Srcem za Anđelinu

25/03/2026

Vidimo se 15.04. u 20:00h! ❤️

23/03/2026

"Najveća čuda ne dolaze od bogatih ni moćnih već od malih ljudi velikog srca koji odluče pomoći." 🩷

Kroz Anđelininu priču do sada je prikupljeno 145.500 $, a ukupno je za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije osigurano oko 1.100.000 $. Cilj genske terapije je zaustaviti progresiju bolesti i poboljšati motoričke, kognitivne i govorno-jezične vještine kod djece oboljele od SPG47.

Hvala nikada neće biti dovoljno snažno da izrazi našu zahvalnost. Blagoslovljeni smo i okruženi nevjerojatnim ljudima koji pomažu donijeti nadu za bolju budućnost jednoj malenoj djevojčici kojoj je to očajnički potrebno. Nadamo se da svi znate da ste dio nečeg tako velikog.

Pozivamo sve da i dalje budete uz nas - odvojite za jednu kavu, podijelite ovu priču s prijateljima i omogućite da Anđelina i druga djeca oboljela od SPG47 dobiju šansu. Svaka podrška, koliko god mala, čini ogromnu razliku! 🩷😇

‼️Donacije su moguće direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08

20/03/2026

IGRAMO ZA ANĐELINU 🩷
Sav prihod od prodanih ulaznica ćemo donirati i odričemo se svih naknada za izvođenje predstave.
🎟 ULAZNICE su U PRODAJI u sustavu Entrio OVDJE 👉 https://entr.io/HumanitarnozaAnđelinu, u poslovnici TISAKplus Ludbreg (Stop Shop Ludbreg) te od ponedjeljka, 23.03. na blagajni Centar za kulturu i informiranje "Dragutin Novak" Ludbreg

Vidimo se u Ludbregu 🎭

Kupi ulaznice! Dobra večer, došao sam po Vašu kćer Ta rečenica teško pada svakome tko ima kćer i ubrzo postaje noćna mora svakog tate koji nije spreman pustiti svoju kćer u ralje života. Ovaj stand up nastao je nakon Janove akupunkture mozga za vrijeme jedne vožnje…

17/03/2026

Hvala Petar je mali borac na ovom podcastu i super gostu. Ideja Jana Kerekeša pokazuje koliko rješenja mogu biti jednostavna,mali postotak dobiti, a ogromna i konkretna pomoć za bolesnu djecu. Upravo zato se nameće sasvim logično pitanje: kako se toga već nitko nije sjetio tamo gdje bi to trebalo biti prirodno?

Kad već postoji volja među poduzetnicima i ljudima, bilo bi za očekivati da se takva inicijativa prepozna i podrži i na višoj razini. No, izgleda da su prioriteti negdje drugdje, više usmjereni na vlastite bilance i “važnije” interese nego na ovakve tihe, ali presudne potrebe.

A potreba je stvarna i ne može čekati. Upravo zato ovakve ideje imaju posebnu težinu jer nenametljivo, ali jasno, podsjećaju koliko bi sustav mogao biti brižniji i usmjereniji na ljude, kad bi to doista htio biti. 🙂

14/03/2026

🩷 “Najveća čuda ne rade bogati ni moćni, nego obični ljudi velikog srca koji odluče pomoći.” 🩷

Vidimo se sutra! 🥰😍

06/03/2026

Od srca hvala Aleksandar Lazić i Bojanu Osmanu na pokretanju ove lijepe inicijative, Bojanu posebno na donaciji dresa, Danijelu iz Međimurja na velikodušnoj ponudi i donaciji i kapetanu Tomislavu Božiću na potpisu dresu i podršci našoj Anđelini. ❤️

Doniranim sredstvima ćemo podržati kliničko ispitivanje za razvoj genske terapije za SPG47 koja bi mogla zaustaviti napredovanje njezine bolesti. Time bi Anđelina dobila šansu za život s manje prepreka, više osmijeha i djetinjstvo kakvo svako dijete zaslužuje - ispunjeno igrom, radošću i bezbrižnošću.

Hvala vam što ste uz našu Anđelinu i što zajedno s nama vjerujete u njezinu priliku za bolje sutra. 💙

28/02/2026

Međunarodni dan rijetkih bolesti 💜

⭐️Biti rijedak znači pronaći ljepotu u jedinstvenosti i različitosti.
⭐️Biti rijedak znači suočavati se s posebnim, često složenim medicinskim izazovima.
⭐️Biti rijedak znači imati drugačiji, ali jednako vrijedan pogled na svijet.
⭐️Biti rijedak znači rušiti predrasude i graditi društvo prihvaćanja, razumijevanja i podrške.

💜Anđelina je jedna od tih posebnih, hrabrih duša. Ona boluje od rijetke nasljedne spastične paraplegije tip 47, bolesti koja donosi svakodnevne izazove, terapije, neizvjesnosti i borbu za napredak. No, biti rijedak znači i pronaći snagu u malim pobjedama, ustrajati unatoč statistikama i nikada ne prestati vjerovati u napredak medicine i zajedništva. 😇

⭐️Biti rijedak znači slaviti svaki osmijeh.
⭐️Biti rijedak znači učiti strpljenju i hrabrosti.
⭐️Biti rijedak znači imati priču koja nadahnjuje.

💜Danas podižemo svijest o rijetkim bolestima kao podršku Anđelini i svim obiteljima koje svakodnevno žive ovu stvarnost. Neka nas njihova snaga podsjeti koliko su solidarnost, empatija i razumijevanje važni.

💜Kao znak podrške stavi ljubičasto srce u komentar. 💜

Jer rijetki - nisu sami. 💜

27/02/2026

Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, sutra gostujemo u emisiji Zdrave minute na Radio Ludbreg

🕓 Slušajte nas u 16:00 sati
📻 na frekvenciji 93,4 MHz

Pozivamo vas da nas poslušate, podržite i podijelite priču dalje.
Jer rijetki nisu sami. ❤️

26/02/2026

28.2. Međunarodni dan rijetkih bolesti

"Za sve Mame i Tate i sve Male i Velike Rijetke.
Svakoga jutra (a ponekad i noću), svakoga dana startamo na najjače. Nekada sa širokim osmijehom i sjajem u oku, a ponekad se plače. Tjedno sedam dana, svaki po dvadeset i četiri sata, odmora nema. Treba se biti uz njih, ili Mama ili Tata.
Naklon do poda, stisak ruke, svaka čast. To su pravi kraljevi i prave kraljice, heroji što ne znaju i ne slave ih ulice. Uvijek tu za svoje dječake i djevojčice. S osmijehom i kada je teško i kada nema previše nade, tu su. Sve što znaju i mogu (često i više) za svoje Anđele rade.
I pogledi (često osuđujući), šaputanja (nekada glasna i bez razmišljanja izgovorena) u trgovini, u parku, na cesti. Zašto ne hoda, zašto tako izgleda, zašto ne govori, zašto se grize, baca i ljuti, zašto, zašto,...nekada te to teško pogodi. Ali, oni ne znaju, ne razumiju i teško će shvatiti. Za to, u tvojim cipelama, potrebno je hodati.
Iza svakog napretka, riječi, geste, koraka, stoji ne jedan, već tisuću i jedan pad. I Mame i Tate (i svih fela terapeuta -hvala im na tome) težak trud i rad. I ponekad je sve to previše, i tlaka i muka i fali ti još jedna ruka, ali onda, osmijeh i pogled malog Anđela snagu ti vrati i sav taj trud i rad se isplati.
I zato glave gore, osmijeh nabaciti, uz nadu da će biti bolje. Dan po dan. Korak po korak. Gurati dalje za Anđele svoje. Nema predaje.
23.2.2026."
(autor Tomislav Belošević)

Završnica kampanje – vidimo se 28. veljače! ❤

U subotu, 28. veljače, obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti i završne događaje kampanje organiziramo u nekoliko gradova.

📍 Zagreb – Cvjetni trg, 11:30–13:30 (središnje događanje)

📍 Daruvar – Trg kralja Tomislava, 10:00–12:00
u organizaciji udruge Nimann Pick Hrvatska

📍 Osijek – Trg Slobode (kod Jedra), 12:00–14:00
u organizaciji udruga HAE Hrvatska, Anderson Fabry Hrvatska i Gaucher Hrvatska

Pozivamo vas da nam se pridružite, zagrlite, fotografirate i podržite kampanju .

Jer podrška ne smije biti rijetka. ❤

23/02/2026

SNAGA se ne vidi u mišićima, nego u USTRAJNOSTI.

Naša Anđelina nas tome uči svaki dan. Uči nas strpljenju, hrabrosti i vjeri onda kada je najteže. Svaki njezin mali korak, svaki napredak, svaka nova vještina izboreni su upornošću i ogromnom ljubavlju.

Od srca želimo zahvaliti svima vama koji ste donirali, podijelili našu priču, poslali poruku podrške, uključili nas u molitvu i koji vjerujete u čudo zajedno s nama. Vaše riječi, vaša dobrota i vaša djela nose nas kroz dane kada je teško.

Upravo vama smo zahvalni jer je do sada prikupljeno 123.524 $ preko Anđelinine priče, a zajedno s ostalim obiteljima djece oboljele od spastične paraplegije tip 47 prikupljeno je nešto više od 900.000 $. 🙏🏻❤️🥺

To nisu samo brojke. To je nada. To je borba. To je korak bliže kliničkom ispitivanju genske terapije za SPG47 i bolju budućnost za našu djecu. 😇

Hvala vam što ste uz nas.
Hvala vam što vjerujete.
Hvala vam što dajete nadu u bolje sutra za našu Anđelinu i sve oboljele od .

‼️Donacije su moguće direktno na organizaciju Cure AP-4, koja prikuplja sredstva za nastavak kliničkog ispitivanja genske terapije za SPG47;

1. PayPal: https://www.paypal.com/donate?campaign_id=R5WUL9WXU6JPE

2. Stripe (Google Pay i/ili Apple Pay):
https://donate.stripe.com/cNi14oeor8AZbnaeSJ1Fe08