Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia

Home
Indonesia
Cengkareng
Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia

Komunitas ini adalah wadah berkumpulnya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) di Indonesia dan orang-orang yang punya kepedulian pada SMA Indonesia.

14/02/2026

Di Hari Valentine ini, mari kita merayakan kasih sayang yang bertahan— untuk penyintas, keluarga, dan caregiver yang terus berjuang bersama setiap hari. 💛

Tag atau kirim postingan ini untuk seseorang yang selalu ada untukmu🤍

11/02/2026

Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?🔍

Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.

Lewat 5 fakta singkat ini, kita belajar bahwa:
➡️ SMA bukan hal sepele
➡️ Deteksi dini sangat penting
➡️ Dukungan & kepedulian bisa membuat perbedaan besar

Simpan untuk dibaca ulang

Bagikan agar lebih banyak yang tahu
Tulis di kolom komentar yuk jika udah pernah dengar tentang SMA?

11/02/2026

Tahukah kamu tentang SMA (Spinal Muscular Atrophy)?
Penyakit langka yang memengaruhi kekuatan otot, bahkan sejak bayi.

Lewat 5 fakta singkat ini, kita belajar bahwa:
➡️ SMA bukan hal sepele
➡️ Deteksi dini sangat penting
➡️ Dukungan & kepedulian bisa membuat perbedaan besar

Simpan untuk dibaca ulang
Bagikan agar lebih banyak yang tahu
Tulis di kolom komentar: sudah pernah dengar tentang SMA?

09/02/2026

Februari diperingati sebagai Bulan Penyakit Langka.
Meski disebut langka, jutaan keluarga di seluruh dunia hidup berdampingan dengan kondisi ini setiap hari.

Dengan saling mengenal dan memahami, kita bisa menciptakan lingkungan yang lebih peduli, inklusif, dan penuh dukungan 🤍

Mari bersama belajar, mendukung, dan menyebarkan harapan.

31/12/2025

Sobat SMA,

SMA Indonesia telah menjadi bagian dari SMA Asia sejak awal dibentuknya. Dalam SMA Asia, semua anggotanya saling berbagi informasi, pengetahuan dan pengalaman advokasi di masing-masing negara.

Karya-karya seni dalam kartu ucapan ini adalah karya orang dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) dari seluruh Asia yang tergabung dalam SMA Asia. Yayasan SMA Indonesia merasa sangat terhormat dengan kesediaan Auriel Yeristha Asrillia (24 tahun, SMA tipe 3) berbagi karya indahnya. Semua karya seni ini mewakili harapan, resiliensi dan kekuatan bersama yang mempersatukan komunitas ini melampaui batas negara.

Kami akan bergandengan tangan bersama menuju masa depan sebagai keluarga besar SMA Asia. Selamat tahun baru 2026! Semoga kesehatan, kesejahteraan dan damai bahagia selalu beserta kita!

24/12/2025

Selamat Natal bagi yang merayakan!
Selamat menyambut tahun baru 2026 bagi kita semua!
Semoga kita dapat melalui tahun 2026 dengan penuh kedamaian dan kesehatan yang lebih baik!

10/12/2025

SMA Indonesia turut berpartisipasi aktif dalam konferensi APARDO 2025 di Jakarta pada 29-30 November 2025.

Konferensi ini mempertemukan stakeholder dalam ekosistem penyakit langka di Asia Pasifik, yakni pemerintah, swasta, organisasi-organisasi pengampu penyakit langka dan orang dengan penyakit langka.

Terima kasih atas dukungan , dan pada SMA Indonesia sehingga berkesempatan belajar dan berbagi informasi dan pengalaman di konferensi ini.

Semoga momen ini dapat menjadi pijakan kuat langkah berikutnya dalam memperjuangkan pemenuhan hak orang dengan penyakit langka, khususnya Spinal Muscular Atrophy di Indonesia.

03/12/2025

Selamat hari Disabilitas Internasional!

Pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas adalah juga pemenuhan hak asasi manusia.

26/08/2025

Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia berduka dengan berp**angnya
Paul Sibarani
kepada Sang Pencipta.
Selamat terbang ke Surga, Paul!
Sampai kita bertemu lagi nanti.

Semoga keluarga yang ditinggalkan ikhlas, tabah dan kuat melepas kepergian sang pejuang SMA.

16/08/2025

Dirgahayu ke-80 Republik Indonesia!

Semoga seluruh rakyat Indonesia dapat menikmati ndonesia yang maju di berbagai sektor, kesejahteraan yang merata & inklusif!

10/08/2025

Sesekali curhat boleh d**g...
Jadi WNI dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA) itu luar biasa!
Sudah jadi pewaris, eh merangkap jadi perintis p**a!
Dari mulai awal pemeriksaan kesehatan dan kondisi SMA sampai dengan urusan cari kerja, semua harus dengan usaha ekstra!
Apalagi yang buat orang SMA di Indonesia itu perintis? Tambahkan di kolom komentar yuk!

03/08/2025

Spinal Muscular Atrophy (SMA) adalah penyakit langka yang membuat otot-otot pernapasan, penyangga tubuh, pencernaan, kaki dan tangan semakin melemah.

SMA diwariskan ke anak oleh kedua orang tuanya, ayah dan ibu. Keduanya adalah pembawa SMA (carrier SMA). Kemungkinan SMA diwariskan dari sepasang pembawa SMA adalah 25%
Menurut sejumlah literatur, 1 orang pembawa SMA dapat ditemukan pada 40-60 orang. Wow, ternyata cukup banyak juga orang yang bisa mewariskan SMA ya!

Address

Jl. Taman Palem Lestari Blok B13 No. 1
Cengkareng
11730

Website

http://smaindonesia.org/

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Komunitas Spinal Muscular Atrophy Indonesia:

Shortcuts

Want your practice to be the top-listed Clinic in Cengkareng?

14/02/2026

11/02/2026

11/02/2026

09/02/2026

31/12/2025

24/12/2025

10/12/2025

03/12/2025

26/08/2025

16/08/2025

10/08/2025

03/08/2025

Address

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share