실명퇴치운동본부 KFFB ; Korean Fighting Blindness Org

07/09/2025

9월7일 일요일 #상암월드컵경기장 #평화의공원 에서 진행된 2025 시각장애인 마라톤대회에 함께해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 여러분의 따뜻한 손길과 힘찬 발걸음 덕분에 우리 모두에게 잊지 못할 하루가 만들어졌습니다.
이번 시각장애인 마라톤 대회는 단순히 완주를 위한 경주가 아니었습니다. 서로의 눈이 되어 길을 안내하고, 힘든 순간에는 서로를 이끌어주는 소중한 동행이었습니다. 결승선에서 흘린 땀방울, 함께 나누었던 웃음, 그리고 서로에게 보내는 뜨거운 응원까지... 모든 순간이 빛나는 보석처럼 소중하게 기억될 겁니다.
여러분의 참여는 서로의 마음을 연결하는 아름다운 경험이었으며, 여러분이 만들어주신 이 희망의 빛이 더 많은 사람들에게 전해지기를 바랍니다. 진심으로 감사드리며, 다음에도 함께 뛰고, 함께 웃을 수 있기를 기대하겠습니다.
#실명퇴치운동본부 #시각장애인어울림마라톤대회

02/09/2025

2025년 8월 30일 31일 실명퇴치운동본부(한국 RP협회)의 빛나는 여름날의 캠프가 올해도 성공적으로 마무리되었습니다. 참여해 주신 모든 분들의 에너지와 웃음 덕분에 모두가 함께 성장하고 행복을 나누는 소중한 시간이었습니다.
여름캠프의 성공적인 진행을 위해 애써주신 모든 참가자분들과 봉사자분들께 다시 한번 감사드립니다.
여러분과 함께여서 더욱 의미 있는 시간이었습니다!
다음 만남을 기대하며, 모두의 일상에 즐거움이 가득하길 바랍니다.
#새마을중앙연수원 #실명퇴치운동본부여름캠프 #실명퇴치운동본부

29/08/2025

“시각장애인과 함께하는 어울림 마라톤 대회”가 다시 찾아왔습니다!
함께 달리며 따뜻한 순간을 만들었던 것처럼, 올해도 소중한 인연을 함께 만들어갈 여러분을 기다립니다.
함께 땀 흘리고 서로에게 힘이 되어주는 특별한 경험을 통해 잊지 못할 추억을 만들어 보세요. 여러분의 참여가 시각장애인들에게 큰 힘이 됩니다.
새로운 시작, 새로운 감동을 함께해요! 많은 관심과 참여 부탁드립니다.
#시각장애인어울림마라톤대회 #실명퇴치운동본부 #상암월드컵경기장 #평화의공원

08/07/2025

실명퇴치운동본부 환우들과 함께하는 2025 Vision Walk 여름캠프에 초대합니다.
2025년 8월 30일(토)과 31일(일) 양일간 #새마을운동중앙연수원(분당)에서 진행됩니다.
특별히 이번 행사 세미나에는 국제 학술소식으로 언론에 공지된 KAIST대학 김진우 교수를 다시 한번 초청하였습니다. 더불어 말기 환우도 눈을 뜨는 광유전학 기술을 포함하여 국내 세포치료제 개발 및 유전자 치료 기술도 소개하는 귀중한 자리가 될 것입니다.
#망막색소변성증 #실명퇴치운동본부 #학술소식

25/06/2025

싱귤래리티, 삼성서울병원과 유전성 망막질환 iPS 세포 은행 구축

싱귤래리티, 삼성서울병원과 유전성 망막질환 iPS 세포 은행 구축. (오른쪽부터 허우성 삼성서울병원 연구부원장과 최정남 싱귤래리티바이오텍 대표, 싱귤래리티 제공)

(서울=뉴스1) 문대현 기자 = 국내 세포 치료제 개발 기업 싱귤래리티 바이오텍이 삼성서울병원과 함께 유전성 망막 질환 관련 유도 만능 줄기세포(iPSC) 은행을 구축한다.

싱귤래리티는 지난 16일 서울 강남구 소재 삼성서울병원에서 삼성서울병원과 iPSC 및 오가노이드 은행 구축 업무협약(MOU)을 체결했다고 25일 밝혔다.

이번 협약으로 국내 약 2만명으로 추산되는 유전성 망막 질환 환자들에게 새로운 희망을 제시하고, 질환 연구 및 치료제 개발에 박차를 가할 것으로 기대된다.

유전성 망막 질환은 대부분 유전자 변이로 발병하며, 현재까지 320여 종의 변이 유전자가 규명됐다.

2017년 미국 FDA 승인을 받은 최초의 유전자 치료제 ’LUXTURNA®‘는 RPE65 유전자 변이 환자에게만 적용할 수 있어 치료 혜택을 받는 환자는 극히 소수에 불과하다.

이에 선진국에서는 다양한 변이 유전자를 대상으로 한 유전자 치료제 개발이 진행 중이다. 국내에서는 삼성서울병원이 관련 연구에 도전하고 있다.

싱귤래리티는 유전자 변이와 상관없이 치료할 수 있는 세포 치료제 개발에 집중하고 있다. 특히 망막 전구체를 이용해 실명을 예방하고 손상된 시력을 개선하는 기술과 iPSC를 이용한 망막 오가노이드 제작 및 치료용 세포 추출·배양 방식에 대한 특허를 보유하고 있다.

특히 국내 최초로 망막 오가노이드를 제작한 경험과 TIPS 과제를 통해 품질 고도화를 진행 중인 기술력을 바탕으로 셀 뱅크 구축에 참여했다.

싱귤래리티는 삼성서울병원과 협력으로 유전성 망막 질환 연구를 확장하며 치료제 개발을 가속하는 데 기여할 전망이다.

향후 변이 유전자별로 만들어질 망막 오가노이드는 인간의 질병 모델을 구현해 △질환 발병 메커니즘 연구 △질병 진행 상태 추적 △치료용 약물 탐색(Drug Screen) △전임상 단계에서의 동물 모델 대체 등 유전성 실명 질환에 대한 다양한 연구에 활용될 전망이다.

싱귤래리티 대표이자 실명퇴치 운동본부 단체장으로 활동 중인 최정남 회장은 ”이번 삼성서울병원과의 MOU 체결은 국내 실명 질환 연구에 중요한 이정표가 될 것“이라며 ”이를 통해 유전자 세포 치료제(CGT) 및 환자 맞춤형 약물 치료제 등 다양한 연구들이 진행될 수 있도록 환우들과 더불어 최선을 다하겠다“고 밝혔다.

한편 이번 프로젝트에는 디지털 헬스케어 기업인 휴먼스케이프가 ’레어노트‘ 서비스를 통해 참여해 힘을 보탠다.



■ iPS Cell
피부나 혈액 같은 성체 세포를 역분화시켜 만든 줄기세포

■ 오가노이드
줄기세포를 이용한 3차원 배양 기술로 인간 장기와 유사하게 만든 조직체

#실명퇴치운동본부 #싱귤래리티바이오텍 #삼성서울병원 #유전성망막질환

31/01/2025

싱귤래리티바이오텍이 CDMO명가 이엔셀과 MOU를 체결했습니다. 단순 CMO 협력이 아닌 전임상 및 임상 진입에 따르는 공정개발(MCB 구축 포함)과 전략 설계등 전방위적인 업무협약을 구축하게 되었다는 점에서 싱귤래리티바이오텍의 성과라고 볼 수 있습니다. 본 계약에 앞서 최정남 대표님과의 미팅 당시 이엔셀 장종욱 대표가 최정남 대표의 20여년간의 분투에 대한 감동이 있었고, 이를 통해 원활한 협력관계를 맺기로 결정하게 되었습니다. 싱귤래리티바이오텍 관계자 여러분 모두의 쾌거소식을 새해에 알려드리게 되어 기쁩니다. 모쪼록 새해에는 뜻하신바 대부분이 이뤄질수 있는 한해가 되시길 기원드리며 본 소식에 대한 후속소식을 위해 더욱 노력하도록 하겠습니다.

첨단바이오의약품 CDMO 및 신약개발 전문기업 이엔셀은 유전성 망막질환치료제 개발사인 싱귤래리티바이오텍과 지난 1월 24일 이엔셀 본사에서 MOU를 체결했다. 유전성 망막질환은 유전자에 문제가 생겨 유소년 시기부터

08/09/2024

실명퇴치운동본부(한국RP협회)가 주관한 9월 7일과 8일 #가평우리마을 에서 진행된 여름캠프는 참가자들에게 큰 의미와 즐거움을 선사한 시간이었습니다.
특히, 이번 캠프는 모든 참가자가 적극적으로 소통하며 즐거운 시간을 보냈고, 많은 웃음과 따뜻한 순간들로 가득했습니다.
앞으로도 더 많은 희망과 용기를 전할 수 있기를 기대하며, 다시 한 번 감사의 인사를 드립니다.🙏
#실명퇴치운동본부 #여름캠프

31/08/2024

오늘 시각장애인 마라톤 대회에 함께해주신 모든 참가자 여러분께 깊은 감사의 말씀을 드립니다. 여러분이 보여주신 도전 정신과 용기는 우리 모두에게 큰 감동을 주었으며, 앞으로도 이러한 소중한 기회가 계속될 수 있도록 함께 노력하겠습니다.
함께 땀 흘리며 달린 모든 순간이 우리에게 소중한 기억으로 남을 것입니다. 다시 한번 여러분의 참여와 성원에 진심으로 감사드리며, 앞으로도 많은 관심과 참여를 부탁드립니다.
감사합니다. #시각장애인과함께하는어울림마라톤대회 #실명퇴치운동본부

29/08/2024

실명퇴치운동본부, 환우들과 함께 하는 ‘2024 Vision Walk 여름캠프’ 9월 개최 합니다.
올해로 15회를 맞는 이번 여름캠프는 ‘The future’를 주제로 오는 9월 7일(토)과 8일(일) 양일간 #가평우리마을 에서 환우 가족들이 한자리에 모여 다양한 프로그램과 세미나, 행사 등 알찬 내용으로 준비되었습니다.
아울러 소통과 화합을 나누며 국내외 치료 연구 소식과 미래 상용화되는 치료제들에 대한 정보를 나누는 소중한 시간이 될 것입니다.

20/05/2024

오는 8월 31일 올림픽공원 평화의광장에서 열리는
“시각장애인과 함께하는 어울림 마라톤 대회”에 여러분을 초대합니다. 함께 달리며 서로에게 힘이 되고, 아름다운 추억을 만들어보세요. 모두가 하나 되는 따뜻한 순간을 놓치지 마세요!
많은 관심과 참여 부탁드립니다.
#시각장애인어울림마라톤대회 #올림픽공원평화의광장 #함께해요

05/04/2024

https://blog.naver.com/krps_

20/12/2023

국가임상시험지원재단 후원, 국내 망막질환 세포·유전자치료제 개발 현황 공유돼
한국희귀·난치성질환연합회, ‘희귀·난치성질환의 국내 치료제 개발을 위한 학술 포럼’ 개최 관련기사 https://www.medifonews.com/news/article.html?no=186106