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18/05/2023
https://www.superando.it/2023/05/12/autismo-nelle-persone-adulte-cambiare-prospettiva/***AISLA: due importanti risultati
18/05/2023

https://www.superando.it/2023/05/12/autismo-nelle-persone-adulte-cambiare-prospettiva/

***AISLA: due importanti risultati

«Per garantire il benessere delle persone autistiche, a cambiare dev’essere il contesto, la società, il nostro modo di pensare. In altre parole, le persone autistiche devono essere incluse e cioè valorizzate come risorse, coinvolte quale parte attiva protagonista del progetto di vita e di perco...

18/05/2023

Bambino con ADHD, la mamma: "In quattro anni cinque docenti di sostegno diversi e nessuno specializzato"
Orizzontescuola

INTERVISTA. La scuola italiana è incentrata sull'integrazione di tutti i soggetti fragili all'interno del gruppo classe, la normativa garantisce tutele e diritti per il raggiungimento di tale obiettivo, ma spesso la realtà è differente dalla teoria. Ne abbiamo parlato con Chiara Cipriani, madre di un bambino con ADHD, disturbo da deficit di attenzione e iperattività.

Essere genitori di un bambino con un disturbo del neuro-sviluppo non è mai facile, quando avete capito che vostro figlio aveva un profilo neuropsicologico che necessitava di una particolare attenzione e di uno specifico sostegno?
Alessio fin da piccolo, verso i due/tre anni, mostrava delle particolarità, ad esempio non stava mai fermo per fare un gioco, non si tratteneva mai con noi, oppure quando lo chiamavamo spesso non rispondeva. Insomma, c'era qualche piccolo segnale, però da mamma, al primo figlio, pensavo che fosse normale, che fosse così. Questo fino a quando Alessio, poco prima che compisse i quattro anni, è andato alla scuola dell'infanzia, in una scuola privata, e lì gli insegnanti ci hanno chiamato e ci hanno detto che probabilmente poteva esserci qualcosa che non andava. Dopo sono iniziate le valutazioni fino ad arrivare alla diagnosi e quindi fortunatamente a quattro anni e mezzo nostro figlio aveva già una diagnosi e da lì è partito tutto, in iter, un mondo, una scoperta di qualcosa che non conoscevamo.

Aver incontrato delle maestre così attente un po' vi ha aiutato, però gestire un bambino con ADHD necessita di figure specialistiche che lo supportino nel suo percorso di crescita ed in particolare a scuola. Qual è stata la vostra esperienza in questi anni e le difficoltà che avete incontrato?
Siamo arrivati alla scuola primaria pronti, avevamo tutti i documenti, una certificazione L. 104/92, un sostegno per il massimo delle ore, quindi siamo partiti felici, contenti di dare un supporto a nostro figlio per affrontare meglio il suo percorso scolastico. In realtà lì è iniziato il nostro calvario, perché nei primi quattro anni di scuola primaria Alessio non ha mai avuto un sostegno che fosse specializzato. Nei primi quattro anni di scuola primaria nostro figlio ha cambiato cinque insegnanti di sostegno e nessuno era specializzato. Inoltre i primi quattro docenti non sono mai riusciti a farlo stare in classe. Lui non ha mai fatto lezione in classe e bruciava tutti i suoi pomeriggi, anziché fare sport o giocare all'aria aperta, a fare tutto il programma della mattina, che gli altri bambini avevano svolto in classe, e i compiti per il giorno successivo. Quindi lui passava quattro ore con me seduti al tavolo a studiare. Avendo fatto tanta terapia comportamentale con lui, ho adottato le stesse tecniche che utilizzavo in casa, per la normale gestione casalinga, per fargli fare i compiti ottenendo importanti risultati. Poi in quarta elementare Alessio ha incontrato un insegnante di sostegno che, sebbene anche lui non specializzato, è riuscito a relazionarsi meglio con nostro figlio riuscendo a fargli seguire, saltuariamente, qualche piccola lezione.
Nel complesso sono stati quattro anni decisamente brutti per la nostra famiglia, perché comunque non c'erano pomeriggi al parco, giocando a pallone o a fare sport, oppure al cinema, perché c'erano sempre i compiti da fare. Poi siamo arrivati a quest'anno, nella quinta classe primaria, dove finalmente è arrivata un'insegnante specializzata, un'insegnante che sapeva cos'era l'ADHD, e non solo, e che ha cambiato la nostra vita, perché quest'anno finalmente Alessio è riuscito a stare sempre in classe e a fare le interrogazioni, se penso che in passato eravamo arrivati addirittura a fare anche le verifiche a casa. In pratica Quest'anno nostro figlio è riuscito a fare un percorso incluso in classe con tutti gli altri bambini, svolgendo lo stesso identico percorso dei suoi compagni di classe. Ci sono voluti sei insegnanti di sostegno in cinque anni per riuscire ad ottenere qualcosa, più che altro ad ottenere un suo diritto che è quello dello studio.

Il tema di cui ci hai appena parlato, quello della continuità didattica, è un argomento di estrema attualità soprattutto per quanto riguarda i bambini più fragili. Sebbene la normativa preveda determinate tutele per i bambini fragili non sempre queste vengono garantite, quanto è difficile interagire con le istituzioni scolastiche, che spesso hanno necessità di far quadrare i conti, e quali azioni avete dovuto adottare per ottenere i diritti negati?
Come accennato in precedenza, eravamo partiti in prima classe primaria carichi, consapevoli che avevamo tutta la documentazione e le certificazioni necessarie per supportare nostro figlio. Avevamo 22 ore di sostegno e l'assegnazione dell'OEPAC (Operatore Educativo per l'Autonomia e la Comunicazione), quindi eravamo convinti che per il tempo scuola, facendo per di più un orario ridotto, Alessio fosse coperto da queste figure specialistiche. Ma quando abbiamo iniziato il percorso ci siamo ritrovati con le ore di sostegno tagliate della metà, trovandoci ad avere solo 11 ore di sostegno, cosa non possibile per Alessio perché è un bambino "tanto" ADHD, un bambino con crisi e tanti problemi legati alla patologia.
A questo punto l'unica soluzione che abbiamo potuto adottare è stata quella di intervenire per le vie legali, purtroppo non c'è stato altro mezzo. Devo dire che la nostra è stata una famiglia fortunata perché avevamo la possibilità di intraprendere le vie legali, che non sono gratuite. Un paradosso, noi eravamo tranquilli perché avevamo dei fogli che garantivano i diritti di nostro figlio, ma ci siamo ritrovati a doverci rivolgere ad un avvocato, che ovviamente abbiamo dovuto pagare, il quale ha intentato una causa, che abbiamo vinto, per ottenere ciò che in realtà già ci spettava, ovvero le ore di sostegno assegnate a nostro figlio, non abbiamo richiesto nulla di più di quello che ci spettava. Purtroppo tante famiglie non hanno le stesse possibilità di adire alle vie legali e quindi questo comporta un risparmio per le scuole e il Ministero.

Un'ultima domanda. Dalla tua esperienza personale, quali sono le azioni che ritieni di chiedere al mondo della scuola per migliorare la vita dei bambini fragili e supportare le loro famiglie?
Come hai detto nella domanda precedente, la continuità dell'azione didattica è una cosa molto importante, anche se capisco che sia una cosa molto difficile. Alessio quest'anno terminerà il suo percorso scolastico nella scuola primaria, ma se per qualsiasi motivo avessero deciso di fermare nostro figlio per un altro anno nella scuola primaria, purtroppo non avrebbe avuto la possibilità di riavere questa splendida insegnante di sostegno che abbiamo incontrato in questo anno scolastico. È un grosso problema per questi bambini, dover ricominciare ogni anno a costruire una relazione con i nuovi insegnanti. Ma la cosa fondamentale che ho capito in questi cinque anni è che non possiamo avere insegnanti di sostegno che non abbiano una specializzazione. È necessaria, non puoi stare vicino ad un bambino e non conoscere il suo disturbo. Potrai essere un bravissimo insegnante, potrai essere motivato dalle migliori intenzioni per dare il massimo a questi bambini, però se non conosci il loro disturbo, non sai come trasmettergli questo tuo sapere e capire come arrivare a loro, diventa impossibile tenerli in classe anche per soli dieci minuti.
Questo non vale solo per il disturbo di Alessio, è un discorso che abbraccia tutti i disturbi e le patologie. C'è la necessità di avere insegnanti di sostegno specializzati, il TFA è una cosa importantissima che devono fare prima di avvicinarsi ai nostri bambini, perché non solo non apprendono, ma potrebbero recare loro dei danni. Un approccio errato può provocare danni a questi bambini come ad esempio la mancanza di fiducia nell'adulto. Sono tanti i problemi che si potrebbero registrare, a seconda della patologia o del disturbo di cui soffre il bambino, a causa di un approccio errato da parte di una persona non esperta, compreso la mancanza di voglia di voler andare a scuola, che poi porta all'abbandono scolastico. È un problema grave perché questi bambini hanno bisogno di socializzare, nel loro modo difficile ma hanno bisogno di socializzare e di interagire. Se non socializzano adesso di certo non lo faranno in età adulta e avranno molte più difficoltà ad inserirsi in un contesto sociale. Devono imparare presto e quindi c'è bisogno di educatori che abbiano una formazione specifica alle spalle per realizzare tutto ciò.

di Fabio Gervasio

18/05/2023

Figli con disabilità e quel desiderio di essere solo madri
Vita

Se hai un figlio con disabilità a volte vorresti essere "soltanto" una mamma e poter guardare tuo figlio "soltanto" come un bambino. Perché i bisogni sanitari invece ti spingono con urgenza ad essere prima di tutto altro: infermiera, dottoressa, maestra... Alessandra, che medico lo è davvero, solo alla Lega del Filo d'Oro ha preso il coraggio di addormentare la sua piccola Letizia cullandola e canticchiando, come tutte le mamme. Ed è cambiato tutto

«Sei paranoica»: così replicavano ad Alessandra quando lei ha iniziato a dire che suo figlio Matteo aveva qualcosa di strano. «Il bambino non ha nulla che non va. Ha solo bisogno di compagnia, signora», dicevano. E così, racconta Alessandra, «anche se io avevo già scorto in lui l’ombra di alcuni tratti autistici, è arrivata una sorellina, Letizia». Quella nascita tanto desiderata, però, ha portato con sé uno tsunami: la piccola infatti non sente e non vede. È Alessandra, ancora una volta, da mamma e da medico, a mettere in fila i segnali e a pronunciare per prima il nome della malattia di sua figlia: «Mi dicevano che era troppo graziosa, che non poteva essere una “bambina Charge”. Invece avevo ragione io».
La sindrome di Charge è una malattia genetica rara che colpisce circa un bambino su 10mila nuovi nati. Il termine mette in fila le iniziali in inglese delle caratteristiche cliniche con cui si manifesta la sindrome: coloboma (una malformazione dell’occhio, presente fin dalla nascita); anomalie cardiache (heart); atresia delle coane nasali; ritardo di crescita e dello sviluppo; anomalie dei genitali e/o urinarie; anomalie dell’orecchio (ear). Per questa complessità, i bambini affetti da Charge devono essere seguiti sin dalla nascita con un approccio multidisciplinare, proprio come fa la Lega del Filo d’Oro.
Quasi contemporaneamente arriva la diagnosi anche per Matteo, il figlio maggiore: è un bimbo Asperger, con comportamenti riconducibili allo spettro autistico. Ed è come uno schianto contro un muro a 300 km orari. È burrasca, tempesta ed uragano tutto insieme. È l’inizio di un nuovo viaggio. «La nostra coppia scoppia, mio marito si allontana e io mi ritrovo sola, con due bambini piccoli, bisognosi di cure e attenzioni», ricorda mamma Alessandra.
Quando Letizia compie un anno, viene sottoposta all’intervento per l’impianto cocleare: l’intervento va bene, ma la piccola rifiuta il contatto uditivo, non risponde, non si gira. Due mesi dopo mamma e figlia arrivano a Osimo, al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro, per il primo trattamento di Letizia. Il cuore di Alessandra è colmo di speranza. Era il gennaio 2020 e la pandemia stava per travolgerci. «Quando siamo arrivati ad Osimo, Letizia non stava seduta, non gattonava, non strisciava. Trascorreva le sue giornate prona o supina, in silenzio. L’intervento di quelle tre settimane è stato così significativo che quando siamo tornati a casa mia figlia era capace non solo di gattonare ma anche di alzarsi in piedi reggendosi ai supporti…. Lì io ho ricominciato a respirare».

Quando siamo arrivati ad Osimo, Letizia non stava seduta, non gattonava, non strisciava. Trascorreva le sue giornate prona o supina, in silenzio. Dopo tre settimane alla Lega del Filo d'Oro, mia figlia era capace non solo di gattonare ma anche di alzarsi in piedi reggendosi ai supporti…. Lì io ho ricominciato a respirare (Alessandra, mamma di Letizia)

Comunicare, invece, restava un punto debole. «Letizia non indicava gli oggetti, non aveva un accenno di lallazione, non riusciva in alcun modo ad esprimersi». A dicembre 2021, venti mesi dopo il primo trattamento, Letizia e la mamma tornano alla “Lega”, per concentrarsi proprio sulla comunicazione. «Con l’aiuto dei terapisti, abbiamo imparato entrambe ad usare i pittogrammi: ora li utilizziamo per indicare le attività da compiere e per scandire la routine quotidiana», racconta la mamma. «Letizia ha risposto molto bene. Una volta a casa, ho iniziato a fotografare qualsiasi cosa e ad appiccicare le foto con il velcro su una lavagna gigante, in modo che Letizia – che nel frattempo ha iniziato a camminare – le potesse usare per comunicare».
Finalmente così tra mamma e figlia nasce una relazione: «Certo, era una relazione in cui lei si limitava a fare richieste: mi chiedeva di fare qualcosa, di portarle un oggetto, di prepararle un piatto, di andare sull’altalena, ma si trattava pur sempre di aver aperto un primo canale». In questo dialogo, c’è un momento speciale: «La musicoterapista mi ha insegnato come addormentare Letizia tenendola in braccio, dondolandola e canticchiando». In pratica, sussurra Alessandra, «mi ha fatto sentire come una mamma e non come una dottoressa che cura un paziente».

Mi ha fatto sentire come una mamma e non come una dottoressa che cura un paziente (Alessandra, mamma di Letizia)

Nel frattempo, il papà è tornato a casa: «È stato un arcobaleno dopo la tempesta. Bellissimo per me, ovviamente; per Letizia che ha imparato a giocare con il padre, trovando in lui nuovi stimoli; e anche per lui, che ha acquisito più coraggio rispetto a quei primi tempi in cui si era sentito impotente e impaurito davanti alla malattia di nostra figlia».

di Sabina Pignataro

Madri, figli, autismoVitaSpesso si parla di spettro, di disturbo, di diagnosi, di funzionamento e di terapie. Dimentican...
18/05/2023

Madri, figli, autismo
Vita

Spesso si parla di spettro, di disturbo, di diagnosi, di funzionamento e di terapie. Dimenticando che prima di tutto ci sono persone, spesso giovani, con il loro bagaglio unico e peculiare di desideri, speranze e anche modi di essere che travalicano qualsiasi ventaglio, spettro o disabilità intellettiva. Loro e i loro genitori. Qui, oggi, raccontiamo quattro storie di figli e di madri

Esiste un vasto mondo di sogni, aspirazioni e sentimenti che nessuna diagnosi, qualunque essa sia, può definire e men che meno imbrigliare, e questo vale anche per l’autismo. Si parla spesso delle caratteristiche del disturbo, di funzionamenti - con distinzioni tra alto e basso, quasi si trattasse di elettrodomestici - di interventi e terapie, dimenticando che la persona viene prima di tutto sempre. La diagnosi diventa allora spesso un guscio di stereotipi che assorbe il resto facendo dimenticare il bagaglio unico e peculiare di desideri, speranze e anche modi di essere che travalicano qualsiasi ventaglio, spettro o disabilità intellettiva. Qualunque corteo di nomenclature risulterà sempre riduttivo rispetto all’immensità del vissuto e del potenziale dell’essere umano. Partiamo proprio da questa premessa per dare voce a chi di fatto ce l’ha in capitolo, vivendo la condizione direttamente, ossia le persone con autismo e i loro genitori, che condividono la battaglia quotidiana per la tutela dei diritti. Per ogni intervista è stata adottata la modalità preferita dalle persone coinvolte. Al centro restano le storie di giovani uomini e di giovani donne, di ciò che desiderano e di ciò che invece non vogliono, di muri da continuare ad abbattere e di percorsi da coltivare.

Oggi, nella Festa della mamma, vogliamo raccontare alcune storie di questi giovani, con le loro madri.

Barbara, Luca e i sogni da coltivare
È una strada dove fatiche e soddisfazioni si raccontano attraverso un prisma di esperienze vissute in prima persona: questa la storia di Luca, 26 anni e una forte passione per la natura e gli animali, e sua mamma Barbara. In comune hanno tante cose, soprattutto la dolcezza del sorriso e la schiettezza che arriva dritta al punto.

«La disabilità che presenta il proprio figlio richiede un impegno continuo ma la fatica più grande è data dalla frammentarietà dei servizi», racconta Barbara senza mezzi termini, «manca una progettazione a lungo termine, spesso le soluzioni te le devi andare a cercare e persino inventare, al contempo occorre impegnarsi per far dialogare tutti gli attori in campo: un'impresa titanica!». E aggiunge: «Siamo sempre impegnati a cercare fondi per dare vita a qualcosa di utile e non preconfezionato. Sono grata all’associazione “Una mano per…” di Voghera (Pv) che ha reso possibile progetti valorizzanti per Luca, supportandoci in tutte le fasi», evidenzia Barbara.

Rispetto a ciò che manca di più sul fronte inclusione delle persone con autismo, Barbara afferma: «Non ci sono soluzioni individualizzate e si fa di tutta l’erba un fascio. L’altro aspetto che incide negativamente è il fatto che spesso gli interlocutori di vari ambiti si fermino all'apparenza senza scoprire la complessità e la ricchezza dell'individuo». Una ricchezza che non può essere recisa né imbrigliata da una diagnosi.

Barbara ci porta un esempio: «Una sera ero al pub con Luca ed ero affascinata nell’ascoltare le sue disamine sul calcio. Io di calcio praticamente non ne so nulla mentre lui mi raccontava vari aspetti con un linguaggio appropriato e forbito. Allora gli ho detto: “Ti piace proprio parlare di calcio…", e lui: " Sì, mi piace spiegarti quello che non conosci». «Non dev’essere facile per te avere a che fare tutti i giorni con persone che pensano che non capisci", ho aggiunto io. Luca mi ha risposto: «Sì, lo è, e capita spesso». E proprio con Luca prosegue l’intervista. Diretto e puntuale, sceglie di rispondermi tramite messaggi e vocali, facendomi scoprire un po’ dei suoi sogni.

Qual è la cosa che ti dà più soddisfazione tra quelle che fai? Luca non ha dubbi: “Sicuramente gli Orti sociali di Voghera ed Elilu, dove mi sento a casa. Mi piace stare in fattoria e mi piace curare gli animali, dare loro da mangiare”.

Gli “Orti sociali di Voghera” ed Elilu sono le realtà dove Luca ha fatto esperienza e messo a frutto le sue passioni. Qual è invece la cosa che ti fa più arrabbiare? «Quello che dicono gli altri quando ti parlano sopra». Come non essere d’accordo? Luca mi concede infine di aprire un cassetto prezioso, quello che si affaccia sul futuro e sui sogni, attraverso la domanda: che cosa ti piacerebbe fare di lavoro? «Il barista, da sempre», risponde sicuro, «vorrei sia preparare da mangiare che accogliere i clienti».
Un sogno che non aspetta altro che essere coltivato.

di Sara Bellingeri

26/04/2023

Sei tratti della personalità che possono nascondere il disturbo da deficit di attenzione
Vanity Fair

Perdersi gli oggetti, avere difficoltà relazionali, lasciare i compiti sospesi a metà: alcuni segnali che vale la pena non sottovalutare rispetto all'ADHD.

Si chiama, in acronimo inglese, ADHD. Cioè disturbo da deficit dell’attenzione/iperattività, una condizione che – come spiega il Manuale MSD – è caratterizzata «da una durata scarsa o breve dell’attenzione e/o da vivacità e impulsività eccessive non appropriate all’età del bambino, che interferiscono con le funzionalità o lo sviluppo». Ci si riferisce all’aspetto neuro-evolutivo anche se studi recenti hanno dimostrato che in un numero molto elevato di casi (60-85%) una forma di ADHD può persistere nel corso della vita. È vero, l’iperattività tende a diminuire dopo i 10 anni di età ma questa condizione può lasciare in eredità disattenzione, instabilità nelle relazioni nonché una difficoltà nell’organizzazione o nella gestione in parallelo di più compiti e incombenze.

Non soltanto nei bambini
Negli Stati Uniti, ad esempio, circa 8 milioni di persone (il 4% della popolazione) ricevono ogni anno questo genere di diagnosi. «C’è la convinzione comune che l’ADHD colpisca solo i bambini ma la ricerca dice un’altra cosa – ha spiegato all’HuffPost Usa Sussan Nwogwugwu, consulente psicologica della società digitale Done – per questo un gran numero di adulti ha scoperto solo di recente un disturbo in passato non diagnosticato». Insomma, il deficit dell’attenzione/iperattività rimane fortemente sotto-diagnosticato negli adulti, in particolare fra le donne. E quando viene trascurato troppo a lungo può diventare pericoloso per il benessere fisico e mentale di una persona e del suo ambiente famigliare e affettivo.

I segnali per riconoscere il disturbo da deficit di attenzione
Quali sono i campanelli d’allarme che dovrebbero indirizzarci verso un professionista, in particolare (per gli adulti) verso uno psichiatra? Si tratta di abitudini o condizioni che non necessariamente si legano all’ADHD, va sottolineato con forza. Ma che se si verificano con una frequenza elevata e in combinazione fra loro devono appunto suggerirci un approfondimento. Per esempio quando si tende a perdere ripetutamente le cose senza nemmeno avere consapevolezza di come quel certo oggetto si sia appunto potuto perdere di vista. Oppure quando si trascurano profondamente altre attività o bisogni anche importanti nel momento in cui si è molto concentrati su un’altra incombenza. Tanto, magari, da dimenticarsi perfino di mangiare o bere rimanendo ad esempio seduti di fronte a un’attività per ore.
Un altro segnale potrebbe essere quello di avere problemi di memoria a breve termine e lasciare sistematicamente delle attività incomplete nel momento in cui si passa ad occuparsi di altro. Oppure la tendenza a evitare alcune attività in certi giorni, mentre se ne cercano attivamente delle altre in altri giorni, in un flusso fra sovra e sottostimolazione da parte dell’ambiente che ci circonda. Altro atteggiamento da non sottovalutare è la difficoltà nelle relazioni interpersonali, per esempio nel dare la giusta attenzione al partner o sostenere i compiti da svolgere dentro casa, situazioni che possono a loro volta condurre a conflitti e contrasti nella coppia.
Attenzione, poi, ai disturbi dell’umore: se è vero che molte persone affette da questo tipo di sindrome presentano almeno un problema mentale concomitante, è altrettanto evidente che quando una terapia dedicata a trattare uno di essi, per esempio per l’ansia, non interviene su alcuni atteggiamenti può significare, per contrasto, che c’è ancora da scavare. Ma - di nuovo - per ciascuno di questi punti vale la pena ricordare che presentare certi sintomi non significa necessariamente avere un disturbo da deficit dell’attenzione e iperattività. Si tratta di una diagnosi che va effettuata da uno psichiatra (nel caso di bambini e adolescenti da neuropsichiatri dell'infanzia e dell'adolescenza) per evitare appunto sovrapposizioni con disturbi dell'umore o del comportamento.

di Simone Cosimi

26/04/2023

Il nuovo simulatore INPS dell’importo dell’Assegno Unico e Universale per i figli permette di calcolare quanto si prende mensilmente, sulla base della propria condizione familiare

26/04/2023

L’INPS ha pubblicato una nuova circolare che illustra le indicazioni relative alle novità normative in materia di permessi della L.104 e al congedo straordinario che sono stati introdotti dal decreto legislativo 30 giugno 2022, n. 105

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