Pulmonary Hypertension Israel העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי

  • Home
  • Israel
  • Bet Shemesh
  • Pulmonary Hypertension Israel העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי

Pulmonary Hypertension Israel העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי Israel Pulmonary Hypertension Association | יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה מתיש? Women stricken with the illness are unable to function normally.

העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי מסייעת לחולות ולחולים ביתר לחץ דם ריאתי בהשאלת ציוד רפואי ייחודי לצרכיהם, [מחוללי חמצן נייד] בעזרה כספית לחולים עם קשיים כלכליים ברכישת תרופות, בקיום קבוצות תמיכה המנוהלות על ידי צוות מקצועי, המקלות על החולים בהתמודדות היומיומית המורכבת עם המחלה והקשיים הנלווים לה, בקיום אירועים חברתיים להעלאת המורל, בכנסים שנתיים לחולים בשיתוף רופאים, במיצוי זכויות מול הביטוח הלאומי, קופת החולים ומשרד הבריאות. העמותה מקדמת הכנסה של תרופות חדשות לסל הבריאות, פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם אירגוני חולים מאירופה וארצות הברית. העמותה מוכרת לצרכי מס על פי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה ומפעילה קו תמיכה טלפוני שמספרו: 1800747574 . למידע רפואי נרחב מומלץ לגלוש לאתר האינטרנט של העמותה הנמצא בלינק הבא: http://www.phisrael.org.il/

Pulmonary hypertension is a debilitating illness that can strike children and adults of all ages but most often afflicts women in their childbearing years. The disease affects the blood vessels between the heart and lungs causing a drop in oxygen levels and injuring the right side of the heart muscle. They have difficulty walking from one room the next, climbing stairs or otherwise conducting their daily affairs
The Israel Pulmonary Hypertension Association was established in 2000 in order to assist and support people suffering from the disease. The organization's objectives include:
http://www.phisrael.org.il/content_eng.asp?type=98

❯❯❯❯מה אנחנו יכולים לשנות❮❮❮❮מה שאנחנו יכולים לשנות הוא את ההזדמנות שלנו — וההזדמנות לחיים אף פעם לא צריכה להיות תלויה ב...
14/11/2025

❯❯❯❯מה אנחנו יכולים לשנות❮❮❮❮

מה שאנחנו יכולים לשנות הוא את ההזדמנות שלנו — וההזדמנות לחיים אף פעם לא צריכה להיות תלויה במזל.

יתר לחץ דם ריאתי (PH) יכול להשפיע על כל אדם, ללא קשר לגיל, מין או רקע. המחלה אינה מבחינה בין אנשים, וחומרתה, המורכבות שלה והשפעתה על החיים – אינן ניתנות לשינוי.
אבל מה שכן ניתן לשינוי – הוא האופן שבו אנו מגיבים אליה.

באמצעות המשך עבודה להעלאת מודעות, אנו שואפים לשנות את המשפט הזה:
“טיפולים, טיפול רפואי נאות וגישה לניסויים קליניים ביתר לחץ דם ריאתי – אינם זמינים לכל אחד באופן שווה.”

לזה:
“טיפולים, טיפול רפואי נאות וגישה לניסויים קליניים ביתר לחץ דם ריאתי – זמינים לכל אחד ואחת באופן שווה.”

כי גישה = חיים.

14/11/2025

הסיפור של מריאל | מקסיקו 🇲🇽

אני לא מפחדת מהמחלה שלי, אבל אני צריכה לטפל בה ולכבד את המציאות הקשה שהיא חלק מחיי. שמי מריאל דוראן, אני ממקסיקו, ולעולם לא דמיינתי שמהיום למחר חיי, הפעולות היומיומיות שלי, והכול – ישתנו ברגע אחד. בוקר אחד קמתי מותשת, אפילו מהפעולות הפשוטות ביותר – משהו היה חסר לי: אוויר.

כך נמשך שלושה ימים, והרופאים שאצלם ביקרתי אמרו שזו אסתמה, חרדה או דיכאון. רק אחרי זמן רב הבינו שיש לי קריש דם בריאה. מאותו רגע כל דקה הפכה יקרה – עד שחלפה הסכנה.
האשפוז של 15 ימים שינה את חיי. חוסר הידיעה מה קורה לי ומה גורם לזה הפך את הכול לקשה עוד יותר.

כעבור חמישה עשר ימים הגיעה סוף סוף האבחנה: אני חולה בתסמונת נוגדני פוספוליפידים ובלחץ דם ריאתי טרומבואמבולי כרוני (CTEPH).
האבחנה הייתה נקודת מפנה עבורי. המחשבה שלחץ הדם הריאתי ייקח ממני את הדברים שאני הכי אוהבת – לטייל, ליהנות, לחיות – העציבה אותי מיום ליום.
כאשר ראיתי שהתרופות והטיפולים הדרושים לי אינם זמינים, ושהתרופות שכן קיימות יקרות מאוד, נכנסתי לעצב עמוק.

ואז, יום אחד, גיליתי את עמותת Respira e Inspira (עמותת חולי יתר לחץ דם ריאתי במקסיקו), שנתנה לי כוח ואומץ להמשיך קדימה.
העמותה הראתה לי שאנחנו יותר מהאבחנה שלנו, ושעם טיפול ותרופות אפשר להמשיך "לנשום חיים".
בעלי ומשפחתי הם התמיכה הגדולה ביותר שלי בהתמודדות הזו – ובלעדיהם הסיפור שלי היה שונה. היום, יחד עם העמותה, אני נלחמת כדי שלכולנו תהיה גישה לתרופות, לטיפולים איכותיים, ולמאבק במידע שגוי – כי יחד אנחנו חזקים יותר. 💙

Mariel’s Story | Mexico 🇲🇽
I do not fear my disease, but I need to attend to it and pay respect to this harsh reality in my life.
My name is Mariel Durán, I am from Mexico, and I never imagined that, from one day to the next, my life, my daily activities, and everything else could change in the blink of an eye. One morning, I woke up feeling exhausted from even the simplest tasks—I was missing something crucial: air. This went on for three days, and the doctors I visited kept saying it was asthma, anxiety, or depression. After a long time, they finally realized I had a blood clot in my lung. From that moment on, every minute became increasingly precious until the danger had passed. Spending 15 days in a hospital changed my life. Not knowing what was happening to me, or what was causing it, made the situation even heavier.
Fifteen days later, the diagnosis finally came: I was a patient with antiphospholipid syndrome and chronic thromboembolic pulmonary hypertension (CTEPH).
The diagnosis was a turning point for me. Believing that pulmonary hypertension would take away what I loved most—traveling, having fun, living—made me increasingly sad every day. Seeing that the medications and treament I needed weren’t available, and that the ones that were available were extremely expensive, plunged me into deep sadness. Then one day I discovered the foundation Respira e Inspira (Mexican PH Patient Association), which gave me strength and courage to move forward. The foundation showed me that we are more than a diagnosis, and that with treatments and medications, we can keep “breathing life.” My husband and family have been my greatest support in facing this challenge, and without
them, my story would have been different. Today, together with the foundation, I fight so that we all have access to these medications, to quality treatments, and above all, to combat misinformation—because together we are stronger.

💙 הסיפור של קתי | ארצות הברית 🇺🇸שמי קתי מילר, ואני מארצות הברית. פעם הייתי רצה למרחקים ארוכים — מתאמנת 120 ק״מ בשבוע ומש...
13/11/2025

💙 הסיפור של קתי | ארצות הברית 🇺🇸
שמי קתי מילר, ואני מארצות הברית. פעם הייתי רצה למרחקים ארוכים — מתאמנת 120 ק״מ בשבוע ומשתתפת בארבעה מרתונים בשנה. ואז התחילו הבעיות — כבר לא הצלחתי לרוץ אפילו עשרה קילומטרים בלי קושי. הרופאים אמרו שוב ושוב שהכול בסדר, אבל מצבי הלך והחמיר.
עברו עשרה חודשים עד שאובחנתי עם ארבע תסחיפים ריאתיים דו-צדדיים. עד אז כבר נוצרו צלקות בריאות שלי. עדיין היה לי קשה לנשום, ובדקו אם יש לי CTEPH. בסופו של דבר התברר שהבעיה שלי נגרמת ממאמץ גופני, אבל לקח עוד ארבע שנים ובדיקה מיוחדת – קטטריזציה של הלב במאמץ – עד שהרופאים הצליחו סוף סוף לאבחן אצלי יתר לחץ דם ריאתי (PH).
לאחר האבחון הצלחתי לקבל תרופות שעצרו את התקדמות המחלה. עדיין היו אתגרים, אבל הצוות הרפואי שלי החליט לבצע הליך של אנגיופלסטיקה ריאתית באמצעות בלון (BPA) בעורק חסום בריאות. כעת אנחנו ממתינים לראות עד כמה זה סייע.
זו מחלה שקשה מאוד לאבחן, ואם לא נלחמים על עצמך – קל מאוד ללכת לאיבוד במערכת. גישה לבדיקות הנכונות, לטיפולים ולרופאים מומחים – זו לא פריבילגיה, זו זכות בסיסית לחיים. בלי זה, גם אלה שנלחמים הכי חזק – עלולים להישאר מאחור.

Kathee’s Story | USA 🇺🇸
My name is Kathee Miller, and I’m from the United States. I used to be a marathon runner, training 75 miles a week and completing four marathons each year. Then I started having problems—I couldn’t even run six miles without difficulty. Doctors repeatedly told me I was fine, but my condition kept worsening.
It took ten months before I was diagnosed with four bilateral pulmonary emboli. By then, scar tissue had already formed in my lungs. I still struggled to breathe and was checked for CTEPH. My problem turned out to be exercise induced, but it took another four years and an exercise heart catheterization test before doctors could finally diagnose my pulmonary hypertension (PH).
Once diagnosed, I was able to access medication to stop the progression of the disease. I still faced challenges, but my medical team decided to perform a balloon pulmonary angioplasty (BPA) on a blocked artery in my lungs. We are now waiting to see how much that has helped.
This disease is hard to diagnose, and if you don’t keep fighting for yourself, you risk being lost in the system. Access to proper tests, treatments, and specialist care is not a luxury—it is life itself. Without it, even those who fight the hardest can be left behind

Access to pulmonary hypertension (PH) treatments remains criticallylimited—often due to a lack of PH expert centers and ...
12/11/2025

Access to pulmonary hypertension (PH) treatments remains critically
limited—often due to a lack of PH expert centers and specialists, late
diagnosis, inadequate insurance coverage, low patient health literacy, and
restricted availability of advanced therapies.
Today, we advocate for change.
Every PH patient deserves access to a specialized PH center equipped to
provide comprehensive diagnostics and therapeutics. This can include
genetic testing and mechanical interventions for the treatment of chronic
thromboembolic pulmonary hypertension (CTEPH). Transplant options
must also be prioritized, especially for patients with pulmonary arterial
hypertension (PAH) who fall into higher-intermediate risk categories. To
ensure holistic care, patient-reported outcome measures should guide
treatment decisions, encompassing psychological support and
rehabilitative services.
Supportive care is essential. Many PH patients face significant barriers to
employment and self-sufficiency due to the nature of their condition. Job
loss, financial hardship, and bureaucratic obstacles further erode their
ability to live a meaningful life—even when their disease is medically
managed.
Patient associations and peer support networks are vital. They improve
access to care, therapies, and clinical trials, while offering patients a
chance to connect, share experiences, and advocate collectively for
access and better outcomes.
Access means life - let’s make it universal.

הסיפור של פרנסיסקו | מקסיקו 🇲🇽שמי פרנסיסקו אנאיה, אני בן 35 ואני גר במקסיקו.לפני שמונה שנים אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי ...
12/11/2025

הסיפור של פרנסיסקו | מקסיקו 🇲🇽
שמי פרנסיסקו אנאיה, אני בן 35 ואני גר במקסיקו.
לפני שמונה שנים אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי במכון הלאומי לקרדיולוגיה בעיר מקסיקו.
הדרך לאבחון לא הייתה קלה — מערכת הבריאות בארצי עמוסה, ובתי החולים אינם מצליחים תמיד לספק טיפול בזמן. במשך תקופה ארוכה הייתי רק עוד מטופל אחד שאבוד במערכת, ללא אבחון וללא טיפול של מומחים.

כשהאבחון הגיע לבסוף, היה קשה לקבל אותו. אבל בעזרת התמיכה של משפחתי וחבריי, למדתי לחיות עם המחלה. היום אני ממשיך ליהנות מהחיים, עושה את מה שאני אוהב ומעריך כל יום.

לפני כמה שנים הצטרפתי לעמותת Respira e Inspira, שם מצאתי משפחה של אנשים שנלחמים לחיות ומעריכים כל רגע — בדיוק כמוני. התמיכה שלהם היא ללא תחליף, במיוחד כשיש עיכובים או הפסקות בגישה לתרופות, שעלולות לערער את מצבנו הבריאותי.

לחיות עם מצב בריאותי עדין זה לא פשוט, אבל זה מלמד אותך על כוחות שמעולם לא ידעת שיש בך. זה משנה את הדרך שבה אתה רואה את החיים — מעריך זמן, אנשים, ואת הפרטים הקטנים של המתנה היקרה הזו שנקראת חיים.
כשיש עיכוב בגישה לתרופות, החיים שלנו נעצרים.
אף אחד לא צריך להילחם כל כך קשה רק כדי להמשיך לנשום. 💙
Francisco’s Story | Mexico 🇲🇽
My name is Francisco Anaya, I am 35 years old, and I live in Mexico. Eight years ago, I was diagnosed with pulmonary hypertension at the National Institute of Cardiology in Mexico City. Getting to that diagnosis was not easy — the healthcare system in my country is overloaded, and hospitals cannot always provide timely care. For a long time, I was just another patient lost in the system, undiagnosed and without proper specialist care.
When I finally received my diagnosis, accepting it was difficult. But with the support of my family and friends, I learned to live with the disease. Today, I continue to enjoy life fully, doing what I love, and appreciating each day. A few years ago, I joined the Respira e Inspira Foundation, where I found a family of people who, like me, fight to live and cherish every moment. Their support has been invaluable, especially when access to medications is delayed or interrupted, which can destabilize our health. Living with a fragile health condition is not easy, but it teaches you the strength you never knew you had. It changes the way you see life —valuing time, people, and the smallest details of this precious experience called life. When access to medication is delayed, our lives are put on hold. No one should have to fight this hard just to keep breathing.

💙 הסיפור של פרנסיסקו | מקסיקו 🇲🇽שמי פרנסיסקו אנאיה, אני בן 35 וחי במקסיקו.לפני שמונה שנים אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי במ...
11/11/2025

💙 הסיפור של פרנסיסקו | מקסיקו 🇲🇽

שמי פרנסיסקו אנאיה, אני בן 35 וחי במקסיקו.

לפני שמונה שנים אובחנתי עם יתר לחץ דם ריאתי במכון הלאומי לקרדיולוגיה שבמקסיקו סיטי. הדרך אל האבחון לא הייתה קלה – מערכת הבריאות במדינה שלי עמוסה מדי, ובתי החולים אינם מסוגלים תמיד לספק טיפול בזמן. במשך זמן רב הייתי סתם עוד מטופל “שאבד במערכת” – ללא אבחון וללא טיפול מתאים אצל מומחים.

כשהאבחון סוף־סוף הגיע, היה קשה לקבל אותו. אבל בעזרת התמיכה של המשפחה והחברים שלי למדתי לחיות עם המחלה. היום אני ממשיך ליהנות מהחיים במלואם, עושה את מה שאני אוהב ומעריך כל יום ויום.

לפני כמה שנים הצטרפתי לארגון Respira e Inspira, שבו מצאתי משפחה של אנשים שבדיוק כמוני נלחמים לחיות ומעריכים כל רגע. התמיכה של הארגון הייתה יקרת ערך, במיוחד כשנוצרות עיכובים או הפסקות באספקת התרופות – דבר שעלול לערער את מצבנו הבריאותי.

לחיות עם מצב בריאותי עדין זה לא קל, אבל זה מלמד אותך על כוח שלא ידעת שיש בך. זה משנה את הדרך שבה אתה רואה את החיים – מעריך את הזמן, את האנשים, ואת הפרטים הקטנים שבחוויה היקרה הזאת שנקראת חיים.

כשיש עיכוב בגישה לתרופות, החיים שלנו נעצרים. אף אחד לא צריך להיאבק כל כך – רק כדי להמשיך לנשום. 💙

לא לכל החולים ביתר לחץ דם ריאתי (PH) יש גישה שווה לטיפולים, לתרופות ולמערכת הבריאות. בחלקים רבים בעולם, אנשים החיים עם P...
11/11/2025

לא לכל החולים ביתר לחץ דם ריאתי (PH) יש גישה שווה לטיפולים, לתרופות ולמערכת הבריאות. בחלקים רבים בעולם, אנשים החיים עם PH עדיין מסתמכים על טיפולים ישנים – או שאין להם כלל גישה לטיפול.

הנתונים מראים ש־63% מכלל חולי ה־PH מטופלים עדיין בתרופה אחת בלבד (מונותרפיה), בעוד שרק 37% מקבלים טיפול כפול או משולש. אך השילוב בין כמה טיפולים הוא הסטנדרט הרפואי המומלץ לטיפול ב־PH. בקרב חולים שאובחנו לאחרונה, 48% מתחילים בטיפול יחידני, ו־43% בטיפול כפול. באזורים מסוימים, 14.9% מהחולים מקבלים רק טיפול תומך – ללא גישה לתרופות ייעודיות ל־PH.

במילים אחרות:
במקום אחד בעולם, חולה PH חדש מתחיל טיפול משולב ומקבל מעקב של מומחים בתוך ימים. במקום אחר, חולה באותה מחלה מאובחן בטעות במשך שנים – ומת מבלי לדעת כלל מה לא בסדר.

ההבדל הוא גישה – גישה לרופאים מומחים, לתרופות מודרניות, ולמערכות בריאות שמכסות את מלוא עלויות הטיפול.
לא המדע הוא שיוצר את הפער בתוצאות – אלא חוסר השוויון.
בואו נסגור את הפער, כי הזכות לנשום לעולם לא צריכה להיות תלויה בעושר או בגיאוגרפיה.

גישה שווה לטיפול – מצילה חיים. 💙

💙 הסיפור של לוקאש | סלובקיה 🇸🇰שמי לוקאש, ואני מתמודד עם יתר לחץ דם ריאתי עורקי (PAH). ניתוח הלב הראשון שלי היה בשנת 1997...
10/11/2025

💙 הסיפור של לוקאש | סלובקיה 🇸🇰

שמי לוקאש, ואני מתמודד עם יתר לחץ דם ריאתי עורקי (PAH). ניתוח הלב הראשון שלי היה בשנת 1997, ובדיקת ריאות שבוצעה אז אישרה את האבחנה. באותה תקופה לא היו כלל תרופות זמינות.

עם השנים, כשהרפואה התקדמה, פותחו טיפולים חדשים גם למבוגרים וגם לילדים. את התרופה הראשונה שלי ל־PAH קיבלתי בשנת 2009, כשהייתי בן 14. עם כל תרופה חדשה נפתחה בפניי הזדמנות לחיים מלאים יותר – ללמוד, להיות עצמאי, ולהחזיר לעצמי תקווה. לפני כן, היה לי קשה לעבור אפילו מחדר לחדר, ביליתי את רוב היום מותש, נלחם על כל נשימה, ומתמודד גם עם אתגרים נפשיים.

החיים עם PAH מרגישים כמו לשאת משקולת כבדה על החזה: מתנשפים במהירות, השפתיים מכחילות, וגם משימות פשוטות לוקחות הרבה יותר זמן. אני נשען על עזרת המשפחה, ונזקק לרכז חמצן בבית וגם בעבודה.

בזכות טיפול רפואי מתקדם יותר ותרופות חדשות, איכות חיי השתפרה – אבל העזרה הגיעה מאוחר מדי. אני נוטל מדי יום כמה תרופות, גם בכדורים וגם בעירוי נוזלי מתמשך, ויכולתי הפיזית מוגבלת מאוד. טיולים, הליכות ארוכות, ואפילו עלייה במדרגות – אינם בגדר אפשרות עבורי. מגבלותיי הפיזיות כה חמורות עד שאינני יכול לעבוד אפילו במשרה חלקית.

בשנת 2023 מצבי הבריאותי הידרדר, ובאביב 2024 הופניתי לבדיקות לקראת השתלה. מאז ה־20 ביוני 2024, אני ברשימת ההמתנה להשתלת לב־וריאות, ומקווה בכל יום לתורם.

אני מקווה באמת שטיפולים חדשניים יאושרו בסלובקיה, כדי שגם אני אוכל להיעזר בהם. המטרה שלי היא להשלים את לימודי הדוקטורט ולעבוד במקצוע שלי. גישה לטיפול הנכון איננה רק רפואה – זו הזדמנות לחיות חיים מלאים ועצמאיים. 💜

💙 הסיפור של אנמריה | רומניה 🇷🇴כשנאבקתי לראשונה בנשימה שלי, יתר לחץ דם ריאתי (PH) היה כמעט בלתי מוכר ברומניה. אני אנמריה ...
07/11/2025

💙 הסיפור של אנמריה | רומניה 🇷🇴

כשנאבקתי לראשונה בנשימה שלי, יתר לחץ דם ריאתי (PH) היה כמעט בלתי מוכר ברומניה. אני אנמריה באשה, שנקראתי אחר כך “הנס של טימישוארה”, והייתי האדם הראשון במדינה שאובחן עם PH. בגיל 24, למרות שהייתי ספורטאית תחרותית, בקושי הצלחתי ללכת. לקח חודשים של חיפושים עד שקיבלתי סוף־סוף אבחון במכון הקרדיולוגי בטימישוארה.

הרופאים אמרו לי: “התוצאות שלך נראות כמו של אדם בתרדמת. אנחנו מופתעים שאת בכלל הולכת, או אפילו חיה.” ובכל זאת, המשכתי לצעוד – צעד אחר צעד – מתוך אמונה ונחישות. אני אומרת: “אני תלויה באלוקים, ולכן אני חיה. אני מודה על כל יום, על כל נשימה, על כל צעד – גם כשאני נופלת. אני עדיין יכולה לדבר ולספר את הסיפור שלי. לאחרים אין את ההזדמנות הזו, ולכן אני מתמקדת במה שיש לי.”

גם היום, אחרי שניסיתי את כל הטיפולים המכוסים על ידי הביטוח, הגוף שלי לעיתים דוחה אותם. דברים פשוטים הם מאבק: אני יכולה להתקלח, אבל זקוקה לעזרה כדי להתלבש או לבשל. כל יום הוא ניצחון קטן.

אני יודעת שאני לא לבד במאבק הזה. ויורלה, עורכת דין וחולת PAH מקונסטנצה, מתארת זאת במילים עבור שתינו: “זו מחלה בלתי נראית. רבים לא מבינים שאין מה לעשות נגדה. אני ברת מזל שעדיין חיה.” בזכות תרופה חדשה – שנתרמה על ידי היצרן משום שאינה כלולה בביטוח – ויורלה יכולה לעבוד ולחיות חיים מלאים יותר. אני, לעומת זאת, עדיין ללא פתרון או טיפול מתאים, וכל יום מזכיר לי עד כמה גישה לטיפול היא עניין של חיים.

זה נס שאני חיה – אבל גישה לטיפול ולתרופות מתקדמות לא צריכה להיות תלויה בניסים. 💜

05/11/2025

"זה לא הזמן לשאול אם אתה מוכן להשתלה – רק אם אתה מוכן להתחיל לבדוק."

💙 הסיפור של נטליה | בולגריה 🇧🇬המסע שלי עם לחץ דם ריאתי התחיל בשנת 2009.בבולגריה אובחנתי תוך שבוע בלבד – מקרה נדיר של מזל...
05/11/2025

💙 הסיפור של נטליה | בולגריה 🇧🇬

המסע שלי עם לחץ דם ריאתי התחיל בשנת 2009.
בבולגריה אובחנתי תוך שבוע בלבד – מקרה נדיר של מזל במערכת בריאות שבדרך כלל פועלת לאט.
השנתיים הראשונות היו קשות במיוחד. הטיפול היה יקר ולא נגיש ברובו, ונאלצתי לממן אותו בעצמי. הייתי נחושה לא לתת למחלה לנצח אותי.

ב־2011 הגיע רגע מפנה: קרן ביטוח הבריאות הלאומית בבולגריה החלה לממן שתי תרופות חיוניות לחולי PH. זו הייתה התקדמות משמעותית – אבל לא סוף הדרך.
עם הזמן, הטיפול הכפול שקיבלתי הפסיק להשפיע. הרופאים המליצו להוסיף תרופה שלישית וחשובה – שעד היום אינה מאושרת לשימוש בבולגריה.

לא ויתרתי. מצאתי דרך להשיג את התרופה ביוון – צעד שהוביל אותי אל השלב המציל חיים הבא: השתלת ריאות כפולה מוצלחת שבוצעה בוינה, במרץ 2016.

היום אני “תוצר” של שלוש מערכות בריאות – הבולגרית, היוונית והאוסטרית. בזכות המסע הזה אני חיה חיים נורמליים, עובדת, ותומכת בחולים אחרים כדי שלא ייאלצו לעבור את הדרך הזו לבד.

עם הזמן הפכתי ל“ג’ירפה חכמה” – רואה את הדברים מלמעלה, אבל יודעת היטב את המחיר של כל מאבק במערכת הבריאות ואת הכאב שבחוסר נגישות לטיפול.
שינוי אפשרי – כשמסרבים לוותר ובונים גשרים, לא חומות.
הגישה לטיפול במדינות אחרות הצילה את חיי, כשבמדינה שלי התרופה עדיין לא אושרה. 💜

💙 Natalia’s Story | Bulgaria 🇧🇬

My journey with pulmonary hypertension began in 2009. In Bulgaria, I was diagnosed within just one week—a rare stroke of luck in an otherwise slow healthcare system. The first two years were incredibly challenging. Treatment was expensive and mostly inaccessible, and I had to pay for it myself. I was determined not to let the disease defeat me.

In 2011, there was a breakthrough: the National Health Insurance Fund started reimbursing two essential medications for PH patients. It was a major step, but not the end of the struggle. Over time, my dual therapy stopped working. Doctors recommended a third, major medication—which is still unapproved in Bulgaria.

I refused to give up. I found a way to access this medicine in Greece, bridging me to the next life-saving step: a successful double lung transplant, performed in Vienna in March 2016.

Today, I am a product of three healthcare systems - Bulgarian, Greek, and Austrian. Thanks to this journey, I can live a normal life, fully integrated into the labor market, and help other patients so they don’t have to walk this path alone.

Over time, I’ve become a “wise giraffe,” observing from above but knowing the cost of every battle with the healthcare system and the struggles when access to treatment is limited. Change is possible when we refuse to give up and build bridges, not walls. Access in other countries saved me when treatment was unapproved in my state. 💜

לחץ דם ריאתי (PH) הוא מחלה שלעתים קרובות מסתתרת לעין כל.התסמינים שלה מגוונים ומשתלבים עם מחלות אחרות – לעיתים מחקים אסתמ...
05/11/2025

לחץ דם ריאתי (PH) הוא מחלה שלעתים קרובות מסתתרת לעין כל.
התסמינים שלה מגוונים ומשתלבים עם מחלות אחרות – לעיתים מחקים אסתמה או מצבים קלים יותר.
מכיוון שחולים רבים נראים "בריאים" מבחוץ, המציאות האמיתית של החיים עם PH לעיתים אינה מובנת או נעלמת מעיני הסביבה.
למרות שזיהוי אחוזי התסמינים עשוי לסייע בהעלאת המודעות, חוסר הידע המספק בקרב רופאי משפחה עדיין מונע הפניה בזמן למרכזים מתמחים בלחץ דם ריאתי, לצורך בדיקה, אבחון וטיפול מתאימים.
תסמינים נפוצים בקרב חולי לחץ דם ריאתי:
• ‎13% דופק מהיר או דפיקות לב
• ‎15% סחרחורת או עילפון
• ‎21% נפיחות בקרסוליים
• ‎22% כאבים בחזה
• ‎27% עייפות
• ‎86% קוצר נשימה
בממוצע, כמעט שנתיים עוברות מהופעת הסימפטומים הראשונים ועד האבחון המדויק – לאחר אינספור ביקורים אצל רופאים, אבחנות שגויות ולעיתים גם חוסר אמון מצד אחרים.
ללא טיפול מתאים, תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם PH היא רק כ־2.8 שנים.
כי כל יום ללא גישה לטיפול הנכון עולה בזמן – ועבור חולי לחץ דם ריאתי, גישה לטיפול פירושה חיים. 💙

Pulmonary hypertension (PH) often hides in plain sight. Its multifaceted symptoms overlap with many other conditions, mimicking asthma or less serious illnesses. Because many patients appear healthy on the outside, the true reality of life with PH is often overlooked or misunderstood.

While knowing the percentage of symptoms can help raise awareness, insufficient knowledge about PH among general practitioners still prevents timely referrals to specialized PH centers for further evaluation, diagnosis, and treatment.

Common symptoms experienced by PH patients:
• 13% fast heart rate or palpitations
• 15% dizziness or fainting
• 21% swelling of ankles
• 22% chest pain
• 27% fatigue
• 86% breathlessness

On average, almost two years pass from the first symptoms to an accurate diagnosis, after numerous doctor visits, misdiagnoses, and disbelief from others. Without proper treatment, the average life expectancy of a person with PH is only about 2.8 years.

Because every day without access to the right care costs time — and for PH patients, access means life. 💙

Address

Bet Shemesh

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Pulmonary Hypertension Israel העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to Pulmonary Hypertension Israel העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram