Stichting voor Afweerstoornissen

Startpagina
Nederland
Geffen
Stichting voor Afweerstoornissen

De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

12/12/2025

Student meets Patient
Patiëntenonderwijs Radboud universiteit

Bedankt Joep en Esther voor jullie medewerking aan de 2 data dat jullie samen met Janine, namens de SAS, patiëntenonderwijs hebben gegeven aan eerste-en tweedejaars geneeskunde studenten.

De studenten waren zeer geïnteresseerd in de weg naar diagnose, de impact van PID op het leven en in onderzoek dat verricht wordt op het gebied van PIDs.
Dankzij de ervaringsverhalen van Joep, Esther en Janine hebben de studenten kennis opgedaan, dat hopelijk later in hun carrière van pas kan komen.
Samen voor meer aandacht voor zeldzame aandoeningen, voor PIDs.

Zou je mee willen werken aan patiëntenonderwijs in september 2026? Mail naar j.bastiaans@stichtingvoorafweerstoornissen.nl

11/12/2025

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

CVID
Confronterend
Chronisch
Combinatie therapie

Vandaag zijn dit onder andere de woorden die bij de prachtige illustratie van de letter C staan. Welke kan jij nog meer vinden?

altijdmoe Afweerstoornis

09/12/2025

https://youtu.be/_QAzwEttLDg

In deze video spreekt SAS-bestuurslid Janine Bastiaans met prof. dr. Helen Leavis, klinisch hoogleraar aan het UMC Utrecht en winnaar van de IPOPI José Drabwell Research Grant.
Het interview werd opgenomen tijdens het International Primary Immunodeficiency Congress in Praag (5–7 november 2025).

Prof. Leavis vertelt over haar Europese multicenter onderzoek naar enteropathie bij CVID.
Wat is enteropathie? Hoe ontstaat het, en waarom komt het voor bij sommige mensen met CVID?
Ook legt zij uit welke rol infecties, allergieën en auto-immuunreacties kunnen spelen bij aandoeningen van de dunne darm.
Daarnaast gaat ze in op de internationale samenwerking tussen Nederlandse UMC’s en buitenlandse onderzoeksgroepen.
De ervaringen van patiënten staan daarbij centraal: via PROMs (Patient Reported Outcome Measurements) leveren mensen met CVID waardevolle informatie die helpt om het ziektebeeld én de zorg te verbeteren.
Bekijk het volledige interview en ontdek de impact van dit belangrijke onderzoek.

̈nten

07/12/2025

Vandaag zetten we onze fantastische vrijwilligers in het zonnetje!
Jullie inzet, betrokkenheid en warme hart maken elke dag het verschil voor mensen met een afweerstoornis en hun naasten.

Namens de Stichting voor Afweerstoornissen:
dankjewel voor jullie tijd, energie en onmisbare steun. Samen maken we impact!

04/12/2025

Lieve luisteraars, bedankt voor het luisteren naar SAS de Podcast dit afgelopen jaar.
Jullie, onze volgers en abonnees, laten ons zien dat de podcast gewaardeerd wordt en dat geeft ons motivatie om door te gaan.
Jullie weten ons steeds beter te vinden via YouTube Music en Spotify.
Voor het podcastteam zit het podcastseizoen er op, maarrrrr we zijn er weer vanaf 27 februari, de dag vóór zeldzame ziektendag.
Mocht je dat te lang vinden duren, geen stress, want er staan zo’n 70 afleveringen klaar op jouw podcastplatform.
Luister ze gewoon nog een keer!

Alvast fijne feestdagen gewenst namens het team van SAS de Podcast.

03/12/2025

Vandaag is het Patient Solidarity Day.

Als stichting voor mensen met een afweerstoornis staan wij stil bij het belang van een zorgsysteem waarin patiënten niet alleen worden behandeld, maar ook gehoord en serieus betrokken worden bij beslissingen die hun gezondheid raken.

Het thema van dit jaar is :
“Betekenisvolle participatie van patiënten in gezondheid en beleid” .

Mensen met een afweerstoornis weten als geen ander wat het betekent om te leven met terugkerende infecties, onzichtbare klachten en complexe zorgtrajecten. Juist daarom is hun ervaringskennis essentieel in het verbeteren van diagnostiek, behandelplannen en toegankelijkheid van zorg.

Vandaag steunen wij de Global Patient Charter on Social Participation.
Dat betekent dat wij het belangrijk vinden dat patiënten echt kunnen meedenken en meepraten over hun zorg.

PID Immunodeficiency Patiëntenstem Patiëntparticipatie Stichting SamenSterk OnzichtbareZiekte

02/12/2025

https://stichtingvoorafweerstoornissen.nl/leden-informatie/aftrap-van-het-40-jarig-jubileum/

Vanaf nu te vinden op de website, achter de leden login: de video van de feestelijke aftrap van het 40-jarig jubileum van de Stichting voor Afweerstoornissen.
Heb jij dit feestje gemist of wil je nogmaals nagenieten?
Dit is je kans!

01/12/2025

📣 Oproep: Wie neemt ons mee naar hun infuusmoment?
Voor de socials van de Stichting voor Afweerstoornissen zijn wij op zoek naar iemand die ons in vlogstijl wil meenemen naar zijn/haar infuusmoment in het ziekenhuis.
Ga jij in december naar het ziekenhuis voor je infuus en wil je jouw ervaring delen om anderen te helpen?

📧 Stuur dan een mail naar j.bailey@stichtingvoorafweerstoornissen.nl

Je ontvangt daarna per mail alle instructies.

🗓️ Aanmelden kan t/m 8 december

Uit alle aanmeldingen kiezen we met zorg één persoon die we mogen volgen. We zijn iedereen die zich aanmeldt dankbaar voor hun vertrouwen en bereidheid om mee te denken.

28/11/2025

Patiëntenmiddag voor mensen met een Primaire Immuundeficiëntie (PID) in het Radboudumc
Wat een waardevolle en inspirerende middag!
Tijdens de patiëntenmiddag in het Radboudumc werden bezoekers getrakteerd op interessante presentaties van verschillende sprekers.
Zo kregen we een update over de IPAD-studie en was er een herkenbare en open presentatie over vermoeidheid — een onderwerp dat maar liefst 60% van de PID-patiënten dagelijks beïnvloedt.

Onze Stichting voor Afweerstoornissen was aanwezig met een goedbezochte stand, waar we veel mooie gesprekken hebben gevoerd.
Ook deelde PID-expert Wil Konings haar indrukwekkende ervaringsverhaal, dat door velen werd gewaardeerd.

Daarnaast was er natuurlijk aandacht voor de pensionering van verpleegkundig specialist Riet Strik-Albers.
Namens de SAS mocht zij een welverdiend cadeau in ontvangst nemen als dank voor haar jarenlange inzet en betrokkenheid.
Het was bovendien een warm weerzien met onze SAS-leden — zoals Geert-Jan, die je op de foto ziet.

Dank aan iedereen die aanwezig was. Samen blijven we bouwen aan herkenning, steun en een sterke community rondom PIDs!

27/11/2025

🎉De Stichting voor Afweerstoornissen bestaat 40 jaar!
Deze mijlpaal vieren we in samenwerking met een jaar lang op de socials met een ABC.

Vandaag is de letter B aan de b***t
"Bewustwording" is heel belangrijk voor ons met een afweerstoornis. Wij hopen ook met deze ABC meer aandacht te vragen voor Afweerstoornissen.

Bekijk de prachtige illustratie voor nog meer herkenbare en belangrijke woorden.

25/11/2025

https://immunowars.com/products/immunodeficiencywars

Duik op een speelse manier in de wereld van immuundeficiënties met het nieuwe spel van Immunowars.

Speciaal voor onze 40-jarig bestaan hebben we dit spel gratis verstuurd aan onze leden in het jubileumpakket.

Het kaartspel is nu te koop voor iedereen en te spelen door jong en oud!

Adres

Geffen

Telefoon

0628953295

Website

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Snelkoppelingen

Wilt u dat uw praktijk hét hoogst genoteerde Kliniek in Geffen wordt?