ATR-X症候群ネットワークジャパン

06/01/2023

Service quality is our goal

14/07/2022

暑中お見舞い申し上げます。
さて、令和4年7月から、念願のATR-X症候群のお友だちを対象としたアミノレブリン酸による治験が開始されます。今回、京大病院のみで5人を対象とした探索的試験（安全性が確認された用量の範囲内で、同意を得た比較的少数の患者さんを対象として、主に治験薬の安全性および有効性・用法・用量を調べる試験）として６月２４日に承認されました。今回の治験に参加出来る方は少数であるため、治験参加を希望されていた多くのお友だちには参加頂けず、大変申し訳ありません。

なお、
7月24日(日曜日)午後3時から
第9回　ATR-X症候群　患者さんに関わる皆さんのための勉強会
ZOOMで今回の治験の概要を説明させていただきますので、ご都合がよろしければ、ご参加ください。患者さん・ご家族の皆さんにはZOOMのアクセス情報を郵送でお送りしています。届いていない場合は、wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp　までご連絡下さい。

改めて、今回の治験に参加頂けない皆さまには大変申し訳ありませんが、ご理解、ご了承いただければと思います。引き続きご協力をよろしくお願い申し上げます。

22/07/2021

患者さんの登録（レジストリー）に関して，私の住所録の誤操作により、皆さんにお送りできていないことが判りました。近日中に発送しますので、ご協力頂けますよう、どうぞよろしくお願い申し上げます。また、メールをお送りした方で、メールが戻ってきてしまう方がいらっしゃいます。メールアドレスを変更されている方、あるいは、住所変更されている方は、和田までご連絡下さい（wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp)

22/07/2021

皆さん、今日は。連休初日を如何お過ごしでしょうか。先ほど、第8回　X連鎖αサラセミア・精神遅滞症候群(ATR-X症候群）患者さんに関わる皆さんのための勉強会（初めてのZoomによる情報交換会)が行われました。午後2時から5時までの3時間、19ご家族と医療者3名、研究者2名、遺伝カウンセラー2名が参加しました。急な企画であったにもかかわらず、また、連休初日で色々ご予定があったかと思いますが、ご協力頂きありがとうございました。また、残念ながら参加出来なかった皆さん、次回はどうぞよろしくお願い申し上げます。（次回は早めにご連絡します！）５−アミノレブリン酸による治験はやっとスタートに立つ準備が始まったところです。今日、皆さんのご様子を伺い、また、元気が出てきました。治験準備を進めていきたいと思います。猛暑が続きますが、体調に気をつけてお過ごし下さい。和田敬仁

15/07/2021

Hello, Everyone! How are you doing?
We have just started to prepare the clinical trial of 5-aminolevulinic acid for ATR-X syndrome friends. We have a ATR-X friend-and-family gathering meeting with ZOOM on July 22. This time the meeting is for Japanese families only. In the near future, we hope to exchange information with friends in the world.
from Takahito WADA

12/07/2021

皆さん、今日は。京都は蒸し暑い毎日が続いておりますが、皆さん如何お過ごしでしょうか。さて、2019年11月23日以来の第7回勉強会のご案内です。
令和3年７月２２日木曜日(海の日）午後２時から５時
ＺＯＯＭにより開催します。
今回は、講師の先生による講演はなく、患者さん・ご家族皆さんからの近況報告を中心にしたいと思います。
参加ご希望の方には、ＺＯＯＭ設定をお知らせしますから、和田までメールでご連絡下さい。
和田敬仁　wadataka@kuhp.kyoto-u.ac.jp
参加者は、原則患者さん・ご家族限定にさせて頂きます。
皆さんにお目にかかれることを楽しみにしています。
どうぞ情報をお友だちにもお伝え下さい。
京都大学　和田敬仁

02/06/2021

アミノレブリン酸による治験について；塩田先生が2018年5月に論文を発表されてから、3年が経ちました。やっと、令和3年度、治験「準備」にはいることが出来そうです。順調に進めば、令和4年度以降に実施していけるように取り組んでいます。皆さんのご協力をよろしくお願い申し上げます。夏までに、情報共有の機会を持ちたいと思います。また、ご案内します。和田敬仁

02/06/2021

皆さん、今日は。6月になりました。お元気にお過ごしですか？コロナ禍が収まる気配がないですが、頑張ってまいりましょう。皆さんの中で利用されている方も多い　ALALaboですが、現在注文できない状況のようです。6月10日頃再開予定との情報です。和田敬仁

15/02/2021

東北地方のみなさん、昨夜の地震による被害は如何でしたでしょうか。亡くなった方こそいらっしゃらなかったようですが、激しい揺れ方はかなりのものであった、と伺いました。コロナ禍に大地震。神様も意地悪なものです。何とか、今を乗り切り、春が来るのを待ちましょう！

15/02/2021

Hello, everyone! How are you doing?
I found an interesting report by Dr Sakurai Y. from Nagasaki University in Japan about 5-aminolevulinic acid, which can inhibit COVID-19!
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0006291X2100156X
It is fascinating that 5-ALA is effective for Corona virus infection by the same mechanism via the guanine-quadruplex in its genome, as it is for ATR-X syndrome.
I have now applied for three projects in order to start clinical trial of 5-ALA for ATR-X syndrome in Japan, and all of them are under review.
I hope all of you should overcome this coronavirus crisis!

The current COVID-19 pandemic requires urgent development of effective therapeutics. 5-amino levulinic acid (5-ALA) is a naturally synthesized amino a…