IRIS

02/03/2026

🗞 Plongez au coeur des découvertes et des espoirs, votre magazine "UNIVERS DIP" est disponible et vous pouvez consulter ses premières pages sur notre site internet : https://urls.fr/mM7_-Q

🔬 Ce nouveau numéro exceptionnel ouvre de nouveaux horizons sur l’univers fascinant et évolutif des DIP. Des chercheurs passionnés et des cliniciens expérimentés partagent leur expertise et offrent un panorama complet de ces maladies rares, qui se déclinent aujourd’hui en près de 600 formes identifiées 🧬 Découvrez un éclairage pédagogique sur les enjeux actuels et à venir, en matière de compréhension du fonctionnement notre système immunitaire, de diagnostic, et de prise en charge.

📬 Adhérents d'IRIS, vous l'avez normalement tous reçu dans vos boites mails via la Newsletter et mais aussi dans vos boites aux lettres !

👉 Si vous souhaitez vous aussi être destinataires de nos supports d'information, il est important d'adhérer à l'association : https://urls.fr/BLIp7s

28/02/2026

🟢 Vivre avec une maladie rare telle que le déficit immunitaire primitif, c’est devoir composer avec l’incertitude, affronter des obstacles que l’on n’a pas choisis, parfois devoir ajuster ses projets et surtout découvrir, au fil des jours, une solidité intérieure forgée par chaque épreuve traversée. Dans toutes les étapes de votre vie, qu'elles soient belles ou plus difficiles, IRIS est à vos côtés 🩵

À l'occasion de la journée internationale des maladies rares, nous vous avons demandé comment vous vous définissiez. Ces mots, ce sont les vôtres, cette journée, c'est la vôtre 🫶

26/02/2026

[OCCITANIE] 🌞
Le parcours des jeunes patients est jonché de moments difficiles. Et si on faisait une fête pour célébrer leur courage, celui de leurs aidants et de leurs soignants ? 🎈

🎉 À l'initiative d'une maman d'un enfant de 6 ans atteint de DIP et de nos déléguées d'Occitanie, nous vous invitons à venir célébrer la "Fête du courage".

🍪 Au programme : des jeux pour enfants et adultes, des animations, un goûter et des surprises !

🗓 Samedi 25 avril
🕑 De 14h à 17h
📍Jardin Niel à Toulouse - Mairie et Métropole

Infos et inscriptions : https://urls.fr/RGIPGz

🖌🎨 Merci à Émilie Tarascou de nous avoir généreusement autorisés à utiliser son œuvre pour illustrer notre événement.
Un évènement soutenu par World PI Week

25/02/2026

C'est la dernière ligne droite pour candidater au Prix Julie le Galliard 2026 🏆

Vous êtes patient DIP et vous avez un projet sportif, culturel ou encore artistique à accomplir cette année ?
💰 Tentez de remporter une bourse de 500€ pour vous accompagner dans l'atteinte de vos objectifs ! Cette bourse peut servir à l'inscription à un stage, une compétition, financer du matériel, un déplacement, un séjour thématique... Le concours est ouvert à tout patient à jour de cotisation, quel que soit son âge et son projet.

1️⃣ RDV sur associationiris.org ou directement sur ce lien: https://urls.fr/uWO7f-
2️⃣ Décrivez votre projet via le formulaire de participation
3️⃣ Patientez jusqu'à mi-mars dans l'attente des résultats

⏰ Clôture des candidatures le 1er mars !

24/02/2026

⏰ Derniers jours pour vous inscrire à la Journée des Patients du Grand Est.
Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, de rencontres et de moments de partage au travers de conférences et d'ateliers pour les adultes, et d'activités pour les enfants (Trampoline Park, jeux, Street'Art...)

📍Strasbourg
🗓 Samedi 7 mars 2026
🕞 de 9h30 à 16h30

Informations et inscription : https://associationiris.org/evenements/journee-des-patients-du-grand-est/

24/02/2026

💪🧡🩹

Avec la Maison du don - EFS - Angoulême

Objectif 5.000 poches : la Charente en quête de plasma sanguin
➡️ https://l.charentelibre.fr/QEV

23/02/2026

Amis de La Région Occitanie / Pyrénées-Méditerranée 🔊
🎤 Rendez-vous le 21 mars de 18h30 à 20h à Villefranche-de-Lauragais pour un concert au profit d'IRIS avec la formidable troupe Gospel fusion - free soul 🎶

👉 Inscription : https://urls.fr/Q1wqr1

Cet évènement est organisé par les étudiants du BUT Technique de commercialisation de l'Université de Toulouse, qui soutiennent les patients au travers de différents projets. Un grand merci pour leur investissement 🫶

20/02/2026

[Éducation thérapeutique en Grand-Ouest] 🧩
Pour mieux comprendre et gérer le déficit immunitaire primitifs & pour rencontrer d'autres jeunes patients autour de retours d'expérience, l'équipe pluridisciplinaire du centre de référence constitutif des déficits immunitaires primitifs du CHU de Nantes, invite les adolescents (collèges-lycée-post bac) suivis ou résidants dans les secteurs de Nantes, Angers ou Rennes à participer à leurs ateliers d'ETP.

En savoir plus et s'inscrire :
📞 02.76.64.37.22
📩 bp-cconstit-dip@chu-nantes.fr

Prochains ateliers :
Collégiens :
🔹Mon DIP 18/03/2026 15h30-17h
🔹Mon traitement 20/05/2026 15h30-17h
🔹Ma vie au quotidien 01/07/2026 15h30-17h

Lycéens :
🔹Mon traitement 18/03/2026 17h30-19h
🔹Ma vie au quotidien 20/05/2026 17h30-19h

12/02/2026

Vous avez jusqu'au 1er mars pour vous porter candidat au Prix Julie le Galliard 2026 🏆
Envie d'apprendre une nouvelle discipline ? De voyager ? De vous perfectionner dans un sport, un art ou encore de vous lancer un nouveau défi en participant à une compétition ?

💰 IRIS offre à un patient une bourse de 500€ à un patient pour l'aider à financer son projet :
1️⃣ RDV sur associationiris.org ou directement sur ce lien: https://urls.fr/uWO7f-
2️⃣ Décrivez votre projet via le formulaire de participation
3️⃣ Patientez jusqu'à mi-mars dans l'attente des résultats

À vos claviers ⌨📱

11/02/2026

10/02/2026

Définissez-vous en 3 mots, en dehors de la pathologie !

"Je suis atteint d'une maladie rare, mais je suis surtout ..." ⤵️

06/02/2026

C'est dans un mois ! N'attendez plus pour vous inscrire à la Journée des Patients du Grand Est.
Au programme : des conférences et ateliers pour les adultes, Trampoline Park et Street Art pour les enfants ! 🖌🎨 Nous vous attendons nombreux en famille pour ce moment de partage.

📍Strasbourg
🗓 Samedi 7 mars 2026
🕞 de 9h30 à 16h30
Informations et inscription : https://urls.fr/FxUSK