Association Ichtyose France

28/10/2025

📌 Info aux parents/patients – Vitamine A DCI 25 000 UI (pommade AbbVie)

Si vous avez reçu récemment un tube de Vitamine A DCI 25 000 UI, sachez que :

✅ La durée de conservation a été exceptionnellement prolongée de 3 mois.
➡ Une date 31/10/2025 sur l’emballage = valable en réalité jusqu’à 31/01/2026.
⚠ Attention : une fois ouvert, le tube doit être utilisé dans les 28 jours.

https://ansm.sante.fr/actualites/les-derniers-tubes-de-pommade-ophtalmique-vitamine-a-dulcis-peuvent-etre-utilises-3-mois-de-plus

Pour toute question ou en cas d’effet indésirable :
📞 0 800 02 12 89 (lun–ven, 9h–18h)
💻 https://signalement.social-sante.gouv.fr/

14/10/2025

📢 Information importante – 𝐏𝐨𝐦𝐦𝐚𝐝𝐞 𝐯𝐢𝐭𝐚𝐦𝐢𝐧𝐞 𝐀

La pommade ophtalmique à la vitamine A n’est plus disponible dans les pharmacies depuis plusieurs semaines.
⚠ Arrêt total de la commercialisation 𝐩𝐫𝐞́𝐯𝐮 𝐥𝐞 𝟑𝟏 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 (problème de production).

➡ Un stock est réservé jusqu’à cette date pour les patients dont le traitement est indispensable.
Votre pharmacien peut la commander directement auprès du laboratoire Abbvie à cette adresse :
📩 𝐜𝐥𝐢𝐞𝐧𝐭𝐬@𝐚𝐛𝐛𝐯𝐢𝐞.𝐜𝐨𝐦
(il ne faut pas passer par le grossiste).

En cas de refus ou de souci, contactez l’Association Ichtyose France avec vos coordonnées et celles de votre pharmacie : nous relaierons au laboratoire.

L’ANSM travaille à trouver des solutions de remplacement.
👉 Pensez à vérifier vos stocks 𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭 𝐥𝐞 𝟑𝟏 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 !

10/10/2025

Lors de notre week-end des familles, 𝟑 𝐚𝐭𝐞𝐥𝐢𝐞𝐫𝐬 ont été organisés :
• Les bonnes règles de la toilette et l'hydratation avec 𝗖𝗲́𝗹𝗶𝗮 𝗚𝗨𝗘𝗩𝗔𝗥𝗔.
• Groupe de paroles avec 𝗦𝘆𝗹𝘃𝗶𝗲 𝗖𝗔𝗨𝗘𝗧 accompagnée d'𝗘𝘃𝗮 𝗕𝗔𝗟𝗘𝗧𝗧𝗜𝗡𝗜.
• Visio conférence sur les études en cours sur l’ichtyose 𝗣𝗿 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗠𝗔𝗭𝗘𝗥𝗘𝗘𝗨𝗪-𝗛𝗔𝗨𝗧𝗜𝗘𝗥.
Tous ces ateliers ont été 𝐚𝐩𝐩𝐫𝐞́𝐜𝐢𝐞́𝐬 par les participants et ont 𝐬𝐮𝐬𝐜𝐢𝐭𝐞́ de nombreux échanges.

05/10/2025

Merci au Domaine Clotilde Davenne pour son 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐨𝐧, remis lors de notre Assemblée Générale.
Domaine Clotilde Davenne

Vulcania
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03/10/2025

Retour sur notre 𝐰𝐞𝐞𝐤-𝐞𝐧𝐝 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬.
Un grand merci à tous les participants et à notre 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐝𝐨𝐧𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫 qui a permis à l’association d'organiser cette 𝒔𝒖𝒑𝒆𝒓𝒃𝒆 𝒋𝒐𝒖𝒓𝒏𝒆́𝒆 𝒂̀ 𝑽𝒖𝒍𝒄𝒂𝒏𝒊𝒂 .
Merci également au laboratoire Pierre Fabre pour son précieux soutien à l'AIF depuis de nombreuses années.
Nous souhaitons la 𝐛𝐢𝐞𝐧𝐯𝐞𝐧𝐮𝐞 𝐚̀ 𝐭𝐨𝐮𝐭𝐞𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐧𝐨𝐮𝐯𝐞𝐥𝐥𝐞𝐬 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐥𝐥𝐞𝐬 que nous avons eu le plaisir d'accueillir.

Pierre Fabre Group .fabre.group
Eau Thermale Avène

Vulcania

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20/09/2025

🌋J -7 avant le Week-end des familles et l'Assemblée générale.
Vulcania

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06/09/2025

Hier soir, Mélanie a assisté à la réunion de présentation pour la randonnée gourmande qui aura lieu samedi prochain, le 13 septembre.
Si vous désirez y participer, vous pouvez toujours vous inscrire en utilisant ce lien.
➡️https://www.helloasso.com/associations/comite-des-fetes-de-caden/evenements/randonnee-gourmande-semi-nocturne-2025-la-ronde-des-crapados

Comité des fêtes de Caden Fondation Groupama Groupama Loire Bretagne
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02/09/2025

La randonnée gourmande semi-nocturne au profit de notre Association Ichtyose France arrive à grands pas👣 👣.
📅 RDV le 𝟏𝟑 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓
🕠 Départ entre 17h30 et 19h depuis la salle omnisports de 𝐂𝐚𝐝𝐞𝐧
🥾 Parcours de 12 à 15 km avec 𝐧𝐚𝐯𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐬𝐬𝐢𝐛𝐥𝐞 𝐚𝐮 𝟗𝐞 𝐤𝐦
🍽️ Pauses gourmandes tout au long du chemin (Apéritif, soupe, ect...)
🎭 Et n'oubliez pas votre déguisement ! Un lot sera remis au meilleur déguisement😄
💶 Tarif : 16€ dont 𝟏€ 𝐞𝐬𝐭 𝐫𝐞𝐯𝐞𝐫𝐬𝐞́ 𝐚̀ 𝐥'𝐀𝐢𝐟 !!!
⚠ Il vous reste plus que 𝟓 𝐣𝐨𝐮𝐫𝐬 pour vous inscrire.
https://www.helloasso.com/associations/comite-des-fetes-de-caden/evenements/randonnee-gourmande-semi-nocturne-2025-la-ronde-des-crapados?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBExcE8yNlNveU5sQzN4ZVVxcwEeie33J5dQMliBkAR7ciCtM_SfYXuGRUH7Su2FY4PyPEmFh_DNUoTkqpqoIyU_aem_jZW8HDH5Kqco6JGg_4sIrg
🎊 Partagez, taguez vos amis, et préparez vos chaussures et vos costumes !

Comité des fêtes de Caden

Fondation Groupama
Groupama Loire Bretagne

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09/08/2025

09/08/2025

Sortie organisé·e par comité des fetes de Caden à Caden - 9ème randonnée gourmande semi-nocturne "la ronde des Crapados", parcours de 12 à 15 kms, retour possible par navette au 9ème km. Réservation obligatoire. Départ de la salle omnisport de 17h30 à 19h00. Non adapté aux poussettes. An...

22/07/2025

En 2024, une nouvelle étude a ouvert sur Toulouse et Paris : l’étude « GENTIC ». 𝐏𝐨𝐮𝐫𝐫𝐨𝐧𝐭 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐚𝐝𝐮𝐥𝐭𝐞𝐬 𝐚𝐭𝐭𝐞𝐢𝐧𝐭𝐬 𝐝’𝐢𝐜𝐡𝐭𝐲𝐨𝐬𝐞 𝐡𝐞́𝐫𝐞́𝐝𝐢𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐦𝐨𝐝𝐞́𝐫𝐞́𝐞 𝐚̀ 𝐬𝐞́𝐯𝐞̀𝐫𝐞, causée par certains types de mutation dans l’un des gènes suivants : 𝐓𝐆𝐌𝟏, 𝐏𝐍𝐏𝐋𝐀𝟏, 𝐀𝐋𝐎𝐗𝟏𝟐𝐁, 𝐍𝐈𝐏𝐀𝐋𝟒, 𝐀𝐋𝐎𝐗𝐄𝟑, 𝐒𝐃𝐑𝟗𝐂𝟕, 𝐀𝐁𝐂𝐀𝟏𝟐, 𝐂𝐄𝐑𝐒𝟑,𝐒𝐏𝐈𝐍𝐊𝟓 𝐞𝐭 𝐂𝐃𝐒𝐍. Le traitement proposé dans cette étude est la gentamicine, un antibiotique utilisé pour ses propriétés antiinfectieuses en médecine, mais qui sera là utilisé pour ses capacités à « contrer » la mutation, et permettre à la peau de fabriquer le composant manquant. La gentamicine sera administrée sous forme d’injection hebdomadaire par une infirmière à domicile. Tous les participants recevront le traitement car il n’y aura pas de placébo dans cette étude. Ils seront suivis lors de 11 visites réparties sur 8 mois, dont 5 visites à distance. Les frais de déplacement seront pris en charge.

Si cette étude vous 𝐢𝐧𝐭𝐞́𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞, nous vous invitons à prendre contact dès maintenant avec 𝐌𝐞́𝐥𝐚𝐧𝐢𝐞 𝐀𝐔𝐁𝐑𝐘 (Chef de Projet Recherche Clinique) au 𝟎𝟓.𝟔𝟕.𝟕𝟕.𝟖𝟏.𝟖𝟎 ou 𝐚𝐮𝐛𝐫𝐲.𝐦@𝐜𝐡𝐮-𝐭𝐨𝐮𝐥𝐨𝐮𝐬𝐞.𝐟𝐫, qui vous orientera vers le centre adéquat en fonction de l’essai souhaité.

14/07/2025

🚶‍♂️🍴 Est-ce que ça vous tente de participer à une 𝐫𝐚𝐧𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞́𝐞 𝐠𝐨𝐮𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐞 le 13 septembre prochain? Au profit de l'Association Ichtyose France
Si vous êtes du secteur de Caden ou des alentours. Comité des fêtes de Caden "𝑳𝒂 𝑹𝒐𝒏𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔 𝑪𝒓𝒂𝒑𝒂𝒅𝒐𝒔", en partenariat avec Groupama Fondation, organise une randonnée de 12 km ou 15 km à Caden, avec un retour possible en navette à 9 km. Pendant toute la balade, vous aurez l'opportunité de 𝐬𝐚𝐯𝐨𝐮𝐫𝐞𝐫 un repas local et 𝐝𝐞́𝐥𝐢𝐜𝐢𝐞𝐮𝐱 (apéritif, soupe, plat et café) ainsi que de participer à diverses 𝐚𝐧𝐢𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬.
L'entrée est de 16€ par adulte et de 8€ pour un enfant de -12 ans.
1€ nous sera reversé à chaque entrée.
🚶‍♂️Départ de la salle Omnisports Route d'Allaire
56220 Caden, le 𝟏𝟑 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝟐𝟎𝟐𝟓 de 17h30 à 19h.
🎟 Les places sont 𝗹𝗶𝗺𝗶𝘁𝗲́𝗲𝘀, alors ne traînez pas… sauf pendant la rando 😉
👉 Inscriptions obligatoires via ce lien : https://www.helloasso.com/associations/comite-des-fetes-de-caden/evenements/randonnee-gourmande-semi-nocturne-2025-la-ronde-des-crapados
Si vous souhaitez obtenir plus de renseignements sur cet événement, n'hésitez pas à contacter Mélanie par mail melanie.poirier@ichtyose.fr ou via un message privé Mélanie Poirier

Comité des fêtes de Caden

Fondation Groupama
Groupama Loire Bretagne

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