Association ANNA

27/03/2025

🫶🏽 [Education Thérapeutique du Patient]
Découvrez les ateliers ACTIONS d'affirmation de soi et de gestion du regard de l'autre pour les enfants 👧🏼 et adolescents 👱🏽‍♀️ avec une différence visible.

📌 Le replay 📼 du webinaire de mardi est disponible.
👉🏼 https://bit.ly/4hQvUdk

📌 Les inscriptions ✍🏼 aux formations sont ouvertes (réservé aux professionnels des Centres et aux Associations de la Filière)
👉🏼 https://bit.ly/3FII6iP

Béatrice de Reviers Association ANNA Maladies Rares Orales et Dentaires

23/11/2023

Omgaan met een zichtbare huidaandoening kan voor kinderen een uitdaging zijn. Goed nieuws! Association ANNA heeft een psychotherapeutisch stripboek ontwikkeld om hen hierbij te helpen. 📘✨
De Nederlandse vertaling is nu beschikbaar! Ontdek de wijze raad van Anna en leer samen in 4 verhalen tips en trucs. 💙👧🏽📚



https://nevusnetwerk.nl/de-show-begint/

14/11/2023

Dag 2 bij de conferentie. Veel aanwezigen hier zijn geïnteresseerd in onze materialen. Het boek 'How do you C Me Now' (van Caring Matters Now) is fijn om uit te leggen wat aangeboren moedervlekken zijn. Daarna materialen mee geven: de folder van MELCAYA , onderzoek naar kindermelanoom. OCOMEN, onderzoek naar uitkomstmaten, het stripboek 'tous en piste' van Association ANNA, het project Huid in de klas dat in het Engels uit gaat komen. Onze booth trekt veel bezoekers!

04/10/2023

🌷Nous voici en Hollande maintenant, où nous sommes heureux de vous partager la version néerlandaise des aventures d'Anna !

Une magnifique collaboration entre associations Nederland(NNN), ASSOCIATION ANNA, Naevus Global
et avec le soutien de - International Alliance of Dermatology Patient Organizations.

Alors à tous les enfants du monde et amis d'Anna, nous disons : "Tous En Piste". "Let's go", "Kom SÅ" et "De schow Begint!"

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MarjoleinvanKessel, Guilhem Lignon, soniaroux,, , AlexandreMarques, Christine Lozanne, Sandy D., Philippe de REVIERS, CPA, Béatrice de REVIERS de MAUNY, Filière de santé AnDDI-Rares, Filière Santé Maladies Rares TETECOU, FIMARAD , Lex van der, Fédération Française de la Peau

30/09/2023

Anna poursuit son voyage au travers du monde !

Après sa version française, sa version anglaise ( Heather Etchevers, Sonia Roux et Béatrice de REVIERS ), sa version Danoise (Casper Larsen), la voici traduite en allemand, cette fois ! En attendant sa version Néerlandaise et Espagnole qui ne vont pas tarder.

Merci à l'association Nävus Netzwerk Deutschland et particulièrement à NANÉE Emmerich pour cette traduction Allemande !

Merci également Marjolein van Kessel ( Naevus global), à Sonia Roux ( ASSOCIATION ANNA) ont permis de mobiliser et de coordonner les associations du monde entier pour ces belles réalisations.

Enfin merci à GlobalSkin - International Alliance of Dermatology Patient Organizations pour son soutien car c'est un projet utile !

Merci à tous nos sponsors !
Groupe SNCF intercités, CPA, Société Française de Dermatologie Pédiatrique,, , Kiwanis International, Rotary International Crédit Agricole IDF
@ Prix dermatologue du coeur 2015

Ce beau projet permet aux enfants du monde entier de bénéficier de "trucs et astuces d'Anna" pour se confronter au regard des autres malgré leur naevus géant congénital ...Et bien au-delà, ces trucs et astuces sont utiles à tous les enfants concernés par une différence physique ou une maladie dermatologique affichante.

Alors TOUS EN PISTE !!!!

Filière de santé AnDDI-Rares Filière de santé AnDDI-Rares Alliance maladies rares Fondation Maladies Rares Crédit Agricole d'Ile-de-France

19/09/2023

Documentaire en DVD qui est en vente sur le site de l´harmattan (lien dans 1er commentaire)
Presentation : La maladie génétique de Laurent Borel a, dès sa naissance, déformé son visage. Pour qui l'a croisé dans les rues de Montpellier, il ne laisse pas indifférent. Il provoque et interroge celui qui le regarde, bien malgré lui. En l'accompagnant sur près d'une décennie, Pascal Auffray capte le profil en constant mouvement de son ami d'enfance, acteur, musicien, soignant. Qui est-il ? Il dresse le portrait d'un homme qui, sculpté par la vie, a décidé de la refaçonner à sa manière. "Tout au long du documentaire, Laurent Borel se livre, doté d'une force incroyable et d'un regard lucide, dérangeant quelque peu les codes qui régissent nos comportements sociaux.

15/09/2023

Telle est la question que se sont posés Zucchelli et al dans une étude récente (1).

15/09/2023

L’origine congénitale ou acquise d’une particularité corporelle permet-elle de prédire les conséquences psychosociales liées à une différence de l'apparence?

Telle est la question que se sont posés Zucchelli et al dans une étude récente (1).

Telle est la question que se sont posés Zucchelli et al dans une étude récente (1).

05/06/2023

https://viesdefamille.prismamedia.com/?token=ccb33953060e9bef8d6e483f44e078f238319351eeac78b5ff148342abd02b80
Guide des prestations 2023 « La Caf et moi ».

Ainsi que la boite à outils élaborés par l’équipe de Maladies Rares Occitanie pour vous faciliter l’accès à l’information autour des maladies rares, et l’accompagnement des personnes concernées

Fiche mémo ressources maladies rares
Webinaire : bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Carnet de liaison de l’enfant atteint de maladie rare
Outil d’accompagnement pour l’évaluation sociale
Vidéo « Projet de vie MDPH »
Document « projet de vie MDPH »
Infographie « emploi et maladies rares »
Carte mentale Parcours Maladie de Huntington Occitanie
Les outils de nos partenaires

Infographie Maladies Rares info Services
Vidéo « Vivre avec une maladie rare »
Site internet Transition maladies rares
Plateforme vidéo EwenLife
Cahier d’Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

https://www.maladies-rares-occitanie.fr/boite-a-outils/

Boite à outils Outils Maladies Rares Occitanie Vous trouverez ici les outils élaborés par l’équipe de Maladies Rares Occitanie pour vous faciliter l’accès à l’information autour des maladies rares, et l’accompagnement des personnes concernées Fiche mémo ressources maladies rares Webi...

02/06/2023

Nous découvrons aujourd'hui un nouveau membre du bureau, Hanane Douibi, notre Maman-Experte et membre fondateur d'Association ANNA.
Beaucoup d'entre vous la connaissent car elle répond à toutes les sollicitations de familles du monde entier.
Dévouée, calme, apaisante, toujours présente et disponible lorsqu'une famille est dans le besoin !
Sa qualité principale et essentielle ... l'Ecoute "active"

31/05/2023

Apprendre à accompagner une annonce difficile ! Tel est l'objectif de cette initiative de la filière de santé maladies rares SENSGENE.

"Faire face à un patient surpris ou désorienté, calmer la colère d'un papa ou encore gérer des frères et soeurs turbulents, le tout en annonçant un diagnostic complexe, voilà les missions issues de situations réelles auxquelles sont confrontés les joueurs d'ADhoc. Ce serious game (jeu serieux en français) scénarisé par un comité de médecins experts de la filière SENSGENE et réalisé par la société Almédia, vise à sensibiliser un maximum de professionnels de santé grâce à un projet pédagogique innovant et unique en son genre.

Dans la peau d’un médecin pendant 15 courtes scènes séparées en 3 niveaux de difficulté, le joueur complète son expertise et mesure son avancée à travers les jauges « bonnes pratiques » et « empathie » qui fluctuent au gré des réponses. A la fin de chaque scène, le joueur peut consulter les notions pédagogiques principales à retenir.

A diffuser Merci !

Faire face à un patient surpris ou désorienté, calmer la colère d'un papa ou encore gérer des frères et soeurs turbulents, le tout en annonçant un diagnostic complexe, voilà les missions issues de situations réelles auxquelles sont confrontés les joueurs d'ADhoc. Ce serious game (jeu serie...

29/05/2023

Notre second Vice-Président : Arnaud Roux
Arnaud est Attaché au ministère de l'Europe et des Affaires étrangères.
Sa formation : économiste et ENA
Détaché à Madrid, Buenos Aires, Pretoria parmi les postes les plus récents. Père de famille nombreuse

Passionné par les sujets relatifs à l’Histoire, l’économie, l’actualité internationale, les défis géopolitiques environnementaux, culturels et migratoires contemporains ainsi que par les langues étrangères ; à titre personnel il s’intéresse au secteur de la finance, à l’immobilier, à la généalogie, au développement personnel.

C’est à ce titre qu’il a été sensible, dès la première heure, aux actions de l’Association ANNA dans le domaine de l’accompagnement des familles d’enfants touchés par la différence esthétique et s'est mis à son service.

Il apporte sa compétence dans tous les domaines administratifs et dans l'administration de l'Association ANNA aux cotés de Guilhem et d'Alexandre.