste à charge reste conséquent.

💓 Merci pour votre soutien 💓

Rdv cette après-midi à la salle polyvalente de Dossenheim-sur-Zinsel.
25/01/2026

Rdv cette après-midi à la salle polyvalente de Dossenheim-sur-Zinsel.

Nous avons le plaisir de vous annoncer la date de notre premier marché des créateurs et VDI.Le 22 février 2026, nous vou...
22/01/2026

Nous avons le plaisir de vous annoncer la date de notre premier marché des créateurs et VDI.
Le 22 février 2026, nous vous accueillerons à la salle polyvalente de Dossenheim-sur-Zinsel avec plus d'une trentaine d'exposants présents.
Il y aura une petite restauration à midi, une tombola sera organisée avec de nombreux lots à gagner.

N'hésitez pas à venir nous rendre visite et à partager autour de vous ❤️

N'hésitez pas à venir profiter dimanche d'une belle après midi pour jouer en famille. Merci à Bibliothèque municipale de...
22/01/2026

N'hésitez pas à venir profiter dimanche d'une belle après midi pour jouer en famille.
Merci à Bibliothèque municipale de Dossenheim sur Zinsel 😍

Adresse

3 Rue Des Violettes
Saverne
67330

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