21/09/2025
שנה טובה לקהילת אהלרס-דנלוס האהובה!
כאן הילה, מנכ"לית העמותה.
לשנה זו, אני מאחלת קודם כל את החזרת החטופים למשפחותיהם, עצירת שפיכות הדמים ויציאה מהמשבר המטלטל של השנתיים האחרונות.
ולנו הזברות והמשפחות: אאחל שנה של בריאות טובה, חיים שמחים, פחות כאב ויותר מודעות.
ואם שמתם/ן לב ששקט כאן לאחרונה, זה לגמרי נכון.
שנתיים קשות מנשוא מבחינה ביטחונית ופוליטית, אי יציבות של מערכות המדינה, חוסר ודאות לגבי איך ייראו החיים אפילו מחר- כל אלה השפיעו גם על פעילות העמותה שלנו. בתוך זה יש כמובן גם הניסיון לחיות חיים- לפני כמעט 9 חודשים נולד בני השני (בתקווה לא זברה כמו אמא שלו) ויצאתי לחופשת לידה.
אבל היה חשוב לי לעדכן שעל אף המציאות הכאוטית- אנחנו בהחלט עדיין כאן!
מעט יותר מאחורי הקלעים, אבל פעילות העמותה נמצאת בפריחה. ולרגל השנה החדשה, הנה קצת ממה שאנחנו עושות כרגע, כי לא יזיקו לנו סיבות להתעודד 🙂
🥳 הקמנו את תחום המחקר של העמותה:
גם בתחום הזה, אין מי שיעשה את זה טוב יותר מהמאובחנים/ות עצמן- ולכן בשעה טובה הקמנו מאגר נתונים רפואי שיתחיל לעבוד בשנה הקרובה ולאסוף מאיתנו הזברות מידע על התסמונת. הנתונים ישמשו לעריכת מחקרים, וכבר התחלנו בכמה שיתופי פעולה מרגשים מאוד עם חוקרות ורופאים בכירים במערכת הבריאות. שירלי פרבר, רכזת תחום המחקר, ו-ולריה לרמן, הסטטיסטיקאית שלנו, מרכזות את העשייה המדהימה הזו שהולכת לשנות את פני המציאות האד"סית בארץ בשנים הקרובות.
במקביל, אנחנו עובדות על סיום כתיבת דוח המחקר על נתונים שקיבלנו מקופות החולים, שיענה סופסוף על שאלות חשובות כמו, כמה זברות יש בישראל? בכמה שנים מתעכבת האבחנה? איזו התמחות רפואית מאבחנת אותנו בזמן? ועוד. התשובות מדהימות, מכעיסות, וכמובן מלמדות. את המלצות הדו"ח נדרוש ליישם בשטח.
🥳 מקדמות מודעות לאהלרס-דנלוס וסקולרי:
אנחנו ממשיכות בשת"פ הצמוד עם הצוות המדהים של המרכז למחלות לב תורשתיות בהדסה עין כרם, בהובלתם של פרופ' רונן דורסט וגב' סמדר הורוביץ צדרבוים. בשנים האחרונות המרפאה נותנת מענה ייעודי למאובחנות/ים עם vEDS, הסוג הוסקולרי של התסמונת. הצוות נמצא בקשר עם המומחים ל-vEDS בעולם, מקדם מודעות ביתר המחלקות בהדסה, ועוזר לנו עם הפצת מידע מציל חיים.
הדר גוטמן האחת והיחידה, מנהלת קבוצת התמיכה של vEDS, היא הצלע שלנו בשת"פ החשוב הזה ובקידום המודעות ל-vEDS בכלל.
🥳 הולכות על CELIPROLOL כל הדרך אל הסל
סליפרולול היא תרופה למניעת אירועים וסקולריים ב-vEDS, כלומר קרעים ודיסקציות בכלי דם- דבר שיכול לקרות ברגע אחד, בלי התרעה, בגיל צעיר ועם תוצאות קטלניות. אבי העורקים, עורקים מרכזיים נוספים, ואיברים כמו מעי, רחם, טחול ועוד- הם בסיכון לקריעה. התרופה מווסתת את לחץ הדם וקצב הלב ומחזקת את הקולגן בעורקים- וכל זה ביחד נמצא במחקרים כמשפר את העמידות של כלי דם ומפחית את האירועים הוסקולריים. התרופה נבדקת כיום במחקר קליני שלב 3 ועדיין לא מאושרת לשיווק כללי, כך שהדרך היחידה לקבל אותה היא למלא טפסים לייבוא אישי (29ג), להחתים רופא/ה מומחית למחלה, לחכות לאישור משרד הבריאות, להזמין אותה מחו"ל בבית מרקחת פרטי, לשלם עליה מחיר לא מסובסד, וחוזר חלילה בכל פעם שהחפיסה נגמרת. כן- תהליך כל כך מייגע במחלה שיכולה בכל רגע נתון לגבות חיים.
השנה החלטנו שכל זה לא מקובל עלינו! ושנצא למסע לרישום התרופה בישראל ובבוא הזמן- להכנסתה לסל הבריאות. כמו כל מאבק על זכויות זה כנראה ייקח זמן, אבל יש לנו סבלנות.
🥳 עובדות על מענים חדשים לתסמונת
עיסוק מרכזי של העמותה הוא לחפש ולעודד אנשי רפואה וטיפול להתמקצע בתסמונת ולתת לנו שירות במערכת הבריאות. זה עובד בצורה מדהימה בתחום הפיזיותרפיה, הודות לשת"פ החשוב שלנו עם שושנה ברג וקורס ההכשרה שלה, שיצר כ-20 מטפלות/ים עם יכולת לתת טיפול מותאם מפחית כאבים לטווח ארוך. בשנים האחרונות יש גם רופאים ורופאות שמתעניינים ולומדים, ולמרות שעדיין אי אפשר לכתוב על בשורות גדולות כמו הקמת מרפאה, חשוב שתדעו שאנחנו עובדות בשת"פ עם גורמים קליניים בשטח שלומדים עלינו ורוצים לתת מענה ייעודי לאבחון ומעקב, וגם לבעיות ספציפיות של התחלואה הנלווית לתסמונת. יש למה לחכות.
🥳 מעלות מודעות בהרצאות וכנסים
לפני שבועיים הוזמנתי לדבר על התסמונת בועידה למחלות נדירות, שיזם והפיק כתב הבריאות רן רזניק, וכללה הרצאות של הרופאות והרופאים המובילים בטיפול במחלות נדירות (כמו 12 מתתי הסוגים של EDS). רן היקר בחר להאיר זרקור לא מובן מאליו על האקטיביזם שמזיז הרים, והזמין 6 מנהלות עמותות וקבוצות חולים כדי לדבר על המעבר מהתמודדות אישית להעלאת מודעות ומאבק ציבורי. שיתפתי את הקהל בדרך שעברתי עד לאבחנה- חיים שלמים של תסמינים שהיו שם כל הזמן, ועשור אפל של דרדור גופני עד למוגבלות מוחלטת בכל תחומי התפקוד, עשור שהסתיים באבחון מד"ר גוגל. אמרתי על הבמה, שאם הייתי מוזמנת לכנס לפני 10 שנים הייתי מגיעה על כסא גלגלים, ושהצעד שעשינו אני ושותפותיי לאבחון המאוחר, נולד מההבנה שנדרש כאן ריפוי גדול יותר מהריפוי האישי שלנו, ריפוי שיבטיח שלדורות הבאים יהיו פתרונות. תודה ענקית לרן היקר ולקואליציה למחלות נדירות שחיברה בינינו, על ההזדמנות להביא את הקול שלנו למרכז הבמה.
יש לנו הרבה תכנונים נוספים לשנים הקרובות, לצעדים שיגבירו את היכולת של מערכת הבריאות לתת מענה הולם לקהילה שלנו. ומניסיון, הסבלנות והנחישות משתלמות. צעד ועוד צעד הולידו שינוי ממשי, ומודעות שלא הייתה קיימת כשאני אובחנתי אי אז ב-2016. אחרי כמעט עשור של פעילות, אני עדיין נוכחת יום יום בעמידות ובכוח ההתמדה של הזברות, שגמישות ויצירת פתרונות הם כוח העל שלנו.
אסיים בהוקרת אין סוף לצוות המתנדבות המדהים שלנו, שמתרגמות את הלב הרחב והשכל החריף לעשייה, ומשנות איתי את המציאות עבור כל הקהילה. לשמחתי אחרי החגים נצא לסבב נוסף של גיוס מתנדבות/ים, כי המשפחה גדלה ויש יותר מדי מה לעשות!
חג שמח ושנה טוב לזברות, לבני המשפחה ולא/נשי המקצוע היקרות שמלוות אותנו במסע.
הילה וייס, מנכ"לית אגם.
