Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia Komunitas ini adalah wadah berkumpulnya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) di Indonesia dan orang-orang yang punya kepedulian pada SMA Indonesia.

Sobat SMA, SMA Indonesia telah menjadi bagian dari SMA Asia sejak awal dibentuknya. Dalam SMA Asia, semua anggotanya sal...
31/12/2025

Sobat SMA,

SMA Indonesia telah menjadi bagian dari SMA Asia sejak awal dibentuknya. Dalam SMA Asia, semua anggotanya saling berbagi informasi, pengetahuan dan pengalaman advokasi di masing-masing negara.

Karya-karya seni dalam kartu ucapan ini adalah karya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) dari seluruh Asia yang tergabung dalam SMA Asia. Yayasan SMA Indonesia merasa sangat terhormat dengan kesediaan Auriel Yeristha Asrillia (24 tahun, SMA tipe 3) berbagi karya indahnya. Semua karya seni ini mewakili harapan, resiliensi dan kekuatan bersama yang mempersatukan komunitas ini melampaui batas negara.

Kami akan bergandengan tangan bersama menuju masa depan sebagai keluarga besar SMA Asia. Selamat tahun baru 2026! Semoga kesehatan, kesejahteraan dan damai bahagia selalu beserta kita!





Selamat Natal bagi yang merayakan!Selamat menyambut tahun baru 2026 bagi kita semua!Semoga kita dapat melalui tahun 2026...
24/12/2025

Selamat Natal bagi yang merayakan!
Selamat menyambut tahun baru 2026 bagi kita semua!
Semoga kita dapat melalui tahun 2026 dengan penuh kedamaian dan kesehatan yang lebih baik!




SMA Indonesia turut berpartisipasi aktif dalam konferensi APARDO 2025 di Jakarta pada 29-30 November 2025.Konferensi ini...
10/12/2025

SMA Indonesia turut berpartisipasi aktif dalam konferensi APARDO 2025 di Jakarta pada 29-30 November 2025.

Konferensi ini mempertemukan stakeholder dalam ekosistem penyakit langka di Asia Pasifik, yakni pemerintah, swasta, organisasi-organisasi pengampu penyakit langka dan orang dengan penyakit langka.

Terima kasih atas dukungan , dan pada SMA Indonesia sehingga berkesempatan belajar dan berbagi informasi dan pengalaman di konferensi ini.

Semoga momen ini dapat menjadi pijakan kuat langkah berikutnya dalam memperjuangkan pemenuhan hak orang dengan penyakit langka, khususnya Spinal Muscular Atrophy di Indonesia.




Selamat hari Disabilitas Internasional! Pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas adalah juga pemenuhan hak asasi manusia...
03/12/2025

Selamat hari Disabilitas Internasional!

Pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas adalah juga pemenuhan hak asasi manusia.




Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berp**angnyaPaul Sibaranikepada Sang Pencipta. Selamat terban...
26/08/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berp**angnya
Paul Sibarani
kepada Sang Pencipta.
Selamat terbang ke Surga, Paul!
Sampai kita bertemu lagi nanti.

Semoga keluarga yang ditinggalkan ikhlas, tabah dan kuat melepas kepergian sang pejuang SMA.




Dirgahayu ke-80 Republik Indonesia! Semoga seluruh rakyat Indonesia dapat menikmati ndonesia yang maju di berbagai sekto...
16/08/2025

Dirgahayu ke-80 Republik Indonesia!

Semoga seluruh rakyat Indonesia dapat menikmati ndonesia yang maju di berbagai sektor, kesejahteraan yang merata & inklusif!




Sesekali curhat boleh d**g... Jadi WNI dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) itu luar biasa! Sudah jadi pewaris, eh meran...
10/08/2025

Sesekali curhat boleh d**g...
Jadi WNI dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) itu luar biasa!
Sudah jadi pewaris, eh merangkap jadi perintis p**a!
Dari mulai awal pemeriksaan kesehatan dan kondisi SMA sampai dengan urusan cari kerja, semua harus dengan usaha ekstra!
Apalagi yang buat orang SMA di Indonesia itu perintis? Tambahkan di kolom komentar yuk!




Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah penyakit langka yang membuat otot-otot pernapasan, penyangga tubuh, pencernaan, kak...
03/08/2025

Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah penyakit langka yang membuat otot-otot pernapasan, penyangga tubuh, pencernaan, kaki dan tangan semakin melemah.

SMA diwariskan ke anak oleh kedua orang tuanya, ayah dan ibu. Keduanya adalah pembawa SMA (carrier SMA). Kemungkinan SMA diwariskan dari sepasang pembawa SMA adalah 25%
Menurut sejumlah literatur, 1 orang pembawa SMA dapat ditemukan pada 40-60 orang. Wow, ternyata cukup banyak juga orang yang bisa mewariskan SMA ya!





Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia mengucapkan, "Selamat hari raya Idul Adha!"
05/06/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia mengucapkan, "Selamat hari raya Idul Adha!"



Selamat hari raya trisuci Waisak bagi umat Budha. Semoga kita semua selalu dituntun di jalan kedamaian, kebenaran dan ci...
12/05/2025

Selamat hari raya trisuci Waisak bagi umat Budha.
Semoga kita semua selalu dituntun di jalan kedamaian, kebenaran dan cinta.




Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia mengucapkan selamat Paskah bagi umat Kristiani! Mari bersama bangkit dan sem...
19/04/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia mengucapkan selamat Paskah bagi umat Kristiani! Mari bersama bangkit dan semangat menyambut hari baru!



Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berp**angnyaMuhammad Abian Atharkepada Sang Pencipta. Selamat...
19/04/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berp**angnya
Muhammad Abian Athar
kepada Sang Pencipta.
Selamat jalan ke Surga, Dik Athar! Sampai kita bertemu lagi nanti.

Semoga keluarga yang ditinggalkan ikhlas, tabah dan kuat melepas kepergian sang pejuang SMA.





Address

Jl. Taman Palem Lestari Blok B13 No. 1
Cengkareng
11730

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram