熊本scd・msa友の会（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者会）

熊本scd・msa友の会（脊髄小脳変性症、多系統萎縮症の患者会） 熊本のSCD（脊髄小脳変性症）とMSA（多系統萎縮症）という指定難病の患者、家族会です。ミニ交流会や年に2回の会報発行、地域交流会など様々な催し物をしています。11月で20周年を迎えて記念講演を行いました。これからも変わらず活動して行きます！宜しくお願いします🙇🏻

こんにちは！4月となり春の暖かさを感じる時期となりましたが、いかがお過ごしでしょうか？熊本SCD・MSA友の会の総会のお知らせです。6月21日（日）希望荘の2Fホールにて9時半〜12時にて令和8年度の総会を行います。プログラムは第一部　総会...
16/04/2026

こんにちは！
4月となり春の暖かさを感じる時期となりましたが、いかがお過ごしでしょうか？
熊本SCD・MSA友の会の総会のお知らせです。
6月21日（日）希望荘の2Fホールにて9時半〜12時にて令和8年度の総会を行います。
プログラムは
第一部　総会
第二部　リハビリ体操
第三部　コンサート

コンサート
ハンドベル演奏　Lovers（熊本保健科学大学の医療ボランティアサークル）
ピアノ演奏　永松佑規氏
マンドリンアンサンブル　KHGMA

となっております。
参加費　無料

主催　熊本SCD・MSA友の会

協力　熊本南部広域病院

是非お越しください！




#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

ウェルパル熊本に行った時にRDDの展示物がありました！是非お近くに行かれた時は立ち寄られてください🎵 #難病という障がいと共に生きるパネル展 #難病川柳
01/03/2026

ウェルパル熊本に行った時にRDDの展示物がありました！
是非お近くに行かれた時は立ち寄られてください🎵


#難病という障がいと共に生きるパネル展
#難病川柳

今日は令和7年度最後のミニ交流会ということで、感謝状贈呈を行いました🎵今月をもって卒業される熊本保健科学大学のラバーズの2名とその他の部門にて貢献された3名の方に感謝状を渡させてもらいました！とても卒業される学生の方々にはお世話になりました...
01/03/2026

今日は令和7年度最後のミニ交流会ということで、感謝状贈呈を行いました🎵
今月をもって卒業される熊本保健科学大学のラバーズの2名とその他の部門にて貢献された3名の方に感謝状を渡させてもらいました！
とても卒業される学生の方々にはお世話になりました。来月から社会人として旅立たれますので頑張ってほしいものです。
なお、今回のミニ交流会は比較的当事者が集まりました。
熊本保健科学大学ラバーズの学生の方々も多数参加していただけました。
これからの会のあり方について話すいい機会になりました。
当事者がなるべく参加しやすい環境を作るにはどうしたらいいのか試行錯誤しながら運営していきたいと思います。



#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

先日、2月1日（日）は第一日曜日でしたのであいぽーとにてミニ交流会をしました。熊本保健科学大学のラバーズの方々や当事者とその家族、ボランティア2人が参加しました。今後の熊本SCD・MSA友の会の事など話し合いました。今後の予定3月1日（日）...
04/02/2026

先日、2月1日（日）は第一日曜日でしたのであいぽーとにてミニ交流会をしました。
熊本保健科学大学のラバーズの方々や当事者とその家族、ボランティア2人が参加しました。
今後の熊本SCD・MSA友の会の事など話し合いました。
今後の予定
3月1日（日）10時から12時まで　
ミニ交流会、感謝状贈呈式、あいぽーと
4月5日（日）10時から12時まで
ミニ交流会、あいぽーと
4月２６日（日）10時から12時まで
会報印刷、あいぽーと
５月１０日（日）10時から12時まで
ミニ交流会、あいぽーと
６月２１日（日）9時から12時まで
熊本SCD・MSA友の会総会、希望荘2階大ホール

今のところの予定です。
今後予定は追加されます。

今後とも宜しくお願いいたします。


#患者会
#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症
#ミニ交流会

先日、12月21日（日曜）希望荘大ホールにて熊本SCD・MSA友の会主催のクリスマス会を行いました！今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催でした。後援はくまもと南部広域病院がしてくださいました。共催の患者...
31/12/2025

先日、12月21日（日曜）希望荘大ホールにて熊本SCD・MSA友の会主催のクリスマス会を行いました！
今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催でした。
後援はくまもと南部広域病院がしてくださいました。
共催の患者会の方々も多数参加され、盛り上がり、交流ができました！ありがとうございましたm(__)m
これからもいろいろな場で活動できれば嬉しいです✨

熊本保健科学大学のラバーズによるハンドベル演奏と熊本大学医学部アンサンブル部による管弦楽アンサンブルの演奏がありました🎵
その後くまもと南部広域病院の先生によるリハビリ体操、毎年お馴染みのプレゼント交換を行いました✨

楽しいクリスマス会となりました！
今年、インスタもFacebookを本格的に動かしはじめました。これからも会の活動の告知の為に投稿し続けたいと思います。是非フォローや投稿へのいいねを宜しくお願いします✨興味のある方のボランティアの参加も歓迎いたします！友の会のホームページなどでお問い合わせください。
今年一年ありがとうございましたm(__)m
来年も宜しくお願いいたします。
良いお年をお迎えください。



#全国パーキンソン病友の会熊本県支部
#くまもと南部広域病院
#ハンドベル演奏
#管弦楽アンサンブル
#リハビリ体操
#プレゼント交換会


#脊髄小脳変性症
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#筋萎縮性側索硬化症
#パーキンソン病
#患者会

12月21日に熊本SCD・MSA友の会主催にてクリスマス会が開催されます。今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催です。くまもと南部広域病院協力です。場所は希望荘2階ホール9時50分開始、12時終了予定です...
28/11/2025

12月21日に熊本SCD・MSA友の会主催にてクリスマス会が開催されます。
今回は日本ALS協会・熊本県支部と全国パーキンソン病友の会熊本県支部の共催です。
くまもと南部広域病院協力です。
場所は希望荘2階ホール
9時50分開始、12時終了予定です。
内容はハンドベル演奏（熊本保健科学大学ラバーズ）、管弦楽アンサンブル（熊本大学医学部アンサンブル部）、リハビリ体操、プレゼント交換会という盛りだくさんのプログラムとなっております。
是非、参加されてください🎵


#全国パーキンソン病友の会熊本県支部
#くまもと南部広域病院
#ハンドベル演奏
#管弦楽アンサンブル
#リハビリ体操
#プレゼント交換会


#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症

#筋萎縮性側索硬化症
#パーキンソン病
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無事、熊本SCD・MSA友の会の20周年記念行事は終わりました！熊本大学の勝田先生の講演、熊本南部広域病院のスタッフの方々による健康診断、マンドリン奏者の福屋さんの演奏会と盛りだくさんのプログラムでした。熊本南部広域病院のスタップの皆様をは...
23/11/2025

無事、熊本SCD・MSA友の会の20周年記念行事は終わりました！
熊本大学の勝田先生の講演、熊本南部広域病院のスタッフの方々による健康診断、マンドリン奏者の福屋さんの演奏会と盛りだくさんのプログラムでした。

熊本南部広域病院のスタップの皆様をはじめ、熊本保健科学大学のラバーズサークルの方々など準備をしてくださいました。
会員の方々をはじめ、外部の方々も多数参加していただきありがとうございました😊

#20周年記念


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健康診断の準備中です！ぜひお越しください🎵 #九州学院多目的ホール #20周年記念
23/11/2025

健康診断の準備中です！
ぜひお越しください🎵


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11月12日の朝刊にて熊日にて11月23日（日曜）の熊本SCD・MSA友の会20周年記念のイベントが紹介されました🎵参加費は無料ですので是非とも足を運ばれて下さい✨ #20周年記念 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #医療講演会 #勝...
13/11/2025

11月12日の朝刊にて熊日にて11月23日（日曜）の熊本SCD・MSA友の会20周年記念のイベントが紹介されました🎵
参加費は無料ですので是非とも足を運ばれて下さい✨

#20周年記念
#脊髄小脳変性症
#多系統萎縮症
#医療講演会
#勝田陽介
#マンドリン演奏会
#福屋篤

15/10/2025

【出張ほっとルームin菊池】

今回は菊池保健所のご協力のもと、交流会を開催いたします。

菊池近郊にお住いの皆さま、ぜひご参加ください。

〇日時：令和７年１２月６日（土）１４：００～１６：００

〇会場：菊池市生涯学習センターKiCROSS（キクロス）　

　　　　住所：菊池市隈府８７２－１

〇参加対象：患者・家族

〇参加費：無料　／　要申込

〇お申込み・お問い合わせ：

　熊本県難病相談・支援センター

　電話：０９６－３２１－７０５５（平日９時～１６時）

　メール：nanbyo-0555※extra.ocn.ne.jp

（※を＠に置き換えてください）

今日は熊本SCD・MSA友の会の会報印刷があいぽーのセミナー室にて行われました。今回の会報では5月の総会の報告があります。役員改選は以下の通りです。世話人代表　　　　手島　明（患者）世話人副代表（会計）　　永松佑規（支援者）世話人　　　　太...
05/10/2025

今日は熊本SCD・MSA友の会の会報印刷があいぽーのセミナー室にて行われました。
今回の会報では5月の総会の報告があります。
役員改選は以下の通りです。
世話人代表　　　　手島　明（患者）

世話人副代表（会計）　　永松佑規（支援者）

世話人　　　　太田有美（支援者）

世話人　　　　嶋本稔也（支援者）

世話人（監査）　　　手島宏子（家族）

世話人（監査）　　　益田頌子（支援者）

世話人　　　　　　中野　健（患者）

相談役　　　　　西田田鶴子（家族）

相談役　　　　　坂本孝義（患者）

顧問　　　阪本徹郎　熊本南病院　脳神経内科医師

顧問　　　嶋本稔也　くまもと南部広域病院理学療法士

顧問　　　佐々木千穂　熊本保健科学大学教授 言語聴覚士

顧問　　　田口太郎　九州看護福祉大学准教授　鍼灸師

顧問　　　柊中智恵子　熊本大学大学院生命科学研究部熊本大学病院遺伝診療センター（認定遺伝カウンセラー®）

以上です。よろしくお願いいたします。

#会報印刷
#ひまわり


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#家族会

熊本SCD・MSA友の会の20周年記念講演が九州学院高校多目的ホールにて11月23日に行なわれます。医療講演のほかにも体力測定会やマンドリン演奏もあります！ぜひ興味がある方は参加されて下さい🎵 #20周年記念 #脊髄小脳変性症 #多系統萎...
26/09/2025

熊本SCD・MSA友の会の20周年記念講演が九州学院高校多目的ホールにて11月23日に行なわれます。
医療講演のほかにも体力測定会やマンドリン演奏もあります！
ぜひ興味がある方は参加されて下さい🎵


#20周年記念
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#マンドリン演奏
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住所

熊本県
Kumamoto-shi, Kumamoto

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