https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2026)

04/05/2026

🔹Pijn🔹

Tijdens één van mijn slapeloze nachten, veroorzaakt door pijn, besloot ik dan maar niet te slapen. Ik ging verder met een antwoord op de vraag van mijn broer, die maar bleef spoken door mijn hoofd. Hij vroeg mij namelijk wat voor pijn ik heb.
Gelukkig kon ik me de volgende ochtend de soort van letterlijke tekst nog herinneren.

🔹Welke soorten pijn heb ik? (want ja, er zijn er meerdere)
- Zeurende pijn: Dit is eigenlijk een pijn die de hele dag door speelt. Het is geen opdringerige pijn, maar iets wat zeurt: zeurende (boven)benen, armen en rug.

- Speldenprikken-pijn: Dit zijn kleine venijnige speldenprikjes, met name in mijn vingers en handen.

- Zenuwsteken: Uit het niets hevige steken. Dit kan overal in het lichaam zijn.

- Flipperkastpijn: of in het Engels nog mooier ‘PinBallPain’ (PBP). De bal van pijn wordt door de flippers in mijn lichaam gekatapulteerd en komt zonder aankondiging met een enorme scheut pijn aan. Het blijft daar even en vervolgens gaat de bal van pijn weer naar een ander lichaamsdeel. Zo gaat het van de knie naar de arm naar de onderkant van de voet etc. Deze pijn heb ik met name op zeer slechte dagen.

- Bijna-kramp-pijn: Met name in de benen, kuiten en onderkant van de voet. Heel erg K..

- Bubbelende pijn: Het bubbelt, zoals bubbels in een bubbelbad, onder mijn voeten. Het voelt het beetje alsof ik onder stroom sta.

- Kramppijn: In mijn middenrif.

Mijn pijn heeft ook voorkeur voor bepaalde lichaamsdelen

🔹Voorkeurslichaamsdelen:
- De vingerkootjes zijn favoriet voor de speldenprikken. Vreemd genoeg vaak van mijn rechtermiddelvinger het middelste kootje. (alsof ik een middelvinger omhoog houd??!!)
- De rug (een zeurende pijn).
- De benen, voor alle soorten pijn.

🔹Voorkeursmomenten van pijn
Met name in ruststand, bij liggen ervaar ik de meeste pijn.

🔹Hoe om te gaan met de pijn?
Bij aanhoudende zenuwpijn is er geen andere optie dan pijnstillers nemen.
Bij andere pijnen gebruik ik vaak een oefening voor spanningsklachten. Ik probeer de pijn te visualiseren: welke vorm heeft hij, heeft het een kleur? In mijn hoofd probeer ik de pijn zo nauwkeurig mogelijk te beschrijven. Vervolgens zoek ik een plek in mijn lichaam die aangenaam voelt. En tussen die plekken pendel ik heen en weer. Ook ga ik vaak van de ene pijnplek naar de andere pijnplek. Soms wordt de pijn er beter hanteerbaar door en het visualiseren helpt mij afstand te creëren. Bij hevige pijn heeft dit echt geen zin.

Tekst en afbeelding: Karin

NB: dit is míjn pijnverhaal, ik heb milde tot ernstige ME (Geen POTS – wél PEM). Iedereen met ME heeft weer andere klachten en pijnen.

Karin schildert en dicht : www.karinkleurt.nl
Instagram:

30/04/2026

𝐃𝐞 𝐤𝐥𝐢𝐞𝐤 𝐯𝐚𝐧 𝐦𝐚𝐧𝐧𝐞𝐥𝐢𝐣𝐤𝐞 𝐰𝐞𝐭𝐞𝐧𝐬𝐜𝐡𝐚𝐩𝐩𝐞𝐫𝐬 𝐞𝐧 𝐡𝐞𝐭 𝐠𝐞𝐰𝐞𝐥𝐝 𝐭𝐞𝐠𝐞𝐧 𝐯𝐫𝐨𝐮𝐰𝐞𝐧 (𝟏)

Er loopt een rechte lijn van Hippocrates' theorie over de zwervende baarmoeder, via de heksenprocessen van Salem, naar de manier waarop ME vandaag de dag nog steeds wordt weggewuifd. Dat is geen toeval. Een patroon dat zich eeuw na eeuw herhaalt, steeds in een nieuw jasje, maar met dezelfde kern: vrouwen worden niet geloofd.

Hillary Johnson is de auteur van Osler's Web, het standaardwerk over de geschiedenis van ME in Amerika. Op haar Substack schrijft ze al jaren over de politieke en wetenschappelijke verwaarlozing van de ziekte. Ze publiceerde onlangs een tweedelige serie over iets wat zelden direct wordt uitgesproken: de rol van seksisme in de verwaarlozing van ME. Wij vatten deel één samen voor Vrouw met ME, deel twee volgt volgende week.

🔹Geen ver-van-mijn-bed-show.
ME treft naar schatting 67 miljoen mensen wereldwijd. Twee derde tot vier vijfde van alle patiënten is vrouw. Ter vergelijking: multiple sclerose treft wereldwijd 2,8 miljoen mensen en krijgt een fractie van de aandacht die ME verdient. Johnson stelt expliciet de vraag: als ME even vaak of vaker mannen zou treffen, zou het dan al tientallen jaren de minst gefinancierde ziekte zijn? Natuurlijk niet!

🔹Een makkelijke promotie.
In 1970 bestudeerden twee Britse psychiaters de dossiers van een ME uitbraak uit 1955, waarbij 255 verpleegkundestudenten waren opgenomen in een ziekenhuis in Londen. Zonder nieuw bewijs en zonder aanvullend onderzoek, verklaarden ze de uitbraak tot hysterie. Hun enige argument daarvoor was dat er veel vrouwen bij betrokken zijn. Een van hen zou later hebben gezegd dat hij dacht dat dit voor hem een makkelijke promotie zou zijn.

Met die hysterie-conclusie veegden ze decennia aan zorgvuldig ME-onderzoek van tafel. De Britse medische wereld omarmde het maar al te graag want het paste in een veel ouder patroon van vrouwenhaat in de wetenschap.

🔹De gevolgen waren dodelijk.
Johnson beschrijft hoe meerdere jonge vrouwen stierven in Britse ziekenhuizen omdat artsen weigerden te geloven dat hun klachten een fysieke oorzaak hadden. Merryn Crofts, 21 jaar, stierf bijvoorbeeld thuis van de honger omdat ze niet terug wilde naar een ziekenhuis, waar artsen haar onvermogen om te slikken niet als fysiek beschouwden.

Sophia Mirza werd tegen haar wil uit haar huis gehaald en opgesloten in een psychiatrisch ziekenhuis. Ze stierf na thuiskomst, 32 jaar oud.

Maeve Boothby O'Neill stierf in 2021, 27 jaar, na drie ziekenhuisopnames waarbij uitdroging en ondervoeding onbehandeld bleven.

Telkens weer was ME de officiële doodsoorzaak. Deze vrouwen liepen tegen een systeem aan dat had kunnen ingrijpen maar dat niet deed.

🔹Aan de andere kant van de oceaan speelde hetzelfde.
Toen ME in de jaren tachtig ook in Amerika steeds zichtbaarder werd, reageerden de federale gezondheidsinstanties niet met onderzoek maar met minachting. Het belachelijk maken van ME patiënten werd een ritueel onder mannelijke collega's bij het CDC, een manier om de eigen status te bevestigen. En toen de ziekte een nieuwe naam kreeg, Chronisch Vermoeidheidssyndroom, was dat geen neutrale keuze. Onderzoek van de onderlinge correspondentie van de betrokken wetenschappers bevestigt dat het V-woord bewust werd ingezet om de ernst van de ziekte te verbloemen.

🔹Gelach om ME-patiënten
Bij de Amerikaanse National Institutes of Health (NIH) deed infectieziektespecialist Stephen Straus er nog een schepje bovenop. Hij opende zijn lezingen standaard met een antieke houtsnede van een Victoriaanse vrouw achterovergeleund op een chaise longue. Het beeld lokte steevast gelach uit. Zijn boodschap was helder: vrouwen die zeggen ME te hebben, kunnen het leven gewoon niet aan. Tot zijn dood in 2006 bleef hij ME framen als een niet bestaande vrouwenziekte, met volledige steun van zijn baas Tony Fauci.

De erfenis van deze mannen is een medische gemeenschap die veertig jaar lang is misleid. Miljoenen mensen worden niet gediagnosticeerd en niet behandeld. Overlijden terwijl artsen hen niet geloven. En een ziekte die nog steeds worstelt om serieus genomen te worden.

Dit was deel één. Deel twee volgt volgende week donderdag.

👉De volledige uitgebreide samenvatting lees je op https://vrouwmetme.com
Bron: https://hillaryjohnson.substack.com/p/the-science-bros-and-violence-against
Substack - Hillary Johnson De wereld van Oslers web

Samengevat door MB voor Vrouw met ME

27/04/2026

𝐖𝐚𝐚𝐫 𝐢𝐬 𝐦𝐢𝐣𝐧 𝐖𝐚𝐭𝐬𝐨𝐧?

Op tv werd in najaar van 2025 een nieuwe serie uitgezonden “Watson”. Inmiddels wordt seizoen 2 uitgezonden op vrijdagavond op NET5.

De serie, die wordt omschreven als een "medisch drama met detective-elementen", draait om het personage van dokter John Watson. Watson is een geniale arts, een geneticus. Hij heeft een eigen kliniek waar hij samenwerkt met vier andere geniale artsen. Zij behandelen alleen heel zeldzame ziektebeelden. Diagnose stellen is vaak moeilijk, maar dankzij al hun mogelijkheden weten ze altijd te ontrafelen wat er mis is. Maar nog interessanter: ze hebben altijd dé oplossing. Ze hebben een financier met diepe zakken waardoor er veel mogelijk is.

Altijd heb ik gekeken naar medische dramaseries; ER, Greys Anatomy, House, Medisch Centrum West, Dag en Nacht, etc. Maar ook reality-tv programma’s rondom zorg kijk ik graag; Het kinderziekenhuis, Erasmus, Zorgen, Op de spoed, AVL- over leven met kanker etc.

Maar bij deze serie, Watson, bekruipt mij steeds meer het gevoel; Waar is mijn Watson? Wie zou mij ooit eens zo willen onderzoeken?

In de serie doen ze vaak onderzoek op basis van het genetisch profiel van iemand.
Waar zit een foutje? Wat betekent dat foutje? Wat veroorzaakt het? Hoe lossen we dit op?

Wat gun ik mij, en ons, ook een Watson. Iemand die ons écht gelooft, iemand die écht luistert, iemand die écht kijkt en verder kijkt, iemand die verder kijkt dan de standaard hokjes. Iemand die bereid is tot het uiterste te gaan.

Daaraan gelinkt is uiteraard meteen het verlangen naar een financier met diepe zakken. Iemand die de arts gelooft en carte blanche geeft. Iemand die ervan uitgaat dat de persoon (de arts in dit geval) zelf kan bepalen hoe het geld het beste besteed kan worden en aan wie.

Voorlopig blijf ik genieten van de serie én dromen van mijn eigen Watson.

Molly

Afbeelding: Pixabay

🖌 Ben jij een vrouw met ME en heb je schrijfinspiratie? Neem contact met ons op voor de mogelijkheden: vrouwmetme@gmail.com

23/04/2026

'𝐆𝐞𝐰𝐨𝐨𝐧 𝐝𝐨𝐨𝐫𝐝𝐨𝐞𝐧': 𝐓𝐫𝐢𝐞𝐧𝐞𝐤𝐞 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐳𝐰𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫𝐬𝐜𝐡𝐚𝐩 𝐞𝐧 𝐦𝐨𝐞𝐝𝐞𝐫 𝐳𝐢𝐣𝐧

𝘡𝘸𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌. 𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘦𝘦𝘭 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘪𝘴 𝘩𝘦𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘦 𝘻𝘪𝘤𝘩𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘯𝘢𝘶𝘸𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘴 𝘥𝘶𝘳𝘷𝘦𝘯 𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘦𝘯. 𝘞𝘢𝘵 𝘥𝘰𝘦𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘻𝘸𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘢𝘱 𝘮𝘦𝘵 𝘦𝘦𝘯 𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮 𝘥𝘢𝘵 𝘢𝘭 𝘰𝘱 𝘥𝘦 𝘨𝘳𝘦𝘯𝘴 𝘭𝘦𝘦𝘧𝘵? 𝘞𝘢𝘵 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘬𝘦𝘯𝘵 𝘮𝘰𝘦𝘥𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘢𝘱 𝘢𝘭𝘴 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘦 𝘫𝘦 𝘬𝘰𝘴𝘵𝘣𝘢𝘢𝘳𝘴𝘵𝘦 𝘣𝘦𝘻𝘪𝘵 𝘪𝘴? 𝘛𝘳𝘪𝘦𝘯𝘦𝘬𝘦 (69) 𝘥𝘦𝘦𝘥 𝘩𝘦𝘵 𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘥𝘢𝘵 𝘦𝘳 𝘰𝘰𝘬 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘦𝘯 𝘯𝘢𝘢𝘮 𝘣𝘦𝘴𝘵𝘰𝘯𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘸𝘢𝘵 𝘻𝘦 𝘩𝘢𝘥.

Trieneke is getrouwd en kreeg twee kinderen terwijl ze ME had, in 1977 en 1978, in een ziekenhuis in Kortrijk. Haar diagnose dateert van 36 jaar geleden, bij Dr. Lambrecht in Gent, maar ze is al ziek sinds haar twaalfde. Toen ze jong was kreeg haar ziekte geen naam, laat staan dat er steun was. Die kwam pas na de diagnose: ‘Dr. Lambrecht zei tegen mijn man: 'Mijnheer, uw vrouw is erg ziek.' Sindsdien heb ik alle steun van hem.’

🔹Vóór de zwangerschap
De impact van ME op haar dagelijks functioneren was groot: altijd uitgeput, concentratieproblemen, pijn overal, en ze verborg het. ‘Ik moest daar thuis niet mee aankomen.’ Ze had continu infecties, werd vaak opgenomen, kon de kleuterschool nauwelijks doorlopen.

In 1976 trouwde ze op twintigjarige leeftijd. Al snel was er een kinderwens. CVS bestond nog niet als begrip. Ze hadden geen informatie over wat ME voor een zwangerschap zou betekenen. ‘Ik was het gewoon om me door de dag heen te slepen. Dit was hoe ik was.’

Zorgverleners boden geen begeleiding. Reacties bleven beperkt tot: ‘Het is normaal dat je moe bent tijdens een zwangerschap. Eet wat meer vitamientjes.’

🔹Zwangerschap en bevalling
De zwangerschap betekende nog meer uitputting en verslechtering. Trieneke forceerde zichzelf enorm. Ze was gewend pijn te hebben en te zwijgen. Drie maanden na de geboorte van haar eerste kind werd ze opnieuw zwanger, terwijl ze thuis een zeer ondernemende peuter met ADHD had. Ook nu was er geen begeleiding.

Over de bevalling zelf zegt ze: ‘Op zo'n moment ben je een oermens en de adrenaline zorgt voor kracht.’ Maar aandacht voor haar beperkte herstelvermogen was er niet.

🔹Na de bevalling
Het herstel verliep rampzalig. ‘Ik was een ware zombie. Ik hoorde mijn baby huilen en kon mijn bed niet uit.’ Haar klachten werden genegeerd. Dokters zeiden tegen haar man dat ze meer moest bewegen. Aanstellerij was het.

Ze stond er volledig alleen voor. Haar man had twee banen. De kinderen lagen al in bed als hij thuiskwam. ‘Ik verstopte mijn uitputting. Mijn huishouden was perfect, mijn kinderen kregen altijd vers eten.’ Van buiten leek alles in orde. Van binnen was het een andere werkelijkheid.

‘Ik heb zelfs nog bovenaan de trap gestaan en gedacht: mocht ik me naar beneden laten vallen, zou ik dan een gebroken been hebben en zes weken kunnen rusten? Maar mijn kindjes dan.’

🔹Terugkijken
Met de huidige kennis zou Trieneke andere keuzes hebben gemaakt. ‘Ik denk niet dat we aan kinderen zouden zijn begonnen. Of we hadden een heel goede omkadering gezocht.’ Aan andere vrouwen geeft ze mee: ‘zorg voor een uitgebreid netwerk als je het overweegt.’

Het verhaal van Trieneke speelt zich af in een tijd waarin ME nog geen naam had. Maar de kern, het doorzetten terwijl niemand ziet hoe zwaar het is, het verbergen van uitputting, het gebrek aan steun, is voor veel vrouwen met ME nog altijd herkenbaar.

Wat haar verhaal zo raak maakt, is die ene zin die alles samenvat: gewoon doordoen. Niet omdat het kon, maar omdat er geen alternatief was.

Hartelijk dank, Trieneke!

Dit is een samenvatting. Op onze site is het volledige interview te lezen: https://vrouwmetme.com

👉Ben jij een vrouw met ME en wil jij je ook laten interviewen over je beslissing om wel (of geen) kinderen te nemen en over je zwangerschap? Neem contact met ons op: vrouwmetme@gmail.com

23/04/2026

🔹 Kunstenaars met ME treden naar buiten: expositie Ongebroken 🔹

Van 29 april tot en met 5 mei 2026 is in het Treehouse op het NDSM terrein in Amsterdam een bijzondere expositie te zien van kunstenaars met ME en kinderen met ME, onder de titel Ongebroken.

🔹Aandacht die hard nodig is

De vele tienduizenden ME patiënten in Nederland leiden een leven dat grotendeels onzichtbaar blijft voor de buitenwereld. Door de ernst van hun ziekte zijn zij vaak aan huis gebonden. Bezoek afleggen of ontvangen is voor velen vrijwel onmogelijk. Daar komt bij dat ME door artsen vrijwel nooit wordt herkend, en door de zorg en de samenleving nauwelijks wordt erkend.

🔹De expositie

‘Ongebroken’ brengt werk samen van vier kunstenaars met ME: imposante schilderijen van Mascha Delena, markante tekeningen van Ilse Sjouke, foto's en films van voormalig professioneel balletdanser Anil van der Zee, en aangrijpende, herkenbare teksten van Martine Brandt. Daarnaast zijn er ontroerende kunstwerken te zien van kinderen met ME.

Kunst raakt en verbindt, en schijnt licht op wat gezien moet worden. De deelnemende kunstenaars tonen hun leven met ME, inclusief kracht, hoop, rouw, dromen, verdriet en kwetsbaarheid, in de hoop bezoekers werkelijk te raken.

🔹Opening 29 april

De expositie wordt op woensdag 29 april feestelijk geopend van 17:00 tot 19:00 uur, met voordrachten van Jennifer Bergkamp en Mascha Delena. Jennifer is wijkverpleegkundige, schrijfster en politiek adviseur in de zorg. Mascha is een van de kunstenaars met ME.

Kan je niet fysiek aanwezig zijn? De opening is ook via livestream bij te wonen via deze link: tinyurl.com/yc8yyey4

🔹Lezingen 3 mei

Op zondag 3 mei zijn er van 16:00 tot 17:30 uur twee voordrachten over ME, speciaal bedoeld voor huisartsen, internisten en andere medische professionals zoals ergotherapeuten, fysiotherapeuten en zorgverleners, maar ook voor beleidsmakers en andere geïnteresseerden.

Vivienne Matthies Boon (hoogleraar Medical Ethics and Post Infectious Illnesses aan de Radboud Universiteit Nijmegen) en Ernst Jurgens (bedrijfsarts en klinisch arbeidsgeneeskundige) spreken over:
"ME. Hoe de ervaringen van patiënten serieus te nemen, en waarom het ons al zo lang niet lukt om dit ziektebeeld te doorgronden."

De lezingen zijn ook online te volgen via deze link: tinyurl.com/nhf2w8ty
Toegang tot de expositie en de lezingen is gratis.

🔹 Praktische informatie

Adres: Treehouse, NDSM terrein, Neveritaweg 55 57, 1033 WB Amsterdam Noord

OV: Neem pont F4 achter Amsterdam Centraal naar de NDSM werf en loop dan ongeveer 5 minuten naar Treehouse, naast restaurant Pllek.

Parkeren: Informatie over parkeren op de NDSM werf vind je op parkeren amsterdam.com/ndsm werf.

🔹 Openingstijden

Woensdag 29 april: 12:00 19:00
Donderdag 30 april: 12:00 16:00
Vrijdag 1 mei: 12:00 21:00
Zaterdag 2 mei: 12:00 19:00
Zondag 3 mei: 12:00 19:00
Maandag 4 mei: 12:00 19:00
Dinsdag 5 mei: 12:00 19:00

Aanmelden voor de opening en/of de lezingen (in verband met de catering) kan via ongebroken@xs4all.nl

Zie ook de site https://tinyurl.com/3ryvr8xp
Met dank aan Piet Gaarthuis en Mascha Delena voor een deel van de tekst

20/04/2026

𝐁𝐞𝐝𝐚𝐧𝐤𝐭 𝐯𝐨𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐭𝐢𝐩

Als ik alles opvolgde, wat mensen mij adviseerden...
Dan had ik geen geld meer over in mijn zak. Geen ruimte in mijn medicijnenkast. Alle supplementen van de drogist gekocht. En die van die ene speciale winkel met dat ene merk.

Dan had ik therapie gevolgd, die slecht voor me was. Dan had ik honderd artsen bezocht en duizend keer bloed geprikt op van alles. Dan had ik meer sociale dingen gedaan, omdat ik daar blij van werd. Dan had ik huisdieren genomen.

Dan had ik hormonen gebruikt, en verdovingsmiddelen. Mijn voeding aangepast en meer buitenlucht ingeademd. Dan had ik zoveel yoga gedaan dat ik er les in kon gaan geven. Als ik de energie had dan.

Dan had ik heel veel boeken gelezen en artikelen. Dan had ik ziekenhuizen bezocht of juist gemeden. Vaccinaties wel of niet genomen. Geen of juist alleen maar dierlijke producten gegeten. Afgevallen, aangekomen of iets daar tussenin.

Dan zou ik in elk geval niet zoveel liggen, want dat is niet goed voor je. Dan had ik meer bewogen, want dat is wel goed voor je. Dan had ik geen hulpmiddelen, want daar word je afhankelijk van. En geen oordopjes, want daar wen je alleen maar aan.

Tot je je verdiept in wat je lichaam nodig heeft. Ik moet veel liggen, mijn bloed pompt anders niet goed rond. Mijn spieren leveren geen energie, dat valt niet te trainen. Mijn hypermobiele gewrichten moet ik ondersteunen, niet belasten.

En waarom dan steeds weer die tips? Zie je niet hoe het me irriteert? Hoe ik echt wel weet waar ik mee bezig ben, en inmiddels zelfs weet wat goed voor mij is? Dat ik begeleid word door experts, die niet vergoed worden maar wel weten wat ik nodig heb? Dat je je bemoeit met dingen waar je geen verstand van hebt? Waarom doe jij dat toch?

Ik kan maar één reden bedenken. Je voelt je machteloos. En dat vind je moeilijker te verdragen, dan het gevoel dat jouw tip mij misschien niet helpt, of me irriteert. Je stilt liever jouw gevoel van moeten helpen, dan te vragen wat mijn behoefte is.

Je zegt het niet om mij te helpen. Je zegt het voor jezelf. Tegen het schuldgevoel, het machteloze. Om jezelf het idee te geven dat je helpt. Maar je helpt me niet. Je helpt MIJ niet. Je helpt JOU.

Hoe kan ik jou daarmee helpen? Je een spiegel voorhouden misschien? Of een vriendelijk nee, dank je wel? Een bijtend antwoord om je te laten zien wat je doet? Of help ik dan, net zo goed, alleen mijzelf daarmee?

Annika

Afbeelding: Pixabay

18/04/2026

🔹Wat als mijn kind ook ME krijgt?🔹

Al vaker kregen wij berichten van onze lezers over iets wat veel moeders zullen herkennen: wat als je kind ook ME ontwikkelt? Of heel bang is dat hij/zij het krijgt?

Hoe reageer je daar goed op? Hoe begeleid je ze hierin?

🔹Wat zegt onderzoek over erfelijkheid?

Het is begrijpelijk dat kinderen van moeders met ME zich zorgen maken. Op internet kun je lezen dat ME erfelijk is, en dat klopt deels, maar het beeld is wel genuanceerder dan veel sites suggereren.

🔹Decode ME
Het grootste genetische onderzoek naar ME ooit, DecodeME, vergeleek het DNA van meer dan 15.000 mensen met ME met dat van 250.000 controlepersonen. De conclusie: genen spelen een bescheiden rol bij kwetsbaarheid.

De erfelijkheidsgraad ligt rond de 10 procent, dat is vergelijkbaar met migraine en het prikkelbare darmsyndroom, en veel lager dan bij ziekten als multiple sclerose of de ziekte van Crohn.

Er bestaat geen "ME-gen". Het risico is verspreid over vele kleine genetische varianten, elk met een minimaal effect.

Wat onderzoekers wél zien, is dat ME vaker voorkomt binnen families, ook bij verdere verwanten. Maar familieclustering kan ook ontstaan door gedeelde omstandigheden, zoals dezelfde infectie die de ziekte in gang zet.

Uit onderzoek komt naar voren dat genetische aanleg alleen niet genoeg is. Er is vrijwel altijd een trigger nodig, een infectie, een operatie of een periode van extreme overbelasting. Zonder die trigger hoeft er helemaal niets te gebeuren.

Dat betekent niet dat onze angst of die van onze kinderen nergens op gebaseerd is. Het betekent wél dat kwetsbaarheid niet hetzelfde is als een onontkoombaar lot.

🔹Hoe gaan jullie daarmee om?

🔸Herken jij dit als moeder met ME?
🔸Zie jij signalen bij je kind die je zorgen baren?
🔸Heb je geleerd hoe je het gesprek voert, zonder angst over te dragen maar ook zonder de ernst te bagatelliseren?
🔸Of ben jij een dochter of zoon van iemand met ME, en weet je nog hoe dat voelde?

Deel je ervaring in de reacties of stuur een mail naar vrouwmetme@gmail.com.

Vrouw met ME

Meer over Decode ME:
https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme

Afbeelding: Pixabay

17/04/2026

🔹Schrijflustig? Dan zoeken we jou!🔹

Ben jij een vrouw met ME en schrijf je graag? Vrouw met ME is op zoek naar columnistes en bijdragers die hun stem willen laten horen.

🔹Columns

We zoeken vrouwen die met enige regelmaat een column willen schrijven over een ME-gerelateerd onderwerp. Jouw perspectief, jouw toon, jouw verhaal, maximaal 600 woorden. Of je nu schrijft vanuit humor, kwetsbaarheid, scherpe observatie of dagelijkse realiteit, alles is welkom.

🔹Verdiepende artikelen

Daarnaast zoeken we vrouwen die zin hebben verdiepende artikelen te schrijven over een van de volgende thema's in relatie tot ME:

- Reproductieve gezondheid
- Overgang
- Seksualiteit
- Relaties
- Single zijn met ME
- Moederschap
- Gezondheidszorg voor vrouwen
- Vriendschap

Dit zijn onderwerpen die zelden serieus worden besproken in de context van ME. Precies daarom zijn ze zo waardevol om over te schrijven.

🔹Een eigen idee?

Heb je zelf een idee voor een artikel dat past bij waar Vrouw met ME voor staat? Neem dan ook contact met ons op. We denken graag mee.

📩 Stuur je column, artikel of voorstel naar vrouwmetme@gmail.com en we bespreken de mogelijkheden met je!

16/04/2026

𝗜𝗺𝗽𝗮𝗰𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗹𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗, 𝗠𝗘 𝗲𝗻 𝗣𝗢𝗧𝗦 𝗼𝗽 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸𝗲 𝗿𝗲𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗶𝗲𝘃𝗲 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱

𝘓𝘢𝘯𝘨 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘴 𝘸𝘢𝘵 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘭𝘰𝘯𝘨 𝘊𝘖𝘝𝘐𝘋, 𝘔𝘌 𝘰𝘧 𝘗𝘖𝘛𝘚 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘦𝘯, 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥 𝘰𝘧 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘤𝘩𝘵. 𝘡𝘦𝘬𝘦𝘳 𝘯𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘴 𝘩𝘦𝘵 𝘨𝘢𝘢𝘵 𝘰𝘮 𝘬𝘭𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘳𝘢𝘬𝘦𝘯 𝘢𝘢𝘯 𝘳𝘦𝘱𝘳𝘰𝘥𝘶𝘤𝘵𝘪𝘦𝘷𝘦 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘩𝘦𝘪𝘥. 𝘔𝘦𝘯𝘴𝘵𝘳𝘶𝘢𝘵𝘪𝘦𝘱𝘳𝘰𝘣𝘭𝘦𝘮𝘦𝘯, 𝘷𝘳𝘶𝘤𝘩𝘵𝘣𝘢𝘢𝘳𝘩𝘦𝘪𝘥𝘴𝘷𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯, 𝘷𝘦𝘳𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘳𝘰𝘯𝘥 𝘥𝘦 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘨𝘢𝘯𝘨, 𝘻𝘸𝘢𝘯𝘨𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘢𝘱: 𝘩𝘦𝘵 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘸𝘦𝘳𝘱𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘦 𝘪𝘯 𝘥𝘦 𝘴𝘱𝘳𝘦𝘦𝘬𝘬𝘢𝘮𝘦𝘳 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘣𝘦𝘭𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘣𝘭𝘪𝘫𝘷𝘦𝘯, 𝘵𝘦𝘳𝘸𝘪𝘫𝘭 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘻𝘦 𝘸𝘦𝘭 𝘥𝘦𝘨𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘮𝘦𝘦𝘮𝘢𝘬𝘦𝘯.

Premenopausale vrouwen hebben een verhoogd risico op long COVID, wat er op kan duiden dat geslachtshormonen een rol spelen in de ontwikkeling van long COVID. Onderzoekers hebben in kaart gebracht wat er op dit moment al bekend is over de reproductieve gezondheid van vrouwen met long COVID. Omdat dit onderzoek nog heel beperkt is, hebben ze daarbij ook gekeken naar bevindingen bij gerelateerde aandoeningen (die ook vaker voorkomen bij vrouwen), waaronder ME en POTS. We vatten hier samen wat de bevindingen zijn, waarbij opgemerkt moet worden dat de resultaten vaak gaan over slechts één of enkele studies met weinig proefpersonen. Hierdoor kan er niet te veel betekenis gehecht worden aan de conclusies, maar het geeft wel een indruk over waar toekomstig onderzoek zich op moet richten.

𝖬𝖤𝖭𝖲𝖳𝖱𝖴𝖠𝖳𝖨𝖤𝖢𝖸𝖢𝖫𝖴𝖲
🔹𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 (𝐋𝐂)
- Vrouwen met LC ervaren vaker:
🌸Een verergering van premenstruele symptomen en/of LC symptomen gelinkt aan hun cyclus
🌸Een onregelmatige cyclus
🌸Heviger bloedverlies
🌸Veranderingen in de duur en intensiteit van de menstruaties
- Vruchtbaarheid en gezondheid: er zijn alleen case studies (met 1 proefpersoon) bekend, maar daarin wordt een vervroegde overgang gerapporteerd.
- Zwangerschap: er is nog weinig onderzoek gedaan, maar mogelijk komt LC vaker voor bij vrouwen die COVID krijgen tijdens hun zwangerschap. Hoe LC de zwangerschap beïnvloedt is niet bekend.

🔹𝐌𝐄
- Vrouwen met ME ervaren vaker:
🌸Een onregelmatige cyclus
🌸Uitblijven van menstruatie
🌸Hevige bloedingen
🌸Tussentijdse bloedingen
🌸Menstruatiepijn
🌸Endometriose
🌸Eierstokcystes
🌸Vervroegde menopauze
- Zwangerschap is mogelijk een trigger voor het ontwikkelen van ME

🔹𝐏𝐎𝐓𝐒
- Vrouwen met POTS ervaren vaker:
🌸Toename van POTS symptomen tijdens menstruatie
🌸Hevige menstruatiepijn
🌸Tussentijdse bloedingen
🌸Uitblijven van menstruatie
🌸Vleesbomen
🌸Eierstokcystes
🌸Endometriose
- Tijdens de zwangerschap ervaren vrouwen een toename in POTS symptomen
- Zwangerschap is mogelijk een trigger voor het ontwikkelen van POTS

🔹𝐂𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐞
Er is nog erg weinig onderzoek gedaan naar het effect van LC op reproductieve gezondheid van vrouwen. De studies die er zijn zijn beperkt door kleine steekproeven en het ontbreken van een controlegroep, maar geven wel de indruk dat er een effect is op reproductieve gezondheid, waardoor meer en beter onderzoek (ook bij gerelateerde aandoeningen als ME en POTS) zinvol lijkt.

👉Samenvatting voor Vrouw met ME door M.

Bron: https://www.frontiersin.org/journals/rehabilitation-sciences/articles/10.3389/fresc.2023.1122673/full

14/04/2026

🔹 Oproep: "Mijn leven met ME in één foto"

Doe je mee aan onze zichtbaarheidsactie op 12 mei, wereld-ME dag?

Maak dan een foto die voor jou je leven met ME uitdraagt. Stuur deze naar mecentraal@gmail.com, onder vermelding van je naam, leeftijd en info over sinds wanneer je gediagnosticeerd bent met ME, of vermoedt ME te hebben.

Meer info hieronder

🔹Elk jaar op 12 mei wordt overal ter wereld stilgestaan bij ME - Myalgische Encefalomyelitis - een ernstige chronische ziekte die wereldwijd miljoenen mensen treft. Dat is hard nodig. ME wordt nog steeds niet voldoende serieus genomen door de politiek, de zorg en de samenleving, met verwoestende gevolgen voor de patiënten.

De datum is niet toevallig gekozen. Deze internationale bewustwordingsdag valt op 12 mei, de geboortedag van Florence Nightingale, grondlegster van de moderne verpleegkunde. Rond haar 40ste raakte zij grotendeels bedlegerig door gezondheidsproblemen, waarvan het patroon heel veel leek op dat van Myalgische Encefalomyelitis. In haar geval getriggerd door Malta-koorts (brucellose), waaraan zij in 1910 op 90-jarige leeftijd overleed.

🔹 ME patiënten treden op 12 mei naar buiten om hun verhaal te delen, zo goed als dat kan. Voor velen gaat dat vanuit bed, vanuit stilte en duisternis. Niet om te klagen, maar om zichtbaar te maken wat onzichtbaar blijft. Dit is nog altijd hard nodig, gezien het gebrek aan erkenning en kennis van en over deze chronisch slopende ziekte, en daardoor het ontbreken van passende, goede zorg.

🔹Zichtbaarheidsactie

ME Centraal organiseert samen met haar lezers elk jaar op 12 mei een zichtbaarheidsactie. Dit jaar doen wij dat met het thema:
"Mijn leven met ME in één foto".

👉 Deelname

• Maak zoals gezegd een foto die voor jou je leven met ME uitdraagt. Stuur deze naar mecentraal@gmail.com, onder vermelding van je naam, leeftijd en info over sinds wanneer je gediagnosticeerd bent met ME, of vermoedt ME te hebben;

• Voeg, als je dat wilt, een kleine toelichting toe van maximaal 250 woorden. Waarom koos je voor deze foto? Wat zegt deze over jouw leven met ME?

• Laat ook weten of je alleen je voornaam of je volledige naam gepubliceerd wilt zien;

• Stuur je bijdrage in vóór 5 mei a.s. Dan kan plaatsing van je inzending gegarandeerd worden.

Wij plaatsen de foto-inzendingen op 12 mei - verspreid over de dag - op onze social media.

We kijken uit naar je inzending!

Team ME Centraal
foto: Pixabay
zie ook de site https://tinyurl.com/2f489wsj

13/04/2026

𝐌𝐄 𝐯𝐞𝐫𝐬𝐮𝐬 𝐨𝐮𝐝𝐞𝐫𝐝𝐨𝐦

Ouder worden betekent voor mij: iets trager zijn, sneller moe, maar nog altijd kunnen vertrouwen op je lichaam. Bij mij is dat vertrouwen weggevallen.
Soms lijkt alles nog te lukken. Ik kan iets doen, een gesprek voeren, even buiten zijn. En dan, vaak pas later, stort ik in. Niet geleidelijk, maar plots en volledig. Alsof mijn lichaam pas achteraf beslist dat het te veel was. Dat maakt het zo moeilijk: ik kan niet op het moment zelf voelen waar de grens ligt.

Het gaat niet alleen om moe zijn. Het is een diep instortingsgevoel, alsof mijn hele systeem op slot gaat. Denken wordt moeilijk, prikkels komen harder binnen, mijn hart reageert anders, mijn lichaam voelt onbetrouwbaar. Rust helpt, maar niet zoals je zou verwachten. Soms lijkt zelfs rust niet genoeg om weer op te bouwen.

Wat dit extra verwarrend maakt, is dat het van buitenaf niet altijd zichtbaar is. Er zijn momenten waarop ik er “oké” uitzie, misschien zelfs redelijk functioneer. Maar dat zegt weinig over wat het me kost, en niets over wat er daarna volgt. Het verschil tussen wat zichtbaar is en wat ik werkelijk draag, is groot.

Ik wil graag benadrukken dat dit geen kwestie is van leeftijd, mindset of motivatie. De wil is er. Het verlangen om te leven, te bewegen, deel te nemen, is er volop. Wat ontbreekt, is de voorspelbaarheid van mijn lichaam. Het voelt alsof mijn energiereserves niet meer vanzelf worden aangevuld en mijn herstel niet meer vanzelfsprekend is.

Dit maakt dat ik voortdurend moet afwegen, plannen en aanpassen. Niet omdat ik bang ben, maar omdat ik geleerd heb dat één verkeerde inschatting een lange terugval kan betekenen. Dat is geen voorzichtigheid uit gewoonte, maar uit noodzaak.

Wat ik hoop, is begrip voor dat verschil:
- tussen ouder worden en ziek zijn
- tussen even moe en werkelijk uitgeput zijn
- tussen aan de buitenkant functioneren en van binnen overleven.

Leonie

09/04/2026

𝐋𝐢𝐜𝐡𝐚𝐦𝐞𝐧 𝐢𝐧 𝐥𝐨𝐜𝐤𝐝𝐨𝐰𝐧: 𝐣𝐨𝐧𝐠𝐞 𝐯𝐫𝐨𝐮𝐰𝐞𝐧 𝐨𝐯𝐞𝐫 𝐡𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐧𝐬𝐭𝐢𝐠 𝐳𝐢𝐞𝐤 𝐰𝐨𝐫𝐝𝐞𝐧 𝐝𝐨𝐨𝐫 𝐌𝐄 𝐢𝐧 𝐡𝐮𝐧 𝐣𝐞𝐮𝐠𝐝

In dit artikel beschrijven Krabbe en collega’s ervaringen van jonge vrouwen met ernstige ME gedurende hun kindertijd, adolescentie en vroege volwassenheid. In het bestaande onderzoek naar kinderen en adolescenten is weinig bekend over gevallen van ernstige ME, waarbij sprake is van bedlegerigheid. Daarom wordt er in deze studie juist gekeken naar ernstige gevallen. Wel hebben de onderzoeker zich gefocust op deelnemers die volledig of grotendeels hersteld zijn, omdat zij beter in staat zijn om hun verhaal te doen.

𝐃𝐞𝐞𝐥𝐧𝐞𝐦𝐞𝐫𝐬
De deelnemers zijn 13 vrouwen van 16-30 jaar, waarvan 12 ziek zijn geworden tussen hun 10e en 18e en 1 op 22-jarige leeftijd. De ziekte ontstond plotseling of geleidelijk en kende periodes van verbetering en terugval. Alle deelnemers zijn minimaal een jaar ziek geweest.

𝐌𝐞𝐭𝐡𝐨𝐝𝐞
In een interview werd deelnemers gevraagd om te vertellen over hun leven voor de ziekte, tijdens de ziekte en na de ziekte.

𝐁𝐞𝐯𝐢𝐧𝐝𝐢𝐧𝐠𝐞𝐧
De ervaringen van de deelnemers laten drie thema’s zien:

1. Het actieve en betekenisvolle leven voor de ziekte
Voor het ziek worden leidden de vrouwen een actief leven met school, sport, hobby’s en sociale contacten. Hun lichaam functioneerde als vanzelfsprekend en daar waren ze ook niet veel mee bezig. Gezondheid werd ook als vanzelfsprekend gezien en hun lichaam gaf hun een gevoel van veiligheid, identiteit en verbondenheid.

2. Geleidelijk toenemende vervreemding en naar de rand geduwd worden
Het ziek worden begon plotseling of geleidelijk, vaak na een infectie. In die periode was er sprake van verbetering, terugval en onvoorspelbare fluctuaties tussen goede en slechte dagen en uiteindelijk in een negatieve spiraal van steeds verdere achteruitgang. Het leven werd onvoorspelbaar. De vrouwen ervoeren extreme uitputting, pijn en cognitieve problemen. Ondanks deze signalen kregen zij vaak het advies om actief te blijven en door te zetten. Hun lichamelijke ervaringen werden regelmatig niet geloofd of psychologisch verklaard, wat leidde tot
● twijfel aan hun eigen waarnemingen
● schuldgevoel en schaamte
● het negeren van lichamelijke signalen
● verdere verslechtering van hun gezondheid

Hun lichaam werd steeds meer iets vreemds: het werkte niet meer mee, voelde onvoorspelbaar en onbetrouwbaar. Daarnaast vroeg het steeds meer van hun aandacht. Tegelijk probeerden ze te voldoen aan verwachtingen van artsen, ouders en school, waardoor ze voor hun gevoel naar de rand werden gedreven van hun lichaam en hun leven.

3. Achtergelaten aan de zijlijn
Uiteindelijk werden de vrouwen extreem ziek, werden bedlegerig en konden ze nauwelijks prikkels verdragen. Sommigen konden niet meer lopen, praten of zelfstandig eten en waren volledig afhankelijk van zorg. Ze beschrijven hun lichaam als vreemd, fragiel en niet meer ‘van henzelf’, soms met metaforen als een “lockdown”, “spookachtig bestaan” of “levende dood”. Sociale contacten verdwenen vrijwel volledig. Het leven kwam tot stilstand. Deze periode werd ervaren als het verlies van hun jeugd en adolescentie.

𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐩𝐫𝐞𝐭𝐚𝐭𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐝𝐢𝐬𝐜𝐮𝐬𝐬𝐢𝐞
De auteurs interpreteren deze ervaringen als een proces van lichamelijke en existentiële vervreemding. Ziek worden door ME/CVS betekent niet alleen lichamelijke klachten hebben, maar het verliezen van:
● vertrouwen in het eigen lichaam
● deelname aan de sociale wereld en het normale leven
● erkenning door anderen

Het gebrek aan medische erkenning en het advies om door te blijven gaan, kan dit proces versterken en mogelijk bijdragen aan een ernstiger ziekteverloop. Vooral jonge meisjes en vrouwen lijken extra kwetsbaar, mede door sociale verwachtingen om zich aan te passen en door te zetten.

𝐊𝐥𝐢𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡𝐞 𝐢𝐦𝐩𝐥𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐞𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐞
Ondanks dat in deze studie alleen deelnemers zijn meegenomen die volledig of grotendeels hersteld zijn, geeft dit onderzoek inzicht in hoe ingrijpend het is om op jonge leeftijd ernstig ME te ontwikkelen. Het artikel benadrukt het belang van:
● serieus luisteren naar jonge patiënten
● erkenning van hun lichamelijke ervaringen, ook zonder objectieve testen
● voorzichtigheid met adviezen om actief te blijven bij ernstige uitputting
● meer onderzoek en kennis over ernstige ME/CVS bij kinderen en jongeren

🔹Samengevat voor Vrouw met ME door M.
Bron: Krabbe SH, Mengshoel AM, Schrøder Bjorbækmo W, Sveen U, Groven KS. Bodies in lockdown: Young women's narratives of falling severely ill with ME/CFS during childhood and adolescence. Health Care Women Int. 2023 Sep. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35404768/

Vrouw met ME

04/05/2026

30/04/2026

27/04/2026

23/04/2026

23/04/2026

20/04/2026

18/04/2026

17/04/2026

16/04/2026

14/04/2026

13/04/2026

09/04/2026

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type