Vrouw met ME

06/02/2026

𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘, 𝗲𝗲𝗻 𝗹𝗲𝘃𝗲𝗻 𝗹𝗮𝗻𝗴 𝗻𝗶𝗲𝘁 𝗴𝗲𝘇𝗶𝗲𝗻

Na het artikel over ME en ouder worden (*), nam Lisa contact met ons op. Ze is 68 jaar en leeft al 54 jaar met ME. In haar reactie beschrijft zij hoe het is om als vrouw met ME ouder te worden in een zorgsysteem dat haar al decennia lang niet ziet, niet hoort en niet serieus neemt.

In haar reactie maakt Lisa pijnlijk duidelijk dat gebrek aan erkenning voor ME geen afgesloten hoofdstuk is. Ondanks de toename van wetenschappelijk onderzoek ervaart zij daar zelf geen enkel voordeel van. Door haar leeftijd wordt zij uitgesloten van onderzoek, terwijl zij in al die jaren nooit een helpende behandeling heeft gehad. Het gevoel dat zorg en perspectief ophouden zodra je ouder wordt, loopt als een rode draad door haar verhaal.

Lisa beschrijft hoe ernstige en alarmerende lichamelijke klachten, waaronder hartklachten, niet hebben geleid tot vervolgonderzoek of monitoring. Verwijzingen bleven uit, en de verantwoordelijkheid werd bij haarzelf neergelegd. Klachten die zij al langer heeft, worden structureel weggezet als leeftijdsgebonden of overschaduwd door ME, waardoor zelfs basale medische controles geen vanzelfsprekendheid zijn en telkens opnieuw moeten worden afgedwongen.

Ook haar ervaringen met de overgang en endometriose laten zien hoe groot de kennislacunes zijn, zeker bij vrouwen met ME. Na het verwijderen van haar eierstokken kreeg zij te maken met een plotselinge en ingrijpende hormonale ontregeling. De gevolgen daarvan werden gebagatelliseerd. Er was geen voorbereiding, geen begeleiding en geen erkenning, en haar klachten werden vooral psychisch geduid.

Tot slot deelt Lisa haar zorgen over de toekomst. Door ME is haar wereld klein geworden. Sociale netwerken zijn verdwenen en passende hulp ontbreekt. Haar zorgen over wat er gebeurt als haar partner wegvalt, worden afgedaan als angst, terwijl zij spreekt over concrete, reële risico’s in een zorgsysteem dat haar al jarenlang laat vallen.

Lisa deelt haar verhaal om zichtbaar te maken wat het betekent om als vrouw met ME ouder te worden. Jarenlang niet gezien, niet gehoord, uitgesloten van onderzoek en zonder passende zorg of ondersteuning.

👉 Lees 't volledige artikel hier: https://vrouwmetme.com/2026/02/06/ouder-worden-met-me-een-leven-lang-niet-gezien/

Voel je vrij dit bericht te delen.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME

Afbeelding: Unsplash

(*) https://l1nk.dev/lKZFn

03/02/2026

𝗔𝗮𝗻𝗸𝗼𝗻𝗱𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗻𝗶𝗲𝘂𝘄 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸: 𝗘𝗲𝗻 𝗼𝗽 𝗰𝗵𝗿𝗼𝗻𝗼𝗯𝗶𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗯𝗮𝘀𝗲𝗲𝗿𝗱 𝗽𝗿𝗼𝘁𝗼𝗰𝗼𝗹 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗺𝘂𝗹𝘁𝗶-𝗼𝗺𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗺𝗮𝗽𝗽𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗻𝘀𝘁𝗿𝘂𝗮𝘁𝗶𝗲𝗰𝘆𝗰𝗹𝘂𝘀 𝗲𝗻 𝗱𝗮𝗴-𝗻𝗮𝗰𝗵𝘁-𝗿𝗶𝘁𝗺𝗲𝘀 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 𝗲𝗻 𝗹𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗

Vrouwen worden onevenredig vaak getroffen door ME/CVS en long COVID. Toch houden veel studies nog altijd geen rekening met menstruatiecycli en dagelijkse hormoonschommelingen. Het lichaam wordt daarbij impliciet behandeld alsof het biologisch stabiel is, terwijl juist hormonale en circadiane ritmes voortdurend invloed hebben op klachten, belastbaarheid en herstel.

In 2025 is in het wetenschappelijke tijdschrift npj Women’s Health het onderzoeksprotocol van de MELLOW-studie gepubliceerd. Dit artikel vormt de formele aankondiging van het onderzoek richting de wetenschappelijke gemeenschap. Een exacte startdatum van de dataverzameling wordt niet genoemd. Het gaat om een protocolpublicatie, wat betekent dat het studieontwerp is vastgelegd en ethisch is goedgekeurd, maar dat op basis van deze publicatie niet kan worden vastgesteld of de studie al loopt of nog moet starten.

🔹Wat is de MELLOW-studie?
MELLOW staat voor ME/CFS + Long COVID Longitudinal Omics and Women’s Health. Het is een internationale observatiestudie waarin vrouwen met ME/CVS, vrouwen met long COVID en gezonde controles intensief en longitudinaal worden gevolgd binnen hun eigen biologische ritmes. Het onderzoek wordt uitgevoerd door academische teams in Melbourne en Uppsala, in samenwerking met de Open Medicine Foundation.

De studie is opgezet vanuit een chronobiologisch perspectief. Dat betekent dat metingen niet op vaste kalenderdagen plaatsvinden, maar worden afgestemd op het individuele hormonale profiel van de deelnemer, zoals het moment van de LH-piek (de hormonale piek die vlak vóór de eisprong optreedt) en specifieke fasen van de menstruatiecyclus. Daarmee probeert de studie een belangrijk probleem in eerder onderzoek te corrigeren: het missen van biologisch betekenisvolle signalen doordat metingen op willekeurige momenten plaatsvinden.

🔹Wie doen er mee?
In totaal worden 60 deelnemers geïncludeerd:
• 20 vrouwen met ME/CFS
• 20 vrouwen met long COVID
• 20 gezonde controles

De deelnemers zijn tussen de 18 en 49 jaar en hebben een natuurlijke, semi-regelmatige menstruatiecyclus. Mensen die hormonale anticonceptie of hormoontherapie gebruiken, zijn uitgesloten, omdat synthetische hormonen de natuurlijke ritmes verstoren die juist centraal staan in dit onderzoek.

🔹Wat wordt er onderzocht?
De MELLOW-studie onderzoekt hoe hormonale ritmes samenhangen met symptomen en biologische ontregeling bij ME/CFS en long COVID. Daarbij ligt een sterke focus op post-exertionele malaise (PEM), een kernkenmerk van ME/CFS en een veelvoorkomend verschijnsel bij long COVID.

Deelnemers verzamelen thuis, met zo min mogelijk belasting:
• dagelijkse urinemonsters voor hormoonmetingen,
• herhaaldelijk vingerprikbloed en 24-uurs urine op biologisch vastgestelde momenten,
• continue fysiologische data via een wearable, zoals hartslag, hartslagvariabiliteit, temperatuur, slaap en activiteit,
• en herhaalde symptoomrapportages.

Daarnaast wordt er extra bemonsterd tijdens een ‘crash’, wanneer PEM optreedt, en opnieuw 24 en 48 uur later, om herstelprocessen in kaart te brengen.

Biologisch wordt zeer breed gemeten. Het gaat onder meer om:
• stress- en geslachtshormonen,
• immuunmarkers zoals cytokinen,
• stofwisselingsproducten (metabolomics),
• lipiden en steroïden (steroidomics),
• eiwitten (proteomics),
• genexpressie (transcriptomics),
• en pathologische microklontering van bloed.

Al deze gegevens worden gekoppeld aan symptomen, menstruatiefasen en dag-nachtritmes. Deelnemers fungeren daarbij als hun eigen controle, waardoor veranderingen binnen één persoon zichtbaar worden die in traditioneel groepsonderzoek vaak verdwijnen in gemiddelden.

🔹Waarom is dit belangrijk?
Eerder onderzoek naar ME/CVS en long COVID laat vaak tegenstrijdige bevindingen zien, bijvoorbeeld bij cortisol en andere hormonen. . De MELLOW-studie vertrekt vanuit de veronderstelling dat het negeren van normale biologische ritmes kan bijdragen aan de tegenstrijdige bevindingen in eerder onderzoek, en is specifiek ontworpen om deze hypothese te toetsen.

Door hormonen, moleculaire data, fysiologie en symptomen systematisch in tijd aan elkaar te koppelen, hoopt men betrouwbaardere biomarkers te identificeren en onderliggende ziekteprocessen beter te begrijpen.

Hoewel de studie zich in deze fase richt op vrouwen met een natuurlijke menstruatiecyclus, benadrukken de onderzoekers dat de inzichten breder relevant zijn. Hormonen spelen immers bij alle mensen een fundamentele rol in immuunfunctie, energiehuishouding, autonome regulatie en herstel.

🔹Wanneer zijn resultaten te verwachten?
Omdat dit artikel uitsluitend het studieprotocol beschrijft, zijn er nog geen resultaten beschikbaar. Wanneer wel, wordt niet in het stuk vermeld

🔹Bron: npj Women’s Health, https://l1nq.com/HKTqt

(*)Multi-omische mapping betekent het gelijktijdig en in samenhang in kaart brengen van meerdere biologische “lagen” (omics) binnen het lichaam, en kijken hoe die elkaar beïnvloeden in de tijd

MB voor Vrouw met ME
Afbeelding: Pixabay

30/01/2026

📰 Themenschwerpunkt zu ME/CFS in der Brigitte: "Über(Leben) mit ME/CFS"

Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit .

👇
www.brigitte.de/gesund/mecfs/

30/01/2026

𝐊𝐮𝐧 𝐣𝐞 𝐣𝐞 𝐞𝐯𝐞𝐧 𝐯𝐨𝐨𝐫𝐬𝐭𝐞𝐥𝐥𝐞𝐧?

Kun je je even voorstellen? Een ogenschijnlijk simpele vraag, maar hoe beantwoord je die als je ziekte een groot deel van je identiteit heeft afgepakt? Naam en leeftijd is een goed startpunt, maar dan? Het antwoord omvat vaak een beschrijving van je gezinssituatie, beroep, dagelijkse bezigheden of hobby’s.

Een beschrijving van je gezinssituatie is nog te geven, maar kan desalniettemin pijnlijk zijn. Mijn antwoord zou zijn: “alleenstaand, geen kinderen”. En hoewel ik in mijn huidige situatie blij ben dat ik geen verantwoordelijkheid heb naar een partner of kinderen, is het niet hoe ik het leven voor me zag; ik had graag een gezin gewild. Dit reikt overigens verder naar andere relaties: ik ben wel dochter, zus en tante, maar ik zou er bijna aan toe willen voegen “op papier”’. Ook deze rollen vervul ik niet zoals ik zou willen. Neem de rol van tante: mijn neefje (6) en nichtje (3) weten wie ik ben en noemen me "tante", maar ik zie ze vrijwel niet en kan niets met ze ondernemen. Ik speel, los van de tante die wel eens cadeautjes geeft (al is dat voor kinderen wellicht al genoeg), geen rol in hun leven.

Dan je beroep. Is je beroep nog je beroep als je al jaren niet meer kunt werken en dit waarschijnlijk ook nooit meer kunt? Kun je je daar nog mee identificeren? Ik heb het geluk gehad dat ik een aantal jaar heb kunnen werken als onderzoeker, maar kan dat niet meer en als ik ooit weer in staat zou zijn om te werken zou ik niet meer terug kunnen naar dat beroep. Mijn antwoord zou dan ook zijn “ik WAS onderzoeker”, in plaats van “ik BEN”.

Tja en dan dagelijkse bezigheden of hobby’s. De meeste hobby’s die ik voorheen had, kan ik niet meer uitvoeren. Is het dan nog een hobby? En is een bezigheid die je misschien wel voornamelijk hebt gekozen omdat het binnen je mogelijkheden past, echt een nieuwe hobby of alleen tijdverdrijf? Natuurlijk is het mogelijk dat je nieuwe hobby’s ontdekt, maar vaak laat je noodgedwongen andere hobby’s liggen en neem je genoegen met een alternatief.

De voorstel vraag kun je nog breder trekken: welke rol speel je nog in de maatschappij? Tellen we vanuit ons huis of bed nog mee? Mijn reactie zou zijn: “nee”. Er is weinig plek voor chronisch zieken in een prestatiemaatschappij waarin een van de eerste vragen vaak is “wat voor werk doe je?”. Op het moment dat je je huis of bed niet meer uit kunt, ben je letterlijk onzichtbaar; je telt niet meer mee. Men kan wel zeggen dat het niet zo is, of dat je nog steeds van waarde bent, maar dat is slechts ten dele waar, want in een maatschappij als de onze is er weinig ruimte voor achterblijvers. We worden makkelijk vergeten.

Terug naar de vraag “kun je je even voorstellen?" Of anders gezegd: “wie ben je?" Wie ben je nog als je wereld gekrompen is tot je huis of bed, en je je dagen noodgedwongen rustend doorbrengt? Zelf kan ik hier moeilijk op antwoorden. Het is niet iets wat me dagelijks bezighoudt, maar van tijd tot tijd vraag ik mezelf wel af: wie ben ik nog?

Hoewel bovenstaande wellicht doet vermoeden dat er weinig meer is om voor te leven, kan ik zeggen dat ik gelukkig zelf dat gevoel niet heb, maar er zijn helaas ook lotgenoten voor wie dat niet geldt en daardoor nog eens extra lijden. Kunnen we hier wat aan doen? Daar is helaas ook geen simpel antwoord op te geven, maar een beetje meer erkenning, begrip of een simpel luisterend oor kan misschien wel helpen. Zie ons, ook als we onzichtbaar zijn geworden.

M.

Zie ook de uitgebreidere versie van dit stuk op
https://vrouwmetme.com/2026/01/30/kun-je-je-even-voorstellen/

26/01/2026

Beste Kamerleden 🗣️

Donderdagavond is het eindelijk zover: de Tweede Kamer debatteert over Long Covid, en hopelijk ook over PAIS in bredere zin.

✍️ heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen. Met dit stuk vragen wij aandacht voor het grote leed van PAIS-patiënten en benoemen we wat er concreet nodig is in Nederland om deze gezondheidscrisis structureel aan te pakken.

We roepen kamerleden op om tijdens het debat de noodzaak van de ontwikkeling én uitvoering van langetermijnbeleid voor PAIS te agenderen en hierover concrete vragen te stellen aan de minister.

💻 Op hetpaisprotest.nl vind je het volledige stuk!

Via deze link kun je het debat volgen:
https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026-01-29/zorg-gezondheid/plenaire-zaal/postcovid-19-00

26/01/2026

🔹Gevolgen van ziekte: financiële druk🔹

𝘡𝘪𝘦𝘬 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘳𝘢𝘢𝘬𝘵 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘥𝘢𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘩𝘶𝘪𝘴𝘩𝘰𝘶𝘥𝘦𝘯 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯. 𝘞𝘦𝘳𝘬 𝘦𝘯 𝘪𝘯𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯, 𝘰𝘱𝘭𝘦𝘪𝘥𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘮𝘦𝘯 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘥𝘳𝘶𝘬 𝘵𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯, 𝘤𝘰𝘯𝘵𝘢𝘤𝘵𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘻𝘰𝘳𝘨𝘪𝘯𝘴𝘵𝘢𝘯𝘵𝘪𝘦𝘴 𝘯𝘦𝘮𝘦𝘯 𝘵𝘰𝘦 𝘦𝘯 𝘬𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘴𝘴𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘢𝘢𝘯 𝘢𝘢𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸𝘦 𝘸𝘦𝘳𝘬𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘩𝘦𝘪𝘥. 𝘛𝘦𝘨𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦𝘳𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘶𝘪𝘷𝘦𝘯 𝘳𝘦𝘭𝘢𝘵𝘪𝘦𝘴 𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘭𝘪𝘦𝘴𝘵 𝘥𝘦 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘦 𝘱𝘢𝘳𝘵𝘯𝘦𝘳 𝘴𝘵𝘶𝘬𝘫𝘦 𝘣𝘪𝘫 𝘣𝘦𝘦𝘵𝘫𝘦 𝘳𝘦𝘨𝘪𝘦 𝘦𝘯 𝘪𝘥𝘦𝘯𝘵𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵. 𝘝𝘢𝘯𝘥𝘢𝘢𝘨 𝘴𝘵𝘢𝘢𝘯 𝘸𝘦 𝘴𝘵𝘪𝘭 𝘣𝘪𝘫 éé𝘯 𝘢𝘴𝘱𝘦𝘤𝘵 𝘥𝘢𝘵 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘢𝘵 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵, 𝘧𝘪𝘯𝘢𝘯𝘤𝘪ë𝘭𝘦 𝘥𝘳𝘶𝘬 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘻𝘪𝘦𝘬𝘵𝘦.

Toen wij in 2007 naar onze tweede koopwoning verhuisden, was dat goed te dragen met twee inkomens. Maar na de hypotheekcrisis en mijn ziekte veranderde alles. In 2010 kwam ik in de WIA terecht en daalde mijn inkomen fors. De lasten die eerder haalbaar waren, vormden nu een probleem. Verhuizen was geen optie, het huis stond onder water en verkoop zou een restschuld hebben opgeleverd.

De enige manier om daaruit te komen was extra aflossen, juist in een periode waarin het inkomen was gedaald en de ziektekosten opliepen. Elke euro moest worden omgedraaid.

Gedwongen zuinig leven is zelden eenvoudig. Zeker niet wanneer één partner ernstig ziek is en de ander overbelast raakt door werk, mantelzorg, een jong kind en het draaiend houden van het huishouden. Goedkoop boodschappen doen vraagt planning, vergelijken en energie. Precies dat wat er vaak niet is.

Ons verhaal is niet uniek. Vrijwel iedereen die door ziekte inkomen verliest, krijgt te maken met financiële stress. Uitgaven worden geschrapt, abonnementen opgezegd en buffers verdwijnen. Tegelijkertijd kost ziek zijn geld vanwege eigen bijdragen, hulpmiddelen, aanpassingen in huis, medicatie, extra zorg, hogere stookkosten en vervoerskosten. Veel daarvan is noodzakelijk, maar wordt niet of slechts gedeeltelijk vergoed.

Voor sommige patiënten komt daar nog bij dat zij geen WIA-uitkering krijgen en afhankelijk worden van een partner of in de bijstand terechtkomen, met zeer beperkte financiële ruimte.

Wat deze druk extra zwaar maakt, is dat het zonder einddatum is. Chronische ziekte betekent leven met langdurige onzekerheid. Dat maakt plannen moeilijk en tast de keuzevrijheid aan. Niet kunnen verhuizen, geen extra hulp kunnen inkopen en soms zelfs zorg moeten uitstellen, maakt ziekte zwaarder dan zij medisch gezien al is.

Die druk werkt ook door in relaties. Schuldgevoel, schaamte en ongelijkheid liggen op de loer, terwijl ook de niet-zieke partner zijn of haar eigen rouw en beperkingen ervaart. En het stopt niet bij het gezin. Sociale contacten veranderen, vriendschappen verschralen en netwerken vallen weg.

Financiële afhankelijkheid vergroot het verlies van regie dat ziekte met zich meebrengt. De gevolgen beperken zich niet tot het lichaam, maar werken door in wonen, relaties en toekomstperspectief.

Martine

De uitgebreide versie van dit artikel vind je op https://vrouwmetme.com

Herken je (een deel van) dit verhaal, of wil je jouw ervaring delen over financiële stress als gevolg van het ziekzijn? Reageren kan ook per mail: vrouwmetme@gmail.com.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME, door vrouwen met ME

23/01/2026

𝗧𝗼𝘅𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝘃𝗶𝘁𝗲𝗶𝘁

Toxische positiviteit, wie kent het niet? Ken je de theorie niet, dan ken je het vrijwel zeker uit de praktijk, want als chronisch zieke krijg je hier vroeg of laat mee te maken.

Maar wat is dat nou precies, toxische positiviteit? De definitie: Het onderdrukken, ontkennen of minimaliseren van 'negatieve' emoties, waarbij een overdreven nadruk wordt gelegd op positiviteit in alle omstandigheden.

Er werd voor het eerst onderzoek gedaan naar toxische positiviteit in de jaren tachtig van de vorige eeuw. Neil Weinstein, Professor Emeritus in de gezondheidspsychologie, onderzocht het fenomeen en noemde het 'onrealistische positiviteit'. De term 'toxische positiviteit' werd later bedacht, door psycholoog Jamie Zuckerman, die expert is op het gebied van narcistisch misbruik.

Onrealistisch en toxisch, daar sluit ik mij persoonlijk volledig bij aan. Traumatiserend zou ik zelfs zeggen, gezien ik traumatherapie nodig heb gehad om een aantal heftige ervaringen met toxische positiviteit te kunnen verwerken. Waar ik namelijk steeds op vast liep was de waarom-vraag. Ik begreep gewoon niet waarom je zo wreed zou zijn tegen iemand die het al moeilijk genoeg heeft. Die waarom-vraag hield me uit mijn slaap, want het was niet zelden zo dat ik toxisch positieve opmerkingen moest incasseren van mensen die toch best dicht bij me stonden. Van mensen die mij en mijn situatie kenden. Waarom deden zij mij (vaak herhaaldelijk) zo veel pijn? Ik kon het niet rijmen en kwam nog dieper vast te zitten in schuldgevoelens, schaamte, zelfverwijt en zelfstigma. Zagen ze dan niet wat ze deden? Zagen ze dan niet dat ik van binnen "geloof me nou toch eens, waarom kun je me nou niet gewoon geloven" schreeuwde?

Maar nee, ze zagen het niet. Ik vroeg me af wat de drijfveer was voor dit gedrag en ging op onderzoek uit. Al snel kwam ik uit op het concept empathie. Empathie is deels aangeleerd ('nurture') en deels aangeboren ('nature'). Niet iedereen wordt geboren met dezelfde hoeveelheid empathie in zijn of haar persoonlijkheid en er kunnen vele redenen zijn waarom iemand deze vaardigheden ook niet ontwikkelt. En wat je niet hebt kun je immers niet geven...

Daarnaast kan toxische positiviteit ook een coping mechanisme voor iemand zijn. Dat wil zeggen dat diegene zelf op deze manier met zijn of haar gevoelens omgaat (onderdrukken, ontkennen, minimaliseren), waarschijnlijk omdat diegene zelf niet anders of beter kan, weet of wil. Angst en afweer lijken grote katalysatoren te zijn voor dit gedrag. Ziekte, (emotionele) pijn en ongeluk maakt mensen emotioneel ongemakkelijk. Een confrontatie hiermee geeft in het brein een signaal van onveiligheid af; het kan jou tenslotte ook overkomen. Dat wil je niet, dus de instinctieve reactie van veel mensen is het zo snel mogelijk dempen of afweren van dit signaal.

Uiteraard is het goed om te proberen om een positieve mindset te behouden, waar mogelijk, maar het is net zo belangrijk om recht te doen aan emoties zoals angst, verdriet en wanhoop, die komen kijken bij het dragen van de gevolgen van deze wrede ziekte. Als je dit niet krijgt, geef het jezelf!

Maar wat kun je doen, als je bijvoorbeeld weer eens te horen krijgt dat je alles kunt, als je maar echt wilt?

Kaats de bal terug, spreek de ander aan op (het gebrek aan) empathie. "Hoe zou jij het vinden als..." Soms is de intentie goed maar de uitvoering niet. Dat mag je best laten blijken! Geef je grens aan maar laat je niet in de verdediging drukken. Stel je onafhankelijk en neutraal op ten opzichte van andermans oordeel. Niet makkelijk, ik weet het, maar het gedrag van de ander zegt tenslotte weinig over jou! En is die ander niet bereid om naar het eigen gedrag te kijken, dan houdt het soms gewoon ook op. We kunnen die energie wel beter gebruiken!

Kristina

19/01/2026

𝗗𝗲 𝗽𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗴𝗲𝘃𝗼𝗹𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝘇𝗶𝗲𝗸 𝘇𝗶𝗷𝗻

Ziekte heeft niet alleen gevolgen op sociaal, fysiek, cognitief of emotioneel vlak. Ook praktisch verandert er veel. Dingen die ooit vanzelfsprekend waren, vragen ineens om planning, overleg en aanpassing.

Een ziekte als ME heeft grote invloed op families en gezinnen. De zieke partner kan vaak niet meer mee naar familiebezoek of verjaardagen, of alleen onder strikte voorwaarden. Een kort bezoek op een rustige plek met de mogelijkheid om tussendoor te liggen of eerder naar huis te gaan. Soms betekent het dat je als gezin gescheiden leeft: de een gaat, de ander blijft thuis.

Ook wát je samen nog kunt doen, verandert ingrijpend. Waar vroeger lange wandelingen, dagjes uit of samen uit eten normaal waren, wordt samen zijn noodgedwongen beperkt. Misschien samen op de bank een serie kijken, of even naast elkaar op bed liggen. Voor sommigen is zelfs dat al te veel. Prikkels als aanraking, geur of geluid kunnen zwaar zijn.

𝘏𝘦𝘵 𝘩𝘶𝘪𝘴𝘩𝘰𝘶𝘥𝘦𝘯 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘵 𝘮𝘦𝘦
Een huishouden runnen deed je misschien altijd samen. Met een vaste rolverdeling: de een deed de was, de ander kookte. De een regelde de administratie, de ander de boodschappen. Tot ineens één van de twee ziek wordt.

In het begin denk je vaak nog dat het tijdelijk is. Dat herstel wel komt. Taken blijven even liggen of worden half gedaan. Maar als herstel uitblijft, stapelt het zich op. De was, een lege koelkast, afspraken die vergeten worden. De gezonde partner probeert op te vangen wat lukt, maar raakt uitgeput.

Alles wordt een logistieke puzzel. Wie brengt de kinderen naar school? Wie kookt? Wie belt de loodgieter? Wie zorgt dat de medicijnen worden ingenomen? Een kind ophalen van voetbal voelt opeens als een marathon, omdat je eerst nog boodschappen moet doen, de hond moet uitlaten en tussendoor probeert te koken. En o ja, werk gaat ook gewoon door.

𝘓𝘰𝘴𝘭𝘢𝘵𝘦𝘯 𝘪𝘴 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘥𝘦 𝘦𝘯𝘪𝘨𝘦 𝘮𝘢𝘯𝘪𝘦𝘳
Er wordt vaak gezegd dat je samen naar oplossingen moet zoeken. Maar wat als overleg al te zwaar is? Als elke beslissing energie kost die er niet meer is?
Bij ernstige ME moet de zieke partner soms noodgedwongen loslaten wat er in huis gebeurt. Niet controleren en niet corrigeren. Niet proberen regie te houden over iets wat fysiek of cognitief niet meer lukt.

Voor een overbelaste mantelzorger is weinig zo pijnlijk, en irritant, als commentaar vanuit bed krijgen. Goedbedoeld misschien, maar wel kwetsend. Loslaten betekent accepteren dat het huishouden niet meer op het oude niveau draait. Dat dingen anders gaan, met andere prioriteiten.

Dan maar een huis dat minder schoon is, een minder uitgebreide maaltijd, een stapel was die blijft liggen. Liever dat, dan een mantelzorger die omvalt of het gevoel krijgt te falen.

𝘋𝘦 𝘮𝘢𝘯𝘵𝘦𝘭𝘻𝘰𝘳𝘨𝘦𝘳 𝘮𝘢𝘨 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘰𝘮𝘷𝘢𝘭𝘭𝘦𝘯
Het welzijn van de mantelzorger is minstens zo belangrijk als dat van de patiënt. Want als de mantelzorger omvalt, stort alles in. Daarom is hulp van buitenaf geen luxe, maar noodzaak.

Wees concreet. Mensen willen wel helpen, maar weten niet hoe. Vraag om wat nodig is: een maaltijd per week, hulp met de was, ondersteuning bij administratie of tijdelijke overname van mantelzorg zodat de mantelzorger kan opladen.
Een schoonmaakhulp, al is het maar een paar uur. Praktische aanpassingen in huis via een ergotherapeut. Sommige gezinnen maken vaste afspraken, zoals één bezorgmaaltijd per week of een vaste rustdag.

Niemand hoeft zich schuldig te voelen. Niet de zieke partner die weinig kan bijdragen. En niet de gezonde partner die niet alles kan opvangen.

𝘞𝘢𝘵 𝘩𝘪𝘦𝘳 𝘯𝘰𝘨 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯 𝘣𝘦𝘦𝘭𝘥 𝘣𝘭𝘪𝘫𝘧𝘵
Dan zijn er ook nog de aspecten buiten het huishouden die een rol spelen. Denk aan werk en inkomen, school, zorginstanties, financiële druk, ziektekosten die oplopen. Kinderen die zich aanpassen. Het verlies van regie en identiteit van de zieke partner. En de voortdurende noodzaak om grenzen te stellen aan verwachtingen van buitenaf.

Deze thema’s raken aan praktische keuzes, maar ook aan rouw, machteloosheid en schuldgevoel. In andere artikelen zullen we daar uitgebreider op ingaan, omdat ze elk hun eigen aandacht verdienen.

Herkenbaar? Of heb jij een andere ervaring?

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

16/01/2026

🔹Informatie over PAIS🔹

"De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS:

- Wat zijn PAIS
- Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning

-Orthostatische intolerantie (OI), waaronder POTS: staan/zitten niet goed verdragen

- Mestcelactivatiesyndroom (MCAS): allergie-achtige reacties
(zeer) ernstig zieken: wat merk je en wat hebben ze nodig.

De infobladen zijn direct te gebruiken in de praktijk, bijvoorbeeld tijdens gesprekken met (bedrijfs)artsen, hulpverleners of het UWV.

Of om naasten meer inzicht te geven in wat jouw klachten zijn.

Ze bieden ondersteuning in gesprekken en maken het makkelijker om klachten en beperkingen te bespreken. Elk infoblad is ook te downloaden."

De PAIS Alliantie lanceert een reeks infobladen over belangrijke onderwerpen rond post-acute infectiesyndromen (PAIS). De infobladen geven korte, duidelijke en betrouwbare uitleg over PAIS: Wat zijn PAIS Post-exertionele malaise (PEM): zieker worden na inspanning Orthostatische intolerantie (OI), wa...

15/01/2026

Kijk hier het webinar over ME terug. Met huisarts Jojanneke Kant en lotgenote Laure Wiggers:

Voices for Women · Webinar - Meer dan vermoeidheid: wat ME/CVS echt betekent Tijdens dit eerste webinar van 2026 is het onderwerp: Meer dan vermoeidheid: wa ...

15/01/2026

𝗢𝘂𝗱𝗲𝗿 𝘄𝗼𝗿𝗱𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘: 𝘄𝗮𝘁 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻 𝘄𝗲 𝗲𝗶𝗴𝗲𝗻𝗹𝗶𝗷𝗸?

De meeste wetenschappelijke studies naar ME richten zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar. Tegelijk weten we dat er duizenden ME-patiënten ouder zijn. Over wat ouder worden met ME precies betekent, is echter opvallend weinig bekend. Dit gebrek aan kennis heeft gevolgen voor zorg, erkenning en toekomstperspectief van patiënten.

De wetenschappelijke literatuur over ouder worden met ME is heel beperkt. Veel onderzoeken sluiten oudere deelnemers expliciet uit, waardoor kennis over het beloop van ME op langere termijn ontbreekt.

Dat is een probleem, zeker voor mensen die al tientallen jaren met deze ziekte leven. We weten weinig over hoe klachten zich ontwikkelen, stabiliseren of juist verergeren naarmate iemand ouder wordt en welke factoren dan een rol spelen.

Wat we wél weten, komt vooral uit ervaringsverhalen en kleinschalige observaties. Sommige vrouwen merken na de overgang een zekere stabilisatie, bijvoorbeeld doordat hormonale schommelingen wegvallen. Voor anderen geldt juist het tegenovergestelde. Zij ervaren meer klachten, een tragere hersteltijd, toenemende spierzwakte, cognitieve problemen of een steeds kleinere belastbaarheid. Er is geen eenduidig patroon en dat maakt voorspellen lastig, zowel voor de patiënten als voor de zorgverleners.

Een belangrijk probleem is dat ME bij oudere vrouwen regelmatig niet (meer) als zodanig wordt herkend. Klachten worden toegeschreven aan ‘normaal ouder worden’, algemene kwetsbaarheid of andere aandoeningen. Daarmee verdwijnen oudere vrouwen met ME uit beeld, niet alleen in onderzoek, maar ook in de zorgpraktijk en in beleidsdiscussies.

Zo ontstaat er een hardnekkig misverstand dat ME vooral een zirkte is van een bepaalde levensfase, terwijl voor veel mensen sprake is van een langdurige of levenslange ziekte.

Ouder worden met ME roept daarnaast praktische en soms confronterende vragen op. Wat betekent het als je al jarenlang ernstig beperkt bent en tegelijkertijd ouder wordt? Hoe organiseer je zorg als je zelfstandigheid verder afneemt? Wat als een partner of mantelzorger zelf ouder wordt, ziek wordt of wegvalt? Dit is de realiteit voor een groeiende groep mensen met ME (en andere PAIS).

Daar komt bij dat continue uitputting, beperkte mobiliteit en langdurige bedrust ook lichamelijke gevolgen kunnen hebben op de lange termijn. Denk aan verlies van spierkracht, conditie en veerkracht. Zonder gericht onderzoek blijft onduidelijk hoe deze processen samenhangen met ME zelf en met veroudering in het algemeen en aan welke ondersteuning behoefte is.

Ouder worden met ME maakt pijnlijk zichtbaar dat ME voor een deel van de patiënten geen tijdelijke aandoening is. Het is geen fase die vanzelf overgaat, maar een ziekte die meebeweegt met het leven en met de jaren. Dat vraagt om onderzoek dat verder kijkt dan de eerste ziektejaren en om zorg die rekening houdt met verschillende levensfasen en veranderende behoeften.

Zolang oudere vrouwen met ME niet expliciet worden meegenomen in studies, blijven hun ervaringen onderbelicht. En zolang klachten worden weggezet als leeftijdsgebonden, blijven belangrijke vragen onbeantwoord. Juist daarom is het nodig om ouder worden met ME expliciet te benoemen en serieus te nemen.

👉 Lees het volledige artikel hier:
https://vrouwmetme.com/ouder-worden-met-me-wat-weten-we-eigenlijk/

Herken jij iets in dit verhaal? Merk je als vrouw met ME dat ouder worden jouw ME verandert, of juist niet? We nodigen je uit om je ervaring te delen, dat kan via mail: vrouwmetme@gmail.com of in de reacties.

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮e𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

14/01/2026

Wat speelt er rond vrouwengezondheid in Den Haag?

Op 4 februari organiseert ZonMw samen met VWS een landelijke werkconferentie over vrouwengezondheid. Doel is het opstellen van een Nationale Werkagenda Vrouwengezondheid, als praktische uitwerking van de nieuwe Nationale Strategie Vrouwengezondheid 2025–2030.

Die strategie gaat over meer dan zorg alleen. Het gaat ook over werk, participatie, welzijn en de manier waarop het vrouwelijk lichaam structureel onderbelicht is in onderzoek, beleid en richtlijnen.

Er wordt gesproken over kennisachterstanden, genderspecifieke geneeskunde, levensfasen zoals puberteit, zwangerschap en overgang, en over structurele ongelijkheid in diagnose en behandeling.

Belangrijk detail: het is een conferentie voor organisaties, beleidsmakers en onderzoekers. Patiëntenperspectief is geen vanzelfsprekend startpunt, maar iets dat actief ingebracht moet worden.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en ZonMw nodigen vertegenwoordigers van beleid, praktijk, onderzoek, innovatie en maatschappij van ha