07/12/2025
Ha bőrbetegséggel élsz, akkor tapasztalhatod, hogy nemcsak a testi tünetek kellemetlenek, hanem jelentősen kihathatnak az érzelmi állapotodra, jóllétedre, az önértékelésedre, a társas kapcsolataidra és általában a mindennapi működésedre. Főként, ha krónikus, rendszeresen visszatérő bőrbetegséggel élsz, ami hosszú távon is befolyással lehet az életedre, önképedre, és sajnos gyakori estben társas elszigetelődéshez vezet.
Ráadásul, ha mások számára látható helyen van a bőrbetegséged, gyakran tapasztalhatsz társadalmi megbélyegzést, kirekesztést, előítéleteket. Sokaknak nehéz például strandra menni. Ismerek olyan pikkelysömörös személyt, aki imád úszni, de nyáron nem megy strandra, mert fél az idegenek pillantásaitól és attól, hogy fertőzőnek hiszik a betegségét. Inkább otthon marad a nagy melegben is. És ismerek olyan egy ekcémás bőrű személyt is, akinek a kézfején látható sebek vannak, társasági eseményeken zsebre dugott kézzel áll, vagy kerüli a bemutatkozást, mert tart attól, hogy a másik fél undorodva húzná el a kezét. De jó példa az előítítéletekre, egy vitiligóval (bőrfestékhiány) élő személy is, aki úgy érzi, hogy az állásinterjún nem a képességeit nézik, hanem a foltjait, ezért szorongani kezd… ami sajnos lerontja a teljesítményét. Még a családtagjaid és hozzátartozóid életminőségét is jelentősen befolyásolhatja mindez.
Fontos, hogy tudd, hogy nem vagy egyedül és fontos együtt érezned magaddal! Ha előbbit nem érzed át, érdemes lehet támogató közösséghez csatlakoznod, ha pedig az utóbbi (az önegyüttérzés) esik nehezedre, érdemes ezt a képességedet fejlesztened. Ugyanis a támogató közeg és az önmagaddal kötött erős szövetség nagyban segíthet abban, hogy elfogadd a saját állapotodat, s ha van, csökkentsd az önostorontó gondolataidat, és hatékonyabban kezeld a lelki megterhelődést.
Legfontosabb támogató közösséged lehet a családod. Jó, ha itt nem kapsz ítélkezést, senki sem tesz olyan megjegyzéseket, mint például „Jaj, már megint milyen csúnya a bőröd!”, „Ne vakard már!”, stb.. Inkább támogatnak, például figyelem elterelő, vagy töltekezésedet segítő programok szervezése által, vagy segítenek olyan étrendet kialakítani, ami támogatja a jóllétedet, így nem érzed magadat kirekesztve a közös étkezéseknél.
Az önegyüttérzés első lépése lehet a bőrtüneteidet felerősítő, érzelmileg megterhelő életesemények, stresszes helyzetek felismerése, és ilyenkor a testi és lelki jóllétedről való kiemelt öngondoskodás. Az öngondoskodást alakíthatjuk hétköznapi rutinná, gyógyító rituálévá is! Ahelyett, hogy a kötelező krémezést nyűgnek élnéd meg, például bekapcsolhatsz egy nyugtató zenét, és biztosíthtod a zavartalan körülményeket, hogy úgy tekints a folyamatra, mint a tested iránti tisztelet és szeretet kifejezésére.
Hasznos az is, ha beépítesz a mindennapjaidba olyan adaptív stratégiákat, mint az ítélkezés mentesség, s, nagyon fontos, hogy dolgozz az önismereteden és azon, hogy amikor szükséges, képessé válj a szemléletmód váltásra, a tudatos jelenlétre, a megterhelő stresszel való megküzdésre, illetve a saját magaddal való belső monológ átkeretezése. Például, ha van egy önostorozó gondolatod: „Undorítóan nézek ki ma, senki nem fog szeretni, miért pont velem történik ez?” - Érdemes helyettesíteni egy önegyüttérző gondolattal: „Ma nagyon gyulladt a bőröm, és ez fájdalmas. Természetes, hogy emiatt szomorú vagyok. Ma extra gyengédségre van szükségem, megérdemlem a pihenést.”
A pszichológiai támogatás, (például támogató csoport, relaxációs és szimbólum pszichoterápia, vagy egy önismereti pszichodráma csoporton való részvétel) hatékonyan kiegészíthetik a hagyományos orvosi kezelést, mivel a holisztikus, orvosi és pszichológiai támogatást egyesítő ellátás manapság már elengedhetetlen a bőrbetegséggel élők teljes körű támogatásához.
A bőr elfedése-, rejtése, mint választás: figyelj a tudatos öltözködésre (megküzdés)! Egy rosacea bőrbetegséggel küzdő hölgy alapozót használ. De nem azért, mert „szégyelli magát” (kényszer), hanem azért, mert így magabiztosabbnak érzi magát a munkahelyén, a tárgyalásai során (eszköz/választás). Ez a különbség a rejtőzködés és a tudatos megküzdés között.
A bőrbetegséged nemcsak téged, mint elszenvedőt, hanem a családtagokat és közeli hozzátartozókat is érinthetik, akiknek életminősége szintén romolhat. Például egy atópiás dermatitiszes bőrbetegségtől szenvedő gyerek édesanyja krónikus kialvatlanságtól szenved, mert éjszaka többször kel, hogy megakadályozza a gyermeke vakarózását. Ez feszültséget szülhet a szülők között, ha a másik fél nem vesz részt a terhekben. A társas kapcsolatok, barátságok, párkapcsolatok, sőt a sz*****is élet is sérülhet a bőrbetegség miatt, gyakran a megjelenés miatti szégyenérzet, önbizalomhiány vagy a társadalmi reakcióktól való félelem következtében. A társadalmi megbélyegzés, előítéletek és kirekesztés jelentős lelki és társas terhekkel súlythat érintettként, ami tovább nehezíti a társas kapcsolatok fenntartását. Például egy bőrbeteg, akinek a testén gyulladt foltok vannak, lekapcsolja a villanyt szeretkezés előtt, vagy teljesen elutasítja az intimitást, mert nem érzi magát vonzónak, és fél attól, hogy párja visszataszítónak találja a bőrét. Kiemelten fontos ilyenkor is a partner szerepe. A hozzátartozó (férj/feleség) minden este segít bekenni a bőrtünetekkel küzdő hátát a gyógykrémmel. Ez lehet egy intim, gondoskodó rituálé, de ha nem beszélnek róla, a partner tehetetlennek és túlterheltnek is érezheti magát a "betegápoló" szerepben.
Válassz magadnak olyan szakembereket, akikben megbízol! Például olyan bőrgyógyász szakorvost, aki nemcsak a bőr tüneteket vizsgálja meg nagyítóval, hanem a szemedbe néz és megkérdezi: „Látom, hogy a tünetei romlottak. Hogy érzi magát emiatt lelkileg? Hogyan befolyásolja ez most az alvását vagy a munkáját?” Az egészségügyi dolgozóknak fontos felismerniük a bőrbetegségek életminőségre gyakorolt hatását, és ennek megfelelően alakítaniuk a kezelési tervet. Az orvos részéről az empátia, a lelki állapot rendszeres monitorozása, valamint a pszichológiai támogatásra való irányítás jelentősen javíthatja a páciensei megküzdési képességét és általános egészségét. Az egészséggel összefüggő életminőség (HRQoL) kérdőívek kitöltése és az eredmények megbeszélése növelheti az önismeretedet, segíthet a lelki problémák és egészségügyi szükségletek felismerésében, valamint elősegítheti a problémáid megosztását a hozzátartozóiddal. Például: kitöltesz egy tesztet a váróban, ahol bejelölöd, hogy a viszketés miatt nem tudsz aludni, ami miatt ingerült vagy a gyerekeiddel is. Az orvos ezt látva nemcsak krémet ír fel, hanem javasolja stresszkezelő technikák (pl. autogén tréning) elsajátítását vagy pszichológus bevonását is.
