Italian World Scleroderma Foundation

05/12/2025

La partecipazione di IWSF al 62° Congresso SIR è stata un momento prezioso di confronto con la comunità reumatologica italiana.

Abbiamo condiviso aggiornamenti scientifici, discusso le nuove direzioni della ricerca e rafforzato collaborazioni fondamentali per comprendere sempre meglio la sclerosi sistemica e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Ringraziamo i clinici, i ricercatori e tutti i professionisti che hanno contribuito al dialogo e alla crescita di questo appuntamento.

Il Congresso SIR 2025 è un ricordo, ma il nostro impegno continua: sostenere la ricerca, promuovere la conoscenza e costruire insieme un futuro più consapevole per la comunità della sclerodermia.

03/12/2025

Il 2025 porta con sé un aggiornamento significativo delle raccomandazioni internazionali per la gestione della sclerosi sistemica, frutto dell’integrazione delle evidenze emerse negli ultimi 5 anni e delle innovazioni nel monitoraggio clinico e nelle terapie immuno-modulanti e antifibrotiche.

Le nuove indicazioni pongono l’accento su alcuni aspetti chiave:

1. Personalizzazione del percorso terapeutico
Le linee guida 2025 confermano un approccio sempre più “su misura”, basato sul profilo clinico (cutaneo, vascolare, polmonare, gastrointestinale), sull’assetto autoanticorpale e sulla progressione della malattia. L’obiettivo è intervenire precocemente con strategie mirate.

2. Integrazione delle nuove terapie
Le raccomandazioni includono il consolidamento dei farmaci immunomodulanti e delle strategie antifibrotiche già validate, insieme all’introduzione graduale di nuove strategie.

3. Collaborazione multidisciplinare strutturata
Il modello di presa in carico continua a prevedere un team interprofessionale. Il 2025 insiste sulla necessità di una comunicazione più integrata tra specialisti, per favorire percorsi condivisi e uniformi.

25/11/2025

Il Giving Tuesday è la giornata mondiale dedicata alla generosità, un invito a trasformare la solidarietà in azione concreta.
Per l’Italian World Scleroderma Foundation, significa rinnovare ogni giorno l’impegno a sostenere la ricerca scientifica, la formazione dei professionisti sanitari e l’informazione su una malattia rara e complessa come la sclerosi sistemica.

Dietro ogni studio clinico, ogni pubblicazione, ogni avanzamento terapeutico ci sono persone che credono nella scienza e nella possibilità di migliorare la vita dei pazienti.
Le donazioni consentono di finanziare progetti di ricerca innovativi, borse di studio, iniziative di sensibilizzazione e programmi di collaborazione internazionale.

Anche un piccolo contributo può diventare parte di un grande risultato.
Donare significa partecipare attivamente al progresso, sostenere la conoscenza e dare forza a chi ogni giorno lavora per comprendere e curare meglio la sclerosi sistemica.

In questo Giving Tuesday, scegli di fare la differenza:
sostieni la ricerca, sostieni IWSF.

22/11/2025

Restare aggiornati sulla sclerosi sistemica significa partecipare attivamente al percorso di conoscenza e cura. La newsletter dell’Italian World Scleroderma Foundation nasce proprio con questo obiettivo: offrire a pazienti, caregiver e professionisti un punto di riferimento affidabile e aggiornato.

Ogni mese raccogliamo notizie su studi clinici, iniziative di ricerca, testimonianze, eventi formativi e progetti a sostegno della comunità. Un’informazione scientificamente solida, ma vicina alle persone.

Iscriversi è gratuito e consente di ricevere direttamente nella propria casella di posta le ultime novità sulla sclerosi sistemica e le attività dell’IWSF.

Resta aggiornato. Resta connesso. Iscriviti alla newsletter IWSF > https://worldsclerofound.it/iscrizione-newsletter/

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20/11/2025

La sindrome di Raynaud è spesso il primo segno visibile della sclerosi sistemica. Le dita che cambiano colore con il freddo o a causa di fattori stressanti manifestano un'alterazione della microcircolazione.

Attraverso esami non invasivi, come la videocapillaroscopia, è possibile osservare direttamente le anomalie dei capillari delle unghie e ottenere informazioni preziose sulla fase e sull’evoluzione della malattia.

Proteggere le mani, evitare sbalzi termici e non fumare sono abitudini semplici ma fondamentali per preservare la funzionalità vascolare.

La consapevolezza del proprio corpo è una forma di prevenzione: imparare a riconoscere i segnali precoci permette interventi più tempestivi e mirati.

14/11/2025

La sclerosi sistemica può coinvolgere il cuore in modo diretto o indiretto, con manifestazioni che vanno dalla fibrosi miocardica all’ipertensione polmonare. Molti di questi disturbi restano silenti nelle fasi iniziali, rendendo il monitoraggio cardiologico un tassello indispensabile del follow-up.

L’ecocardiogramma, la risonanza magnetica cardiaca e il dosaggio dei biomarcatori cardiaci sono strumenti fondamentali per la diagnosi precoce.

La gestione integrata tra reumatologo e cardiologo consente di individuare alterazioni nella fase non sintomatica e modulare la terapia in modo personalizzato.

La salute cardiovascolare, nella sclerosi sistemica, non è un dettaglio: è parte del quadro generale della malattia e merita la stessa attenzione.

12/11/2025

Il 12 novembre si celebra la Giornata Mondiale contro la Polmonite, un’occasione per richiamare l’attenzione sull’importanza della salute respiratoria — un tema particolarmente rilevante per chi vive con la sclerosi sistemica.

La malattia può infatti interessare i polmoni in modo diretto, attraverso la fibrosi interstiziale, o indiretto, aumentando la vulnerabilità alle infezioni respiratorie. In entrambi i casi, la diagnosi precoce e la prevenzione rappresentano strumenti fondamentali per preservare la funzionalità polmonare e migliorare la qualità di vita.

Le persone con sclerosi sistemica dovrebbero sottoporsi regolarmente a controlli specialistici, che includano esami di funzionalità respiratoria (spirometria) e la TC polmonare ad alta risoluzione, utili per individuare eventuali alterazioni precoci. Allo stesso tempo, la vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica rappresentano uno strumento di prevenzione di grande valore, soprattutto nei pazienti in terapia immunosoppressiva.

Anche piccoli gesti quotidiani possono contribuire alla salute respiratoria: evitare il fumo, mantenere un buon livello di attività fisica, proteggersi dal freddo e seguire un’alimentazione equilibrata sono parte integrante della cura.

In questa giornata, ricordiamo che proteggere i polmoni significa proteggere la vita — nella sclerosi sistemica come in tutte le patologie croniche che coinvolgono l’apparato respiratorio.
La prevenzione, la diagnosi precoce e la ricerca restano i pilastri su cui costruire un futuro di maggiore consapevolezza e salute.

10/11/2025

In Italia si stima che circa un individuo su 10.000 sia affetto da sclerosi sistemica. È quindi classificata come malattia rara, ma questo non significa che sia “invisibile”.

Negli ultimi anni, la collaborazione tra centri reumatologici e fondazioni di ricerca ha portato a una crescita significativa nella conoscenza della patologia. Oggi sono disponibili registri nazionali e internazionali che raccolgono dati preziosi per migliorare diagnosi, monitoraggio e approcci terapeutici.

Parlare di sclerosi sistemica significa contribuire a renderla più conosciuta, sostenere la ricerca e promuovere l’ascolto dei bisogni delle persone che ne sono affette.
La consapevolezza è il primo passo verso il cambiamento.

05/11/2025

Il coinvolgimento polmonare rappresenta una delle principali complicanze della sclerosi sistemica. La fibrosi polmonare, in particolare, può svilupparsi in modo subdolo, con sintomi iniziali spesso sfumati come affaticamento o lieve affanno in corso di sforzo fisico.

Riconoscere tempestivamente questi segnali è essenziale. Gli esami di funzionalità respiratoria (spirometria) e la TC polmonare ad alta risoluzione consentono di individuare alterazioni precoci, anche in assenza di sintomi.

Oggi sono disponibili terapie antifibrotiche e immunomodulanti che, se introdotte precocemente, possono rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità di vita.
Il dialogo continuo tra paziente e reumatologo resta il primo passo verso una diagnosi accurata e una presa in carico efficace e tempestiva.

30/10/2025

Nelle persone affette da sclerosi sistemica possono manifestarsi numerosi sintomi gastrointestinali, che vanno dal semplice reflusso gastroesofageo a difficoltà nella deglutizione, fino a problemi di malassorbimento, alterazioni della motilità intestinale o incontinenza fecale.

Questi disturbi, spesso sottovalutati, possono compromettere in modo significativo la qualità della vita, interferire con l’assunzione dei farmaci e contribuire alla perdita di peso o alla malnutrizione.

In questo contesto, l’alimentazione gioca un ruolo chiave: pasti piccoli e frequenti, riduzione dei cibi irritanti (acidi, fritti, speziati), attenzione alla posizione del corpo durante e dopo i pasti possono aiutare a controllare i sintomi. Nei casi più complessi, il supporto di un nutrizionista specializzato può fare la differenza, anche per evitare carenze nutrizionali.

Una corretta alimentazione non è solo un gesto quotidiano, ma un tassello fondamentale della gestione della malattia.

13/10/2025

La fatica cronica è uno dei sintomi più frequentemente riportati da chi convive con la sclerosi sistemica. A differenza della stanchezza che tutti possiamo sperimentare dopo una giornata impegnativa, la fatigue associata alla patologia è persistente, non proporzionata all’attività svolta e spesso non alleviata dal riposo.

Si tratta di un sintomo multifattoriale, che può derivare da alterazioni del sistema immunitario, problemi respiratori, disturbi gastrointestinali anemia, insonnia o anche da uno stato depressivo. Il suo impatto sulla vita quotidiana è notevole: lavorare, occuparsi della casa, mantenere una vita sociale e familiare attiva può diventare difficile, generando frustrazione e senso di isolamento.

È importante parlarne apertamente con il proprio medico, per valutare eventuali strategie terapeutiche, integrative o riabilitative. Anche l’organizzazione della giornata può fare la differenza: alternare attività e pause, chiedere supporto, accettare i propri limiti senza colpevolizzarsi.

Gestire la fatica significa riconoscerla come parte della malattia, ma non lasciare che la definisca.

09/10/2025

Con l’arrivo dell’autunno e il progressivo abbassamento delle temperature, molte persone affette da sclerosi sistemica possono notare un peggioramento dei sintomi cutanei e vascolari. L’umidità, il vento e i primi freddi rappresentano fattori ambientali che, in una malattia caratterizzata dall’ispessimento e dall’indurimento della pelle, possono amplificare il disagio.

Secchezza, sensazione di tensione, alterazioni del colore cutaneo o della microcircolazione sono segnali da non sottovalutare. Prendersi cura della pelle con creme emollienti, prodotti idratanti e detergenti delicati è un gesto quotidiano che aiuta a mantenere l’elasticità e il benessere cutaneo.

È fondamentale attenersi alle indicazioni del proprio reumatologo con l'eventuale reintroduzione delle terapie vascolari qualora fosse stata effettuata una pausa estiva.