Vrouw met ME

10/11/2025

𝘖𝘯𝘻𝘦 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸𝘦 𝘤𝘰𝘭𝘶𝘮𝘯𝘪𝘴𝘵 𝘔𝘢𝘳𝘫𝘰𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘪𝘴 60 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘯 𝘢𝘭 𝘣𝘪𝘫𝘯𝘢 30 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘻𝘪𝘦𝘬. 𝘡𝘦 𝘩𝘢𝘥 𝘭𝘢𝘯𝘨 𝘮𝘪𝘭𝘥𝘦/𝘮𝘢𝘵𝘪𝘨𝘦 𝘔𝘌, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘴𝘤𝘩𝘶𝘪𝘧𝘵 𝘯𝘶 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘰𝘱 𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘳𝘯𝘴𝘵𝘪𝘨𝘦 𝘔𝘌.

𝗢𝗼𝗿𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗠𝗘

Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen er opmerkingen als ‘je hebt de hele ochtend de tijd gehad om dat zelf te doen’, en ‘als je dit zelf kunt, dan kan je dat ook zelf’.

Als zoiets me nu zou overkomen, zou ik direct contact opnemen met de thuiszorgorganisatie en om een andere hulp vragen. Maar toen was ik nog niet zo ver, het maakte me onzeker en ik vroeg me af of ze misschien gelijk had. Want zo ben ik uit mijn opvoeding gekomen; vol twijfel, met een laag gevoel van eigenwaarde en een neiging tot pleasen, wat met een onzichtbare ziekte als ME nog extra handicaps zijn.

Dus we modderden nog een poosje voort, de hulp en ik, terwijl ik bleef proberen haar uit te leggen wat ik mankeer en waarom ik hulp nodig heb. Uiteraard tegen dove mansoren, terwijl het contact steeds verder verziekt raakte. Uiteindelijk vertrok ze zelf, wat voor mij een grote opluchting was. En eigenlijk dacht ik nog zelden aan haar, tot ik haar een paar weken geleden weer tegenkwam.

Ik probeer zo lang mogelijk mijn eigen boodschappen te blijven doen, eens per week, en een paar weken geleden, toen ik aansloot in de rij voor de kassa van de supermarkt, bleek zij voor me te staan. Mijn eerste neiging was om weg te lopen en te wachten tot ze weg zou zijn, maar iets hield me tegen. Koppigheid misschien, en me niet willen laten kennen.

Dus ik bleef staan, terwijl alle spanning van toen weer naar boven kwam. De rij schoof op, en toen ze afgerekend had en haar spullen inpakte, kreeg ze volgens mij in de gaten wie er achter haar stond. Haar spullen zaten in haar tas, maar ze vertrok niet. En terwijl ik ook mijn spullen inpakte, we vlak naast elkaar stonden maar elkaar niet aankeken, overwoog ik of ik iets moest zeggen. Maar wat? En waarom?

Ik kwam tot de conclusie dat ik alleen maar iets zou zeggen om de spanning te verbreken, wat voelde als een zwaktebod. Ik had haar niets meer te zeggen, had geen enkele behoefte aan een schijnheilig praatje, dus ik ben zonder nog iets te zeggen weggelopen.

En daar was ik achteraf heel tevreden over. Ik hoef me niet meer te verontschuldigen of te verdedigen, ik hoef mijn bevestiging niet meer bij een ander te zoeken. Ik ben goed zoals ik ben, inclusief de steeds verder oplopende beperkingen.

Ben ik daar soms nog verdrietig over? Ja, natuurlijk. Maakt het steeds groter wordende isolement dat ik me soms vreselijk eenzaam voel? Ja, zeker. Maar het wordt langzaamaan toch allemaal wat draaglijker en ik ga mezelf niet meer ontkennen of verbergen, alleen maar om de lieve vrede te bewaren of een contact te behouden.

Andere mensen zullen ongetwijfeld over me blijven oordelen, maar ik oordeel steeds minder over mezelf. En wat voelt dat ontzettend fijn!

Marjolein

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

06/11/2025

𝗪𝗮𝘁 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗷𝗻𝗲𝗻 𝗴𝗲𝗯𝗿𝘂𝗶𝗸𝗲𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘?

Een Canadees onderzoek uit juni 2025 onder leiding van Angela Pochakom bracht het medicijngebruik van vrouwen met ME in kaart.

Het team bestudeerde 135 vrouwen in Canada en de Verenigde Staten met een formele ME-diagnose, op basis van de Canadian Consensus Criteria (CCC), de International Consensus Criteria (ICC) of de IOM-criteria uit 2015 (SEID). Vervolgens bekeek het team welke medicijnen zij slikten, voor welke klachten, en of dat samenhing met leeftijd, ziekteduur of fysieke belastbaarheid.

De vrouwen waren gemiddeld 47 jaar oud en leefden gemiddeld 8 jaar met de diagnose ME. Veruit de meeste vrouwen noemden een infectie als vermoedelijke trigger van het ziek worden (72%), gevolgd door trauma en hormonale verstoringen.

De meest genoemde symptomen waren post-exertionele malaise (PEM), cognitieve klachten, niet-verfrissende slaap, onvermogen deel te nemen aan het sociale sociale leven en pijn.

🔹Medicijnen
Het onderzoek groepeerde de medicijnen helaas niet op merknaam, maar op werkingsmechanisme en therapeutisch doel. De deelnemers gebruikten gemiddeld 4,2 medicijnen in totaal, waarvan 3 specifiek gericht waren op ME-klachten.

De top drie medicijngroepen zijn:

1. Pijnstillers (31,7%)
NSAID’s, low-dose naltrexone (LDN)

2. Psychofarmaca (26,4%)
SSRI’s, SNRI’s, tricyclische antidepressiva, benzodiazepines, CNS-stimulantia (zoals amfetaminen), atypische antipsychotica

3. Immuungerichte medicatie (10,6%)
corticosteroïden, antivirale middelen, antihistaminica

Daarnaast kwamen ook darmmedicatie (zoals maagzuurremmers, laxeermiddelen, H2-antagonisten, anti-emetica), hormonale middelen (zoals schildkliermedicatie en oestrogeenpreparaten), en hart- en vaatmedicatie (zoals bètablokkers en ACE-remmers) voor.

Wat opvalt is dat het gebruik van medicatie in de VS gemiddeld hoger was dan in Canada. Dit kan komen door verschillen in voorschrijfbeleid of toegang tot zorg.

Specifieke middelen zoals Abilify (aripiprazol), een antipsychoticum dat sommige ME-patiënten off label in lage dosering gebruiken, worden in het artikel niet bij naam genoemd.

Het is mogelijk dat dit onder de brede categorie ‘psychofarmaca’ valt, maar dit wordt nergens duidelijk vermeldt. Hetzelfde geldt voor andere veelgebruikte middelen in Nederland zoals propranolol, ivabradine of Mestinon. Dat is jammer en maakt het onderzoek wat minder veelzeggend.

🔹Medicijngebruik en fysieke activiteit
Het onderzoek vermeldt het verband tussen hoeveel vrouwen met ME bewegen en hoeveel medicatie ze gebruiken. Je zou misschien verwachten dat minder activiteit samenhangt met minder belasting en dus ook met minder medicijngebruik. Maar dat bleek niet zo eenvoudig.

De onderzoekers vonden wat een U-vormig patroon wordt genoemd:

-Vrouwen die bijna niet bewogen gebruikten relatief veel medicijnen;
-Vrouwen die matig actief waren (ongeveer 12–14 uur lichte activiteit per week) gebruikten juist de minste medicijnen;
-Bij vrouwen die veel actiever waren, liep het medicijngebruik opnieuw op.

Als je dit in een grafiek uittekent, met het aantal uur activiteit op de horizontale as en het aantal medicijnen op de verticale as, krijg je iets dat lijkt op een U-vorm. Het medicatiegebruik is relatief hoog bij zowel heel lage als heel hoge activiteit, met een minimum ergens in het midden.

Bij vrouwen met weinig activiteit kan het hogere medicijngebruik samenhangen met ernstigere ziekte of langduriger klachten. In dat geval is de ziektelast zó groot, dat zelfs rust of medicatie de symptomen onvoldoende verlichten.

Bij vrouwen met veel activiteit zou medicatie juist een manier kunnen zijn om méér te kunnen doen, wat mogelijk risico’s op overbelasting met zich meebrengt.

Meer activiteit leidt niet automatisch tot minder klachten (gezien er meer medicijngebruik is). Ook werd duidelijk dat ernstige ziekte niet altijd met rust of medicatie op te vangen is. Het optimale activiteitsniveau en medicijngebruik verschilt per persoon en vraagt zorgvuldige afstemming.

🔹Wat we missen in dit onderzoek
Hoewel dit onderzoek waardevolle cijfers geeft over wat voor soort medicijnen vrouwen met ME slikken, blijft het onduidelijk medicijnen dat precies zijn.

Ook blijft de best wel cruciale vraag onbeantwoord of deze medicijnen eigenlijk wel helpen?

De onderzoekers:
-vroegen niet naar het effect van de medicatie op klachten;
-vroegen niet hoe tevreden de vrouwen waren;
-documenteerden geen bijwerkingen of reden van stoppen van slikken;
-gaven geen inzicht in dosering, toedieningsvorm of behandeldoel per middel.

Dit maakt het lastig om in te schatten of de genoemde soorten medicatie daadwerkelijk verlichting bieden en of ze symptoomgericht zijn en op basis van trial-and-error wordt ingezet.

De auteurs erkennen dit zelf ook en pleiten voor toekomstig onderzoek naar effectiviteit van specifieke middelen, persoonlijk afgestemde medicatiekeuzes en kritische herbeoordeling van het inzetten van antidepressiva

🔹Wat kun je hiermee als vrouw met ME?
Dit onderzoek kan je wellicht wat herkenning en houvast bieden omdat je ziet dat je niet de enige bent die verschillende medicijnen probeert om je klachten wat draaglijker te maken.

Veel van die middelen vallen in categorieën zoals pijnstillers, psychofarmaca of immuunmodulerende middelen, maar de effecten zijn lang niet altijd goed onderzocht bij ME. Het roept ook de vraag op wat jou echt helpt en wat ben je ooit gestart zonder dat het nog iets toevoegt?

Het inzetten van medicatie om symptomen te verlichten bij ME vraagt om maatwerk en regelmatig evalueren

🔹 Wat zijn jouw ervaringen?
-Gebruik jij ook meerdere medicijnen om ME-klachten te verlichten?
-Heb je middelen geprobeerd die wel of juist niet werkten?
-Werkte je arts mee?

Laat het weten in de reacties. Jouw ervaring kan anderen helpen

Bron: Medication use and symptomology in North American women with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - https://tinyurl.com/mufnym74

bewerking en samenvatting: Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

03/11/2025

⚠️ Triggerwarning
𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘢𝘢𝘭 𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘩𝘶𝘪𝘴𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘨𝘦𝘸𝘦𝘭𝘥, 𝘱𝘴𝘺𝘤𝘩𝘪𝘴𝘤𝘩𝘦 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘯𝘪𝘱𝘶𝘭𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘨𝘳𝘪𝘫𝘱𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘝𝘦𝘪𝘭𝘪𝘨 𝘛𝘩𝘶𝘪𝘴 𝘵𝘦𝘳 𝘴𝘱𝘳𝘢𝘬𝘦. 𝘓𝘦𝘦𝘴 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘥𝘦𝘳 𝘢𝘭𝘴 𝘫𝘦 𝘫𝘦 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘷𝘦𝘪𝘭𝘪𝘨 𝘣𝘪𝘫 𝘷𝘰𝘦𝘭𝘵.

(Andere columns van Molly zijn hier te lezen: https://vrouwmetme.com/category/molly/)

𝗠𝗘, 𝗵𝘂𝗶𝘀𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗴𝗲𝘄𝗲𝗹𝗱 𝗲𝗻 𝗩𝗲𝗶𝗹𝗶𝗴 𝗧𝗵𝘂𝗶𝘀
Na een paar jaar alleen leerde ik een nieuwe man kennen. We besloten te trouwen. Hij was volledig afgekeurd en vertelde open over zijn lichamelijke en psychische diagnoses. Hij was stabiel en therapietrouw, dacht ik. Ik vertrouwde hem. Zijn openheid over alles wat hij had meegemaakt gaf mij vertrouwen.

Na ruim een jaar huwelijk belandde hij in een psychose. Hij zat maandenlang in zijn stoel, huilde veel, deed en zei weinig. Langzaam knapte hij wat op. Ik hoopte mijn lieve man van het begin terug te krijgen.

Maar hij kon er niet mee omgaan dat hij niet meteen weer “100% aanwezig” was. Waar ik hoopte op herstel, begon zijn gedrag juist te kantelen. Hij werd agressief in zijn woorden en dwong steeds meer respect af. Hij was “de man in huis”.

Wat ook meespeelde was dat hij dacht, toen de psychose verdween, meteen alles weer op te pakken zoals het was. Maar we waren zoveel maanden verder dat er een nieuw functioneren was ontstaan in het gezin. Een functioneren zonder hem. Een functioneren met 4 personen in plaats van 5.

Mijn dochter en ik moesten het vaak ontgelden. Later hoorde ik dat hij zelfs mijn zoon geslagen had, iets wat ik hem nadrukkelijk verboden had. Hij wilde gezien worden als vader van mijn kinderen, terwijl hun eigen vader gewoon in beeld was. Daar was niet met hem over te praten. Het leidde tot steeds hevigere uitbarstingen. Na zulke episodes was hij telkens vol berouw, huilend, met uitspraken als: “Ik ben het niet waard om te leven, ik ben een slechte man, ik kan beter dood zijn.” Soms trok hij zijn haren uit of sloeg zijn hoofd tegen de muur.

Zo ontdekte ik dat hij helemaal niet stabiel was, en ook niet therapietrouw. Iedereen in huis leed onder zijn gedrag en manipulatie. Het werd steeds erger, totdat mijn zoon en dochter samen 112 belden. Ik was trots dat ze dat deden, want voor mij was het toen duidelijk: ik moest weg met mijn kinderen.

Door die melding kwam Veilig Thuis in beeld. Ik was aanvankelijk blij, want ik hoopte dat er zo ook hulp voor hem en zijn dochter zou komen. Maar zijn dossier werd binnen een week gesloten. Hoe dat kon, is me nog altijd een raadsel. Manipuleren kon hij als de beste.

Mijn dossier daarentegen bleef maandenlang open. Ik moest me steeds verantwoorden. Uiteindelijk kwam de aap uit de mouw: “De kinderen kunnen beter bij hun vader wonen, 100%.” Hun reden? Ik had ME en kon dus volgens hen niet voor de kinderen zorgen. Ineens was ik het gevaar. Ik heb dat geweigerd, bleef weigeren, en uiteindelijk moesten ze ook mijn dossier sluiten.

Twee jaar later kwam Veilig Thuis opnieuw in beeld. Mijn zoon liep vast op school, liep weg en ik moest de politie bellen om hem veilig thuis te krijgen. Hij was boos dat ik de politie had gebeld en ging naar zijn vader. Veilig Thuis belde me over de situatie en haalde ook mijn oude dossier erbij. Toen ze hoorden dat mijn zoon bij zijn vader woonde en geen contact met mij wilde, waren ze opgelucht.

Bemiddeling tussen ons weigerden ze. Ik had nog altijd ME, werkte nog steeds niet, en dus werd ook dit dossier gesloten. Het gevaar was volgens hen uit beeld.
Ik heb mijn zoon uiteindelijk zes maanden niet gezien of gesproken. Alleen af en toe stuurde ik een kort berichtje of een smiley. Na maanden kwam er eindelijk een kleine reactie terug. Een voorzichtige stap.

Inmiddels woont hij definitief bij zijn vader, maar ons contact is hersteld. We appen, bellen en soms komt hij onverwachts binnenrennen voor een knuffel of een maaltijd. Onze band is beter dan ooit.

Niet dankzij Veilig Thuis. Eerder ondanks.

Molly

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

📸: Unsplash

30/10/2025

“𝗘𝗲𝗻 𝗰𝘆𝗰𝗹𝘂𝘀 𝘇𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗱𝗼𝗲𝗹, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝗺𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻”

𝘕𝘢𝘥𝘪𝘯𝘦 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘔𝘌, 𝘩𝘰𝘳𝘮𝘰𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘬𝘭𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘨𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘸𝘦𝘯𝘴

Nadine is eind twintig, leeft met matige tot ernstige ME en kreeg al op jonge leeftijd te maken met hormonale klachten.

“𝘈𝘭𝘴 𝘷𝘦𝘦𝘳𝘵𝘪𝘦𝘯𝘫𝘢𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘨𝘪𝘯𝘨 𝘪𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘥𝘦 𝘱𝘪𝘭 𝘷𝘢𝘯𝘸𝘦𝘨𝘦 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘵𝘳𝘶𝘢𝘵𝘪𝘦𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯, 𝘦𝘯 𝘴𝘪𝘯𝘥𝘴𝘥𝘪𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘯 𝘪𝘬 𝘯𝘰𝘰𝘪𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘦𝘤𝘩𝘵 𝘬𝘭𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯𝘷𝘳𝘪𝘫 𝘨𝘦𝘸𝘦𝘦𝘴𝘵.”

In de loop der jaren volgden talloze soorten anticonceptie en medische gesprekken, maar echte antwoorden bleven uit. Haar huisarts vermoedt inmiddels endometriose, maar een officieel traject opstarten is in haar situatie, met ME en POTS, geen eenvoudige keuze.

“𝘛𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘦𝘯𝘴𝘵𝘳𝘶𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘭𝘪𝘨 𝘪𝘬 𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘭𝘦𝘦𝘵 𝘷𝘢𝘯𝘢𝘧, 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘴 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘦𝘳𝘨𝘦𝘳.”

Toch is een verwijzing naar de gynaecoloog nu te belastend. “𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘪𝘫 𝘻𝘰𝘶 𝘦𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘱𝘪𝘭 𝘦𝘯 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘱𝘪𝘫𝘯𝘴𝘵𝘪𝘭𝘭𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘤𝘩𝘵 𝘥𝘦 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘦 𝘰𝘱𝘭𝘰𝘴𝘴𝘪𝘯𝘨 𝘻𝘪𝘫𝘯.”

We spraken Nadine over de ingewikkelde samenhang tussen chronische uitputting, hormonale disbalans en het gevoel gevangen te zitten in een cyclus die geen functie meer dient.

Ze deelt haar verhaal met openheid, nuance en moed en raakt daarmee aan iets waar veel vrouwen met ME zich waarschijnlijk in zullen herkennen.

🔗Lees het volledige interview nu op https://vrouwmetme.com/2025/10/30/een-cyclus-zonder-doel-maar-met-gevolgen/

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

29/10/2025

Interessant stuk over de rol van Hormonen.

Hormonen lijken geen oorzaak van ME, maar beïnvloeden wél een breed scala aan symptomen, vooral bij vrouwen. Toch blijft de vraag: wat geb***t er precies in de hypothalamus-hypofyse-bijnieras, en waarom raakt dat systeem zo ontregeld?

In dit door MECentraal bewerkte transcript van prof. dr. De Meirleir worden de belangrijkste mechanismen geschetst, met aandacht voor nachtelijk plassen, cyclusproblemen, dalend testosteron en immuunverschuivingen.

🔹 De rol van hormonen in ME

Researchers zijn het er wel over eens dat de oorzaak van ME niet in de HPA-as ligt, maar dat die wel een cruciale rol speelt bij veel symptomen met een grote impact, met name bij vrouwen.

Dat is geen nieuwe ontdekking: een van de pioniers op het gebied van zowel klinische als wetenschappelijke kennis van ME, de Belgische prof. Kenny De Meirleir, gaf daar bijvoorbeeld ruim 13 jaar geleden al heel veel verhelderende informatie over in een van de 20 video’s die van hem werden opgenomen.

We hebben het transcript daarvan wat summierder gemaakt. Je vindt het op de site https://tinyurl.com/49cyfdpt Hier op fb de hoofdpunten.

🔹 Het probleem van de hormonale afwijking ligt waarschijnlijk voornamelijk centraal, in wat we de hypothalamus noemen. En de hypothalamus verkeert om verschillende redenen - zoals de doorbloeding, de neurotoxinen en de inflammatie - in een soort overwinteringstoestand. Als de hypothalamus niet normaal werkt, zal de hypofyse ook niet normaal werken.

🔹 De hypothalamus maakt twee hormonen aan die niet verderop in het lichaam worden aangemaakt. Het belangrijkste daarvan is adh – het antidiuretisch hormoon. Dat is noodzakelijk om urine te concentreren. Bij ME geb***t dat te weinig: daardoor moet men wel vier of vijf keer 's nachts opstaan om te plassen.

Oxytocine is het andere hormoon dat vrijkomt in de hypothalamus, en dat lijkt in verminderde hoeveelheid aanwezig te zijn. Dat lijkt mede verantwoordelijk te zijn voor het gedrag dat verandert bij sommige patiënten: ze zijn meer in zichzelf gekeerd.

🔹 De bijnieren maken te weinig cortisol aan. Dat duidt dus niet op de ziekte van Addison -een auto-immuunziekte van de bijnier zelf - maar waarschijnlijk op een gebrekkige stimulatie van de bijnier door de hypofyse, die op zijn b***t onder controle staat van de hypothalamus.

🔹 Bij de mannelijke en vrouwelijke hormonen zien we ook belangrijke veranderingen bij ME-patiënten Bij de man vindt er mettertijd een progressieve daling van testosteron plaats die niet overeenkomt met de veroudering, maar veel sneller daalt. Bij de vrouwen zien we de meest diverse cyclusstoornissen ontstaan. Dat heeft te maken met pulsatieveranderingen: het hormoon in de hersenen dat verantwoordelijk is voor de controle van de menstruele cyclus verliest zijn normale pulsatiliteit. Daardoor ontstaan er veranderingen in progesteron en oestrogeen tijdens de menstruele cyclus.

Ook inflammatie speelt daarin een rol. Heel veel van DeMeirleir’s patiënten hebben een sterk premenstrueel syndroom, wat te maken heeft met veranderingen in het prostaglandine metabolisme.

🔹 Waardoor lijden er meer vrouwen aan ME dan mannen? De verhouding blijft 1-1 tot en met de leeftijd van ongeveer 12 à 13 jaar. Daarna neemt dat verschil progressief toe tot ongeveer vier vrouwen voor elke man die op consult komen.

Daar speelt het immuunsysteem een belangrijke rol in. Want oestrogenen beginnen één deel van het immuunsysteem te verzwakken. Juist dat deel, dat noodzakelijk is om bacteriën die in de cellen zitten - de zogenaamde intracellulaire bacteriën - onder controle te houden. Om parasieten en virussen die in ons lichaam zitten, zoals herpesvirussen, onder controle te houden. Dat noemen we de Th1 immuniteit. Testosteron stimuleert juist de Th1 immuniteit.

🔹 Bij de zwangerschap komt hCG vrij. Dat is een hormoon dat testosteron aanmaakt. Veel vrouwen met ME voelen zich wat beter tijdens de zwangerschap, maar onmiddellijk na de zwangerschap zien we dat er net zoals bij MS een sterke terugval is.

🔹 Bron: Wetenschap voor Patiënten https://www.youtube.com/watch?v=gjbOTpBsszM
Afbeelding: Pixabay
Inleiding en bewerking transcript: ME Centraal
zie ook de site voor vrijwel het volledige transcript https://tinyurl.com/49cyfdpt

27/10/2025

"𝗭𝗶𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗻𝗶𝗲𝘁 '𝗴𝗲𝘄𝗼𝗼𝗻' 𝘁𝘂𝘀𝘀𝗲𝗻 𝗷𝗲 𝗼𝗿𝗲𝗻?"

Als ik toch een euro had gehad voor elke keer dat ik deze vraag gesteld kreeg, nou, dan had ik toch zeker uhm... honderd euro.

"Ben je niet 'gewoon' depressief, of zo?"

Het is vast niet altijd zo kwetsend bedoeld als het eruit komt, maar iedereen die lijdt aan ME weet, vóélt, in elke vezel van zijn of haar lijf dat er iets heel, heel erg mis is. En dan bedoel ik: in je lijf.

Als vrouw die ooit een depressie heeft gehad, in 2004, waarvan de oorzaak een sh*tload aan onverwerkt trauma was, denk ik een wezenlijk verschil tussen het hebben van ME en een depressie te kunnen benoemen. Toen ik depressief was kreeg ik regelmatig het ongevraagde en absurdistische advies om 'gewoon eens wat leuks' te gaan doen. "Waar heb je zin in?", vroeg men dan. Zoals bij de meeste mensen met een depressie het geval is, kon ik niets bedenken. Iets leuks, dat bestond niet meer, alles in mij was gitzwart.

Die depressie behoort gelukkig al vele jaren tot het verleden, maar nu, nu ik ME heb en vele uren alleen thuis op de bank heb doorgebracht, heb ik mezelf deze vraag weleens gesteld. Ik moet hierbij bekennen dat dat niet zelden na wéér de vraag of het niet allemaal tussen de oren zit was.

Zodra het verdriet van het gekwetst zijn plaats maakt voor boosheid, kan ik héél goed uitleggen wat ik zou willen. En ook al zijn er ook zeker jaren geweest dat het te rauw en te pijnlijk was om hier überhaupt nog over na te denken (want hoop is gevaarlijk, hoop brengt teleurstelling, hoop brengt rouw, hoop doet pijn), er is toch altijd een stukje springlevend in mij gebleven. In ieder geval levend genoeg om te durven fantaseren. Dat wondermiddel, als het dan toch ooit...

Weet je, ik heb geeneens hele grote dromen. Ik hoef geen top baan waarmee ik miljonair ga worden. Ik hoef geen status, geen aanzien of een groots en meeslepend leven. Wat ik wil, is mezelf weer mens voelen. Me volwaardig mens voelen! Ik wil niet dat de angst me om het hart slaat als ik een uitnodiging krijg, omdat het minuscule beetje energie wat ik heb niet genoeg zal zijn. Ik wil volmondig 'ja' kunnen zeggen! Ik wil niet dat alles wat ik doe een compromis is. Ik wil leven met de handrem eraf! Ik wil niet voor alles wat wel (soort van) lukt een boete moeten betalen. Ik wil dat het leven in mij voortkabbelt met de highs and lows zoals bij al die gezonde mensen die ik ken!

Ondertussen, na vele jaren ziek zijn, is de vrouw die ik ooit was een verre herinnering. Ik rouw nog steeds om haar, om wie ik had kunnen zijn en om alles wat ik ben verloren.

Toch lukt het deze ziekte niet om mijn geest ook nog tegen de grond (oké, de bank) te werken. Ik fantaseer over dat wondermiddel en die boswandeling die ik dan ga maken, zonder klap na. En op die dagen dat het allemaal zo hopeloos voelt, gun ik mijzelf mijn pijn. Er tegen vechten kost alleen maar energie. En dan droom ik morgen, of overmorgen, of volgende week wel weer verder, over dat wondermiddel en alles wat niet meer is maar er hopelijk ooit weer zal zijn.

Kristina

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

24/10/2025

🌸 Vrouw met ME groeit! 🌸

We zijn inmiddels hard onderweg naar de 1000 volgers op Facebook, en merken dat ook de website en Instagram steeds vaker wordt gevonden.

Omdat drie vaste posts per week wat te hoog gegrepen bleek, plaatsen we voortaan twee vaste posts: op maandag en donderdag.

Tussendoor delen we op onregelmatige basis soms nieuws dat relevant of interessant kan zijn voor vrouwen met ME.

Ons team is ook uitgebreid!
We hebben nu een vrijwilliger die de posts op de website plant én iemand die de columns redigeert.

Samen met onze vaste vertalers 'staat' er inmiddels dus echt een team, en dat voelt heel fijn.

💜 Dankjewel voor het volgen van Vrouw met ME, het delen van de berichten en het enthousiasme. Dat doet ons enorm goed.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

24/10/2025

23/10/2025

🌸 𝗛𝗼𝗿𝗺𝗼𝗻𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗰𝘆𝗰𝗹𝘂𝘀 𝗲𝗻 𝗼𝘃𝗲𝗿𝗴𝗮𝗻𝗴 𝘇𝗼𝘃𝗲𝗲𝗹 𝘃𝗲𝗿𝘀𝗰𝗵𝗶𝗹 𝗺𝗮𝗸𝗲𝗻

Veel vrouwen met ME merken het zelf: klachten lijken te schommelen met de menstruatiecyclus of veranderen zodra de overgang begint. Tot nu toe was daar nauwelijks onderzoek naar gedaan. Een nieuw onderzoek uit Karachi (Khan et al., 2025) laat nu zien dat hormonen een veel grotere rol spelen in de ernst en aard van ME-klachten dan vaak wordt aangenomen.

De onderzoekers volgden 150 vrouwen met ME – vóór, tijdens en na de overgang – en maten hormoonspiegels, hielden symptoomdagboeken bij en deden kanteltafeltesten om het autonome zenuwstelsel te beoordelen. Ook werden vragenlijsten over kwaliteit van leven ingevuld.

Wat bleek?
🔹 Hormonen in beweging Oestrogeen en progesteron daalden met de leeftijd, terwijl LH en FSH stegen.

🔹 De cyclus als voorspeller
Bij vrouwen die nog menstrueren namen vermoeidheid en pijn toe in de tweede helft van de cyclus, vlak voor de menstruatie. Cognitieve klachten waren juist het minst rond de eisprong. Orthostatische klachten (zoals duizeligheid bij opstaan) bleven vrij stabiel.

🔹 De overgang als kantelpunt Tijdens en na de overgang waren de klachten gemiddeld zwaarder: meer uitputting, meer pijn en vaker problemen met bloeddruk of hartslag. De kwaliteit van leven daalde, zowel lichamelijk als mentaal.

🔹 Verschillende vormen van autonome ontregeling
Voor de overgang kwam POTS vaker voor (snelle hartslag bij opstaan, bijna 40%), na de overgang juist orthostatische hypotensie (bloeddrukval, ruim een derde van de vrouwen).

🔹 Duidelijke verbanden met hormoonspiegels
Lage oestrogeen- en progesteronwaarden hingen samen met meer vermoeidheid en pijn; hoge LH- en FSH-waarden met meer orthostatische klachten.

Dit onderzoek geeft voor het eerst kwantitatief bewijs voor iets dat veel vrouwen intuïtief al weten: hormonen beïnvloeden hoe ME zich uit.

Oestrogeen en progesteron lijken een beschermende rol te spelen; als ze dalen, nemen de klachten toe. De overgang is daarmee een belangrijk kantelpunt, niet alleen hormonale maar ook autonoom: het zenuwstelsel reageert anders, en het klachtenpatroon verschuift.

𝗪𝗮𝘁 𝗯𝗲𝘁𝗲𝗸𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗶𝘁 𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝗷𝗸?
Zorg en onderzoek kunnen niet langer om hormonen heen.

Het vraagt om hormoonbewuste zorg: rekening houden met cyclus en overgang bij het plannen van behandeling, ondersteuning of onderzoek. Jongere vrouwen hebben vaak een ander klachtenprofiel dan vrouwen in of na de overgang.

Er zijn wel kanttekeningen. Er is nog geen vergelijking met gezonde vrouwen gemaakt, de groepen waren klein, en het onderzoek vond plaats in één ziekenhuis. Ook zijn verbanden nog geen oorzaken: hormonen beïnvloeden waarschijnlijk de klachten, maar ME kan ook het hormoonsysteem ontregelen.

Toch is dit een belangrijke stap. Het biedt een nieuwe invalshoek voor toekomstig onderzoek, bijvoorbeeld naar het effect van hormoontherapie bij ME, iets wat nog niet getest is, maar waar veel vrouwen zich terecht vragen bij stellen.

👉 Lees de uitgebreide samenvatting op: https://vrouwmetme.com/2025/10/23/hormonen-en-me-waarom-cyclus-en-overgang-zoveel-verschil-maken/

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

Afbeelding: Unsplash

21/10/2025

🔹Nieuws: wetenschap🔹

Todd Davenport op Linked In:

"Voor mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) kan zelfs een minimale inspanning leiden tot post-exertionele malaise (PEM).
PEM gaat gepaard met een invaliderende combinatie van ongewone symptomen en signalen. Het kan weken, maanden, of zelfs voor altijd, aanhouden.

We beschikken over ruime wetenschappelijke gegevens uit verschillende vakgebieden binnen de biologie en geneeskunde die de complexe pathofysiologie van PEM beschrijven. Toch worden verouderde ideeën als “voorkeur voor inspanning” en “deconditionering” nog steeds gebruikt, wat dit fenomeen verkeerd weergeeft.

Ik ben er trots op dat ik een internationaal team van ME/CVS-experts (*) heb geleid bij het schrijven van een reactie op een artikel dat verscheen over het grootste NIH-onderzoek naar ME/CVS tot nu toe. Dit antwoord is vandaag gepubliceerd in het tijdschrift Nature.

Belangrijkste punten:
🔑 PEM is biologisch, niet gedragsmatig.
Het gaat niet om motivatie of vermijding, maar om een meetbare fysiologische reactie.

🔑 De testmethoden in de oorspronkelijke studie schieten tekort.
Eendaagse inspanningstesten (cardiopulmonale fietstesten) kunnen het hersteltekort niet vastleggen.

Een tweedaagse CPET-test en andere fysiologische metingen kunnen het werkelijke effect van inspanning wél aantonen.

🔑 Verkeerde interpretaties schaden patiënten.
Door te suggereren dat ME/CVS te maken heeft met een “inspanningstolerantie” of gebrek aan motivatie, schuift men de schuld bij patiënten in plaats van de onderliggende biologische ontregeling te onderzoeken.

Betere wetenschap leidt tot betere zorg.
Nauwkeurige testen en een goed begrip van de ziekte zijn essentieel voor diagnose, onderzoek en effectieve behandeling.

ME/CVS gaat niet over minder doen uit vrije wil.
Het gaat over het onvermogen van het lichaam om te herstellen.

Het is tijd om het gesprek te verleggen, van motivatie naar biologie."

👉 Bron: https://tinyurl.com/569vd9s2

Vertaald door Vrouw met ME

(*) Met onder andere Carmen Scheibenbogen, David Tuller en Mark Vink

21/10/2025

Een reviewstudie – waarin het bewijs uit 30 onderzoeksartikelen werd samengevat – heeft de complexe ‘menselijke reacties’ – zoals onzekerheid, angst, wrok, eenzaamheid en frustratie – benadrukt die veel mensen ervaren tijdens hun leven met ME/cvs. De resultaten suggereerden ook dat mense...

20/10/2025

𝗗𝗲 𝗼𝗼𝗴𝘀𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝟭 𝘃𝗶𝗲𝗿𝗸𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗺𝗲𝘁𝗲𝗿

“Rust lekker even wat uit!” roepen ze vaak, wanneer ze zien dat ik het moeilijk heb. Het klinkt lief bedoeld, maar vandaag bleef die zin wat in mijn hoofd hangen.

Ik had namelijk tien minuten op mijn hurken gezeten om onkruid uit de tuin te trekken. Tien minuten maar. Vroeger kon ik uren in de tuin werken. Ik vond het heerlijk: de stilte, het getjilp van vogels, het gezoem van bijen, de wind die zachtjes door mijn haar streek. Stukje bij beetje de tuin weer netjes krijgen. Het gaf me rust, het was mijn uitlaatklep – ondanks dat ik helemaal geen groene vingers heb.

Maar nu voelt het als een gevecht. Onkruid dat sneller groeit dan ik het kan bijhouden. Planten die zich een weg banen door elkaar heen. Geen orde meer, niet in de tuin, niet in mijn lijf. Toch besloot ik vanochtend: ik probeer het gewoon. Al is het maar een paar minuten per dag. Misschien lukt het me zo, met kleine beetjes, de tuin weer op orde te krijgen.

En daar zat ik dan, op mijn hurken. Ik snoof de frisse lucht op, bloemen die hun geur gul weggaven. Ik sloot mijn ogen. De zon en de wind streelden zacht mijn wangen. Heel even voelde ik me rijk. Dit gevoel – dit kleine stukje geluk – gun ik iedereen die ziek is. Of je nu bedlegerig bent of niet. Zo’n moment van puur leven, dat zou eigenlijk voor iedereen dagelijks mogelijk moeten zijn.

Maar de werkelijkheid liet zich niet wegduwen. Mijn benen verzuurden, mijn hartslag schoot omhoog, het zweet parelde op mijn voorhoofd. Mijn maag begon tegen te sputteren en de hoofdpijn diende zich aan. Een voorbijlopend stel glimlachte vriendelijk en zei, na een blik op mijn zorgvuldig gewiede vierkante meter: “Rust lekker even wat uit.”

Ja, denk ik dan. Haal dat “lekker” maar weg. Want rusten is voor mij geen ontspanning. Het is noodzaak. Ik sleep mezelf naar binnen en laat me uitgeput op de bank vallen. Mijn hoofd bonkt, mijn hartslag is 146, mijn benen branden. Zelfs mijn billen doen pijn – hoe dat kan, weet ik niet.

Waarom wilde ik dit ook alweer?

En dan herinner ik het me. Dat ene moment, toen ik de zon en de wind voelde. Heel even niets anders dan dat. Misschien is dát het gevecht waard: niet de vierkante meter zonder onkruid, maar de seconde waarin je voelt dat je leeft.

Git

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

👉Ben jij een vrouw met ME en zou je columns willen schrijven? Neem contact met ons op over de mogelijkheden: vrouwmetme@gmail.com