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Un Respiro In Più.

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Un Respiro In Più.

Diario di bordo di una ragazza con Fibrosi Cistica rinata 2 volte grazie al trapianto di polmoni. 🫁
Sogno e creo tanto.

Amo gli animali e aiutare il mondo. 🫶🏻
Sto creando la mia Ohana.❤️

20/04/2026

💙Fare i banchetti benefici a Roma con i miei parenti d'adozione è sempre qualcosa di affascinante. Hanno un'energia positiva contagiosa e forse proprio grazie a questo riescono nel giro di poche ore a far fruttare raccolte grosse. E questo in realtà l'ho capito nel 2019, quando li ho conosciuti al primo evento.

🫂 Ho imparato ad amare Roma, non tanto per la città, ma per le mie persone romane. Il mio parentado é molto, molto, molto, espansivo, cosa a cui io per natura non sono anituata, ma quando sono da loro, mi lascio trascinare tra mille più uno baci e abbracci. Loro sono così. Numerosi e amorosi.

🏊🏼‍♀️ Evento LIFC in piscina? Un evento benefico in uno dei miei habitat. Il nuoto mi ha sempre aiutata con la Fibrosi Cistica. Fin da quando ero piccina lo praticavo già due volte a settimana e nonostante non avessi mai voglia di andarci per pigrizia, poi non volevo più uscire perchè respiravo meglio e la fisioterapia si saltava (solo la pep). Il nuoto mi ha aiutata a imparare a gestire il respiro e il fiato, bracciata dopo bracciata, nuotata dopo nuotata. Dopo i due trapianti, appena ho avuto l'ok dai medici, sono tornata subito in vasca per recuperare tutti gli anni persi a star ferma senza riuscire a respirare. Direi che l'acqua con il cloro é uno dei miei elementi.

❤️Grazie a tutti i miei parenti acquisiti di Roma. Grazie a per la sua super disponibilità. Grazie al mio compagno per avermi affiancata in questo evento.

14/03/2026

🌀14/03/2025 - 14/03/2026 Un anno da Eli 3.0 🐦‍🔥

Non mi dilungheró molto, ma mi esprimeró con un solo grosso, immenso, infinito, grato GRAZIE a tutti che hanno contribuito alla mia terza nascita. Donatore, Equipe Medica, Mamma e Papà, Fidanzato, Fratello, Migliori Amici❤️

Grazie Secondo Angelo segreto, se da un anno la mia vita é cambiata è grazie al tuo ultimo gesto d'amore che hai scelto di fare mentre stavi lasciando la tua vita. La mia ad oggi é meravigliosa e ne sono più che felice, nonostante certe paure che non é il momento di dire. GRAZIE. Eternamente GRAZIE! ❤️

E Grazie a tutti quelli che ci sono stati❤️

02/03/2026

🙌🏻Alzo le mani e parto con il dire che è vero. Non scrivo più come prima, ma cosa c'è di uguale a prima? È cambiato molto tutto. Io in primis sono cambiata e con me tutta la mia vita. Molte parti della vecchia Eli non esistono più.

🫣Le paure che mi affliggevano prima erano solo legate alla sopravvivenza, di quanto tempo mi rimaneva, di come potevo affrontare la situazione. Paure che non mi facevano stare bene, ma che erano tutte concentrate lì, sul pensiero del respiro, come se le altre paure che avrei dovut avere per l'età che ho, non esistessero. Beh ora è diverso, le paure sono cambiate.

🫥Le paure sono diventate quelle che possono avere tutti: questo lavoro mi permetterà di mantenermi? Arriveró a fine mese? E la casa? Potró pensare di avere concretamente una casa mia più grossa? E le rate? E i miei animali? Riusciró ad accudirli come miei figli? Figli? Avró mai la possibilità di essere davvero una madre e di far diventare il mio compagno un vero padre? E i miei genitori? Diventeranno mai nonni ancora? E mio fratello, diventerà mai zio? E mio nipote? Avrà mai un cugino bipede con cui giocare? Domande, domande e ancora domande. Aggiungiamoci anche le paure che crea questa società e questo mondo sempre più malato. Nell'attualità le mie paure sono come quelle delle persone normali e forse, da un lato, preferivo le mie vecchie paure, ma indietro non si torna.

🫶🏻E quindi, eccoci. Sto vivendo la mia Nuova vita come meglio posso. Molto spesso lontana dai social, perchè anche da qui nascono paure che si generalizzano poi là fuori. E quindi, non vogliatemi male se ora sto vivendo fuori dallo schermo.

Con affetto

🦔Eli🐦‍🔥

08/12/2025

•Present¡ Festival 27-30 novembre 2025.•
4 giorni pieni musica e teatro, INCLUSIVO.
In quei giorni si è parlato di INCLUSIVITÀ, come è giusto che sia fare, perchè solo così si puó iniziare a fare qualcosa per davvero tutti. 👥

~Il 29 novembre, con si è parlato di Fibrosi Cistica ed é per questo che ero lì. É andato in scena per la prima volta "Un soffio di Tempo", reso possibile da e .e , ma anche dai miei ballerini e dal mio fonico .seve_ 🫁❤️

~Un paio di parole su tutto questo? FANTASTICO ed EMOZIONANTE. Uno spettacolo che fino a quel pomeriggio delle prove generali non avevo ancora visto e sono rimasta senza parole, perché hann colto in pieno tutto quello che si doveva trasmettere al pubblico: la mancanza di fiato che non ti fa vivere una vita. Stare bene ed essere costantemente sommersi nell'acqua, quel fiato che va a sparire come l'ossigeno per le candele, la scadenza imposta dalla diagnosi, l'incertezza del trapianto e il rischio di morire nell'attesa. Tutto fatto a balllo e a musica: perfetto. 🔝

~Un semplice Grazie a .festival e a non basterà per tutta questa esperienza passata, ma io inizio a farvelo perchè davvero é grazie a persone come voi che le disabilità saranno sempre più incluse nella quotidianità "normale".
❤️ GRAZIE ❤️

23/10/2025

❤️‍🩹Caro Vecchio Angelo,
Oggi sono 10 anni che mi hai dato la vita e se ci penso mi vengono i brividi e le lacrime agli occhi.
Ripercorro ancora con la mente quei giorni incerti, appesi ad un filo sottilissimo, anzi appesi a dei tubi attacati a dei macchinari che vivevano per me. Io stavo andando via. Via per sempre da questa Terra. Peró poi all'alba arrivó la svolta grazie a te: due polmoni, questo il tuo regalo d'amore.
Grazie per avermi dato una seconda possibilità, per avermi fatta crescere, sognare, viaggiare, lavorare, programmare, grazie per tutta l'aria che mi hai concesso.
Grazie per aver resistito alla prima battaglia contro il rigetto del 2018 e poi alla seconda battaglia del rigetto cronico dal 2020; grazie poi per esser riuscito in tutti i modi e con tanti aiuti a reggere fino a marzo 2025 quando ti ho lasciato definitivamente per far spazio a un nuovo Angelo. Grazie Vecchio Angelo, se oggi sono ancora qui è grazie a te che in quel 23 ottobre del 2015 hai scelto come ultimo gesto d'amore e di vita di donare i tuoi polmoni pieni d'aria a me.

❤️‍🩹Caro Vecchio Angelo, oggi voglio chiudere definitivamente questo Tuo cerchio per lasciare spazio alCaro Vecchio Angelo, oggi voglio chiudere definitivamente questo Tuo cerchio di vita, per lasciare spazio al cerchio appena cominciato da un tuo nuovo collega.

🙏🏻Ti saró per sempre grata. Buon CompleTrapianto Vecchio mio.❤️

14/10/2025

•Pensa a quando pensavi di poter far le cose che riesci a fare ora... 💫

• Erano anni che non portavo più Stitch a fare i giretti e da quando sono andata a convivere non avevo mai neanche passeggiato in tutta la bellezza che ho intorno a casa. 🌾

• Riesco ancora a rimanere estasiata di quanta bellezza Madre Natura sappia regalare. Proprio questa mattina, mentre andavo in piscina, sono rimasta commossa alla vista di un corvo che ha lanciato una noce (credo) sulla strada per aprirla e mangiarla. Per non parlare della bellezza delle papere che nuotano contro corrente nel fiume e riescono comunque ad avanzare, oppure della rana che ci ha attraversato la strada e si è fermata a fissarci.🐾

•Sembrerà stupido, ma a me tutto questo emoziona e se prima potevo vederlo solo in tv o leggerlo nei libri, ora che è anche dal vivo, mi rende davvero felice e VIVA. 🌻

14/09/2025

•14-Settembre-2025 ➡️swipe per i primi 6mesi•
~Sono già passati 6 mesi da quel nuovo risveglio, da quel nuovo rinizio di vita dove ho ricominciato a scrivere un altro capitolo della mia storia. 6️⃣
~Sei mesi di respiri profondi, lunghi, pieni e senza fatica. Sei mesi di gioie, di consapevolezze. Sei mesi di nuove emozioni, ma altrettante vecchie, da godersi, da riscoprire e da vivere e rivivere. 🌬️
~Sei mesi di conquiste. Sei mesi di quelle "piccole" cose quotidiane che fan capire quanto, a volte, si dia per scontato la bellezza e semplicità di certi gesti. 🏆
~Sei mesi di gioia che si nasconde nel vento che sento, nel respiro che non è più scandito da un macchinario, in una risata che non ha più fiatone. 🌬️
~Sei mesi di nuova immensa ed eterna gratitudine verso chi ha reso possibile questa terza possibilità. Sei mesi di grazie verso quel donatore, e la sua famiglia, che han scelto di donare nuova vita; di grazie alle mani sapienti della mia equipe di chirurghi e medici e di tutto lo staff dell'ospedale; di grazie a tutta la mia famiglia che mi è stata accanto. ❤️‍🩹
~Sei mesi da quando ho ricevuto un nuovo atto d'amore e di coraggio. Sei mesi che quel nuovo dono vive in me ogni giorno e che vivrà tanti altri capitoli della storia. 🫁

08/09/2025

•8 Settembre 1989•

~Questa è la data di quando venne scoperto il gene portatore della subdola, invisibile, bastarda e mortale malattia genetica più diffusa nel continente caucasico: la FIBROSI CISTICA. 🧬

~In Italia ci sono circa 6000 pazienti. Un grosso quantitativo di questi hanno una cura, ma altri, purtroppo, sono ancora senza, sono gli Orfani di cura. 🔬🩺

~Ad oggi è stato fatto tanto, ma ancora tanto c'è da fare; l'obiettivo su cui ci si deve focalizzare TUTTI è quello di avere una cura definitiva per TUTTI. 💊

~Quindi...
Se potete DONATE ALLA RICERCA.
Se, invece, non potete FATE INFORMAZIONE, 1 su 30 persone è un portatore sano e non lo sa. 🩻

01/09/2025

~Per aspera ad astra.💫
(Gita al Planetario, sono rimasta sensa parole. Come mi attrae lo spazio e le stelle!)

~È finalmente arrivato settembre e ne sono felicissima, come tutti gli anni, ma quest'anno ancora di più. Settembre è sempre un inizio, un nuovo anno, la fine ufficiale dell'estate e l'arrivo delle stagioni e mesi migliori, ma è anche la ripresa di quello lasciato fermo nei mesi e negli anni indietro e l'innovazione di cose nuove mai cominciate. 🏁🔛

~Ciao Estate 2025, grazie davvero di tutto!❤️🔚
Benvenuto Settembre, che i giochi abbiano inizio. 💪🏻🔜

19/08/2025

La spensieratezza di una fenice ventinovenne su un'altalena.❤️‍🩹

04/08/2025

~Quante cose si stanno evolvendo in soli quattro mesi e mezzo di Ri-Rinascita. Mai lo avrei detto, giuro. È tutto così diverso nonostante ci sia già passata alla prima rinascita. Non c'è nulla di uguale a prima e va bene così, si evolve, si cresce, si elabora, si cambia. 🌀

~Oggi, 04 agosto 2025, ho detto ciaonissimo a PappaPeg che mi faceva compagnia come un pircing all'ombelico dal giorno del mio compleanno del 2022. Anche se oramai era diventata una presenza stretta, è anche grazie lei se tutto è cambiato. Ora continueró a mangiare per i fatti miei, con il mio peso giusto, con una nuova cicatrice sulla pancia. 🍽️

06/07/2025

~"L'essenziale è invisibile agli occhi"
👑Vedi mio caro Piccolo Principe, hai proprio ragione. L'aria è invisibile agli occhi, eppure è fondamentalmente essenziale per vivere. Aria che ora riesco a respirare in autonomia e che mi fa vivere come desideravo da quando avevo rimesso la firma per rientrare in lista di attesa per il re trapianto di polmoni.❤️‍🩹
~Va tutto benissimo e mi fa un po' strano... mi sembra che sia passata un'eternità da quel giorno e invece non sono neanche quattro mesi. Ancora non mi sembra vero di riuscire a fare tutto quello che mi immaginavo stando ferma.⁉️
~Con tutta questa aria che circola, la mia testa frulla ancora più di prima, non è capace di star ferma, così come il mio corpo che ribolle di energia e non è più capace di star fermo, ma ahime tutto richiede pazienza e quindi aspettare i vari momenti giusti per fare tutto. ⚡️

~Camicia realizzata a mano da 🦔🪡❤️

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