IRIS

01/05/2026

30/04/2026

👟 La 6e édition de la course connectée est déjà terminée ! ☀ Quelle magnifique semaine à vos côtés. Nous sommes en train de nous affairer pour comptabiliser vos kilomètres, réceptionner toutes vos photos et définir la jauge officielle de cette année, mais une petite voix nous dit que nous avons une fois de plus explosé tous les records ! ✌️

Vous étiez 1404 cette année, autant de sportifs engagés et d'ambassadeurs de la cause des DIP. Vous avez fait briller la semaine mondiale (World PI Week). Pour cela, un immense MERCI !

Restez connectés dans les jours qui viennent pour découvrir les podiums du Club Strava, ainsi que la jauge définitive de kilomètres.

📬 Si ce n'est pas encore fait, il est encore temps de nous déclarer vos kilomètres : communication@associationiris.org

🙏 Un immense merci à nos partenaires : CSL , CSL Vifor, FDE, Grifols, Harvest, LFB, ORKYN'​, Octapharma, Takeda, VitalAire.

27/04/2026

👟 Un week-end MÉ-MO-RA-BLE teinté de bleu et orange IRIS ☀
Merci pour vos kilomètres parcourus pour célébrer la semaine mondiale des DIP PI Week 🚴
Partout en France et dans le monde, vous faites rayonner la cause des DIP ! Déjà 14 239km déclarés.

Plus que 2 jours de course connectée 🫶

🙏 Un immense merci à nos partenaires : CSL , CSL Vifor, FDE, Grifols, Harvest, LFB, ORKYN'​, Octapharma, Takeda, VitalAire.

24/04/2026

👟 Pas de doute, la course connectée à l'occasion du World PI Week est bien lancée !

☀ Depuis mercredi, la boite mail IRIS et nos réseaux sociaux sont inondés de vos sourires 📸 La course connectée, c'est exactement ça : des selfies post-entrainements, des moments de partage avec vos familles, collègues, amis, animaux ; du dépassement de soi ; des balades dans la nature ; des jolis monuments croisés sur votre chemin. Quel que soit le moyen et le chemin choisi, vous avancez tous dans un même but : parcourir des kilomètres en pensant à ceux qui vivent avec la maladie 🌳

Nous sommes fiers d'avoir auprès de nous une communauté si solaire et engagée.
Après 3 jours de course, vous avez déjà déclaré 3627 km ! 💥

🚴‍♀️ Nous vous souhaitons un magnifique week-end de course connectée.

🙏 Un immense merci à nos partenaires : CSL , CSL Vifor, FDE, Grifols, Harvest, LFB, ORKYN'​, Octapharma, Takeda, VitalAire.

22/04/2026

[Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs 🧬] C'est aujourd'hui que débute cette semaine incontournable. 6 millions de personnes dans le monde vivent avec un DIP 🌍 Et pourtant, on estime que jusqu'à 90% d'entre elles ne sont pas diagnostiquées.

Derrière ces chiffres, il y a des parcours marqués par l’attente, l’incertitude et des problèmes de santé qui pourraient être évités, alors même que des traitements existent. ⏳ En moyenne, il faut 2 ans pour poser un diagnostic. 2 ans de trop.

Il est temps d'agir ! Passer du savoir à l'action, c'est le slogan lancé par le mouvement World PI Week cette année.

✔️ Mieux reconnaître les signes d’alerte
✔️ Faciliter l’orientation vers les spécialistes
✔️ Améliorer l’accès aux traitements
✔️ Faire évoluer les politiques de santé

Réduire ce délai, c’est changer des vies !

22/04/2026

C’est parti pour la semaine la plus f***e de l’année ☀️👟🚲

Joyeuse course connectée à tous !

20/04/2026

La course connectée, c'est dans exactement 2 jours ! 💥 Et le coup d'envoi n'est pas encore donné, que nous établissons déjà un record puisque vous êtes 1303 sportifs au grand coeur sur la ligne de départ. Nous comptons désormais sur vous pour surpasser le seuil des kilomètres parcourus collectivement en l'honneur des patients. Record à battre ? 42 122km !

Des retardataires ? Il est encore temps de nous rejoindre : https://urls.fr/R29SI0

🚴🏻 Du 22 au 29 avril, en solo, en famille, entre amis ou entre collègues, nous vous invitons à marcher, courir ou encore pédaler au maximum en arborant vos équipements IRIS afin de donner de la visibilité à la maladie.

Pour que vos kilomètres soient comptabilisés et que la jauge de solidarité ne cesse de grimper, 3 solutions :

🔹 Déclarez vos kilomètres parcourus à l'adresse : communication@associationiris.org
🔹 Rejoignez notre club STRAVA et tentez par la même occasion de décrocher un podium (pour le trouver, consultez vos mails IRIS, un lien a été transmis aux inscrits 📫)
🔹 Postez vos performances sur les réseaux sociaux avec le

📸 Si vous acceptez qu'elles soient partagées sur les réseaux sociaux, transmettez-nous vos plus belles photos !

Plus que 2 jours pour échauffer vos mollets et vivre la plus belle semaine de l'année ☀️

🙏 Un immense merci à nos partenaires : CSL , CSL Vifor, FDE - France Développement Electronique, Harvest Groupe, LFB, ORKYN'​, Octapharma, Takeda, VitalAire.

17/04/2026

⏱️ Tic tac tic tac. Derniers instants pour rejoindre l'équipe de la course connectée ! 🚲

Il nous reste des t-shirts enfants, mais aussi en tailles S et M en magasin, ainsi que des tours de cou 👕 Quant aux dossards, ils sont en quantité illimitée, oui oui, illimitée ✨ Alors n'hésitez pas à nous dévaliser, mobilisez vos amis, votre famille, vos voisins, vos collègues ... pour constituer la plus grosse équipe solidaire qui soit !

Ne perdez plus de temps pour rejoindre la fabuleuse course qui débutera dès le 22 avril partout en France et dans le monde 🌎L'objectif ? Parcourir un maximum de kilomètres en l'honneur des patients DIP.

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0 🩵

✨ Évènement ✨ 👟 Le rendez-vous incontournable des patients DIP est de retour ! 🚲 La Course connectée revient du 22 au 29 avril avec des nouveautés, mais toujours le même objectif : donner un maximum de visibilité à notre cause à l'occasion de la semaine mondiale de la pathologie

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

L'année dernière, vous avez été près de 1200 à rejoindre l'aventure et 42 122km ont été parcourus pour les DIP. En 2026 visons encore plus haut et prouvons que nous pouvons toujours plus dépasser nos limites.

Pour participer rien de plus simple :
1️⃣ Achetez votre dossard (5€) et choisissez votre équipement (t-shirt, tour de cou, gourde).
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

Quel bonheur de retrouver nos sportifs préférés au grand coeur 🩵

15/04/2026

Nous sommes très heureux de vous annoncer la lauréate du Prix Julie le Galliard 2026 🏆
Cette année, et pour la première fois, c'est une jeune artiste qui décroche le titre 🎤

🎶 Un grand bravo à la petite chanteuse Léa qui, du haut de ses 10 ans, a déjà de grandes ambitions. Diagnostiquée en 2023 d'un DIP et sous immunoglobulines depuis l'année dernière, Léa réussi à oublier le poids de la maladie lorsqu'elle chante et ne cesse, malgré son asthme et ses difficultés respiratoires, de progresser. À tel point que sa professeur de chant Benjamine, qui croit beaucoup en son potentiel, la pousse à préparer des concours.

💰 La bourse de 500€ qui lui est attribuée servira à Léa à poursuivre cette ambition et à s'équiper de matériel à domicile pour optimiser ses répétitions. Son rêve ultime ? Participer à . C'est tout ce qu'on lui souhaite et nous avons hâte de suivre ses aventures musicales tout au long de l'année.

Nous aurions aimé pouvoir valoriser chaque projet. Nous espérons que cette année permettra à chacun d’atteindre ses objectifs 🩵 Merci à tous les candidats, continuez à faire vivre vos rêves.

🥊 Le Prix Julie a été créé en la mémoire d'une figure emblématique d'IRIS. Julie était championne de France de boxe anglaise, et la preuve que le DIP n'empêche ni de se projeter, ni de se surpasser, ni même de mener une vie riche et intense.

12/04/2026

⏱ J-10 avant le lancement de la course connectée et le record des inscriptions détenu par l'édition précédente est battu ! Vous êtes incroyables, votre mobilisation nous impressionne.

🌞 Il nous reste encore des équipements en boutique et une quantité illimitée de dossards à attribuer ! Ne perdez plus une minute pour tout recevoir dans les temps 👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

Pendant les 10 jours restants, visons encore plus haut et pulvérisons tous les compteurs.

👟 🚴 Du 22 au 29 avril, parcourons ensemble un maximum de kilomètres pour faire honneur aux patients et donner de la visibilité à la pathologie.

10/04/2026

🎵🎶 Le 21 mars dernier, les choristes du groupe Gospel fusion - free soul se sont déplacés pour venir offrir un concert à Villefranche-de-Lauragais au profit d'IRIS.

🎤 Merci aux lumineux chanteurs, menés par Sandy Abudo, d'avoir éclairé cette soirée de leur talent et leur énergie, merci à Ylona, Max, Carla, Candine, Louise, Mathilde et Lorie, étudiants du BUT Technique de commercialisation de l'Université de Toulouse pour l'organisation de cette belle soirée.

🥞 Grâce à cette rencontre et à deux ventes de crêpes, les étudiants ont récolté 1270€ pour l'Association.

Un évènement rendu possible grâce au soutien de l'Église de Villefranche-de-Laurageais (31), le presbytère de Bazière, le traiteur Tout&bon, Copie conforme, l'université Paul Sabatier et M. Senechal, enseignant tuteur des étudiants.

07/04/2026

[Maladie de Shwahman 🧬]
Vous êtes parent d’un enfant ou adolescent atteint de la maladie de Shwachman ? ☕ Participez au prochain Café Shwachman organisé par le CRMR Neutropénies chroniques et informez-vous sur toutes les aides sociales, ressources et démarches pour mieux vous entourer au quotidien.

Une assistante sociale répondra à vos questions et vous guidera concrètement pour bénéficier des dispositifs existants :
- Aides financières
- Accompagnement administratif
- Aménagement de la vie scolaire

📅 Date : 15/04/26
🕒 Horaire : 18h - 19h30
[Maladie de Shwahman 🧬]
Vous êtes parent d’un enfant ou adolescent atteint de la maladie de Shwachman ? ☕ Participez au prochain Café Shwachman organisé par le CRMR Neutropénies chroniques et informez-vous sur toutes les aides sociales, ressources et démarches pour mieux vous entourer au quotidien.

Une assistante sociale répondra à vos questions et vous guidera concrètement pour bénéficier des dispositifs existants :
- Aides financières
- Accompagnement administratif
- Aménagement de la vie scolaire

📅 Date : 15/04/26
🕒 Horaire : 18h - 19h30
💻 Lien Zoom : https://urls.fr/oFSFm8
📩 Confirmation de participation par mail à : blandine.beaupain@aphp.fr

ℹ️ Une session spéciale pour patients adultes et leurs proches aura lieu en juin, restez connectés.
📩 Confirmation de participation par mail à : blandine.beaupain@aphp.fr

ℹ️ Une session spéciale pour patients adultes et leurs proches aura lieu en juin, restez connectés.

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