Italian World Scleroderma Foundation

31/12/2025

Il 2025 è stato un anno di passi avanti, di collaborazione e di nuovi obiettivi per la comunità che si occupa di sclerosi sistemica.

Ogni studio, ogni pubblicazione e ogni iniziativa di sensibilizzazione hanno contribuito a costruire un futuro più consapevole, più aperto e più vicino ai bisogni delle persone.

L’Italian World Scleroderma Foundation ringrazia chi ha scelto di sostenere la ricerca e di credere nella scienza come strumento di cambiamento.

Il 2026 sarà un nuovo capitolo da scrivere insieme, con lo stesso impegno e con la stessa convinzione: che la conoscenza è la base della cura, e che la ricerca non si ferma mai.

Buon anno da IWSF!

25/12/2025

Il Natale è un momento di condivisione, riflessione e gratitudine.
Per chi vive con una malattia rara come la sclerosi sistemica, questo periodo può essere anche un’occasione per riconoscere la forza silenziosa con cui si affrontano le sfide quotidiane — e il valore della rete che sostiene ogni percorso di cura.

In questi giorni, il pensiero va a chi dedica la propria vita alla ricerca, ai professionisti che accompagnano con competenza e umanità, e a chi — come paziente o caregiver — sceglie ogni giorno di non arrendersi.

L’Italian World Scleroderma Foundation augura a tutti un Natale di serenità, fiducia e speranza.
Perché la conoscenza, la cura e la solidarietà sono doni che possiamo condividere ogni giorno.

23/12/2025

l 17 dicembre, a Milano, si è svolta l’anteprima privata di A Soul in Struggle, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation e realizzato in collaborazione con P49srl, dedicato a una narrazione nuova e profondamente umana della sclerodermia e di altre malattie reumatiche.

L’evento, ospitato presso il Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci”, ha rappresentato un momento di alto valore istituzionale e culturale, inserendosi nel percorso della campagna globale WSF volta a promuovere consapevolezza, diagnosi precoce e informazione accessibile.

A Soul in Struggle mette in dialogo le testimonianze di persone che convivono con la sclerodermia con le storie di quattro grandi artisti del passato – Leonardo da Vinci, Paul Klee, Auguste Renoir e Michelangelo – che, pur segnati da malattie reumatiche invalidanti, non hanno mai smesso di creare. Attraverso contributi di medici, ricercatori e istituzioni culturali, e grazie all’uso di tecnologie innovative di intelligenza artificiale generativa, il docufilm restituisce una riflessione profonda sulla capacità dell’essere umano di trasformare la sofferenza in espressione, identità e speranza.

L’anteprima ha visto la partecipazione di autorevoli rappresentanti del mondo scientifico, istituzionale e culturale, tra cui il Prof. Marco Matucci Cerinic, Presidente della World Scleroderma Foundation, il Dott. Tommaso Sacchi, Assessore alla Cultura del Comune di Milano, il Dr. Federico Pedini Amati, Segretario di Stato per il Turismo della Repubblica di San Marino, e figure di rilievo del mondo dell’arte e del design. In particolare, la presenza dell’ing. Horacio Pagani, che condurrà il docufilm, ha sottolineato il valore di un dialogo trasversale tra scienza, creatività e responsabilità sociale.

La presentazione del trailer ha segnato la prima tappa ufficiale di un percorso internazionale che proseguirà in Europa e negli Stati Uniti, fino alla premiere del docufilm prevista a Venezia.
Con A Soul in Struggle, la World Scleroderma Foundation rinnova il proprio impegno nel dare voce ai pazienti, nel sostenere la ricerca e nel promuovere una cultura della cura fondata sull’ascolto, sulla conoscenza e sulla dignità della persona.

Maggiori informazioni e prenotazione dei posti limitati per la premiére di Venezia a info@worldsclerofound.org

16/12/2025

Dietro ogni risultato scientifico ci sono persone, competenze e una rete di collaborazioni che si estende ben oltre i confini di un singolo laboratorio.

L’Italian World Scleroderma Foundation promuove e sostiene la ricerca sulla sclerosi sistemica attraverso progetti internazionali, borse di studio, eventi formativi e la creazione di sinergie tra centri clinici e ricercatori.

Il nostro obiettivo è favorire la condivisione di conoscenze e l’accesso a nuove opportunità di studio e cura, rafforzando il legame tra scienza e persone. Ogni traguardo nasce dal lavoro congiunto di chi studia, di chi cura e di chi vive ogni giorno la malattia.

La ricerca è un percorso comune: e cresce, insieme.

10/12/2025

Le terapie con cellule CAR-T, nate in ambito oncologico, stanno aprendo scenari promettenti anche per alcune malattie autoimmuni, tra cui la sclerosi sistemica.

Studi clinici recenti hanno mostrato che, in pazienti con forme gravi e resistenti alle terapie convenzionali, le CAR-T dirette contro i linfociti B (anti-CD19) possono favorire una remissione duratura dell’attività autoimmunitaria e un miglioramento a livello cutaneo e polmonare.

Si tratta di un argomento in rapida evoluzione, che richiede ancora studi di approfondimento, ma che testimonia la capacità della ricerca di trasformare approcci innovativi in nuove possibilità di cura.
L’obiettivo, come sempre, è duplice: controllare l’infiammazione e limitare la fibrosi, migliorando la qualità di vita delle persone affette da sclerosi sistemica.

Le CAR-T rappresentano un esempio di come la ricerca traslazionale possa unire immunologia, biotecnologia e medicina clinica per costruire il futuro della cura.

05/12/2025

La partecipazione di IWSF al 62° Congresso SIR è stata un momento prezioso di confronto con la comunità reumatologica italiana.

Abbiamo condiviso aggiornamenti scientifici, discusso le nuove direzioni della ricerca e rafforzato collaborazioni fondamentali per comprendere sempre meglio la sclerosi sistemica e migliorare la qualità di vita dei pazienti.

Ringraziamo i clinici, i ricercatori e tutti i professionisti che hanno contribuito al dialogo e alla crescita di questo appuntamento.

Il Congresso SIR 2025 è un ricordo, ma il nostro impegno continua: sostenere la ricerca, promuovere la conoscenza e costruire insieme un futuro più consapevole per la comunità della sclerodermia.

03/12/2025

Il 2025 porta con sé un aggiornamento significativo delle raccomandazioni internazionali per la gestione della sclerosi sistemica, frutto dell’integrazione delle evidenze emerse negli ultimi 5 anni e delle innovazioni nel monitoraggio clinico e nelle terapie immuno-modulanti e antifibrotiche.

Le nuove indicazioni pongono l’accento su alcuni aspetti chiave:

1. Personalizzazione del percorso terapeutico
Le linee guida 2025 confermano un approccio sempre più “su misura”, basato sul profilo clinico (cutaneo, vascolare, polmonare, gastrointestinale), sull’assetto autoanticorpale e sulla progressione della malattia. L’obiettivo è intervenire precocemente con strategie mirate.

2. Integrazione delle nuove terapie
Le raccomandazioni includono il consolidamento dei farmaci immunomodulanti e delle strategie antifibrotiche già validate, insieme all’introduzione graduale di nuove strategie.

3. Collaborazione multidisciplinare strutturata
Il modello di presa in carico continua a prevedere un team interprofessionale. Il 2025 insiste sulla necessità di una comunicazione più integrata tra specialisti, per favorire percorsi condivisi e uniformi.

25/11/2025

Il Giving Tuesday è la giornata mondiale dedicata alla generosità, un invito a trasformare la solidarietà in azione concreta.
Per l’Italian World Scleroderma Foundation, significa rinnovare ogni giorno l’impegno a sostenere la ricerca scientifica, la formazione dei professionisti sanitari e l’informazione su una malattia rara e complessa come la sclerosi sistemica.

Dietro ogni studio clinico, ogni pubblicazione, ogni avanzamento terapeutico ci sono persone che credono nella scienza e nella possibilità di migliorare la vita dei pazienti.
Le donazioni consentono di finanziare progetti di ricerca innovativi, borse di studio, iniziative di sensibilizzazione e programmi di collaborazione internazionale.

Anche un piccolo contributo può diventare parte di un grande risultato.
Donare significa partecipare attivamente al progresso, sostenere la conoscenza e dare forza a chi ogni giorno lavora per comprendere e curare meglio la sclerosi sistemica.

In questo Giving Tuesday, scegli di fare la differenza:
sostieni la ricerca, sostieni IWSF.

22/11/2025

Restare aggiornati sulla sclerosi sistemica significa partecipare attivamente al percorso di conoscenza e cura. La newsletter dell’Italian World Scleroderma Foundation nasce proprio con questo obiettivo: offrire a pazienti, caregiver e professionisti un punto di riferimento affidabile e aggiornato.

Ogni mese raccogliamo notizie su studi clinici, iniziative di ricerca, testimonianze, eventi formativi e progetti a sostegno della comunità. Un’informazione scientificamente solida, ma vicina alle persone.

Iscriversi è gratuito e consente di ricevere direttamente nella propria casella di posta le ultime novità sulla sclerosi sistemica e le attività dell’IWSF.

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20/11/2025

La sindrome di Raynaud è spesso il primo segno visibile della sclerosi sistemica. Le dita che cambiano colore con il freddo o a causa di fattori stressanti manifestano un'alterazione della microcircolazione.

Attraverso esami non invasivi, come la videocapillaroscopia, è possibile osservare direttamente le anomalie dei capillari delle unghie e ottenere informazioni preziose sulla fase e sull’evoluzione della malattia.

Proteggere le mani, evitare sbalzi termici e non fumare sono abitudini semplici ma fondamentali per preservare la funzionalità vascolare.

La consapevolezza del proprio corpo è una forma di prevenzione: imparare a riconoscere i segnali precoci permette interventi più tempestivi e mirati.

14/11/2025

La sclerosi sistemica può coinvolgere il cuore in modo diretto o indiretto, con manifestazioni che vanno dalla fibrosi miocardica all’ipertensione polmonare. Molti di questi disturbi restano silenti nelle fasi iniziali, rendendo il monitoraggio cardiologico un tassello indispensabile del follow-up.

L’ecocardiogramma, la risonanza magnetica cardiaca e il dosaggio dei biomarcatori cardiaci sono strumenti fondamentali per la diagnosi precoce.

La gestione integrata tra reumatologo e cardiologo consente di individuare alterazioni nella fase non sintomatica e modulare la terapia in modo personalizzato.

La salute cardiovascolare, nella sclerosi sistemica, non è un dettaglio: è parte del quadro generale della malattia e merita la stessa attenzione.

12/11/2025

Il 12 novembre si celebra la Giornata Mondiale contro la Polmonite, un’occasione per richiamare l’attenzione sull’importanza della salute respiratoria — un tema particolarmente rilevante per chi vive con la sclerosi sistemica.

La malattia può infatti interessare i polmoni in modo diretto, attraverso la fibrosi interstiziale, o indiretto, aumentando la vulnerabilità alle infezioni respiratorie. In entrambi i casi, la diagnosi precoce e la prevenzione rappresentano strumenti fondamentali per preservare la funzionalità polmonare e migliorare la qualità di vita.

Le persone con sclerosi sistemica dovrebbero sottoporsi regolarmente a controlli specialistici, che includano esami di funzionalità respiratoria (spirometria) e la TC polmonare ad alta risoluzione, utili per individuare eventuali alterazioni precoci. Allo stesso tempo, la vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica rappresentano uno strumento di prevenzione di grande valore, soprattutto nei pazienti in terapia immunosoppressiva.

Anche piccoli gesti quotidiani possono contribuire alla salute respiratoria: evitare il fumo, mantenere un buon livello di attività fisica, proteggersi dal freddo e seguire un’alimentazione equilibrata sono parte integrante della cura.

In questa giornata, ricordiamo che proteggere i polmoni significa proteggere la vita — nella sclerosi sistemica come in tutte le patologie croniche che coinvolgono l’apparato respiratorio.
La prevenzione, la diagnosi precoce e la ricerca restano i pilastri su cui costruire un futuro di maggiore consapevolezza e salute.