20/10/2025
Buena tarde, el sábado volvimos a el hospital retomando consultas; en esta ocasión fue cita en Genética ya que la enfermedad de Eunice es Poliquistosis Renal Bilateral Recesiva es una mutación genética de hasta 4 generaciones atrás.
Fue nuestra primera vez con el genetista y nos dijo algo que nos habían ya dicho anteriormente con la Dra. De genetica en Obregón hace algún tiempo.
Debemos hacer un estudio de marcadores genéticos para saber exactamente cual de sus genes es el que a sido mutado. Esto nos serviría para dar exactamente con el punto de partida de toda su condición y así poder tener el conocimiento de la histología y valoraciones más certeras, sin embargo es un estudio muy especial y particular, en México solo se hace en CDMX y los costos no son para nada costeables para nosotros ya que el IMSS no lo hace y debemos costearlo netamente nosotros.
El genetista nos dijo que el tiene contacto en un lugar en Estados Unidos que hace ese estudio y puede extenderse a marcadores renales y hepáticos qué son los que necesitamos más por el próximo trasplante de riñón y en un futuro trasplante de hígado qué requiere.
Es en el laboratorio INVITAE qué está en California Estados Unidos y por medio de ellos pueden tomar muestras y enviarlas a que las procesen pero se debe pagar al rededor de 700 Dollares.
La otra opción es que se los hagan aquí en México pero deberíamos ir nosotros a CDMX al laboratorio y pagar por ellos, más viáticos, vuelos y demás. Porque obviamente no tenemos VISA para poder viajar a Estados Unidos.
Nos puso cita de nuevo a ver como avanzamos en ese tema, si ya los pudimos hacer o si consideramos y conseguimos para que los hagan en INVITAE 😮💨
Antes de vivir todo esto con la enfermedad de Eunice yo pensaba que las enfermedades en niños crónicas degenerativas y cáncer eran propias de familias económicamente estables y grandes ingresos.
Ahora entiendo que no es así y nosotros por la Gracia y amor de Dios hemos podido seguir con todo esto, de todas las formas posibles e incluso Sobrenaturales qué solo Dios puede estar detrás y de guía.
Me sigue preocupando todo esto pero ahora lo veo de diferente manera y se que lo vamos a lograr porque Dios nos sostiene y se que de alguna u otra forma vamos a salir victoriosas para su Honrra y Gloria.
Vivo cansada físicamente, estresada, muchas veces triste pero no puedo desistir, hay mucho o más bien todo qué nadie sabe, solo yo y Dios.
Nos acompañan? Se que lo vamos a lograr! 🩷
