Stichting voor Afweerstoornissen

Stichting voor Afweerstoornissen De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) is er voor mensen met een afweerstoornis/primaire immuundeficiëntie, hun familieleden en andere geïnteresseerden.

Heb je zelf een afweerstoornis of ken je iemand met een afweerstoornis in jouw omgeving? Dan is de SAS echt wat voor jou. Je vindt hier een plek om meer te weten te komen over afweerstoornissen/primaire immuundeficiënties, te delen en contact te leggen met andere ervaringsdeskundigen op het gebied van afweerstoornissen. Wie zijn wij? Wij werken met 15 vrijwilligers en zijn ervaringsdeskundigen en/of ouder van een kind met een afweerstoornis. We zetten ons in voor mensen met een afweerstoornis en voor ouders/verzorgers van kinderen met een afweerstoornis. Waar halen we onze informatie vandaan? De SAS wordt gesteund door een Medisch Advies Raad, bestaande uit een aantal specialisten. Zij zijn zeer ervaren in de behandeling van afweerstoornissen. Afweerstoornissen eindigen niet bij onze landsgrens, de SAS is ook aangesloten bij de International Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI)

Als het goed is, hebben alle leden nu een pakket ontvangen met daarin de benodigdheden voor een feestelijke workshop coc...
07/11/2025

Als het goed is, hebben alle leden nu een pakket ontvangen met daarin de benodigdheden voor een feestelijke workshop cocktail maken.
Naar eigen keuze maak je samen met ons een mocktail (zonder alcohol) of een cocktail, via de livestream op 12 november in de avond.
We hebben er zin in om met jullie te toosten op ons 40-jarig bestaan.

Ben je lid en heb je nog geen pakket ontvangen? Stuur een mail naar: info@stichtingvoorafweerstoornissen.nl

De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne, georganiseerd door de Wereldgezondheidsorga...
07/11/2025

De internationale bijwerkingenweek is een jaarlijkse (social) mediacampagne, georganiseerd door de Wereldgezondheidsorganisatie. Dit jaar doen hier 91 landen aan mee. In Nederland werken we met medicijnautoriteit CBG en Lareb mee aan deze campagne.

Meer info: https://www.lareb.nl

07/11/2025
https://youtu.be/eDrD354RXPUUit speeksel informatie aflezen over infecties? Dat klinkt als abracadabra, maar volgens kin...
06/11/2025

https://youtu.be/eDrD354RXPU

Uit speeksel informatie aflezen over infecties? Dat klinkt als abracadabra, maar volgens kinderarts-immunoloog dr Lilly Verhagen van het Radboudumc /Amalia kinderziekenhuis is het mogelijk.
Maak in deze bonusaflevering voor de Dag van de medische dokter, kennis met de bevlogen kinderarts-immunoloog Lilly Verhagen, zij zet zich met haar onderzoeksgroep PedResp in voor kinderen, niet alleen in Nederland, maar zelfs in Zuid-Afrika.
Want hoe fijn zou het voor een kind zijn als hij/zij niet meer geprikt hoeft te worden voor een ontstekingswaardemeting, maar af kan met een wattenstaafje om speeksel af te nemen?

Video over PedResp en het speekselonderzoek: https://lillyverhagen.com/about-us/ -statements--publications

Meer informatie over dr Lilly Verhagen: https://lillyverhagen.com/

Save the date SAS-verjaardag!Wie jarig is trakteert en dat is de SAS: Woensdag 12 november mogen we 40 kaarsjes uitblaze...
04/11/2025

Save the date SAS-verjaardag!

Wie jarig is trakteert en dat is de SAS: Woensdag 12 november mogen we 40 kaarsjes uitblazen en dat doen we met jullie, onze leden!
Het feest is niet compleet, zonder jullie aanwezigheid.

Houd je brievenbus in de gaten, want er komt een pakje aan.

Link in bio en story. Bekijk nu het korte interview met de 12- jarige Valentina Jalby. Zij zet zich als jonge patiëntenv...
03/11/2025

Link in bio en story.

Bekijk nu het korte interview met de 12- jarige Valentina Jalby.
Zij zet zich als jonge patiëntenvertegenwoordiger in voor (jonge) mede-patiënten die leven met de zeldzame ziekte Juvenile Idiopathic Arthritis. Janine sprak met Valentina tijdens het World Orphan Drug Congress in Amsterdam.

Deze video is onderdeel van een tweeluik van interviews met inspirerende deelnemers aan het afgelopen World Orphan Drug Congress.

De video is Engelstalig ondertiteld.

https://youtu.be/82Lrx9m5kKw Bekijk nu het korte interview met de 12- jarige Valentina Jalby. Zij zet zich als jonge pat...
03/11/2025

https://youtu.be/82Lrx9m5kKw

Bekijk nu het korte interview met de 12- jarige Valentina Jalby.
Zij zet zich als jonge patiëntenvertegenwoordiger in voor (jonge) mede-patiënten die leven met de zeldzame ziekte Juvenile Idiopathic Arthritis. Janine sprak met Valentina tijdens het World Orphan Drug Congress in Amsterdam.

Deze video is onderdeel van een tweeluik van interviews met inspirerende deelnemers aan het afgelopen World Orphan Drug Congress.

De video is Engelstalig ondertiteld.

📸 Foto Actie " nieuwe Paraplu " 📸Afgelopen maand viel de nieuwe Paraplu op de deurmat! Hieraan hadden wij een foto actie...
01/11/2025

📸 Foto Actie " nieuwe Paraplu " 📸

Afgelopen maand viel de nieuwe Paraplu op de deurmat! Hieraan hadden wij een foto actie gekoppeld. Dank jullie wel voor de inzendingen😊.
Wat vonden jullie van de nieuwe Paraplu?

Het is weer tijd voor een nieuwe themaweek bij  Lankhaar�Dit keer over 'communicatie': het grootste kantelpunt bij chron...
30/10/2025

Het is weer tijd voor een nieuwe themaweek bij Lankhaar�

Dit keer over 'communicatie': het grootste kantelpunt bij chronische klachten.�
Deze gratis online themaweek ‘Chronisch ziek & communicatie’ (10 t/m 14 november) staat in het teken van herkenning, verbinding en praktische tips.�

🎧 Podcasts �
📝 Oefeningen �
💬 Eerlijke verhalen �
📺 Livesessies�
Voor iedereen die worstelt met vragen als:
'Hoe kan ik duidelijk maken wat ik voel, zonder me schuldig te voelen?'�'Hoe zeg ik wat ik nodig heb, zonder telkens uit te leggen of te verdedigen?' �'Hoe blijf ik dichtbij mezelf en ook verbonden met de ander?'�

📬 Wil jij meedoen? �Stuur Yvonne Lankhaar via Instagram een DM.

Meer info: https://yvonnelankhaar.nl

‘Onze’ Helen Leavis ( UMC Utrecht ) is  1 van de winnaars die de IPOPI’s Jose Drabwell Research Grant heeft toegewezen g...
30/10/2025

‘Onze’ Helen Leavis ( UMC Utrecht ) is 1 van de winnaars die de IPOPI’s Jose Drabwell Research Grant heeft toegewezen gekregen voor haar onderzoek naar ‘European multicenter diagnostic trial of CVID enteropathy’.
We feliciteren haar met de toekenning van de beurs.

Samen sterker – al 40 jaar Op 12 november 2025 vieren we het 40-jarig bestaan van de Stichting voor Afweerstoornissen.Zo...
29/10/2025

Samen sterker – al 40 jaar
Op 12 november 2025 vieren we het 40-jarig bestaan van de Stichting voor Afweerstoornissen.
Zonder jullie – leden, vrijwilligers en betrokkenen – was dat niet gelukt.
Als dank en om dit moment samen te vieren wacht er voor ieder lid een verrassing 🎁.
Houd je brievenbus in de gaten.
Blijf ons volgen voor meer nieuws!

Adres

Geffen

Meldingen

Wees de eerste die het weet en laat ons u een e-mail sturen wanneer Stichting voor Afweerstoornissen nieuws en promoties plaatst. Uw e-mailadres wordt niet voor andere doeleinden gebruikt en u kunt zich op elk gewenst moment afmelden.

Delen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram