01/12/2021
Toen ik 11 en mijn zus 18 was kregen we het verlammende nieuws dat zij de Ziekte van Stargardt had. Ik had in eerste instantie géén idee wat dit inhield. Ik weet nog dat mijn vader mij kwam ophalen uit school en ‘even wilde praten’ met de juf erbij en het nieuws vertelde.
Ik heb vroeger veel moeite gehad met het idee dat mijn zus blind zou worden. Ik gunde haar zoveel meer dan dat en het voelde oneerlijk. Waarom zij wel en ik niet? Waarom konden we niet 1 oog met elkaar wisselen? Wat betekende dit voor de toekomst?
Je staat op zo’n moment machteloos aan de zijlijn te kijken terwijl het leven van je zus instort. Maar, het heeft onze band samen ook enorm versterkt. Ik wilde er voor haar zijn. Altijd, onvoorwaardelijk en wat er ook mocht gebeuren.
Nog niet wetende dat ik zelf 7 jaar later dezelfde diagnose kreeg. De situatie herhaalde zich. Maar deze keer keek ik niet alleen vanaf de zijlijn, maar was ik ook de speler in het veld. Zo onwerkelijk. Ineens heb je een ‘dubbelrol’. Tuurlijk, ik was verdrietig en mijn wereld stortte ook volledig in. In die paar seconde dat de arts die ene zin uitsprak ‘je hebt ook de Ziekte van Stargardt’ gaan er 101 dingen door je hoofd. Ik keek naar mijn zus die tegenover mij zat, zij keek naar mij en we wisten het; we zijn samen.
Op de terugweg van het ziekenhuis in de auto was iedereen aangeslagen. Mijn zus en ik zaten achterin terwijl we elkaars hand vasthielden toen ik zei ‘nu zijn we echt samen, we doen het samen, het komt goed’.
En dit is waar het om gaat. We zijn altijd samen, we begrijpen elkaar als geen ander en ik ben zó trots dat ik zusje van jou mag zijn. Ik ga voor je vechten zodat jij op tijd het medicijn kan krijgen en we samen kunnen genieten van zonsondergangen, mooie nieuwe plekken op de wereld en al het andere waar we van houden.
♥️
