11/12/2023
Je partage... Tellement !!!
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗷𝗲 𝗻𝗲 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮𝗶𝘀 𝗽𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝘀 𝗺𝗶𝗴𝗿𝗮𝗶𝗻𝗲𝘀 « 𝗮𝘃𝗮𝗻𝘁 ».
Avant, je ne parlais pas de mes migraines. Je pouvais mettre mon masque de « celle qui va bien » si j’étais en présence de quelqu’un. Ou tenir des conversations téléphoniques les yeux fermés, essayant de rester concentrée, voire, assise dans la pénombre dans mon lit, sans informer mon interlocuteur de mon état.
Et, si je n’étais pas en crise au moment de la rencontre ou de l’appel, j’occultais complètement les crises antérieures, j’étais centrée uniquement sur mon état non migraineux à l’instant T. Elles n’existaient plus pour moi, et donc pas pour les autres. Idem au travail ou en famille par exemple.
Si quelqu’un me questionnait à ce sujet, parce que cette personne m’avait déjà connue en crise, je disais « J’ai l’impression d’en avoir pas mal ces derniers temps, mais bon… », ou « Je ne me rappelle pas trop de quand date la dernière fois où j’ai eu si mal ».
À cette époque qui, en réalité, a duré la grande majorité de ma vie, je n’avais pas d’application ou de calendrier de la migraine, donc la comptabilité de mes crises était inexistante. Et je ne me savais, ni ne me disais, malade, chronique ou encore invalidée. D’ailleurs, je ne connectais pas plus que ça les crises les unes aux autres. Une fois vécue, une crise n’avait plus vraiment d’existence, n’était plus concrète. Je passais littéralement à autre chose.
Plusieurs raisons pour lesquelles je ne parlais pas des migraines me sont venues à l’esprit.
-En premier lieu, peut-être n’en avais-je pas autant, ni pendant des périodes aussi longues.
-Étant plus jeune, j’encaissais a priori mieux les effets de la répétition des crises sur la durée, aujourd’hui je le sais.
-De plus, ne pas recenser mes crises me rendait aveugle à leur fréquence réelle. Je souffrais souvent, mais je ne voyais pas cela comme un fil rouge dans ma vie, juste comme des crises isolées.
-Peut-être aussi que je mettais mon mouchoir dessus, dans le déni. Je voulais certainement oublier, en tout cas, ne pas m’appesantir sur ce sujet.
-D’ailleurs, j’avais déjà du mal à me considérer « malade ». Et vu le peu de cas fait de la migraine dans les médias, les films ou les représentations sociales, personne (moi la première) ne pouvait porter du crédit à mes migraines, aussi invisibles pour les néophytes, qu’invisibilisées par mes soins.
-Et puis, sincèrement, je n’imaginais pas qu’un jour, mon entourage, mes médecins, mes collègues et moi-même, nous puissions mesurer l’impact réel des migraines sur ma vie, jusqu’à être finalement reconnue invalide par la CPAM il y a un an.
-Une part de moi fonctionnait sûrement sous le coup de la stigmatisation de la migraine, je me pensais plus fragile que les autres, chochotte, sensible, responsable aussi.
-Enfin, j’ai vécu un certain nombres d’années seule, et je me rends compte que, en crise, je me réfugiais chez moi. Je fermais la porte à double tour, coupais mon téléphone, et laissais libre cours à ma souffrance, sans témoin. C’est aussi là que je me reconstruisais ensuite, toujours seule, prête à ressortir et retrouver « le monde », sans un mot ensuite sur ce que je venais de vivre vraiment.
D’ailleurs, ma bonne mine et mon énergie des jours sans migraine ne pouvait laisser à penser à quiconque que je souffrais d’une maladie chronique ! À moi la première…
Souvenez-vous de l’image diffusée par Sabine et par de nombreuses personnes sur les réseaux sociaux il y a quelque temps : « Tu souris trop pour quelqu’un qui a vraiment mal – Bah, j’ai essayé en faisant la gu**le et je t’assure, ça n’a rien changé ».
Aujourd’hui, tout a changé. Cette chronique du lundi, que j’ai démarré il y a 2 ans, m’a énormément aidée à penser ma maladie, à m’exprimer sur des dizaines et des dizaines d’aspects de celle-ci.
Et votre écho à mes propos, sans lequel cette chronique n’aurait pas de sens pour moi, vient valider des ressentis, des vécus, des coups de gu**le, des réflexions.
Je tiens à vous en remercier ici, tant l’association qui m’a offert la parole, que vous, les abonnés à nos réseaux sociaux : on se sent vraiment communauté lorsque l’on sort de l’isolement d’une maladie. Et on progresse dans la considération de soi, dans l’estime de soi, dans la reconnaissance de la validité du diagnostic de la migraine. Et par rebond, nos proches ouvrent également les yeux sur notre vécu, et nous soutiennent mieux.
Alors, à vous la parole : Parlez-vous plus de vos migraines qu’avant ? Qu’est-ce qui vous empêche encore ? Qu’est-ce qui a débloqué vos mots ? Qu’est-ce que ça a changé dans votre vie ?
Exprimons-nous, c’est primordial : pour notre mieux-être, mais aussi, pour celui de tous les migraineux.
Miren pour La Voix des Migraineux
