Le parole dell'emicrania

13/11/2025

La medicina non è neutra rispetto al genere.
Nemmeno lo stigma lo è.

Cosi come un farmaco viene assorbito, metabolizzato, distribuito ed eliminato in modo differente, anche l'esperienza di vita e di malattia è diversa per ogni persona.

La medicina di genere è un prezioso strumento di inclusione se tiene conto della biologia, degli aspetti sociali, culturali ed economici che caratterizzano la vita di donne, uomini e di tutte le persone che hanno un'identità non binaria.

Abbiamo il dovere di combattere lo stigma che rende la nostra malattia invisibile, ma abbiamo il dovere di combattere anche lo stigma che rende invisibili le persone alla medicina ignorando l'importanza che l'identità di genere ha nel nostro percorso terapeutico.

Grazie a per aver creato questa importante occasione di confronto.

Grazie alle relatrici e ai relatori che hanno condiviso le loro riflessioni nell'ottica di una collaborazione tra tutti i portatori di interesse: pazienti, clinici e istituzioni.

11/11/2025

L'emicrania costa, in termini di risorse economiche e in termini di qualità della vita delle persone che ne soffrono. I dati parlano chiaro, non possiamo ignorarli.

Così come non possiamo ignorare le criticità che caratterizzano il modello di presa in carico e che dobbiamo risolvere, consapevoli che il nostro sistema sanitario non ha risorse infinite e tali risorse devono essere investite ragionando su dati oggettivi, chiari e completi che dimostrino l'efficacia delle azioni messe in campo.

Liste di attesa, migrazione sanitaria passiva, mancata collaborazione tra territorio e centri specialistici, necessità di diagnosi precoce e accesso semplificato alle terapie che nella real life stanno dimostrando la loro sicurezza, efficacia e tollerabilità, mancanza di strumenti di tutela che permettano alle persone di vedersi riconosciuta la disabilità correlata alla malattia a scuola e nei luoghi di lavoro e impossibilità di sostenere le spese relative a trattamenti non farmacologici che permettono di gestire anche le comorbidità.

Abbiamo l'occasione di gestire la malattia e la sua evoluzione auspicando di vedere diminuire pazienti con forme croniche e uso eccessivo di farmaci sintomatici. Abbiamo gli strumenti farmacologici per garantire una qualità della vita che fino a 10 anni fa nemmeno potevamo sperare. Ora mettiamo in campo un modello organizzativo che funzioni su tutto il territorio nazionale e facciamo l'ultimo passo affinché la legge trovi la sua concreta applicazione, in toto.

Grazie a tutte le persone che hanno partecipato all'incontro di oggi.
Grazie ai rappresentanti delle istituzioni che hanno promosso l'iniziativa e si sono posti in ascolto e ai clinici che dei pazienti continuano a prendersi cura seppur nelle mille difficoltà.
Grazie a tutti i membri del board che hanno contribuito alla redazione del Policy Brief Pro Lea.
Grazie a chi collabora con noi e ci sostiene in questo percorso.
p.a
Pfizer
Beatrice Lorenzin
Elena Murelli
Ignazio Zullo
Giancarlo Ruscitti
Giovanni Corrao
Francesco Saverio Mennini,PhD
Alessandro Padovani sacco_barbanti
Giulia Fiorentini
Paolo Sciattella
Antonio Gaudioso
Daniela Pietrobon

07/11/2025

Grazie a Corriere Salute e Corriere della Sera per aver dato spazio ad Alleanza Cefalalgici e aver dato voce a tutte le persone che soffrono di emicrania.

07/11/2025

Essere viste, comprese, riconosciute,, tutelate e curate. Posso riassumere così ciò che chiedono le persone che soffrono di emicrania alla società tutta.

Possiamo sognare un mondo senza emicrania cronica? Forse sì, sicuramente stiamo unendo le forze per andare in quella direzione. Sicuramente possiamo sognare un mondo dove nel rispetto dell'appropriatezza terapeutica e nel rispetto della sostenibilità del sistema sanitario possiamo avere diagnosi e terapie tempestive e un adesso equo su tutto il territorio.

Grazie a Luigi Ripamonti e al Corriere della Sera per aver portato l'emicrania a "Il tempo della salute".

Grazie a .barbanti per aver condiviso il palco con me.

Grazie a Pfizer per il sostegno.

cefalalgici

06/11/2025

Vi aspettiamo a Roma il 13 novembre.

🧠 Ti sei mai chiesto se c’è un modo migliore per affrontare l’emicrania? ​

L’emicrania è una patologia che, nonostante l’alto impatto sulla vita di milioni di persone, è ancora spesso sottovalutata e non adeguatamente trattata, ma la buona notizia è che si può fare di più!​
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Il 13 novembre 2025, dalle ore 12, si terrà l'evento istituzionale residenziale e virtuale:​EMICRANIA: EVOLUZIONE DEI MODELLI DI PRESA IN CARICO E CURA​
Integrazione, innovazione e dialogo per un nuovo paradigma assistenziale.​
A Roma nella Sala Capranichetta dell'Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio 131. ​
​
Parleremo di come l'integrazione tra i medici di Medicina generale, gli specialisti territoriali e dei Centri ospedalieri dedicati può portare a un più precoce inquadramento diagnostico e a una migliore gestione dell’emicrania, con particolare attenzione alle nuove linee guida internazionali e alla necessità di un approccio in ottica di genere per una presa in carico personalizzata.​

Per presenziare a Roma iscriversi al link:
https://www.eventbrite.it/e/biglietti-emicrania-evoluzione-dei-modelli-di-presa-in-carico-e-cura-1662414930809?aff=oddtdtcreator

Per seguire la diretta via zoom, iscriversi al link:
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_uchvR_31RTK3cyuTpPGWwQ #/registration
​
Progetto di Fondazione Onda ETS in collaborazione con Al.Ce- Alleanza Cefalalgici.​

Con il patrocinio di:​
AINAT, Associazione italiana neurologi ambulatoriali territoriali​
ARNICEF, Associazione Neurologica Italiana per la ricerca sulle Cefalee​
SIMG, Società italiana dei medici di medicina generale e delle cure primarie​
SISC, Società italiana per lo studio delle Cefalee​

Con il contributo incondizionato di TEVA

05/11/2025

Io e Simona Guerzoni ci conosciamo ormai da qualche anno.

Io sono la paziente, lei è la responsabile del Centro Cefalee del Policlinico di Modena che, in collaborazione con il mio neurologo, si prende cura di me da diverso tempo. Ma posso dire che in questi anni è nata anche una stupenda amicizia.

Quando Orion Pharma ci ha chiesto se volevamo rispondere alle domande più comuni sull'emicrania insieme, in un dialogo dove la "testa" del medico e quella del paziente si confrontano... beh, abbiamo detto "sì" all'unisono.

E da qui è nato il medcast "Emicrania: un dialogo tra medico e paziente per superare stigma, paura e disinformazione". Il team di Orion lo ha definito "un confronto informale, profondo e autentico" ed è proprio così che è stato.

I video sono disponibili sulla piattaforma Ontime 👇
https://oriontime.it/Focus-On/

04/11/2025

Per anni abbiamo cercato la voce per affermare che l'emicrania è una malattia neurologica e non un semplice mal di testa.

E quella voce ad un certo punto è arrivata, 5 anni fa, grazie a una legge e ai fondi che hanno permesso alle regioni di iniziare un percorso per creare un sistema di presa in carico che tenesse conto della complessità della malattia e delle esigenze delle persone che convivono quotidianamente con l'emicrania.

Quel percorso, però, ora non può essere interrotto: inserire l'emicrania nei LEA significa garantire un accesso equo alle terapie farmacologiche e non farmacologiche che possono garantire una gestione efficace della malattia, anche in termini di costi diretti e indiretti che l'emicrania ha sulla vita dei pazienti, oltre che sul sistema sanitario.

Ne parliamo l'11 novembre a Roma all'evento istituzionale organizzato da .p.a con il contributo non condizionante di Pfizer.

E ci auguriamo che questa sia un'altra tappa importante verso il riconoscimento politico e sociale di questa malattia.

03/11/2025

“Una vita col mal di testa: emicrania, cefalea e artrosi cervicale fra mito e realtà” è il libro scritto dalla Prof.ssa Marina De Tommaso, neurologa e professoressa ordinaria dell’Università di Bari e presidentessa della SISC (Società Italiana per lo Studio delle Cefalee).

La Prof.ssa De Tommaso ci accompagna nell’evoluzione delle conoscenze sulla malattia, intrecciando ricerca, clinica e vita personale. Un racconto che parla di scienza e di quella battaglia quotidiana che oltre 6 milioni di persone in Italia affrontano ogni giorno.

E a Marina dobbiamo un immenso grazie per aver scelto di sostenere tutte le persone che soffrono di emicrania e altre forme di cefalea, devolvendo parte dei proventi del libro ad Alleanza Cefalalgici.

A chi soffre, a chi sostiene, a chi vuole capire: questo libro è per voi. Perché conoscere l’emicrania è il primo passo per viverla — e affrontarla — meglio.

È possibile ordinare il libro su Amazon.

02/11/2025

È una sensazione che tutte le persone che soffrono di emicrania hanno provato almeno una volta nella vita.

Grazie al dott. Alberto Doretti che, oltre a essere un neurologo eccezionale, ci ricorda che l'ironia è uno strumento davvero prezioso per combattere lo stigma.

30/10/2025

Da quando è stata approvata legge 81/2020 abbiamo fatto diversi passi avanti nel trattamento dell'emicrania; abbiamo tracciato un percorso da seguire e oggi abbiamo il dovere di comprendere come migliorarlo e renderlo accessibile su tutto il territorio nazionale.

Un percorso che deve guardare a un futuro in cui il sistema che si prende cura delle persone che soffrono di emicrania sia equo, efficace e sostenibile.

Questo significa comprendere come sostenere i centri cefalee affinché possano gestire i pazienti in modo tempestivo, come promuovere una collaborazione efficace tra territorio e centri specialistici, come snellire il percorso per l'accesso alle terapie e come rendere stabili nel tempo le risorse economiche a sostegno della patologia.

Abbiamo discusso di tutto questo oggi durante "Il futuro dell'emicrania 2.0" organizzato grazie al contributo non condizionante di e al prezioso lavoro di .p.a

Ed è sempre una grande opportunità poter sedere a un tavolo di lavoro in cui la ricerca delle soluzioni è frutto della collaborazione tra associazioni, clinici e aziende.

27/10/2025

Care with equity.
È questo il fil rouge che ci ha guidate oggi durante "Voci visibili", il talk organizzato da Pfizer per il Value Day.

Un momento di incontro per ricordarci reciprocamente quanto è importante la collaborazione tra aziende, pazienti, clinici e istituzioni affinché il benessere e la salute siano un bene comune.

Grazie a tutto il team di Pfizer per l'accoglienza.
Grazie a Claudia Cassia (AIPAF), Rosanna D'Antona (Europa Donna) e Cristina Cassone (FEDEMO) per aver condiviso un pezzo del vostro percorso di advocacy e di vita.

22/10/2025

Dietro le quinte di un podcast succedono tante cose. Scrivi i copy a orari assurdi e a volte fissi la pagina bianca perché non trovi le parole giuste. Controlli la scaletta delle puntate decine di volte finché non fila tutto.

Crei la grafica, scegli la musica e si registra.
Ci si racconta qualche pezzettino di vita a pranzo davanti a un ca****fo alla romana, una carbonara, un'amatriciana e un'insalata.

Se registri a Roma, che fai... Non magni come si deve? L'insalata, però, non vi confesserò chi l'ha mangiata. L'aragosta, quella con la crema chantilly, invece l'ha mangiata Veronika... E Pier Luigi ve lo può confermare 😅😁

Si ascoltano le registrazioni a ripetizione: taglia qui, sistema là, abbassa il volume lì. Si ride e ci si commuove.

E la prima volta che ho ascoltato la bozza delle puntate di Teste Connesse mi sono commossa (ma*****ia alla musica strappalacrime sui credits) perché quando un progetto prende vita sai che stai facendo qualcosa di vero per chi conta su di te, lì fuori.

Questi sono i momenti del backstage.
Questo è il lavoro di un team a cui sono molto affezionata.

Enjoy 😁

Ps. A novembre registriamo un'altra puntata.
Rimanete connessi/e e se non avete ascoltato le prime tre puntate, le trovate su Spotify.

Grazie a...

Veronika Logan
Pier Luigi Spada
Giacomo Iotti
Lorenzo Reverberi
Matteo Cocconcelli
Pindarica
Adnkronos