IRIS IRIS (Immuno-déficience primitive, Recherche, Information, Soutien) soutient les familles, la recherche, favorise le diagnostic et représente les patients.

Créée en 1998 à l'initiative de quelques familles d'enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP), l'association IRIS réunit aujourd'hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France.
----
Les DIP sont des maladies génétiques qui affectent le système immunitaire privant les malades d'une partie de leurs défenses immunitaires, les exposant ainsi à de multiples infections.
----
Reconnue d'utilité publique en 2008, IRIS développe de nombreuses actions de soutien et d'information en cohérence avec les besoins des patients. Ces actions sont là pour soutenir les patients, les représenter, favoriser le diagnostic et la prise en charge, et enfin promouvoir le don de soi.

26/01/2026

📢 Vous êtes patient substitué en Ig et vous habitez à Angoulême (ou alentours proches) ? Contactez-nous en MP 📩

🧬 Vous souhaitez en savoir plus sur la Recherche dans les   ? 🔬L'Institut Imagine organise, dans le cadre de la démarche...
23/01/2026

🧬 Vous souhaitez en savoir plus sur la Recherche dans les ? 🔬
L'Institut Imagine organise, dans le cadre de la démarche du partenariat "patient en recherche", une journée ouverte aux patients, aidants et toute personne intéressée par le sujet :

📅 Vendredi 6 mars 2026
🕤 9h30 – 13h00
📍 Institut Imagine (Paris 15e)
👉 Vous inscrire : https://yji1wvqwixz.typeform.com/to/spGbo2dC

Au programme :
✅ Découvrir l’Institut Imagine : son histoire, ses missions et ses équipes
✅ Comprendre les maladies génétiques : comment elles surviennent et se transmettent
✅ Explorer le parcours d’un programme de recherche au sein de l’Institut
✅ En savoir plus sur le Partenariat Patient en Recherche et comment devenir un patient partenaire en recherche

Déjà une semaine que le Prix Julie le Galliard est lancé 🏆 🚀 Et on le sait, vous avez forcément des rêves à réaliser, de...
21/01/2026

Déjà une semaine que le Prix Julie le Galliard est lancé 🏆 🚀 Et on le sait, vous avez forcément des rêves à réaliser, des challenges à relever, des activités que vous aimeriez essayer ! 🎾 Alors qu'attendez-vous pour participer ? 💰 Tentez vite votre chance pour remporter une bourse de 500€ qui vous aidera à financer un projet sportif, artistique ou culturel à venir cette année :
1️⃣ RDV sur associationiris.org ou directement sur ce lien: https://urls.fr/uWO7f-
2️⃣ Remplissez le formulaire de participation en décrivant votre projet
3️⃣ Patientez jusqu'à mi-mars dans l'attente des résultats

Nous attendons avec impatience de recevoir vos candidatures !

Chers patients, si vous êtes concernés par le sujet de la GvH cutanée, n'hésitez pas à vous inscrire à ce prochain rende...
20/01/2026

Chers patients, si vous êtes concernés par le sujet de la GvH cutanée, n'hésitez pas à vous inscrire à ce prochain rendez-vous en ligne 💻

📅 3 février 2026
🕤 18h-20h
👉 Lien d'inscription : https://urls.fr/252iLA

📽 Ces rendez-vous sont organisés par la Société Francophone de Greffe de Moelle et de Thérapie Cellulaire et le fond de dotation HTC Project. Vous pouvez visionner les replays des éditions précédentes en cliquant ici : https://urls.fr/XCmvTw

Le Prix Julie le Galliard revient pour une 4e édition ! 🏆Vous vivez avec un DIP et vous avez un projet sportif, culturel...
15/01/2026

Le Prix Julie le Galliard revient pour une 4e édition ! 🏆
Vous vivez avec un DIP et vous avez un projet sportif, culturel ou artistique que vous souhaitez concrétiser cette année ? L'Association vous aide à aller au bout de vos rêves en vous offrant une bourse de 500€ 💰

🚀 Qui succédera à Nolan le skieur, Naelia la championne de VTT et Gabin le cavalier en décrochant le titre de lauréat 2026 ?! 🥇 Nous sommes impatients de découvrir vos ambitions.

Pour participer :
1️⃣ RDV sur associationiris.org ou directement sur ce lien: https://urls.fr/uWO7f-
2️⃣ Remplissez le formulaire de participation en décrivant votre projet
3️⃣ Patientez jusqu'à mi-mars dans l'attente des résultats

Le Prix Julie a été créé en la mémoire d'une figure emblématique d'IRIS. Julie, disparue en 2021, était championne de France de boxe anglaise, et la preuve que le DIP n'empêche ni de se projeter, ni de se surpasser, ni même de mener une vie riche et intense. Ce Prix sert à financer l'inscription à un club, des cours, des stages, des compétitions, des séjours linguistiques ou culturels ou tout autre évènement. Il peut aussi financer l'achat de matériel nécessaire à la pratique d'une activité.

Amis du Grand Est et des alentours, votre journée des patients arrive bientôt !Nous vous attendons nombreux en famille 🫶...
09/01/2026

Amis du Grand Est et des alentours, votre journée des patients arrive bientôt !
Nous vous attendons nombreux en famille 🫶

📍Strasbourg
🗓 Samedi 7 mars 2026
🕞 de 9h30 à 16h30

Informations et inscription : https://urls.fr/FxUSKT

08/01/2026

Vous l'attendiez avec impatience, le voici !
Le nouveau numéro de notre magazine associatif "Le Fil d'IRIS" est normalement arrivé il y a quelques jours dans vos boîtes aux lettres 📬 L'avez-vous bien reçu ?

Au sommaire :
🔹 Le patient-partenaire
🔹 Expliquer les analyses génétiques aux enfants
🔹 Immersion dans une journée des patients IRIS
🔹 Anticiper sa retraite lorsqu'on est parent-aidant avec le mot de l'assistante sociale
🔹 Éviter la perte de salaire, ce qu'il faut savoir avec le mot de l'avocate
🔹 ...

Vous souhaitez recevoir le Fil d'IRIS et nos autres supports informatifs tout au long de l'année ? Pensez à adhérer, ou renouveller votre adhésion pour 2026 : https://urls.fr/fjuvIB

Êtes-vous prêts pour propulser encore plus haut la cause des DIP ? 🚀☄️ En 2026, IRIS continue sa mission à vos côtés : v...
02/01/2026

Êtes-vous prêts pour propulser encore plus haut la cause des DIP ? 🚀

☄️ En 2026, IRIS continue sa mission à vos côtés : vous représenter auprès des institutions publiques et des autorités de santé, développer des projets pour améliorer votre prise en charge, créer des moments de rencontres et d’information, promouvoir les dons et faire toujours plus connaitre le DIP et ses problématiques afin que la voix des patients soit entendue et comprise.

Cette année encore, nous continuerons de nous surpasser, pour voler vers de nouveaux horizons et de nouvelles réussites 👩‍🚀 Embarquez avec nous : l’aventure continue !

N'oubliez pas de renouveler votre adhésion pour 2026 : https://urls.fr/fjuvIB

23/12/2025

✨ À quelques heures de Noël, notre Président Matteo Pellegrinuzzi a un message pour vous ⤵️

Très belles fêtes à tous 🎄
Pour nous soutenir : associationiris.org

🎄🎅 À l'occasion des fêtes, IRIS souhaite vous adresser ses plus chaleureuses pensées 🫶 À ceux qui vivent avec un déficit...
22/12/2025

🎄🎅 À l'occasion des fêtes, IRIS souhaite vous adresser ses plus chaleureuses pensées 🫶
À ceux qui vivent avec un déficit immunitaire primitif, et qui avancent avec résilience malgré les défis imposés par la maladie ✨ À ceux qui accompagnent les patients sur ce chemin : proches, aidants, professionnels de santé ✨ Et enfin à ceux qui s'engagent pour les soutenir : en faisant un don à l'association, en adhérant, en nous donnant de la visibilité, mais aussi en donnant du temps, du sang, du plasma ou encore sa moelle osseuse. Vous êtes notre raison d'être !

Joyeuses fêtes de fin d'année à tous 🎁🤶
Pour nous soutenir, rendez-vous sur associationiris.org

Adresse

121 Rue De Saintes
Toul
16000

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Mardi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Mercredi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Jeudi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Vendredi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque IRIS publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter La Pratique

Envoyer un message à IRIS:

Partager

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

IRIS en quelques mots

IRIS (Immuno-déficience primitive, Recherche, Information, Soutien) soutient les familles, la recherche, favorise le diagnostic et représente les patients.