FOXG1 Italia ODV

FOXG1 Italia ODV La sindrome FoxG1 è un disturbo raro e grave del neurosviluppo.

Oggi gli auguri vanno a Francesco Paolo ! Figlio del nostro presidente Luca e della nostra vice presidente Rossana. Buon...
30/03/2026

Oggi gli auguri vanno a Francesco Paolo ! Figlio del nostro presidente Luca e della nostra vice presidente Rossana. Buon compleanno Campione . 🦊 🎂 🥳

FOXG1 Research Foundation
27/03/2026

FOXG1 Research Foundation

Unire la dolcezza di un regalo per la festa della mamma a un gesto di solidarietà è il modo migliore per celebrare quest...
25/03/2026

Unire la dolcezza di un regalo per la festa della mamma a un gesto di solidarietà è il modo migliore per celebrare questa ricorrenza.!!

24/03/2026

L'Associazione FOXG1 Italia ODV dona 100.000$ alla FOXG1 Research Foundation

Dopo poco più di 16 mesi dalla Sua nascita, l'Associazione FOXG1 Italia Odv, grazie all'impegno di tutte le famiglie che ne fanno parte e con la generosità dimostrata da tante persone, è riuscita nell'impresa di effettuare una importante donazione all'omologa americana.
I fondi saranno destinati alla ricerca scientifica che, negli USA, sta sviluppando una terapia genica, molto complessa, la cui sperimentazione sui bimbi affetti da questa rarissima patologia genetica inizierà nel corso di questo anno.
L'assegno in questione sarà personalmente consegnato dal Presidente dell'Associazione il Generale Luca Steffensen, al team della FOXG1 Research Foundation nel corso del Global leadership Meeting Foxg1, previsto a Parigi il 27 marzo prossimo.
Un grande traguardo raggiunto con la costanza, la determinazione, lo spirito di sacrificio e la perseveranza di tutti i Soci.
Avanti verso ulteriori traguardi.

Tantissimi auguri a Vincenzo che oggi compie gli anni !! 🥳🥳 buon compleanno !! 🎉🎂 🦊
17/03/2026

Tantissimi auguri a Vincenzo che oggi compie gli anni !! 🥳🥳 buon compleanno !! 🎉🎂 🦊

Oggi gli auguri vanno a Soraya che compie 7 anni !! Buon compleanno Principessa 👑 🦊
07/03/2026

Oggi gli auguri vanno a Soraya che compie 7 anni !! Buon compleanno Principessa 👑 🦊

Il piccolo Marco oggi compie gli anni !! Buon compleanno campione, un mondo di auguri 🎂 🦊
01/03/2026

Il piccolo Marco oggi compie gli anni !! Buon compleanno campione, un mondo di auguri 🎂 🦊

11/02/2026

As we prepare for enrollment for the FOXG1 gene therapy clinical trial, here are the important steps caregivers can take right now to be informed and prepared.

Next Steps for Parents:
✅ Register in the FOXG1 Patient Registry
Make sure your child is registered and that their genetics report is uploaded.
https://foxg1.beneufit.com/login.php

✅ Enroll in Citizen Health
Enrollment in Citizen Health is required for trial participation.
Families worldwide are eligible to enroll.
https://www.citizen.health/ai-advocate/foxg1

✅ Complete the Citizen Health Survey
You’ll receive an email from Citizen Health in about one month with an important survey.

✅ Watch for emails from FRF�
We’ll continue sharing key updates and next steps directly with parents. Please check your inbox (and spam folder) regularly.

✅ Join our Parent Facebook Group
�If you’re on Facebook, be sure you’re part of the FOXG1 Research Connect Parents Support Group.

Taking these steps now helps ensure you’re ready as we move forward together.

Auguri alla nostra Celeste che ieri ha compiuto gli anni !! Anche se in ritardo buon compleanno Principessa !
04/02/2026

Auguri alla nostra Celeste che ieri ha compiuto gli anni !! Anche se in ritardo buon compleanno Principessa !

02/02/2026

Indirizzo

Via Dei Citri 3 Taranto
Taranto
74121

Telefono

+393460975298

Sito Web

http://foxg1italia.org/come-aiutarci

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