18/09/2025
Giunge quest’anno alla 18ª edizione la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, ed ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano.
👉 Dal 2025, infatti, ogni 18 settembre sarà, a pieno titolo, la Giornata simbolo della comunità SLA in Italia, in ricordo di quella giornata del 2006, quando a Roma si riunì davanti al Ministero della Salute, una folta rappresentanza di persona con SLA.
👉 La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni, cellule che comandano i movimenti dei muscoli, provocando gradualmente uno stato di paralisi progressiva con perdita della capacità di muoversi, alimentarsi e comunicare. È una malattia rara e colpisce, ogni anno, circa 2-3 persone ogni 100.000 abitanti.
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Tale dato di incidenza, rapportato alla popolazione del territorio dell’Azienda ULSS 9 Scaligera, corrisponde ad almeno venti nuovi casi all’anno.
«Al momento non abbiamo a disposizione terapie farmacologiche in grado di arrestare il processo patologico e debellare la malattia», spiega il Dott. Gaspare Crimi, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione dell’Azienda ULSS 9 Scaligera, a cui fa capo l’Ambulatorio per la Cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica, presente da 25 anni all’Ospedale di Marzana. «In commercio vi è un solo farmaco per il trattamento della SLA (il riluzolo), in grado solamente di rallentare il decorso di malattia. La ricerca medica è comunque molto attiva in questo ambito per identificare la causa della malattia (finora sconosciuta) e sperimentare nuovi farmaci. La complessità clinica della SLA richiede la sinergia tra figure professionali diverse e complementari, con l’obiettivo comune di fornire il miglioramento della qualità di vita del paziente e la sostenibilità del peso del supporto assistenziale che grava su familiari e caregiver. Il lavoro - spiega ancora il Dott. Crimi - si basa su un atteggiamento proattivo: una mentalità e un comportamento che implica l’agire per tempo, creando in anticipo le soluzioni ai problemi che la malattia procurerà, influenzando attivamente la propria qualità di vita senza limitarsi a subire passivamente la malattia. Medici esperti e i loro collaboratori forniscono valutazione, prescrizione e follow-up di soluzioni personalizzate».
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Un particolare aspetto su cui vengono concentrate le cure dei professionisti di Marzana è la Comunicazione Aumentativa Alternativa, un insieme di strategie, tecniche e tecnologie che supportano e integrano la comunicazione di chi vive una difficoltà permanente di parola e scrittura. La tecnologia permette così ai malati di dialogare con i familiari ed i propri amici, esprimendo il proprio vissuto e le proprie scelte, persino attraverso i movimenti dei propri occhi grazie ai quali vanno a comandare un computer. C’è chi ha scritto dei libri, chi comunica assiduamente su piattaforme di comunicazione digitale e chi interviene sulla gestione domestica, collegandosi ai sistemi di domotica. E grazie all’attività della figura del Terapista Occupazionale è possibile mantenere attivi anche alcuni interessi personali dei malati: c’è chi ha creato e fatto confezionare magliette stampate, chi ha condensato in scrittura i propri segreti di cucina e chi ha continuato a realizzare decorazioni natalizie.
👉 Componenti dell’Ambulatorio per la Cura della SLA sono Nicola Refatti (neurologo e Coordinatore del gruppo), Claudia Migliorini (fisiatra), Elisabetta Romagnolo (psicologo), Laura Lai (logopedista), Grazia Sofia Tricomi (terapista occupazionale), Luisella Bisello (fisioterapista) e Paola Girlanda (infermiera).
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I pazienti veronesi, in vario stadio di malattia, ricevono le cure dei professionisti di Marzana. L’ambulatorio di Marzana lavora inoltre in stretta collaborazione con la rete dei servizi e le Unità Operative ospedaliere della ULSS 9 Scaligera (in particolare le Unità Operative di Pneumologia e Gastroenterologia) per la gestione delle problematiche deglutitorie, nutrizionali e ventilatorie, fino ad affiancare la rete delle Cure Palliative nelle fasi terminali della malattia.
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Per la qualità di vita dei pazienti è attivo il Centro Ausili Complessi dell’Ospedale di Marzana, dove i fisiatri e i loro collaboratori forniscono soluzioni personalizzate con l'obiettivo di mantenere più a lungo possibile l’autonomia dei malati. Da anni l’ULSS 9 ha attivato una convenzione con l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica (ASLA) grazie all’impegno del presidente della Sezione di Verona, il signor Renzo Cavestro. L’ambulatorio di Marzana lavora inoltre in collaborazione con la Rete dei servizi e le Unità Operative ospedaliere dell’ULSS 9 per la gestione delle problematiche deglutitorie, nutrizionali e ventilatorie, fino ad affiancare la rete delle Cure Palliative nelle fasi terminali.
👉 Dal lunedì al venerdì, inoltre, dalle ore 8 alle ore 12, per l’ULSS 9 è attivo il numero telefonico 0458075309 alla quale pazienti e familiari si possono rivolgere.
