Italian World Scleroderma Foundation

25/03/2026

Ogni mese porta nuovi dati, nuove pubblicazioni e nuove ipotesi di studio. La ricerca sulla sclerosi sistemica si concentra oggi su biomarcatori predittivi, strategie antifibrotiche, immunoterapia mirata e approcci multidisciplinari sempre più integrati.

La collaborazione internazionale tra centri di ricerca e fondazioni scientifiche è un elemento chiave per accelerare il progresso. Ogni studio rappresenta un tassello che contribuisce a migliorare diagnosi, prognosi e qualità della vita.

Il futuro della cura si costruisce attraverso la conoscenza condivisa e l’impegno costante della comunità scientifica.

22/03/2026

L’acqua è un elemento essenziale per il corretto funzionamento dell’organismo. Nella sclerosi sistemica, una patologia che coinvolge microcircolazione, tessuto connettivo e diversi organi interni, mantenere un adeguato stato di idratazione contribuisce a sostenere l’equilibrio fisiologico complessivo.

Una corretta assunzione di liquidi favorisce la funzione renale, supporta il volume circolante e contribuisce alla regolazione della temperatura corporea. Nei pazienti con interessamento gastrointestinale, l’idratazione può inoltre aiutare la motilità intestinale e ridurre alcuni disturbi correlati.

Anche la salute cutanea, frequentemente compromessa nella sclerosi sistemica, beneficia indirettamente di un’idratazione adeguata associata all’uso regolare di emollienti e trattamenti topici.

La Giornata Mondiale dell’Acqua è un promemoria semplice ma significativo: la gestione della malattia passa anche attraverso gesti quotidiani consapevoli, che contribuiscono a mantenere stabilità e benessere nel tempo.

19/03/2026

Il trailer ufficiale di A Soul in Struggle è ora disponibile su YouTube!

Una narrazione intensa fatta di volti, arte e ricerca.

Una storia che mette la persona prima della malattia.

▶ Guardalo ora https://youtu.be/3urqAGfVhoM

A Soul in Struggle, un docufilm prodotto da World Scleroderma Foundation, che racconta le testimonianze di vita, determinazione e speranza delle persone affe...

16/03/2026

La sclerosi sistemica è una malattia complessa che può coinvolgere pelle, polmoni, cuore, apparato gastrointestinale e sistema vascolare. Per questo motivo, la gestione clinica non può limitarsi a una singola specialità.

Il modello multidisciplinare prevede la collaborazione tra reumatologo, pneumologo, cardiologo, gastroenterologo, nonché professionisti sanitari quali infermieri, fisioterapisti, psicologi e nutrizionisti. Questa rete integrata consente una valutazione globale del paziente e una personalizzazione delle strategie terapeutiche.

Un coordinamento efficace tra diverse figure professionali riduce il rischio di ritardi diagnostici, migliora la sicurezza delle terapie e favorisce una visione unitaria della persona.

La multidisciplinarietà non è solo un approccio organizzativo, ma un elemento chiave per garantire qualità e continuità assistenziale nelle malattie sistemiche rare.

12/03/2026

Il 12 marzo, Giornata Mondiale del Rene, richiama l’attenzione su un organo che può essere coinvolto nella sclerosi sistemica, talvolta in modo acuto e severo.

La crisi renale sclerodermica, pur meno frequente rispetto al passato grazie ai progressi terapeutici, rappresenta una complicanza che richiede diagnosi e trattamento tempestivi.

Il monitoraggio regolare della pressione arteriosa e dei parametri di funzionalità renale è essenziale per individuare precocemente segnali di rischio.
La prevenzione e i controlli regolari restano strumenti fondamentali nella gestione della malattia.

10/03/2026

A Soul in Struggle è un docufilm che unisce arte, scienza e storie vere per vedere la sclerodermia sotto una nuova luce.

Segui il viaggio di A Soul In Struggle > https://worldsclerofound.org/a-soul-in-struggle/

Un progetto promosso da World Scleroderma Foundation.

09/03/2026

In occasione dell’8 marzo, Giornata Internazionale della Donna, la World Scleroderma Foundation ha celebrato anche un nuovo anniversario della propria attività, rinnovando l’impegno nella ricerca e nella diffusione della conoscenza sulla sclerosi sistemica, una malattia che colpisce prevalentemente le donne.

Nel video, il Prof. Marco Matucci Cerinic e alcune delle professioniste impegnate nella ricerca e nella cura della malattia hanno condiviso una riflessione sul ruolo delle donne nella medicina e sull’importanza della ricerca scientifica per migliorare diagnosi e prospettive di cura.

Guarda il video > https://youtu.be/vDA0elY1OY4

Join us for a day of celebration and awareness in honor of International Women's Day and the anniversary of Italian World Scleroderma. This special event is ...

08/03/2026

L’8 marzo, Giornata Internazionale della Donna, è anche un momento importante per riflettere sulla salute femminile, in particolare nel contesto delle malattie rare. La sclerosi sistemica colpisce prevalentemente le donne, con un rapporto stimato fino a 4:1 rispetto agli uomini, rendendo fondamentale un’attenzione specifica alla medicina di genere.

Questa giornata coincide inoltre con un momento significativo per la World Scleroderma Foundation, che celebra un nuovo anniversario della sua attività. Un percorso costruito nel tempo grazie all’impegno della comunità scientifica internazionale e al contributo di medici e ricercatori che lavorano ogni giorno per migliorare la conoscenza e la gestione della malattia.
In questo contesto, le riflessioni del Prof. Marco Matucci Cerinic e delle professioniste e ricercatrici coinvolte nel progetto sottolineano l’importanza della ricerca, della diagnosi precoce e di una maggiore consapevolezza sulle specificità della sclerosi sistemica nelle donne.

Promuovere conoscenza e collaborazione significa favorire percorsi di cura sempre più efficaci e una ricerca scientifica attenta alle differenze biologiche e ai bisogni delle pazienti.

04/03/2026

Il 4 marzo, Giornata Mondiale dell’Obesità, richiama l’attenzione sull’importanza della salute metabolica nelle malattie croniche. Anche nella sclerosi sistemica, il mantenimento di un equilibrio nutrizionale adeguato rappresenta un elemento rilevante della gestione complessiva.

Alterazioni gastrointestinali, ridotta mobilità, infiammazione cronica e terapie prolungate possono influenzare il metabolismo corporeo. Un peso non adeguato – sia in eccesso sia in difetto – può incidere sulla funzionalità cardiovascolare, respiratoria e muscolo-scheletrica.

Un percorso nutrizionale personalizzato, costruito con il supporto di professionisti competenti, aiuta a preservare energia, forza muscolare e qualità della vita.
La gestione della sclerodermia è sistemica anche nella prevenzione: ogni aspetto del benessere contribuisce all’equilibrio complessivo.

Maggiori informazioni in merito qui: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41097221/

03/03/2026

Presenteremo A Soul in Struggle al World Scleroderma Congress 2026.

📍 Atene, 5-7 marzo

🎬 Proiezione speciale del trailer allo stand WSF.

Unitevi a noi e scoprite la storia dietro la scienza.

28/02/2026

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un momento fondamentale per dare voce a condizioni che colpiscono un numero limitato di persone, ma che hanno un impatto profondo sulla vita quotidiana.

La sclerosi sistemica è una malattia rara, spesso poco conosciuta, che richiede diagnosi precoce, competenze specialistiche e un forte impegno nella ricerca. Parlare di rarità significa promuovere consapevolezza, ridurre i ritardi diagnostici e favorire l’accesso a cure appropriate.

Questa giornata ci ricorda che ogni persona conta, e che rendere visibile una malattia rara è il primo passo per migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto.

23/02/2026

Nuovi dati clinici aprono prospettive interessanti nel trattamento della fibrosi polmonare progressiva (PPF), una condizione che include anche le forme di interstiziopatia polmonare associate a sclerosi sistemica (SSc-ILD).

Nel trial di fase III FIBRONEER-ILD, un nuovo trattamento orale sperimentale ha raggiunto l’obiettivo primario, dimostrando una riduzione significativa del declino della funzionalità polmonare a un anno rispetto al placebo, in una popolazione di pazienti affetti da PPF, tra cui circa 50 affetti da sclerosi sistemica. Il profilo di sicurezza osservato è risultato coerente con quanto già emerso negli studi precedenti.

Il farmaco oggetto dello studio agisce attraverso un meccanismo innovativo, combinando effetti antinfiammatori e antifibrotici. Questo approccio duale è di particolare interesse nelle forme progressive di fibrosi polmonare secondaria a malattie autoimmuni sistemiche, un’area che rappresenta ancora oggi un importante bisogno medico insoddisfatto.

La fibrosi polmonare associata a sclerosi sistemica è una delle principali determinanti di morbilità e prognosi nella malattia. Per questo, risultati come quelli emersi dal trial FIBRONEER-ILD sono rilevanti per la comunità scientifica e pongono le basi per ulteriori approfondimenti sul potenziale impatto clinico anche in questo specifico sottogruppo di pazienti.

La ricerca continua a offrire nuove evidenze ma per tradurre questi risultati in benefici concreti occorreranno ulteriori analisi, studi dedicati e un’attenta valutazione clinica.