23/02/2024
La Journée des maladies rares 2024 met en lumière la communauté mondiale et diversifiée de plus de 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare et leurs familles.
Dans le cadre d'un effort sans précédent, nous avons invité des personnes du monde entier à partager leurs histoires dans leurs propres mots et dans leur propre contexte. Avec plus de 80 soumissions provenant du monde entier – de l'Argentine à l'Italie, de Bahreïn à l'Inde – nous avons créé une vidéo qui incarne véritablement les diverses expériences de la communauté des maladies rares.
Chaque participant, quels que soient sa nationalité, son âge, son sexe ou son type de maladie – y compris les cancers rares et les maladies non diagnostiquées – a eu l'occasion de partager son histoire. Le défi de sélectionner parmi ces propositions puissantes était immense, mais le résultat est une vidéo qui va au-delà de raconter des histoires : elle les amplifie.
Disponible dans plus de 60 langues et diffusée dans le monde entier par les 72 organisations de patients de l’Alliance nationale partenaires de la Journée des maladies rares, cette vidéo témoigne de la diversité de notre communauté mondiale.
Regardez-la maintenant et assurez-vous de partager la vidéo sur vos réseaux sociaux en utilisant le hashtag .
Rare Disease Day 2024 shines a light on the global and diverse community of over 300 million people living with a rare disease and their families. Learn more...