Italian World Scleroderma Foundation

04/03/2026

Il 4 marzo, Giornata Mondiale dell’Obesità, richiama l’attenzione sull’importanza della salute metabolica nelle malattie croniche. Anche nella sclerosi sistemica, il mantenimento di un equilibrio nutrizionale adeguato rappresenta un elemento rilevante della gestione complessiva.

Alterazioni gastrointestinali, ridotta mobilità, infiammazione cronica e terapie prolungate possono influenzare il metabolismo corporeo. Un peso non adeguato – sia in eccesso sia in difetto – può incidere sulla funzionalità cardiovascolare, respiratoria e muscolo-scheletrica.

Un percorso nutrizionale personalizzato, costruito con il supporto di professionisti competenti, aiuta a preservare energia, forza muscolare e qualità della vita.
La gestione della sclerodermia è sistemica anche nella prevenzione: ogni aspetto del benessere contribuisce all’equilibrio complessivo.

Maggiori informazioni in merito qui: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41097221/

03/03/2026

Presenteremo A Soul in Struggle al World Scleroderma Congress 2026.

📍 Atene, 5-7 marzo

🎬 Proiezione speciale del trailer allo stand WSF.

Unitevi a noi e scoprite la storia dietro la scienza.

28/02/2026

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un momento fondamentale per dare voce a condizioni che colpiscono un numero limitato di persone, ma che hanno un impatto profondo sulla vita quotidiana.

La sclerosi sistemica è una malattia rara, spesso poco conosciuta, che richiede diagnosi precoce, competenze specialistiche e un forte impegno nella ricerca. Parlare di rarità significa promuovere consapevolezza, ridurre i ritardi diagnostici e favorire l’accesso a cure appropriate.

Questa giornata ci ricorda che ogni persona conta, e che rendere visibile una malattia rara è il primo passo per migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto.

23/02/2026

Nuovi dati clinici aprono prospettive interessanti nel trattamento della fibrosi polmonare progressiva (PPF), una condizione che include anche le forme di interstiziopatia polmonare associate a sclerosi sistemica (SSc-ILD).

Nel trial di fase III FIBRONEER-ILD, un nuovo trattamento orale sperimentale ha raggiunto l’obiettivo primario, dimostrando una riduzione significativa del declino della funzionalità polmonare a un anno rispetto al placebo, in una popolazione di pazienti affetti da PPF, tra cui circa 50 affetti da sclerosi sistemica. Il profilo di sicurezza osservato è risultato coerente con quanto già emerso negli studi precedenti.

Il farmaco oggetto dello studio agisce attraverso un meccanismo innovativo, combinando effetti antinfiammatori e antifibrotici. Questo approccio duale è di particolare interesse nelle forme progressive di fibrosi polmonare secondaria a malattie autoimmuni sistemiche, un’area che rappresenta ancora oggi un importante bisogno medico insoddisfatto.

La fibrosi polmonare associata a sclerosi sistemica è una delle principali determinanti di morbilità e prognosi nella malattia. Per questo, risultati come quelli emersi dal trial FIBRONEER-ILD sono rilevanti per la comunità scientifica e pongono le basi per ulteriori approfondimenti sul potenziale impatto clinico anche in questo specifico sottogruppo di pazienti.

La ricerca continua a offrire nuove evidenze ma per tradurre questi risultati in benefici concreti occorreranno ulteriori analisi, studi dedicati e un’attenta valutazione clinica.

17/02/2026

La sclerosi sistemica è una patologia caratterizzata da un’evoluzione variabile nel tempo. Per questo, il monitoraggio regolare rappresenta uno degli strumenti più importanti per una gestione efficace.

Le visite di follow-up consentono di valutare il coinvolgimento d’organo, monitorare l’andamento della malattia e adattare tempestivamente le strategie terapeutiche. Anche in assenza di nuovi sintomi, il controllo periodico permette di individuare cambiamenti subclinici e prevenire le complicanze.

La continuità assistenziale, unita a un approccio multidisciplinare, è uno dei pilastri della cura nella sclerosi sistemica.
Seguire il percorso con costanza significa investire nella propria salute a lungo termine.

14/02/2026

San Valentino è tradizionalmente associato all’amore romantico, ma per chi vive con una malattia cronica come la sclerosi sistemica, l’amore assume molte forme: il sostegno quotidiano, la presenza costante, la comprensione dei limiti e la condivisione delle difficoltà.

L’amore si esprime nei piccoli gesti: accompagnare a una visita, rispettare i tempi della persona amata, ascoltare senza giudicare. È un legame che coinvolge partner, familiari e caregiver, e che contribuisce in modo concreto al benessere della persona.

In questo giorno, ricordiamo che prendersi cura e farsi accudire sono entrambi parte integrante del percorso di vita con una malattia rara.
L’amore, anche nella fragilità, resta una forza che sostiene.

11/02/2026

L’11 febbraio, Giornata Mondiale del Malato, richiama l’attenzione sull’importanza di un approccio alla cura che metta davvero al centro la persona.
Nella sclerosi sistemica, malattia rara e complessa, questo significa considerare non solo gli aspetti clinici, ma anche l’impatto emotivo, sociale e relazionale della patologia.

La qualità della cura passa attraverso l’ascolto, la comunicazione chiara e la costruzione di un’alleanza terapeutica solida tra paziente e professionisti sanitari. Una presa in carico efficace è quella che integra competenze specialistiche, continuità assistenziale e attenzione ai bisogni individuali.

Questa giornata è un’occasione per ribadire che la cura non è fatta solo di terapie, ma anche di relazione, rispetto e dignità.

04/02/2026

Febbraio è spesso uno dei mesi più rigidi dell’inverno: il freddo persiste, le energie possono diminuire e la gestione dei sintomi richiede attenzione costante. Per chi convive con la sclerosi sistemica, in questo periodo è ancora più importante mantenere una routine di cura stabile e consapevole.

Proteggere la microcircolazione, prendersi cura della pelle, monitorare eventuali variazioni respiratorie e mantenere un dialogo regolare con il team sanitario sono elementi fondamentali per attraversare l’inverno in sicurezza. Anche piccoli segnali, se riconosciuti per tempo, possono aiutare a prevenire peggioramenti e complicanze.

La gestione della sclerosi sistemica non conosce pause stagionali: è un percorso continuo che si costruisce giorno dopo giorno, con attenzione e ascolto del proprio corpo.

29/01/2026

Studi osservazionali condotti dal gruppo EULAR CAP (Capillaroscopy) e pubblicati su Annals of the Rheumatic Diseases confermano che la videocapillaroscopia periungueale è uno strumento altamente predittivo della progressione verso sclerosi sistemica nei pazienti con Raynaud primario e autoanticorpi specifici.

Il pattern “scleroderma-like”, caratterizzato da megacapillari, aree avascolari e microemorragie, è risultato il miglior indicatore per identificare soggetti a rischio elevato. La metodica continua a essere raccomandata come parte integrante del percorso diagnostico precoce.

23/01/2026

Gennaio rappresenta un momento speciale per l’Italian World Scleroderma Foundation, che rinnova il suo impegno nella ricerca, nella formazione e nella divulgazione dedicate alla sclerosi sistemica.

Questo anniversario è l’occasione per riconoscere il contributo dei ricercatori, dei clinici e di tutti i professionisti che ogni giorno lavorano per comprendere meglio questa malattia rara e complessa. Allo stesso tempo, è un momento per ringraziare chi, con il proprio sostegno, permette alla Fondazione di promuovere progetti scientifici, programmi formativi e iniziative rivolte alla comunità dei pazienti.

Per continuare a crescere, la ricerca ha bisogno di una rete solida e partecipata. Anche un piccolo contributo può trasformarsi in un passo avanti nella conoscenza, offrendo nuove prospettive per la diagnosi e la gestione clinica.

Sostieni la ricerca sulla sclerosi sistemica.

Dona oggi e aiutaci a costruire un futuro di maggiore consapevolezza e cura: https://worldsclerofound.it/dona-ora/

La IWSF è una ONG senza scopo di lucro e pertanto dipende principalmente dai fondi raccolti con l’aiuto di donazioni.

19/01/2026

Durante l’inverno, le infezioni respiratorie tendono a essere più frequenti e diffuse. Per le persone con sclerosi sistemica, soprattutto in presenza di coinvolgimento polmonare o terapie immunomodulanti, queste condizioni possono rappresentare un rischio aggiuntivo.

La prevenzione inizia da gesti quotidiani: curare l’igiene delle mani, evitare ambienti affollati quando possibile, prestare attenzione ai primi sintomi e seguire le indicazioni vaccinali fornite dal proprio team medico. Un dialogo tempestivo con lo specialista permette di individuare precocemente eventuali complicazioni e attuare le strategie terapeutiche appropriate.

La continuità del monitoraggio clinico e l’aderenza alle terapie prescritte sono elementi fondamentali per mantenere stabile la funzionalità respiratoria.
Proteggere la salute dei polmoni significa preservare un aspetto essenziale del benessere complessivo nella sclerosi sistemica.

15/01/2026

Le malattie reumatiche comprendono un insieme eterogeneo di condizioni che richiedono diagnosi tempestive e gestione multidisciplinare. La sclerosi sistemica, tra queste, è una malattia rara complessa che necessita di percorsi diagnostici chiari e di un monitoraggio continuo del coinvolgimento d’organo.

Bisogna sempre porre l’accento sulla necessità di riconoscere precocemente i sintomi e di rivolgersi a specialisti competenti. La divulgazione scientifica e la conoscenza condivisa contribuiscono a ridurre i ritardi diagnostici e a migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte.

Parlare di malattie reumatiche significa valorizzare l’ascolto, rafforzare la rete clinica e sostenere la ricerca che ogni giorno lavora per approfondire le cause, i meccanismi e le prospettive terapeutiche.