Stichting voor Afweerstoornissen

Startpagina
Nederland
Geffen
Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

04/12/2025

Lieve luisteraars, bedankt voor het luisteren naar SAS de Podcast dit afgelopen jaar.
Jullie, onze volgers en abonnees, laten ons zien dat de podcast gewaardeerd wordt en dat geeft ons motivatie om door te gaan.
Jullie weten ons steeds beter te vinden via YouTube Music en Spotify.
Voor het podcastteam zit het podcastseizoen er op, maarrrrr we zijn er weer vanaf 27 februari, de dag vóór zeldzame ziektendag.
Mocht je dat te lang vinden duren, geen stress, want er staan zo’n 70 afleveringen klaar op jouw podcastplatform.
Luister ze gewoon nog een keer!

Alvast fijne feestdagen gewenst namens het team van SAS de Podcast.

03/12/2025

Vandaag is het Patient Solidarity Day.

Als stichting voor mensen met een afweerstoornis staan wij stil bij het belang van een zorgsysteem waarin patiënten niet alleen worden behandeld, maar ook gehoord en serieus betrokken worden bij beslissingen die hun gezondheid raken.

Het thema van dit jaar is :
“Betekenisvolle participatie van patiënten in gezondheid en beleid” .

Mensen met een afweerstoornis weten als geen ander wat het betekent om te leven met terugkerende infecties, onzichtbare klachten en complexe zorgtrajecten. Juist daarom is hun ervaringskennis essentieel in het verbeteren van diagnostiek, behandelplannen en toegankelijkheid van zorg.

Vandaag steunen wij de Global Patient Charter on Social Participation.
Dat betekent dat wij het belangrijk vinden dat patiënten echt kunnen meedenken en meepraten over hun zorg.

PID Immunodeficiency Patiëntenstem Patiëntparticipatie Stichting SamenSterk OnzichtbareZiekte

02/12/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/leden-informatie/aftrap-van-het-40-jarig-jubileum/

Vanaf nu te vinden op de website, achter de leden login: de video van de feestelijke aftrap van het 40-jarig jubileum van de Stichting voor Afweerstoornissen.
Heb jij dit feestje gemist of wil je nogmaals nagenieten?
Dit is je kans!

01/12/2025

📣 Oproep: Wie neemt ons mee naar hun infuusmoment?
Voor de socials van de Stichting voor Afweerstoornissen zijn wij op zoek naar iemand die ons in vlogstijl wil meenemen naar zijn/haar infuusmoment in het ziekenhuis.
Ga jij in december naar het ziekenhuis voor je infuus en wil je jouw ervaring delen om anderen te helpen?

📧 Stuur dan een mail naar j.bailey@stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Je ontvangt daarna per mail alle instructies.

🗓️ Aanmelden kan t/m 8 december

Uit alle aanmeldingen kiezen we met zorg één persoon die we mogen volgen. We zijn iedereen die zich aanmeldt dankbaar voor hun vertrouwen en bereidheid om mee te denken.

28/11/2025

Patiëntenmiddag voor mensen met een Primaire Immuundeficiëntie (PID) in het Radboudumc
Wat een waardevolle en inspirerende middag!
Tijdens de patiëntenmiddag in het Radboudumc werden bezoekers getrakteerd op interessante presentaties van verschillende sprekers.
Zo kregen we een update over de IPAD-studie en was er een herkenbare en open presentatie over vermoeidheid — een onderwerp dat maar liefst 60% van de PID-patiënten dagelijks beïnvloedt.

Onze Stichting voor Afweerstoornissen was aanwezig met een goedbezochte stand, waar we veel mooie gesprekken hebben gevoerd.
Ook deelde PID-expert Wil Konings haar indrukwekkende ervaringsverhaal, dat door velen werd gewaardeerd.

Daarnaast was er natuurlijk aandacht voor de pensionering van verpleegkundig specialist Riet Strik-Albers.
Namens de SAS mocht zij een welverdiend cadeau in ontvangst nemen als dank voor haar jarenlange inzet en betrokkenheid.
Het was bovendien een warm weerzien met onze SAS-leden — zoals Geert-Jan, die je op de foto ziet.

Dank aan iedereen die aanwezig was. Samen blijven we bouwen aan herkenning, steun en een sterke community rondom PIDs!

27/11/2025

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

Vandaag is de letter B aan de b***t
"Bewustwording" is heel belangrijk voor ons met een afweerstoornis. Wij hopen ook met deze ABC meer aandacht te vragen voor Afweerstoornissen.

Bekijk de prachtige illustratie voor nog meer herkenbare en belangrijke woorden.

25/11/2025

https://immunowars.com/products/immunodeficiencywars

Duik op een speelse manier in de wereld van immuundeficiënties met het nieuwe spel van Immunowars.

Speciaal voor onze 40-jarig bestaan hebben we dit spel gratis verstuurd aan onze leden in het jubileumpakket.

Het kaartspel is nu te koop voor iedereen en te spelen door jong en oud!

24/11/2025

https://youtu.be/3Sh9WifGsPA

Hoe is het nu René en Cindy?

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna met René en Cindy over werken met PID.
2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID.
Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar.
Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .

22/11/2025

Nu het Anti-Microbiële Awareness Week is, is dit bericht met uitleg, erg toepasselijk

21/11/2025

🌍 WAAW 2025 – "Handel nu: bescherm ons heden, beveilig onze toekomst"

Er zijn veel dingen die iedereen kan doen om antimicrobiële resistentie (AMR) te helpen voorkomen, van individuen tot zorgprofessionals en organisaties. Hier zijn de belangrijkste acties:

Wat jij als individu kunt doen
1. Gebruik antibiotica alleen wanneer het echt nodig is
• Neem antibiotica alleen op voorschrift van een arts.
• Vraag niet om antibiotica als je een virusinfectie hebt (zoals verkoudheid of griep).
• Stop nooit vroegtijdig met een antibioticakuur.
2. Hygiëne is je superkracht
• Was regelmatig je handen.
• Houd voedsel hygiënisch, schoon en gaar.
• Voorkom infecties door vaccinaties up-to-date te houden.

Waarom dit allemaal belangrijk is
Als we niets doen, worden infecties moeilijker te behandelen, stijgen de zorgkosten en verliezen we medische mogelijkheden zoals operaties, chemotherapie en intensive care.

20/11/2025

https://youtu.be/3Sh9WifGsPA

Hoe is het nu met René en Cindy?

In deze aflevering van SAS de podcast praat Anna Both met René en Cindy over werken met PID. 2 jaar geleden sprak Anna al met hen over dit onderwerp. In deze podcast vertellen ze of ze nog steeds dezelfde mening hebben over werken met PID. Ook hoor je antwoord op de vragen, zou je iets veranderen in je werkzame leven als je dat (achteraf) zou kunnen? en wat zou jij tegen je jonge zelf zeggen als het gaat om werken? Aan het einde worden tips gedeeld met jullie als luisteraar. Luister snel naar de nieuwe SAS de podcast om te horen hoe het nu gaat met Cindy en René .

18/11/2025

🌍 WAAW 2025 – "Handel nu: bescherm ons heden, beveilig onze toekomst"

Van 18 t/m 24 november is het weer World AMR Awareness Week. Het thema dit jaar is: "Handel nu: bescherm ons heden, beveilig onze toekomst"

Het doel van deze week is om aandacht te vragen voor antimicrobiële resistentie (AMR) , het verschijnsel dat bacteriën, virussen, schimmels en parasieten ongevoelig worden voor medicijnen zoals antibiotica.

Waarom is het belangrijk?
• Resistentie neemt wereldwijd toe, waardoor infecties moeilijker te behandelen zijn.
• Het kan leiden tot langere ziekte, meer sterfgevallen en hogere zorgkosten.
• Zowel mensen, dieren als het milieu spelen een rol in verspreiding van resistentie (One Health-benadering).

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Geffen wordt?