IRIS

11/11/2025

🎤 La semaine dernière avait lieu le congrès IPIC 2025, organisé par IPOPI 🧬

Anne-Sophie Henry-Eude, membre du conseil d’administration d’IRIS, a eu le plaisir d’y représenter l’association.

Ces trois jours ont été l’occasion :
🔹 de rencontrer des cliniciens et des représentants de patients réunis autour des Déficiences Immunitaires Primitives (DIP) et Secondaires (DIS) et de leur prise en charge,
🔹 d’assister à des sessions passionnantes sur l’intelligence artificielle appliquée au diagnostic des DIP, l’évolution des thérapies géniques et personnalisées, ainsi que sur les enjeux éthiques liés à la génomique,
🔹 de porter la voix des patients, en soulignant la nécessité d’un accès équitable aux soins et aux innovations thérapeutiques, et d’un maintien de la qualité de vie à laquelle chacun peut légitimement aspirer.

Un immense merci aux organisateurs de cet événement et en particulier à toute l’équipe d’IPOPI pour la richesse des échanges et l’accueil chaleureux.



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🎤 The IPIC 2025 congress, organized by IPOPI, was held last week 🧬

Anne-Sophie Henry-Eude, board member of hashtag , had the pleasure of representing the French patient association.

Over these past three days:
🔹 we met with clinicians and patient representatives from around the world, united around Primary (PID) and Secondary Immunodeficiencies (SID) and their management,
🔹 we attended inspiring sessions on AI applications for PID diagnosis, advances in gene and personalised therapies, and ethical challenges in genomics,
🔹 and we raised the voice of patients, emphasising the need for equitable access to care and therapeutic innovation, as well as the importance of maintaining a good quality of life for all.

A heartfelt thank you to the organisers and especially to the IPOPI team for an outstanding event and warm welcome.

hashtag hashtag hashtag

24/10/2025

Habitants du Département de Maine-et-Loire, IMMUNITY arrive chez vous 🎬
L'Etablissement Français du Sang Centre-Pays de Loire et IRIS vous invitent :

🗓 18 novembre à 19h30 à Angers
🗓 19 novembre à 19h00 à Cholet

Les projections seront suivies d'un échange avec la salle, en présence de la réalisatrice Sara Grimaldi et Virginie Milière, déléguée générale de l'Association.

Évènement gratuit sur inscription : https://short.do/Zg7XYg

Ville d'Angers . Cholet, Ville et Agglomération . Pathé France . CGR Cinémas

17/10/2025

🟠 IRIS en action !
⏱️ Toute l'actualité des derniers mois en quelques minutes ... ⤵️

15/10/2025

🦠 Alors que la nouvelle campagne de vaccination contre la grippe et la Covid-19 a débuté hier en France, Canal Détox, l'initiative de Inserm qui lutte contre les fausses idées en santé, revient sur 7 fausses idées courantes sur les vaccins et fait un point sur ce que dit la science. 💉

Alors que la nouvelle campagne de vaccination contre la grippe et le Covid-19 débute le 14 octobre en France, l’Inserm revient sur sept fausses idées courantes sur les vaccins.

13/10/2025

Amis du Limousin, ne manquez pas le grand week-end placé sous le signe de la solidarité et de la nature qui aura lieu du 24 au 26 octobre dans la Ville de Rilhac-Rancon. Pêcheur, marcheur ou les deux ? Vous trouverez des activités pour tous les goûts, et entièrement organisées au profit d'IRIS 💙

🐟 Du 24 au 26 : Enduro de pêche organisé par Les amis de Guillot-étang de pêche.

🥾🍃 Dimanche 26 octobre : Marche solidaire de 6km
💥 Départ : 14h à l'étang de Guillot (inscriptions sur place à partir de 13h30)
🫶 Participation minimum : 5€, reversés à IRIS
☕ Collation servie à l’arrivée, boissons, gâteaux et tickets de tombola en vente sur place.

✨ Et une belle surprise ! Miss Haute-Vienne et ses dauphines seront aux côtés des marcheurs 👑🥾

Venez nombreux partager un moment convivial, solidaire et plein de bonne humeur !

Un enduro pour une bonne cause .

06/10/2025

[Semaine mondiale de sensibilisation au plasma] 🟡 Du 6 au 10 octobre, IRIS s'associe à cette grande semaine créée par l'Association internationale des thérapeutiques à base de protéines plasmatiques () 🌍 Un temps fort dont l'objectif est de faire davantage connaitre les besoins en plasma, en particulier sur le territoire européen, mais aussi pour remercier ceux qui donnent et permettent aux patients de bénéficier de leurs traitements 💉

(Traduction ⤵️)

Le plasma représente 55 % du volume sanguin total, il joue un rôle unique en transportant l’eau, les protéines et les sels dans tout le corps.

🧑‍🏫 Les patients qui prennent des traitements à base de protéines plasmatiques ont des besoins toute l'année. Pour répondre aux besoins des 300 000 patients à travers l’Europe les pays européens s’appuient sur une communauté engagée de donneurs de plasma qui acceptent de donner fréquemment, tout au long de l’année.

PPTA Europe

03/10/2025

🎙"Ce dépistage néonatal n'est pas un luxe, c'est un enjeux médical et éthique majeur pour les patients et les familles. Il permet de sauver des vies, d'éviter les drames et surtout de gagner la course contre la maladie dès les premières semaines de vie"

🇫🇷💉 Depuis le 1er septembre, les DICS ont officiellement intégré le programme national de dépistage néonatal. Une victoire pour IRIS et ses partenaires engagés depuis plus de 10 ans en faveur de cette avancée.

🎥 Suite et fin de la série vidéo présentant les différents acteurs de cette avancée, avec le témoignage de Virginie Milière, déléguée générale d'IRIS.

Par Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

29/09/2025

🎥 Série vidéo : dépistage néonatal 👶🤱
Comment se déroule le dépistage ? Que se passe-t-il en cas de résultat positif ? Réponse avec le Dr Marie Rimbert du CHU de Nantes.

🇫🇷💉 Depuis le 1er septembre, les DICS ont officiellement intégré le programme national de dépistage néonatal, ce qui représente un espoir immense pour les bébés concernés qui pourront être pris en charge de manière précoce, avant même l'apparition des premiers symptômes. Découvrez les témoignages des différents acteurs de cette avancée avec la Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

23/09/2025

🎥 Série vidéo : dépistage néonatal 👶🤱
Rencontre avec le petit Emilio et son papa. Emilio a bénéficié d'un dépistage de son DIH à sa naissance, ce qui lui a permis d'être pris en charge tôt et d'anticiper les complications de sa pathologie.

💉🇫🇷 Depuis le 1er septembre, les DICS ont intégré le programme national de dépistage néonatal. Restez connectés pour découvrir au fil des jours les témoignages des différents acteurs de cette avancée.
Par la Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Découvrez ce qu’est le dépistage néonatal des déficits immunitaires à travers les éclairages d’experts et le témoignage touchant d’un parent concerné. Une vi...

20/09/2025

Quand nous vous avons demandé ce que le don de moelle osseuse évoquait pour vous, vous avez été des dizaines à nous formuler cette même réponse : grâce à lui, je vis ! ☀

Alors en cette journée très spéciale, nous adressons un immense merci :
🔹 Aux donneurs, qui par leur geste permettent aux malades de vivre 🫶
🔹 À ceux qui sont inscrits sur le registre et qui se tiennent prêts à passer à l'action s'ils sont appelés 📞
🔹 À ceux qui s'investissent pour promouvoir le don et pour accompagner les familles pendant le long et difficile parcours de la greffe.

Nous pensons également très fort aux patients DIP qui vivent en ce moment même cette étape. Nous vous adressons toutes nos ondes positives 🥰

Si vous avez entre 18 et 35 ans et êtes en parfaite santé, vous avez probablement vous aussi le pouvoir de permettre à des patients de vivre ! Si vous êtes appelé car compatible avec un malade, le don se fait par prélèvement sanguin dans 80% des cas🩸 📃 ➡️ https://www.dondemoelleosseuse.fr/se_preinscrire

17/09/2025

🌍 🤲 Décrétée par l'OMS (World Health Organization (WHO)), la journée 2025 a pour thème "La sécurité des patients commence dès la naissance !". Elle résonne tout particulièrement pour l'Association cette année, quelques jours seulement après la mise en place du dépistage néonatal des DICS sur le territoire français 🤱

IRIS s'associe à ce temps fort et plaide en faveur du droit de chaque enfant, quel que soit son pays de naissance, d'accéder à des soins sûrs et de qualité dès sa venue au monde.