IRIS IRIS (Immuno-déficience primitive, Recherche, Information, Soutien) soutient les familles, la recherche, favorise le diagnostic et représente les patients.

Créée en 1998 à l'initiative de quelques familles d'enfants atteints de déficits immunitaires primitifs (DIP), l'association IRIS réunit aujourd'hui près de 500 adhérents et donateurs à travers la France.
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Les DIP sont des maladies génétiques qui affectent le système immunitaire privant les malades d'une partie de leurs défenses immunitaires, les exposant ainsi à de multiples infections.
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Reconnue d'utilité publique en 2008, IRIS développe de nombreuses actions de soutien et d'information en cohérence avec les besoins des patients. Ces actions sont là pour soutenir les patients, les représenter, favoriser le diagnostic et la prise en charge, et enfin promouvoir le don de soi.

🤝 Il y a quelques jours, l'équipe de déléguées régionales d'Occitanie, Astrid et Pauline, ont rencontré les membres du R...
17/03/2026

🤝 Il y a quelques jours, l'équipe de déléguées régionales d'Occitanie, Astrid et Pauline, ont rencontré les membres du Rotary Club Ovalie. Elles ont pu présenter les missions de l'Association, devant un auditoire à attentif et bienveillant. Cette rencontre a fait naitre une belle mobilisation des Rotariens pour soutenir les patients d'IRIS, laissant entrevoir de beaux projets de soutien à l'avenir.

Le premier : un don de 1000€ pour l'Association, correspondant aux recettes de la vente du livre sur l'histoire du Rotary. Un immense merci à Jean-Claude Brocart, William Sireau et Julien Rigole pour cette belle invitation.

👏 Rotary en français . Mon Sang Pour Les Autres . Toulouse - Mairie et Métropole

✨ Course connectée 2026  ✨ Un équipement tout beau tout neuf pour se dépenser pour les DIP ! 👕💦👟Vous n'avez pas encore c...
12/03/2026

✨ Course connectée 2026 ✨ Un équipement tout beau tout neuf pour se dépenser pour les DIP ! 👕💦👟
Vous n'avez pas encore commandé votre dossard et votre équipement ? Rendez-vous vite sur le formulaire d'inscription pour rejoindre l'équipe solidaire ! 🩵

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

Pour participer à la course connectée :
1️⃣ Achetez votre dossard et choisissez votre équipement.
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

🫶 C'est avec beaucoup de fierté et de gratitude que notre déléguée générale s'est rendue à la Maison du don - EFS - Ango...
10/03/2026

🫶 C'est avec beaucoup de fierté et de gratitude que notre déléguée générale s'est rendue à la Maison du don - EFS - Angoulême pour assister à l'acte généreux de 4 étudiants stagiaires au Sublim Charente magazine .

💛💉 En faisant don de leur plasma, ils permettent de fabriquer des médicaments indispensables aux patients vivant avec le DIP. Merci à Mathis, Léo, Noam et Camille d'avoir participé aux "Duos Incroyables pour le Plasma".

. . Olivia Charentaiseetalors

N'oubliez pas ce bel évènement à venir dans La Région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée 🎤Le 21 mars rendez-vous à Villef...
09/03/2026

N'oubliez pas ce bel évènement à venir dans La Région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée 🎤
Le 21 mars rendez-vous à Villefranche-de-Lauragais pour un concert au profit d'IRIS avec la troupe Gospel fusion - free soul 🎶
👉 Il reste des places : https://urls.fr/Q1wqr1

Cet évènement est organisé par les étudiants du BUT Technique de commercialisation de l'Université de Toulouse 🫶

🏋️‍♀️🏃‍♂️‍➡️ Il y a quelques jours, Dimitri et Maud ont décidé de participer à un Hyrox à Bordeaux aux couleurs de l'Ass...
07/03/2026

🏋️‍♀️🏃‍♂️‍➡️ Il y a quelques jours, Dimitri et Maud ont décidé de participer à un Hyrox à Bordeaux aux couleurs de l'Association. Chaque geste qui donne de la visibilité à l’association est un engagement pour les malades.

En portant les couleurs d’IRIS lors de vos événements ou défis sportifs, vous contribuez à faire connaître notre combat contre la maladie. Alors un grand merci à toutes celles et ceux qui, comme eux, le font déjà !
Et vous, arborez-vous fièrement votre t-shirt IRIS lors de vos challenges sportifs ? 💙👕

✨ Évènement ✨ 👟 Le rendez-vous incontournable des patients DIP est de retour ! 🚲 La Course connectée revient du 22 au 29...
03/03/2026

✨ Évènement ✨ 👟 Le rendez-vous incontournable des patients DIP est de retour ! 🚲 La Course connectée revient du 22 au 29 avril avec des nouveautés, mais toujours le même objectif : donner un maximum de visibilité à notre cause à l'occasion de la semaine mondiale de la pathologie

👉 S'inscrire : https://urls.fr/R29SI0

L'année dernière, vous avez été près de 1200 à rejoindre l'aventure et 42 122km ont été parcourus pour les DIP. En 2026 visons encore plus haut et prouvons que nous pouvons toujours plus dépasser nos limites.

Pour participer rien de plus simple :
1️⃣ Achetez votre dossard (5€) et choisissez votre équipement (t-shirt, tour de cou, gourde).
2️⃣ À partir du 1er avril, recevez votre dossard par mail, ainsi que votre équipement par voie postale.
3️⃣ Du 22 au 29 avril, courez, pédalez, marchez un maximum en arborant fièrement votre équipement IRIS pour donner de la visibilité au combat des patients.
4️⃣ Transmettez vos performances kilométriques et vos plus belles photos (si vous acceptez d’être publiés) à communication@associationiris.org.

Quel bonheur de retrouver nos sportifs préférés au grand coeur 🩵

🗞 Plongez au coeur des découvertes et des espoirs, votre magazine "UNIVERS DIP" est disponible et vous pouvez consulter ...
02/03/2026

🗞 Plongez au coeur des découvertes et des espoirs, votre magazine "UNIVERS DIP" est disponible et vous pouvez consulter ses premières pages sur notre site internet : https://urls.fr/mM7_-Q

🔬 Ce nouveau numéro exceptionnel ouvre de nouveaux horizons sur l’univers fascinant et évolutif des DIP. Des chercheurs passionnés et des cliniciens expérimentés partagent leur expertise et offrent un panorama complet de ces maladies rares, qui se déclinent aujourd’hui en près de 600 formes identifiées 🧬 Découvrez un éclairage pédagogique sur les enjeux actuels et à venir, en matière de compréhension du fonctionnement notre système immunitaire, de diagnostic, et de prise en charge.

📬 Adhérents d'IRIS, vous l'avez normalement tous reçu dans vos boites mails via la Newsletter et mais aussi dans vos boites aux lettres !

👉 Si vous souhaitez vous aussi être destinataires de nos supports d'information, il est important d'adhérer à l'association : https://urls.fr/BLIp7s

28/02/2026

🟢 Vivre avec une maladie rare telle que le déficit immunitaire primitif, c’est devoir composer avec l’incertitude, affronter des obstacles que l’on n’a pas choisis, parfois devoir ajuster ses projets et surtout découvrir, au fil des jours, une solidité intérieure forgée par chaque épreuve traversée. Dans toutes les étapes de votre vie, qu'elles soient belles ou plus difficiles, IRIS est à vos côtés 🩵

À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, nous vous avons demandé comment vous vous définissiez. Ces mots, ce sont les vôtres, cette journée, c'est la vôtre 🫶

[OCCITANIE] 🌞Le parcours des jeunes patients est jonché de moments difficiles. Et si on faisait une fête pour célébrer l...
26/02/2026

[OCCITANIE] 🌞
Le parcours des jeunes patients est jonché de moments difficiles. Et si on faisait une fête pour célébrer leur courage, celui de leurs aidants et de leurs soignants ? 🎈

🎉 À l'initiative d'une maman d'un enfant de 6 ans atteint de DIP et de nos déléguées d'Occitanie, nous vous invitons à venir célébrer la "Fête du courage".

🍪 Au programme : des jeux pour enfants et adultes, des animations, un goûter et des surprises !

🗓 Samedi 25 avril
🕑 De 14h à 17h
📍Jardin Niel à Toulouse - Mairie et Métropole

Infos et inscriptions : https://urls.fr/RGIPGz

🖌🎨 Merci à Émilie Tarascou de nous avoir généreusement autorisés à utiliser son œuvre pour illustrer notre événement.
Un évènement soutenu par World PI Week

C'est la dernière ligne droite pour candidater au Prix Julie le Galliard 2026 🏆Vous êtes patient DIP et vous avez un pro...
25/02/2026

C'est la dernière ligne droite pour candidater au Prix Julie le Galliard 2026 🏆

Vous êtes patient DIP et vous avez un projet sportif, culturel ou encore artistique à accomplir cette année ?
💰 Tentez de remporter une bourse de 500€ pour vous accompagner dans l'atteinte de vos objectifs ! Cette bourse peut servir à l'inscription à un stage, une compétition, financer du matériel, un déplacement, un séjour thématique... Le concours est ouvert à tout patient à jour de cotisation, quel que soit son âge et son projet.

1️⃣ RDV sur associationiris.org ou directement sur ce lien: https://urls.fr/uWO7f-
2️⃣ Décrivez votre projet via le formulaire de participation
3️⃣ Patientez jusqu'à mi-mars dans l'attente des résultats

⏰ Clôture des candidatures le 1er mars !

⏰ Derniers jours pour vous inscrire à la Journée des Patients du Grand Est. Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, ...
24/02/2026

⏰ Derniers jours pour vous inscrire à la Journée des Patients du Grand Est.
Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, de rencontres et de moments de partage au travers de conférences et d'ateliers pour les adultes, et d'activités pour les enfants (Trampoline Park, jeux, Street'Art...)

📍Strasbourg
🗓 Samedi 7 mars 2026
🕞 de 9h30 à 16h30

Informations et inscription : https://associationiris.org/evenements/journee-des-patients-du-grand-est/

Adresse

121 Rue De Saintes
Toul
16000

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Mardi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Mercredi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Jeudi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00
Vendredi 09:00 - 12:30
13:30 - 17:00

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IRIS en quelques mots

IRIS (Immuno-déficience primitive, Recherche, Information, Soutien) soutient les familles, la recherche, favorise le diagnostic et représente les patients.