31/03/2020
Lettera al Governo di Uniamo Federazione italiana malattie rare sottoscritta anche dalla nostra associazione Sos Linfedema onlus :
LETTERA APERTA AL GOVERNO
Roma, 31 marzo 2020
Leggiamo in questi giorni notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il cosiddetto “triage” – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali – prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee.
È chiaro che queste notizie provocano lo sdegno di tutte le persone con senso civico, in quanto ogni Paese che si ritenga “civile” riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.
In qualità di Associazioni che promuovono e tutelano i diritti Umani, Civili e Sociali e la qualità di vita delle persone con disabilità e malattie croniche, oncologiche, rare e complesse, chiediamo che vengano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate.
A tal fine ci appelliamo a quanto oggetto del parere del comitato bioetico della Repubblica di San Marino, che sancisce in modo inequivoco come diversamente, anche ove si facesse riferimento ai criteri indicati nei casi della cosiddetta “Medicina delle Catastrofi”, ad essere lesi sarebbero i diritti fondamentali dell’individuo e, pertanto, come non siano attuabili né praticabili in virtù di ragione alcuna, foss’anche di natura “medica”, tali distinzioni.
Piuttosto riteniamo urgente e necessario implementare, come già si sta peraltro facendo, la possibilità di predisporre posti letto di emergenza, tenendo conto in tale implementazione delle specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse, e della maggiore attenzione dovuta a quelle persone non in grado di comprendere le istruzioni che vengano loro fornite o siano non collaboranti a causa della propria condizione di disabilità o di malattia, creando ove possibile reparti/strutture speciali dedicati, in special modo per l’effettuazione delle terapie salvavita che molti devono continuare a fare e che alcuni stanno sospendendo, per paura del contagio, mettendo a rischio la loro salute e vita.
Inoltre, precisiamo che è di fondamentale importanza agire ancor più efficacemente “ab origine” e a scopo preventivo, dando seguito concreto al Protocollo per la prevenzione e la sicurezza dei lavoratori della Sanità, dei Servizi Socio Sanitari e Socio Assistenziali in ordine all’emergenza sanitaria da «Covid-19» stipulato il 24 marzo come addendum, distribuendo i DPI ovunque sia necessario, e alla Circolare del Ministero della Salute del 25 marzo 2020, ove ci permettiamo di segnalare che sarebbe opportuno un riferimento specifico ai Malati Rari fra le condizioni di fragilità.
Infine, chiediamo che si mettano in atto tutti gli strumenti opportuni affinché le persone con disabilità o con malattie croniche, rare e complesse vengano maggiormente tutelate, sia implementando misure preventive del rischio di contagio, sia, ove il contagio sia già avvenuto, impedendo che la loro condizione di salute si aggravi a tal punto da richiedere un ricovero ospedaliero. Chiaramente, in questo momento, qualsiasi accesso in ospedale, anche per terapie salvavita, è una ulteriore fonte di rischio e di angoscia per essi stessi e per i familiari, nonché di aggravio del lavoro del personale sanitario già prostrato dall’emergenza CoVid-19.
Resta fermo che, ove si rendesse necessario un ricovero ospedaliero, l’accesso a cure di pari qualità deve essere garantito a tutti i pazienti, senza porre in essere alcuna discriminazione fondata sulle condizioni di salute preesistenti, né di età o di disabilità della persona.
A scopo di maggior chiarezza, sintetizziamo di seguito le nostre richieste:
che non vi sia alcuna discriminazione nell’accesso alle cure a causa della propria condizione di salute o di disabilità o per nessun altro motivo fondato sull’arbitrarietà;
che sia potenziato ovunque possibile l’accesso a terapie domiciliari, evitando ingressi evitabili negli ospedali; ove non possibile che siano garantiti percorsi sicuri, lontani dalle possibili fonti di contagio;
che sia previsto adeguato supporto ai familiari e alle persone con disabilità in caso di necessità di ricovero ospedaliero. Tale supporto va garantito a partire dal momento di prelievo con l’ambulanza del paziente e assicurato in tutte le successive fasi, specie se in terapia intensiva. A tal fine andrebbe individuata una specifica figura di riferimento, con competenze di natura psicologica, che possa sostenere la famiglia e fungere da punto di raccordo con la persona con disabilità ricoverata (che potrebbe trovarsi disorientata rispetto alla situazione) al fine di ridurne lo stress, e fungendo anche da facilitatore nella comprensione delle dinamiche legate all’ambiente e decodificando, specie in caso di disabilità gravissima non verbale, i bisogni e la comunicazione dei sintomi.
che vengano individuati, ed adeguatamente formati, referenti per il sostegno al ricovero ospedaliero delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e/o con malattie croniche, rare e complesse, per ciascun presidio ospedaliero, disponibili in tutti i casi di necessità e con possibilità di copertura completa dell’orario;
che analogamente a quanto fatto per la segnalazione di emergenze sanitarie, sia istituito un servizio di Pronto Intervento Sociale e Socio-sanitario a livello di distretto socio-sanitario; istituendo anche numeri di telefono che raccolgano le richieste dei cittadini con disabilità intellettive e del neuro sviluppo o con malattie croniche, oncologiche, rare e complesse o, ancora, non autosufficienti,che abbiano necessità di servizi medici specialistici in urgenza e sicurezza e quindi di un punto di riferimento che possa dare una risposta in tempi certi. .
che venga altresì offerta una risposta concreta a situazioni di emergenza sociale, con particolare attenzione nei confronti delle persone con disabilità non collaboranti e/o non autosufficienti, in quanto non in grado di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana senza l’assistenza di un accompagnatore. Facciamo osservare che queste persone, spesso, presentano una scarsa protezione della rete familiare, ovvero tendenzialmente vivono soli in casa con l’assistente familiare e/o con familiari anziani o con disabilità. Inoltre, gli stessi potrebbero anche non disporre di familiari, fra quelli indicati dall’art. 433 del C.C., che abitino ad una distanza ragionevolmente raggiungibile o nello stesso Comune (anche alla luce delle restrizioni imposte dalle recenti misure per il contenimento della diffusione del contagio);
Che sia ripristinata l’assistenza domiciliare garantendo condizioni di sicurezza agli operatori che la erogano, ai beneficiari e ai loro familiari, e ciò sia per coloro che già ne usufruivano, sia per coloro che precedentemente usufruivano di prestazioni e servizi in strutture le cui attività sono state sospese. Ciò al fine di garantire alle nostre persone e ai loro familiari il supporto di cui hanno maggiormente bisogno in questo momento difficile;
anche per meglio fronteggiare queste criticità, riteniamo opportuna la disponibilità di un servizio di tele-assistenza continuativo per monitorare la situazione e intervenire laddove ci fosse necessità, utilizzando per esempio gli Assistenti sociali.
A supporto delle nostre richieste ci rendiamo sin d’ora disponibili a contribuire anche con raccolte fondi, già attive in molte parti d’Italia da parte di molte associazioni, finalizzate all’acquisto di respiratori ed altri materiali da consegnare agli Ospedali che ne abbiano necessità e con l’aiuto di nostri volontari.
FIRME
UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE
