https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2026)

01/01/2026

𝐍𝐢𝐞𝐮𝐰𝐣𝐚𝐚𝐫𝐬𝐰𝐞𝐧𝐬

De eerste dag van een nieuw jaar voelt voor veel mensen als een schone lei. Voor ons, vrouwen die leven met ME, ligt dat vaak anders. Goede voornemens kunnen pijnlijk of confronterend zijn wanneer we leven met grenzen die niet verdwijnen door wilskracht of planning.

Daarom kiezen wij vandaag voor iets anders dan grote plannen. Wij wensen jou, en onszelf, zachtheid toe dit jaar. We hopen op ruimte om te zijn zoals we nú zijn, zonder druk om te moeten verbeteren of onszelf op te jagen.

En we wensen jullie kleine lichtpuntjes, momenten waarop het lichaam even meewerkt, wanneer een gesprek mogelijk is, wanneer er rust gevoeld wordt of wanneer alles een paar momenten een beetje lichter voelt.

Moge 2026 voor ons allemaal een jaar worden met dragelijke dagen, steun op de juiste momenten en het gevoel gezien te worden door elkaar en de omgeving.

Voor iedereen die dit nieuwe jaar ingaat met uitputting, onzekerheid of hoop op kleine stapjes: ook dit jaar staan en liggen we naast elkaar.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌
Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

29/12/2025

𝗟𝗲𝗲𝗱𝗰𝗼𝗻𝗰𝘂𝗿𝗿𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲

Regelmatig schrijf ik stukjes over mijn LC/ME. Altijd met een zekere mate van schroom. Waarom? Omdat er nog zo veel meer mensen zijn met veel ernstigere ME (volgens mijn zelfdiagnose ben ik moderate-severe). Wie ben ik om te klagen (want zo voelt het dan) over mijn beperkingen en de vergelijk ik dan mijn leed met het leed van anderen. Een soort van leedconcurrentie dus.

Die term hoorde ik voor het eerst tijdens mijn opleiding tot rouwbegeleider in 2019. Leedconcurrentie is jouw verdriet vergelijken met andermans verdriet, of andersom. Hierdoor wordt er een waarde aan gegeven.

Het is ook de reden dat mensen hun “rouw” bagatelliseren of wegwuiven. Maar daarmee doen ze zichzelf tekort. Je hoeft niet te vergelijken om jezelf serieus te nemen. Je bent met jouw leed, jouw rouw en verdriet wie jij bent. En daar mag je best verdrietig om zijn en om rouwen.

Vorige week moest ik weer aan die term leedconcurrentie denken nadat ik berichten had gelezen van andere Post Covid- en ME-lotgenoten met heftige verhalen. Ik voelde me heel klein worden. Wat is mijn verdriet om mijn verlies van gezondheid in vergelijking met anderen? Ik kan tenminste nog lopen (zij het héél beperkt) en zitten en hoef niet 22/7 te liggen. Voordat ik het wist was ik zelf bezig met leedconcurrentie...

De aanleiding voor deze column begon vorige week. Ik was begonnen met een bericht om te posten. Een compilatie van foto’s van een dag. Ik begon te twijfelen. En ik liet mijn eigen verhaal weer een aantal dagen liggen.

Gisteren dacht ik opeens: dan neem ik mezelf niet serieus en ik doe mezelf te kort. Mijn ervaring met ME, míjn beleving is van mij en die mag er zijn. Ik hoef niet te concurreren met anderen of mezelf bewijzen. Mijn "leed" wil gezien worden en heeft aandacht, liefde en troost nodig. Allereerst door mij zelf. Het enige dat ik kan doen is compassie voor mezelf hebben en mild zijn voor mezelf. Dat is zelfliefde.

Ieders verdriet mag er zijn en heeft liefde een aandacht nodig. Voed jezelf met mildheid en liefde.

Karin

Afbeelding & gedicht: Liefde in jezelf

Over onze nieuwe columniste Karin:
𝘞𝘢𝘵 𝘪𝘬 𝘮𝘪𝘴 𝘪𝘴 𝘻𝘪𝘯𝘨𝘦𝘷𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘪𝘴 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳. 𝘐𝘬 𝘩𝘰𝘰𝘱 𝘵𝘰𝘵 𝘵𝘳𝘰𝘰𝘴𝘵 𝘵𝘦 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘯 𝘮𝘪𝘫 𝘵𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘣𝘪𝘯𝘥𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘭𝘰𝘵𝘨𝘦𝘯𝘰𝘵𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘩𝘶𝘯 𝘥𝘪𝘦𝘳𝘣𝘢𝘳𝘦𝘯.

Instagram:

25/12/2025

𝗘𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲 𝗸𝗲𝗿𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴

Vandaag is een dag die voor iedereen anders voelt. Sommige vrouwen met ME vieren kerst in een klein gezelschap, anderen in stilte en voor weer anderen is het een dag als andere dagen, omdat verstoring van de regelmaat er teveel inhakt.

Er zijn patiënten die proberen mee te doen aan een diner of cadeau-moment, en anderen brengen deze dag grotendeels door in een donkere kamer, zoekend naar een beetje comfort en rust.

Kerst met ME vraagt vaak om een andere vorm van vieren dan de buitenwereld zich voorstelt. Het vraagt om eerlijk kijken naar wat haalbaar is en vooral naar wat niet haalbaar is. Op een dag waarop verwachtingen en tradities soms zo dwingend kunnen voelen, kan dat behoorlijk ingewikkeld zijn.

Als je meedoet aan een sociale gelegenheid, wensen we je de ruimte om je regelmatig terug te trekken naar je eigen plek. De vrijheid om even te gaan liggen, prikkels te dempen, een gesprek niet af te maken of een ronde overslaan. Niet omdat je ongezellig zou zijn, maar omdat jouw lijf grenzen stelt die niet onderhandelbaar zijn. Je mag die grenzen volgen, ook als anderen dat niet begrijpen. Misschien juist dan.

Als je vandaag alleen bent, of grotendeels in het donker ligt, dan wensen we je zachte lichtpuntjes. Een moment van rust in je systeem, een herinnering die troost geeft, een geluid dat je prettig vindt, iemand die aan je denkt... Het hoeft niet groot te zijn om waarde te hebben. Soms is klein precies wat past en wat je goed doet.

Voor iedereen die leeft met ME, in welke vorm dan ook, hopen we dat deze dag iets brengt dat fijn voelt. Maar je hoeft vandaag niets waar te maken. Je hoeft alleen te zijn waar je bent en te doen wat je kunt.

We wensen je een zo fijn mogelijke dag toe, op jouw manier en in jouw tempo.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

22/12/2025

𝗔𝗮𝗻𝘁𝗿𝗲𝗸𝗸𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗯𝗮𝗹𝗹𝗲𝗻

In alle datingsprogramma’s komt het voorbij, bij bijna elke kandidaat: ‘Ik hoef niet zo iemand die alleen maar op de bank ligt. Actief, sportief, slank, ambitieus, dat vind ik leuk. Lekker energiek!”

Dat is, blijkbaar, wat aantrekkelijk is. Ik dus niet. ‘Gelukkig ben ik al getrouwd’, denk ik stiekem weleens.

Aantrekkelijk is veel doen, veel willen en alles ook echt uitvoeren. Werken, sporten, alles eten maar niet dik zijn. Aantrekkelijk is alles weten, goed luisteren, maar ook genoeg vertellen. En vooral veel initiatief nemen. Veel energie, maar ook innerlijke rust, tegelijk en zonder dat het elkaar bijt, graag.

Wat iemand doet bepaalt hoe leuk we iemand vinden. Want mensen die op de bank hangen, of erger nog, in bed… Nee daar vinden we niets aan. En elke keer dat ik het hoor, doet het me een klein beetje pijn. Want ik lig op de bank. En in bed. Best wel veel, ook. Dus… ik ben niet leuk. Niks aantrekkelijks aan mij…?

Zien we het nog? De persoon die iemand is, los van wat hij dóet? De kracht vanbinnen, ook als die in een gebroken lichaam woont? Het vechtershart, dat hooguit wat wordt gehinderd door een defecte accu?

Dit is een pleidooi voor veerkracht in plaats van spierkracht. Voor ons, gevormd door schade, tegenslag, onbegrip en schande. Voor ons, die hebben geleerd om los te laten, te accepteren, mee te veren met de golven van het leven.

De spierballen van de ziel. Zien we ze nog? Zie ik ze zelf nog?

De oude dame, de handen krom, maar de ogen vol wijsheid. De magere man, die twee vrouwen en een zoon verloor, maar steeds zijn leven weer oppakte. Die door alles heen oog bleef hebben voor de kwetsbaren om zich heen.

Zie we het nog in elkaar? En, zien we het nog in onszelf?

Ik zie het nog, als ik een beetje mijn best doe. Ik ben mega sterk. Mijn triceps zijn slappe flapjes die aan mijn bovenarmen hangen, maar mentaal ben ik niet klein te krijgen.

Ik kan nog geen kilometer lopen, maar kan het ziek zijn dag in dag uit prima volhouden door mijn innerlijke kracht. Ik kan tranen huilen omdat ik de confrontatie niet uit de weg ga. Ik accepteer mijn situatie omdat ik daar de ballen voor heb. Ik kan loslaten omdat ik heb geleerd dat ik oké ben zonder te presteren.

Ik weet dat ambities slechts wensen zijn, die uit kunnen komen als je mazzel hebt. En dat omstandigheden ieder mens kunnen overkomen. Alleen de sterken nemen daardoor toe in kracht.

Ik hang op de bank en in mijn bed. En de meeste fokking dagen met een glimlach. Als dát geen spierballen zijn…!

Annika

18/12/2025

🔹ME: een morele verkenning van ziekte en verantwoordelijkheid 🔹

Samenvatting van ‘Chronic Fatigue Syndrome: A Moral Exploration of Illness and Accountability’

Jennifer McMurray verkent in haar artikel de historische en hedendaagse maatschappelijke opvattingen over ME, waarbij ze ook wil laten zien hoe maatschappelijke waarden de opvattingen over ziekte en moraliteit beïnvloeden. Er is veel discussie geweest over de aard van ME: of het biologisch of psychologisch is. Deze discussie begon al aan het eind van de 19e eeuw en het stigma rondom ME bestaat nog steeds.

In de 18e eeuw beschreef George Chyene een zenuwaandoening gekarakteriseerd door angst, neerslachtigheid en hypochondrie die volgens hem werd veroorzaakt door de eisen van de moderne maatschappij.

In 1869 introduceerde George Beard de term neurasthenie, voor wat hij zag als een zenuwuitputting door de druk van het moderne leven. In een tijd waarin de wetenschap vooral gericht was op meetbare, lichamelijke afwijkingen, kreeg neurasthenie weinig erkenning en werd afgedaan als hysterie, zwakte of aanstellerij. Hysterie werd geweten aan een gebrek aan wilskracht, zelfdiscipline en falen om aan sociale verwachtingen en verantwoordelijkheden te voldoen.

De overtuiging dat ziekte samenhangt met morele zwakte werd in hoge mate beïnvloed door het protestantse arbeidsethos, dat arbeid, discipline en zelfbeheersing zag als tekenen van deugd.

Aan het begin van de twintigste eeuw, toen eugenetica populair werd, werd die gedachte verder versterkt. Ziekte of zwakte werd niet alleen als persoonlijk probleem gezien, maar ook als bedreiging voor de samenleving door het idee dat lichamelijke of geestelijke zwakte erfelijk was en dus werd doorgegeven via ‘slechte genen’.

In het midden van de 20e eeuw werden verschillende uitbraken van een aandoening met ME-achtige symptomen gemeld. Acheson introduceerde toen de term Myalgische Encefalomyelitis (ME). Hij veronderstelde dat het ging om een ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg, veroorzaakt door een onbekende infectie.

Andere artsen vonden geen bewijs voor ontsteking en verklaarden de uitbraak als massahysterie. Sommige psychiaters zagen ME als een vorm van conversie- of somatoforme stoornis.

Vanaf 1970 werd gezondheid steeds meer gezien als een individuele verantwoordelijkheid: ziekte werd vaak geïnterpreteerd als het gevolg van persoonlijke keuzes of levensstijl. In de jaren 80 kreeg ME brede aandacht door een uitbraak in de VS, die door de media spottend "yuppie griep" werd genoemd omdat vooral overwerkte jonge professionals getroffen werden: zij zouden “te ambitieus” zijn geweest. Oftewel: de ziektewas geen biologisch probleem maar een gevolg van eigen keuzes.

Omdat een concrete biologische oorzaak uitbleef, richtte het onderzoek in de jaren 1990 zich opnieuw op psychologische factoren. Onderzoekers stelden dat ME samenhing met persoonlijkheidskenmerken zoals perfectionisme of neuroticisme, of met eerdere trauma’s, wat volgens hen zou bijdragen aan lichamelijke klachten zonder aantoonbare oorzaak.
Patiënten verzetten zich vaak tegen deze visie, uit angst niet serieus genomen te worden en als herhaling van de oude “het zit tussen je oren”-reflex. Die scepsis maakte het voor hen nog moeilijker om hulp of begrip te vinden.

De corona pandemie heeft het debat nieuw leven ingeblazen. Veel mensen met langdurige COVID-klachten ervaren dezelfde symptomen als ME-patiënten, waaronder post-exertionele malaise. Toch blijft de behandeling wereldwijd ongelijk: in sommige landen wordt cognitieve gedragstherapie toegepast, terwijl anderen pleiten voor erkenning als een puur lichamelijke ziekte. Vandaag de dag erkent de Wereldgezondheidsorganisatie ME als een neurologische aandoening. Het wordt echter nog niet als een infectieziekte gezien, omdat overtuigend bewijs daarvoor nog ontbreekt.

De geschiedenis van ME laat zien hoe medische kennis, culturele/maatschappelijk waarden en morele overtuigingen elkaar beïnvloeden. Wat ooit werd gezien als hysterie of zwakte, wordt nu steeds vaker erkend als een ernstige, invaliderende en complexe aandoening. Het verbeteren van het begrip van ME zal bijdragen aan minder stigma en betere zorg voor iedereen die met ME leeft.

𝘚𝘢𝘮𝘦𝘯𝘷𝘢𝘵𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘥𝘰𝘰𝘳 M.

𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌.
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Delen wordt zeer gewaardeerd

🔗Een uitgebreidere samenvatting lezen jullie op de site https://vrouwmetme,com

🔗Bron: McMurray, J. (2025): Chronic Fatigue Syndrome: A Moral Exploration of Illness and Accountability. The Motley Undergraduate Journal , 3(1). https://doi.org/10.55016/ojs/muj.v3i1.79259

Afbeelding: Unsplash

15/12/2025

𝗜𝗸 𝗛𝗔𝗔𝗧 𝗽𝗶𝗹𝗹𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝘁𝗼𝗰𝗵 𝘀𝗹𝗶𝗸 𝗶𝗸 𝗲𝗿 𝟯𝟳 𝗽𝗲𝗿 𝗱𝗮𝗴….

Laatst vroeg iemand mij oprecht: “Hoeveel pillen slik jij?” Geen idee, veel dat weet ik wel. Ik beloofde eens te tellen bij de volgende keer pillendoos vullen. Dat tellen was een bizarre ervaring. Heb nog een keer geteld en kwam steeds op hetzelfde uit…. 37 stuks per dag.

Vroeger had ik al moeite met dé pil doorslikken. Dat moest altijd met een groot glas water en dan nog dacht ik vaak dat hij bleef plakken in mijn keel. Een paracetamol gebruiken? Als ik zo’n hoofdpijn had dat ik dubbelzag, of driedubbel, dan wilde ik misschien weleens een paracetamol gebruiken.

Maar toen deed ME zijn intrede. Eerst alleen maar vage klachten. De huisarts zei altijd; “het is stress” of “ja, je hebt kleine kinderen, dit zijn de tropenjaren”. En dus ging ik zelf naar de apotheek en warempel er waren wel wat vrij verkrijgbare dingen die mij hielpen. De diarree kon deels worden opgelost met Loperamide bijvoorbeeld (langdurig gebruik bleek ook niet verstandig te zijn trouwens, dus neem dit niet aan als een advies).

Uiteindelijk kwam ik bij een ME-specialist terecht. Het bleek geen stress te zijn en ook de tropenjaren waren niet 100% de boosdoener. Er waren lichamelijke afwijkingen en zo nemen de eerste echte medicijnen mijn keukenkastje over. Sommigen hadden zeker effect, maar net zoveel hadden geen effect of hadden te hevige bijwerkingen.

Zo zijn we dus beland, 7 jaar na diagnose, bij 37 stuks* per dag. En dat zijn alleen nog maar de pillen. En niet alle pillen zijn vanwege de ME. In deze 37 zitten ook vitamines en supplementen, bijvoorbeeld vitamine C en Calcium + Vitamine D en een supplement voor de peri-menopauze.

Inmiddels is niet alleen 1 keukenkastje overgenomen door de medicijnen. Door de levering van een aantal medicijnen per kwartaal is ook een deel van de kast in mijn slaapkamer overgenomen door poedertjes, crèmes, druppels, pillen en naalden.

Als mensen mijn pillendoos zien, zelfs de thuiszorg, zijn ze geschokt. Ook krijg ik dan vaak de vraag; “Heb je dit echt allemaal nodig?” Het eerlijke antwoord; “Als ik stop met alles ga ik misschien niet direct dood, maar leven kan ik dan zeker niet meer.”

Nog altijd ben ik geen pillenmens. Bij elk voorstel van een arts ben ik kritisch. En zeker 2x per jaar ga ik het gesprek aan “is dit allemaal nog wel nodig?”.

Mede “dankzij” de leveringsproblemen van medicatie weet ik ook dondersgoed dat ik niet zonder kan. Toch blijf ik kritisch. De specialist moet inmiddels al lachen als ze mijn vraag weer krijgt. “Met welk medicijn wil je stoppen? Hoe denk je zelf dat het gaat? Ben je vooruitgegaan? Ben je in staat om elke dag te do**hen?” Tuurlijk kan ik niet elke dag do**hen, en nee ik ben ook niet vooruitgegaan. Eerder achteruit.

En zo komen we, vooral ik dus eigenlijk, tot de conclusie dat ik niet kan stoppen met iets.
Ik blijf trouw al die pillen slikken.

* 10 verschillende soorten medicatie en 4 soorten vitamine/supplementen

Molly

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

11/12/2025

𝗗𝗲 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽 𝗼𝘃𝗲𝗿 𝘀𝗲𝗸𝘀𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲?

Seksuele problemen komen voor bij veel chronische ziekten, maar over wat er precies gebeurt bij ME/CVS is nauwelijks iets bekend.

De Britse onderzoekster Lara Romero Riego voerde daarom een verkennend literatuuronderzoek uit naar de invloed van uitputting op seksuele functie bij mensen met ME/CVS.

Haar artikel, gepubliceerd in het Journal of Couple & Relationship Therapy (2025), is het eerste overzicht dat dit onderwerp systematisch onderzoekt.

Romero Riego analyseerde vijf medische databanken, PubMed, PsycINFO, MEDLINE, CINAHL en EMBASE, en vond 380 publicaties.

Na een selectie bleven er slechts acht studies over die voldeden aan de juiste criteria: volwassenen met een formele ME/CVS-diagnose, waarin seksuele ervaringen of relatieaspecten werden beschreven.

De onderzoeken zijn uitgevoerd tussen 1995 en 2015 (Spanje, VS, Nederland en Taiwan).

Vijf richtten zich op vrouwen, één op mannen en twee waren algemene reviews.

🔹Wat blijkt

De meeste studies tonen dat seksuele disfunctie bij ME vaak voorkomt. Vrouwen rapporteren minder verlangen en tevredenheid, minder frequent seksueel contact en vaker pijn of kramp tijdens gemeenschap (dyspareunie, vaginisme).

Ook moeilijkheden met het krijgen van een orgasme (anorgasmie) worden regelmatig genoemd.

Sommige vrouwen ervaren seks als negatief of als iets wat ze doen uit plichtsgevoel tegenover hun partner.

De enige studie naar mannen (Chao et al., 2015) vond een verhoogde kans op organische erectiestoornissen, vooral tussen 40 en 59 jaar en bij andere gezondheidsproblemen.

In vrijwel alle onderzoeken gold dat hoe groter de uitputting is, hoe meer seksuele klachten er zijn. Een langere ziekteduur en comorbiditeiten zoals fibromyalgie of Sjögren gingen samen met meer disfunctie.

🔹Wat nog onduidelijk is
De kwaliteit van het bewijs is beperkt. De onderzoeken gebruikten verschillende meetmethoden, vaak met kleine of selecte groepen. Slechts enkele studies gebruikten gevalideerde schalen, waardoor resultaten lastig te vergelijken zijn.

Er is bovendien weinig onderzoek gedaan naar de ernstig zieke patiënten, mannen, niet-heteroseksuele relaties of de invloed van hormonen en medicatie. Ook ontbreken gestandaardiseerde instrumenten om zowel uitputting als seksuele functie betrouwbaar te meten.

🔹Waarom het ertoe doet
Romero Riego benadrukt dat seksuele gezondheid onderdeel is van levenskwaliteit. Het feit dat seksuele disfunctie bij ME waarschijnlijk veel voorkomt, maar zelden besproken of onderzocht wordt, betekent dat veel mensen zonder hulp blijven.

Ze pleit voor grotere, representatieve studies met aandacht voor ernst van ziekte, relatiekenmerken en eventuele traumageschiedenis.

Daarnaast is er behoefte aan onderzoek naar positieve ervaringen: hoe mensen ondanks beperkingen toch intimiteit weten te behouden.

🔹Conclusie
De bestaande literatuur laat zien dat er een verband is tussen ME/CVS en seksuele disfunctie, vooral bij vrouwen, maar dat het bewijs te beperkt is om harde conclusies te trekken.

Meer uitputting, meer bijkomende aandoeningen en een langere ziekteduur lijken samen te gaan met grotere seksuele problemen. Hoe deze precies ontstaan, is nog onbekend.

De studie maakt in ieder geval duidelijk dat dit onderwerp dringend meer aandacht verdient, niet alleen in onderzoek, maar ook in gesprekken over zorg en kwaliteit van leven bij ME.

🔹Een uitgebreidere samenvatting lezen jullie op de site vrouwmetme.com

🔹Bron:
Romero Riego, L. (2025). The impact of fatigue on sexual function in people with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: a scoping review. Journal of Couple & Relationship Therapy, 24 (1), 49–73.(https://sl1nk.com/kEJ9H)

Samenvatting: Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

08/12/2025

𝗛𝘂𝗶𝗹𝗯𝗮𝗯𝘆

Lang geleden kregen wij twee kindjes, vrij snel na elkaar. De jongste van de twee was een huilbaby. Ik had nog geen ME, maar was wel langdurig chronisch vermoeid na pfeiffer. De hypothekencrisis was gaande, dus woonden we nog op een flatje. Mijn man zat fulltime op kantoor en ik zat fulltime thuis, met mijn vermoeidheid en twee kleine kotertjes.

De kleine baby, altijd hield ik haar op mijn arm. Altijd was er dan ook een dreumes die aandacht wilde en hulp nodig had. En altijd ging het door. Hoe ik haar ook vasthield, voedde, vertroetelde en inbakerde, het huilen was eindeloos. Ze was al een paar maanden oud toen ik voor het eerst zag dat haar oogjes open waren en ze niet aan het huilen was!

Urenlang heb ik in de schommelstoel gezeten, met een huilende baby en een huilende dreumes op schoot. De tranen kon ik niet van mijn eigen wangen vegen, omdat ik mijn handen vol had met kindjes. Dus die vielen op mijn kleding en op de hoofdjes van mijn kindjes.

En we wiegden, we wiegden, we wiegden… En ik hield mij vast aan de gedachte dat zo óóit wel een keer zouden stoppen met huilen. Dat gebeurde ook. Maar ik heb geen idee hoe lang het duurde. En het begon ook steeds weer opnieuw. Tot ze groter waren en het wat hanteerbaarder werd.

Wat was ik opgelucht, toen het eerste jaar erop zat. En hoewel het kleintje ook een pittig peutertje was, werd het wat makkelijker. Ze ging zichzelf aankleden, leerde al snel praten en leerde hoe ze zich kon afreageren. Ze sliep in de nachten en de oudste ging naar school. Er kwam een stukje ademruimte.

Ik denk regelmatig terug aan deze tijd, zeker nu ik ME heb. Het gedrag van mijn lichaam komt soms behoorlijk overeen met dat van een huilbaby. Hoe ik ook rust, plat lig en voorzichtig ben. Al mijn taken opknip in kleine stukjes, op mijn hartslag let. Alle belastende dingen aan anderen overlaat en steeds weer prikkelarm in het donker lig. Het lijkt gewoon nooit genoeg.

Altijd heeft het lichaam weer een soort van reden, om zich druk te maken over niks. Om dingen als onhaalbaar te zien, die vorig jaar nog simpel waren. Zelfs de nachten lijken soms op die van toen. Zomaar onderbroken door.. tja… waardoor eigenlijk. Zoals de baby gewoon huilde, ogenschijnlijk zonder reden. Zo weigert mijn lichaam soms de slaap te vatten.

Het is rusten, rusten, en rusten. En ik houd mij vast aan de gedachte dat het óóit wel een keer beter zal worden. Maar of dat ook uitkomt, dat weet niemand eigenlijk zeker.

Annika

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

04/12/2025

𝗩𝗮𝗹𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗲 𝗶𝗻 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸: 𝘄𝗮𝗻𝗻𝗲𝗲𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗶𝗰𝗵𝗮𝗮𝗺 𝗮𝗳𝘄𝗶𝗷𝗸𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗿𝗺

🔹Validisme beïnvloedt wetenschap
In een recente publicatie onderzoekt Gipsy Hosking hoe validistische aannames wetenschappelijk onderzoek beïnvloeden.

Validisme gaat uit van het idee dat een gezond, autonoom lichaam de norm is. Mensen die daarvan afwijken, bijvoorbeeld door ME of fibromyalgie, worden als lastig gezien en vallen daardoor te vaak buiten onderzoeksopzet, gegevensverzameling en beleidsvorming. Dit heeft gevolgen voor diagnosestelling, medicatie-onderzoek en zorg.

🔹De witte, cisgenderman als norm
Die norm is historisch gegroeid. Het lichaam van de witte, cisgender, lichamelijk gezonde man werd lange tijd als representatief beschouwd. Ondertussen bleven hormonale variatie, prikkelgevoeligheid, chronische pijn en fluctuerende belastbaarheid zo onderbelicht. Het is de vraag hoeveel kennis we missen omdat de wetenschap zo beperkt heeft gekeken.

🔹Hoe richten vrouwen met ME die niet voldoen aan deze norm, hun leven in?
Hosking onderzocht hoe jonge vrouwen met ME/cvs en fibromyalgie hun dagelijks leven vormgeven in een samenleving die niet op hun lichaam is ingericht. Ze combineerde dit met participatief actie-onderzoek: deelnemers werden medeonderzoekers, bepaalden zélf wat relevant was en ontwikkelden toegankelijke
materialen voor de ME-gemeenschap. De groep noemde zichzelf het Invisible Illness Warriors Health Collective.

🔹Aanpassen van een onderzoek kan relatief makkelijk
Tijdens het onderzoek werd duidelijk dat ook universiteiten doordrongen zijn van validisme. Ethische procedures, ruimtes zonder ligoptie, reisafhankelijkheid en kleine lettertypes vormden directe barrières. Hosking voerde zelf praktische aanpassingen door, zoals audio-informatie, rustruimtes en online deelname. Dit vroeg vooral om bereidheid en creatief denken, niet om extra geld.

Deze inzichten zijn relevant voor vrouwen met ME. Onderzoek dat geen rekening houdt met PEM, prikkelgevoeligheid en mobiliteitsproblemen loopt structureel kennis mis en het beïnvloedt wel beleid, erkenning en uitkeringen.

In Nederland zien we nu voorzichtig verbetering: binnen het ZonMw-programma worden deelnemers thuis onderzocht. Daarmee vervallen al enkele grote drempels. Nu maar hopen dat de onderzoekers ook letten op belangrijke details zoals geurloos en prikkelarm werken.

🔹Een uitgebreide samenvatting én de volledige vertaling van dit artikel staan op onze website: https://vrouwmetme.com/2025/12/04/validisme-in-wetenschappelijk-onderzoek-wanneer-het-lichaam-niet-past/

Bron: Resisting Ableism in Research Design, Gipsy Hosking (https://l1nq.com/3qpKW)

👉Vertaling: Elly van de Meijden, Taalspectrum https://www.taalspectrum.nl

Bewerking en samenvatting: Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Afbeelding: Unsplash

01/12/2025

𝗦𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

Vorige week legde onze cv-ketel zomaar ineens het loodje. Bam! Einde warm water en verwarming. Omdat we een onderhoudscontract hebben, belde ik vol goede moed onze monteur. Die kwam de volgende ochtend en -heel kort samengevat- de cv-ketel blijkt op en moet vervangen worden. Helaas kon dat pas na het weekend en moesten we vijf dagen wachten op de installatie van de nieuwe ketel.

Vijf dagen geploeter met keteltjes heet water, ‘do**hen' met een maatbekertje, met een mengsel van kokend heet en ijskoud water. Het resultaat was dan een lauwwarm plensje. Gezinsleden gingen elders do**hen en omdat dat mij veel extra energie zou kosten, stelde ik het ‘do**hen’ steeds zo lang mogelijk uit en redde ik mezelf zoveel mogelijk met kant en klare washandjes.

Vandaag zou de nieuwe cv-ketel worden geplaatst. Ik zorgde ervoor om op tijd aangekleed beneden te zijn en verheugde me ondertussen op een behaaglijk warme woonkamer en een lange warme do**he die mijn pijnlijke lijf zou helpen ontspannen.

Helaas, die droom moet tot nader order worden uitgesteld…

Er blijkt een flink gaslek, ergens in huis. Hiervoor is een loodgieter nodig. De cv-monteur belde zijn collega maar die heeft geen tijd. Aan mij de eer (want ik ben/was altijd de regelaar in huis) om rond te bellen voor een loodgieter die tijd heeft voor een ‘spoedje’. Een onmogelijke wens, zo bleek. De cv-monteur vertrok onverrichterzake en ik bleef achter met een kater.

Tegen de tijd dat een loodgieter beschikbaar is, het lek is verholpen, een nieuwe afspraak voor de installatie van de nieuwe cv-ketel is gemaakt én de ketel zal zijn geïnstalleerd, kun je mij waarschijnlijk met stoffer en blik bij elkaar vegen en ‘mag’
ik weer een tijdje PEMmen…

Weer heb ik zo’n moment dat ik met weemoed terugdenk aan ‘vroeger’ toen ik dit soort crisissituaties kon bezweren met humor en een stukje doorzettingsvermogen. Terwijl ik nu, met 0,0 energie op de teller, aan de bak moet met afspraken regelen en weer -en bovendien twee keer extra- mezelf moet voorbereiden op werklui over de vloer en dus een inbreuk op mijn vaste routine en rustmomenten.

Alsof ME an sich al niet zwaar genoeg is…

Stress veroorzaakt adrenaline en juist dat is onze grootste vijand, al zorgt het er wel voor dat ik weer eens een column kan schrijven ;).

Geluk bij ongeluk is dat ik überhaupt nog enigszins in staat ben om het een en ander te regelen. Dat relativeert een beetje. Mijn hart gaat uit naar de lotgenoten voor wie dit soort -bij het leven horende- crisissen echt onoverkomelijk zijn.

Jans Jansen

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

Vrouw met ME

01/01/2026

29/12/2025

25/12/2025

22/12/2025

18/12/2025

15/12/2025

11/12/2025

08/12/2025

04/12/2025

01/12/2025

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type