再生障礙性貧血-香港 Aplastic Anemia-HK

29/09/2022

28/03/2022

被忽視的年輕再障患者（一）

¶ Too young to be sick?
再生障礙性貧血（AA）於兩個年齡群組比較常見：10-30歲和60歲以上。

作為年輕病患，我留意到相對兒童和老人，給予青少年和年輕成人的支援非常少。社區有的照護服務、哀傷輔導大部分列明服務60歲或以上長者。但其實年輕病患都會重病（尤其癌症年輕化），都有機會失去工作能力，需要照護服務。

¶ 年輕病患所需的支援有別於長者
年輕患者所需的社交情緒支援不會比其他群體少。年輕病患可能在學或初職，憧憬未來、社交頻繁，不易消化患病一事，容易感覺被孤立。他們希望能平衡學業/工作和社交，甚至為了治癒更願意承受副用（見圖二的文章）。如果病患正值青春期，與家人和醫護的溝通或需專業支援。

照護方面，所需的支援與其他病患一樣，視乎自理能力、家庭有否照顧者、經濟條件等。年輕病患或有更多知識，但未必有更多支援。

¶ 照顧者=/=護老者
當搜尋照顧者支援服務，不難發現資源集中在護老者身上。但殘疾人士、長期病患者、長者及有特殊需要學生的照顧者也是照顧者。現時政府沒有專門統計照顧者的數目，若將人數加起來，至少有數以十萬計的照顧者在社會上默默地付出。

希望社會分配資源時記起年輕病患！

圖四來自 香港婦女中心協會 .1981
圖五來自 aa.awareness

23/03/2022

23/03/2022

23/03/2022

疾病名稱: 再生障礙性貧血 Aplastic Anemia

ICD-10診斷編碼: D61.9

成因:
大部分個案由於自身免疫系統攻擊造血幹細胞，而背後原因仍然未知。
部分個案與接觸有毒物質有關，例如苯，殺蟲劑，接受放射治療及化療等
只有極少個案與遺傳因素有關。病人會有TERT或NBN基因特變，而特變能傳給下一代。
遺傳模式:
大部分個案都是後天原因，只有少部分是因遺傳引起
患病率:
1/ 250,000
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香港罕見疾病聯盟(下稱「罕盟」)成立於2014年12月，是全港首個由跨類別罕見疾病病人和親屬組成，並得到有關專家學者支持的病人組織。我們代表患者和照顧者，致力透過與持份者協作，提升對罕病的認知，共同推動改善罕病....