JJ Medical Journey

JJ Medical Journey Email :widyawatialidin@gmail.com So We opt to CBT option as we dare not taking any risk if we're having another baby.

There is no other way to treat them except by doing the Bone Marrow Transplant ( BMT- which is coming from related sibling) or The Cord Blood Transplant (CBT- Either the unit is taken from related sibling or searching from the cord blood bank).

17/06/2018

I said to my children this morning, " Today is your abang Joey's birthday, but he was not here to celebrate it with us. And Jovy replied, " He is now busy celebrating it with God up there. You know mum, he'll get bigger cake then mine. He'll cut the very same carrot cake but taste waaaaaay better then what we have here. I asked why? Because angel's baker baked it for abang.

Oh my boy.. sweet little boy.. who couldn't make it to his 9th birthday on earth, I gave birth to you, I loved you first, I love you still, I always have and always will.

Happy Birthday my baby JOEY..
Never a single day I went to sleep without you in my pray.
Mummy miss you very much.

03/11/2017

Kelmarin hari memperingati para arwah dan pemberkatan kubur. I thought after 5 years passed my heart was finally fixed and healed as they said, time will heal... yet there I was, sobbing like a child beside my Joey. Rest well boy.
Mom loves you.

20/07/2017
17/06/2017

17.07.2009-17.07.2017
Happy Birthday my Joey.
Thought and prayers for you in heaven.

Till we meet again.

30/01/2017

Happy Chinese New Year to all staffs of Chang Gung Memorial Hospital Taiwan, specially goes to Dr. Tang Her Jaing and doctors team, Wendy Yuchuan, staff-nurses of 6L : Ruby, Peiyin, and the rest I can't recall their English names. To BMT teams, Ivy Wu and the rest, to the parents : Eva cho, Kitty Wong, Anna Wong, Sandy Lim, Shelly Mitsuko, Wiwien, and parents we met along the way...

Many Happy returns and Happy Chinese New Year, blessed with healthy and prosperity.

19/01/2017

After sometime...
Semalam saya kemas barang-barang hospital JJ, terjumpa dengan 2 'vest desperal' yang saya gunakan untuk menyimpan mesin chelation 8 jam JJ. Tahun tahun sebelum 2013, kebanyakan pesakit Talasemia dibekalkan dengan ubat chelation untuk membuka lebihan zat besi dalam badan yang dipasang menggunakan jarum suntikan secara berterusan selama 8-12jam. lagi lama disuntikkan lagi memberi kesan. sebabkan suntikan sangat menyakitkan, kami selalu lari lari berkejaran keluar masuk bilik untuk menangkap 2 budak JJ yang masa tu baru berumur2-3 tahun. Hehe.. kalau diingatkan balik sekarang, rindu juga. tapi time tu, ya ampun.. geramnyaaa...

Sekarang chelation lebih mudah, tapi dengan kos yang sangat mahal. Pesakit dibekalkan dengan Exjade, dlm btk tablet diminum bersama jus. Mudah-mudahan peruntukan KKM untuk pembelian Exjade berterusan kerana terlalu ramai keluarga yang memerlukannya. kalau kena beli, mahal sampai beratus-ratus. Kalau tdk silap, last box Exjade Jovy haritu, harganya dlm RM600++, sekotak, keperluan pesakit p**a selalunya lebih dr sekotak.

Apa gunanya chelation? Apa desperal, apa Exjade? dan sebenarnya banyak lagi, tapi baru setakat itu saja JJ sempat guna haritu. Ada L1 etc etc.. Sebenarnya, zat besi berlebihan dalam badan pesakit Talasemia itulah yang menyebabkan mereka jadi kurang normal daripada budak-budak yang lain. Kulit jadi gelap adalh yang paling ketara kelihatan. Tetapi zat besi berlebihan itu lebih memberi kesan kepada kesihatan pesakit. Zat besi akan melekat pada organ-organ sehingga boleh menyebabkan kematian. Ehehe.. saya rasa mcm suster p**a.. suster tdk bertauliah. hehe..

Kalaulah masyarakat sekitar yang punya anak yang sakit seperti kami kami ini sedar akan kebinasaan yang boleh disebabkan oleh zat besi berlebihan, mesti semua ibubpa berusaha suapaya anak-anak mereka lebih berdisiplin dalam pengambilan chelation. Tidaklah payah doktor-doktor marah ibubapa sebab ferritin anak naik meroket sampai beribu-ribu. mungkin anak-anak nampak sihat, tapi dalaman siapa yang tau... sama-sama kita menjaga kesihatan..

22/12/2016

Salam Jumaat..
Semalam post pasal kita ibubapa insan terpilih. Eheheh.. betul lah. Bukan semua orang mengalami rare condition mcm kita kita ni. Terp**ang pada kita mau bagi positif thought atau sebaliknya. Tapi lebih baik jika kita positifkan minda, sebab anak-anak kita s**a tak s**a, mau tak mau tetap akan ambil kehadiran wajib dkt hospital setiap bulan, kalau bernasib baik... kadang tu, ada ibu yang kena bawa 2,3 orang anak sekaligus untuk tranfuse, tipu? Ehhh betul la. Pusat Day care daerah saya, banyaak ibu atau bapa yang bawa anak bertranfuse. Paling banyak sy pernah nampak 3 orang.. masih kecil-kecil..Kesian kan, ibu yang membawa tu mahupun anak-anak yang dibawa. Kadang time makan, nampak 3 tray hospital bederet atas katil..Tidur p**a bergelimpangan atas katil. Tapi nampak meriah. Hehe.. Yang tdk bestnya, kalau bekalan darah tidak mencukupi, terpaksa balik kemudian hari.

Apa yang rarenya? menyusahkan adalah...
Kerja kita kerap kali minta MC, cuti sini sana. Kalau bos ada empati sikit, bolehlah lepas senang, kalau yang jenis kuku besi, alamat cuti tdk bergaji kita.. Anak lagi ponteng sekolah, ketinggalan pelajaran, macam-macam.. Salah tu. Betulkan tanggapan anda, belajar menerima keadaan seadanya.. Anak kita cuma Talasemia, kalau Kanser? Mereka lagi menyedihkan dan menyakitkan. Kita dibanding dengan mereka sangat beruntung. Anak-anak kita masih boleh bermain gembira, tidur lena, makan berselera. Tapi pesakit darah yang lain, belum tentu sesihat anak-anak kita.

Tapi memang betul, kerja terbengkalai, Bos p**a marah-marah, kawan-kawan sekerja mula bisik-bisik belakang, si polan tu memanjaaaaang absent kerja. Cikgu-cikgu p**a mula persoalkan anak kita. Apa? Ponteng lagi? Haha. Tdk mengapa.. Sabar banyak-banyak..Kita kan rare.
Haa kan, kita btl-btl rare! kesabaran kita lebih tinggi, kekuatan kita luar biasa. Sisipkan satu bahagian dalam hati, hidup ni spt roda yang berputar putar putar, kadang kita dibawah, ada masanya kita berada diatas. Bak kata FB, kita sit back and releks saja, karma tu kalau kita bernasib baik, Tuhan bagi kita tingu cash payback dia bagi. Tak usah la kita simpan dlm hati. Kita kan rare.... Hati mesti mo kena kuat, tahan maki nanti karang-karang berhenti la drg tu mengata bila sudah penat. Jadi abaikan sahaja.

Apapun, hari ni hari Jumaat, mungkin ada yang berreview, ada p**a yang bawa anak tranfuse. Safe drive, hati-hati dalam perjalanan, semoga semua urusan dipermudahkan semuanya.
Amin...

21/12/2016

Hai semua...
Sorry lama tdk update apa-apa.
Jovy's condition syukur, membesar sihat dan nakal yang terlebih sekarang. In fact, dia baru saja meraikan birthday transplant yang ke-4 tahun 12.12.2016 minggu lalu-lalu. Simple celebration saja, ucapan syukur dan kenduri kecil. Tahun depan dia akan masuk year 1, sekolah saya mengajar. Senang pergi dan balik sekolah sama-sama, senang makan masa rehat sama-sama, pendek kata senang dipantau. hehe...

Sebenarnya hidup kami tidaklah sibuk sangat, cuma kadang-kadang berpikir juga mau post apa. walaupun jarang bagi update, ramai juga yang personal text tanya macamna dan apa perkembangan terbaru Jovy. Masih review di taiwan kah dia, masih review di Likas kah dia, even ada juga yang tanya kalau-kalau dia masih bertambah darah selepas proses transplant haritu..

Ok.. Jovy sekarang dalam proses untuk sembuh. Tdk berani saya bagi confirmation dia sudah sihat.. Yang sy boleh pastikan, jawapan yang tepat bagi soalan, sudah sembuhkah dia? adalah, dia skg dlm proses untuk sembuh. Tapi syukurlah dari lepas transplant sampai sekarang, dia sihat dan tdk pernah lagi bertambah darah. Pasal review, hospital Taiwan mengalu-alukan kalau kita dtang sana buat medical check-up tapi keadaan dia stabil dan kami rasa hosp Likas boleh uruskan semua medical check-up Jovy disini. Kepakaran hospital sama saja.. Yakinlah!
In-fact juga, Jovy baru habis ambil vaksin last bulan Oktober lalu. Semuanya buat di Likas. Sekarang semua ubat-ubatan clear. mudah-mudahan berkekalan. Amin..

Cadangan saya bagi ibubapa yang anak-anak baru didaignos dgn penyakit Talasemia, jangan terlalu susah hati la ya. kalau ada adik beradik yang lain, bolehlah buat cross matching untuk bone marrow transplant. Kalau tiada adik beradik, mungkin boleh consultant dulu dengan doktor pakar kanak-kanak di tempat anda. kalau perlu doktor cadangan, boleh personal text, kami tahu ada beberapa doktor pakar yang saya pasti dapat membantu ibubapa membuat pilihan dan tindakan susulan selanjutnya yang lebih tepat.

Semoga maju jaya semua ibubapa.
We are the chosen one ! Berbangga lah. Hehe..

He reached another milestones. Celebrating his 4th years post transplant.  12.12.2012-12.12.2016.
15/12/2016

He reached another milestones. Celebrating his 4th years post transplant.
12.12.2012-12.12.2016.

He was about to enter a new phase of life.Oh how time flies! Thank you doctors, nurses and staffs of Hosp Keningau, Hosp...
27/11/2016

He was about to enter a new phase of life.
Oh how time flies!
Thank you doctors, nurses and staffs of Hosp Keningau,
Hosp Likas and thank you too to Hosp Chang Gung, Taiwan, Jovy's transplant doctors Dr. Tang Her Jaing and the team.

Thank you for make it happen for Jovy!
We are forever in debt.

Positive thoughts really help.
05/07/2016

Positive thoughts really help.

My sweet baby boy turned 6 couple of days ago. This morning when he was drinking milk before he off to school, I catch m...
18/05/2016

My sweet baby boy turned 6 couple of days ago. This morning when he was drinking milk before he off to school, I catch myself starring at him and amazed how times flies fast! He have changed so much from the days of being a newborn to fully grown up boy! The days seem to be passing by so fast with it he was growing quicker than my camera can capture. You are so beautiful sweet boy, please don't grow up too fast! Happy 6th birthday!!

Address

Keningau
Sabah

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when JJ Medical Journey posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to JJ Medical Journey:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram