https://www.facebook.com/614463021751094/

Vrouw met ME, Hoorn (2025)

04/12/2025

𝗩𝗮𝗹𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗲 𝗶𝗻 𝘄𝗲𝘁𝗲𝗻𝘀𝗰𝗵𝗮𝗽𝗽𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸: 𝘄𝗮𝗻𝗻𝗲𝗲𝗿 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗶𝗰𝗵𝗮𝗮𝗺 𝗮𝗳𝘄𝗶𝗷𝗸𝘁 𝘃𝗮𝗻 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗿𝗺

🔹Validisme beïnvloedt wetenschap
In een recente publicatie onderzoekt Gipsy Hosking hoe validistische aannames wetenschappelijk onderzoek beïnvloeden.

Validisme gaat uit van het idee dat een gezond, autonoom lichaam de norm is. Mensen die daarvan afwijken, bijvoorbeeld door ME of fibromyalgie, worden als lastig gezien en vallen daardoor te vaak buiten onderzoeksopzet, gegevensverzameling en beleidsvorming. Dit heeft gevolgen voor diagnosestelling, medicatie-onderzoek en zorg.

🔹De witte, cisgenderman als norm
Die norm is historisch gegroeid. Het lichaam van de witte, cisgender, lichamelijk gezonde man werd lange tijd als representatief beschouwd. Ondertussen bleven hormonale variatie, prikkelgevoeligheid, chronische pijn en fluctuerende belastbaarheid zo onderbelicht. Het is de vraag hoeveel kennis we missen omdat de wetenschap zo beperkt heeft gekeken.

🔹Hoe richten vrouwen met ME die niet voldoen aan deze norm, hun leven in?
Hosking onderzocht hoe jonge vrouwen met ME/cvs en fibromyalgie hun dagelijks leven vormgeven in een samenleving die niet op hun lichaam is ingericht. Ze combineerde dit met participatief actie-onderzoek: deelnemers werden medeonderzoekers, bepaalden zélf wat relevant was en ontwikkelden toegankelijke
materialen voor de ME-gemeenschap. De groep noemde zichzelf het Invisible Illness Warriors Health Collective.

🔹Aanpassen van een onderzoek kan relatief makkelijk
Tijdens het onderzoek werd duidelijk dat ook universiteiten doordrongen zijn van validisme. Ethische procedures, ruimtes zonder ligoptie, reisafhankelijkheid en kleine lettertypes vormden directe barrières. Hosking voerde zelf praktische aanpassingen door, zoals audio-informatie, rustruimtes en online deelname. Dit vroeg vooral om bereidheid en creatief denken, niet om extra geld.

Deze inzichten zijn relevant voor vrouwen met ME. Onderzoek dat geen rekening houdt met PEM, prikkelgevoeligheid en mobiliteitsproblemen loopt structureel kennis mis en het beïnvloedt wel beleid, erkenning en uitkeringen.

In Nederland zien we nu voorzichtig verbetering: binnen het ZonMw-programma worden deelnemers thuis onderzocht. Daarmee vervallen al enkele grote drempels. Nu maar hopen dat de onderzoekers ook letten op belangrijke details zoals geurloos en prikkelarm werken.

🔹Een uitgebreide samenvatting én de volledige vertaling van dit artikel staan op onze website: https://vrouwmetme.com/2025/12/04/validisme-in-wetenschappelijk-onderzoek-wanneer-het-lichaam-niet-past/

Bron: Resisting Ableism in Research Design, Gipsy Hosking (https://l1nq.com/3qpKW)

👉Vertaling: Elly van de Meijden, Taalspectrum https://www.taalspectrum.nl

Bewerking en samenvatting: Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌, 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Afbeelding: Unsplash

01/12/2025

𝗦𝘁𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

Vorige week legde onze cv-ketel zomaar ineens het loodje. Bam! Einde warm water en verwarming. Omdat we een onderhoudscontract hebben, belde ik vol goede moed onze monteur. Die kwam de volgende ochtend en -heel kort samengevat- de cv-ketel blijkt op en moet vervangen worden. Helaas kon dat pas na het weekend en moesten we vijf dagen wachten op de installatie van de nieuwe ketel.

Vijf dagen geploeter met keteltjes heet water, ‘do**hen' met een maatbekertje, met een mengsel van kokend heet en ijskoud water. Het resultaat was dan een lauwwarm plensje. Gezinsleden gingen elders do**hen en omdat dat mij veel extra energie zou kosten, stelde ik het ‘do**hen’ steeds zo lang mogelijk uit en redde ik mezelf zoveel mogelijk met kant en klare washandjes.

Vandaag zou de nieuwe cv-ketel worden geplaatst. Ik zorgde ervoor om op tijd aangekleed beneden te zijn en verheugde me ondertussen op een behaaglijk warme woonkamer en een lange warme do**he die mijn pijnlijke lijf zou helpen ontspannen.

Helaas, die droom moet tot nader order worden uitgesteld…

Er blijkt een flink gaslek, ergens in huis. Hiervoor is een loodgieter nodig. De cv-monteur belde zijn collega maar die heeft geen tijd. Aan mij de eer (want ik ben/was altijd de regelaar in huis) om rond te bellen voor een loodgieter die tijd heeft voor een ‘spoedje’. Een onmogelijke wens, zo bleek. De cv-monteur vertrok onverrichterzake en ik bleef achter met een kater.

Tegen de tijd dat een loodgieter beschikbaar is, het lek is verholpen, een nieuwe afspraak voor de installatie van de nieuwe cv-ketel is gemaakt én de ketel zal zijn geïnstalleerd, kun je mij waarschijnlijk met stoffer en blik bij elkaar vegen en ‘mag’
ik weer een tijdje PEMmen…

Weer heb ik zo’n moment dat ik met weemoed terugdenk aan ‘vroeger’ toen ik dit soort crisissituaties kon bezweren met humor en een stukje doorzettingsvermogen. Terwijl ik nu, met 0,0 energie op de teller, aan de bak moet met afspraken regelen en weer -en bovendien twee keer extra- mezelf moet voorbereiden op werklui over de vloer en dus een inbreuk op mijn vaste routine en rustmomenten.

Alsof ME an sich al niet zwaar genoeg is…

Stress veroorzaakt adrenaline en juist dat is onze grootste vijand, al zorgt het er wel voor dat ik weer eens een column kan schrijven ;).

Geluk bij ongeluk is dat ik überhaupt nog enigszins in staat ben om het een en ander te regelen. Dat relativeert een beetje. Mijn hart gaat uit naar de lotgenoten voor wie dit soort -bij het leven horende- crisissen echt onoverkomelijk zijn.

Jans Jansen

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

30/11/2025

PAIS-protest ✊

Vandaag tussen 14-17 uur, is het PAIS-protest in Den Haag op het Malieveld. PAIS-patienten, mantelzorgers, familie, vrienden en symphatisanten maken vandaag een vuist tegen het verdwijnen. Die vuist zegt dat wij er óók zijn, meetellen, zorg nodig hebben.

Via de social media ontkom je er niet aan, als je veel lotgenoten volgt. Hun tijdlijn staat er vol mee. Ook stonden er de afgelopen dagen artikelen in De Volkskrant, het Parool, de Flair, de site van de NOS...

Mocht je het tóch niet hebben gevolgd of gemist hebben, op https://www.hetpaisprotest.nl/ vind je alle informatie.

Voor de mensen die erheen gaan en degenen die thuis online mee doen met het protest: zorg goed voor jezelf. Er zijn verschillende manieren om mee te doen en alle manieren zijn goed, óók als je er alleen in gedachten bij kunt zijn omdat je te ziek wordt van alle prikkels en emoties.

Op ME Centraal verschijnen er gedurende het protest foto's met impressies (áls het lukt), zodat het "thuisfront" op die manier ook wat meekrijgt van de sfeer.

Maar er is ook een livestream die je kunt volgen:
https://www.hetpaisprotest.nl/livestream.

Samen sterker! ✊

29/11/2025

𝗙𝗲𝗲𝘀𝘁𝗱𝗮𝗴𝗲𝗻 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘

De feestdagen komen eraan. Voor veel mensen staat deze periode voor verbinding en gezelligheid. Maar voor wie leeft met ME kan december iets heel anders betekenen. Denk aan onrust, overprikkeling, uitputting, onbegrip van anderen en soms ook isolement.

Met een ziek lijf zijn feestdagen helemaal niet vanzelfsprekend. Soms lukt het niet om er aanwezig bij te zijn. Soms ben je er wel bij en voel je je toch afgesloten. Uitbundig feestdagen vieren kan heel vervreemden zijn voor iemand die de rest van het jaar noodgedwongen veel alleen ligt.

Soms geef je alles om toch mee te doen, maar kost het je meer dan dat het je oplevert.

Verwachtingen, van anderen én van jezelf, kunnen heel zwaar op je drukken. Het idee dat je móet mee-eten, aan tafel moet blijven zitten, gezellig móet doen, terwijl je lichaam iets totaal anders vraagt en aangeeft, kan als een spagaat voelen. De druk om grenzen te negeren is groot.

Ook hebben wij vaak last van voedselintoleranties en allergieën die niet altijd worden begrepen of serieus genomen. Dat kan veel stress geven.

Het hóeft niet zo te gaan.
Feestdagen zijn geen verplichting. Je mag ze overslaan, versimpelen of vieren op een manier die wel past bij jouw belastbaarheid.

Misschien vier je het alleen met je gezin, met een bord op schoot terwijl je ligt. Misschien laat je een gezinslid volledig de organisatie doen. Misschien kom je dertig minuten naar beneden, rust je daarna boven uit en kijk je dan pas of er nóg iets kan. Het gaat niet om de vorm maar om wat haalbaar is voor jou.

𝗣𝗿𝗮𝗸𝘁𝗶𝘀𝗰𝗵𝗲 𝗶𝗱𝗲𝗲ë𝗻 𝗼𝗺 𝗵𝗲𝘁 𝗹𝗲𝗲𝗳𝗯𝗮𝗮𝗿 𝘁𝗲 𝗵𝗼𝘂𝗱𝗲𝗻

✳️Spreek vooraf een tijdsgrens af en evalueer na afloop;
✳️Bouw prikkelarme rust in vóór en na elk kerstmoment;
✳️ Vraag of het bij jou thuis gevierd kan worden zodat de reistijd wegvalt (als dat prettiger voelt);
✳️ Wees liggend aanwezig als zitten te zwaar is en geef dat vooraf aan;
✳️ Zorg dat december bewust prikkelarm is, zodat je een buffer bouwt;
✳️Spreek een codewoord af met je partner of iemand die dichtbij je staat, om aan te geven dat je een pauze nodig hebt;
✳️ Laat eten neerzetten op tafel en laat iedereen zelf opscheppen en drinken pakken;
✳️Voorkom dat je overvallen wordt door een kerstmenu van 5 gangen als je het elders viert, vraag vooraf of het aangepast kan worden aan jouw energie;
✳️Oordoppen, zonnebril, gedimde verlichting en geen achtergrondmuziek kunnen de ergste overprikkeling voorkomen;
✳️Zorg voor een plek waar je je kunt terugtrekken;
✳️Spreek verwachtingen vooraf uit;
✳️ Bereid zinnen voor om je grenzen te bewaken, bijvoorbeeld: “Ik wil heel graag meedoen, maar mijn mogelijkheden zijn beperkt”;
✳️ Spreid de feestmomenten uit over meerdere dagen of zelfs weken als dat rustiger voelt voor jou;
✳️ Organiseer niets zelf. Als niemand het overneemt, gaat het niet door;
✳️ Digitale aanwezigheid kan ook een goed alternatief zijn, bijvoorbeeld even videobellen.

Feestdagen horen geen test van je uithoudingsvermogen te zijn.
Ze zijn ook geen bewijs van doorzettingsvermogen.

Wat als de mensen om je heen het niet begrijpen?

Onbegrip doet onvoorstelbaar veel pijn. De feestdagen maken dat vaak pijnlijk zichtbaar.

✳️Leg uit wat er gebeurt bij overbelasting: dat je dagen of weken moet herstellen. Mail of app dat als je moeilijk uit je woorden komt;
✳️Formuleer je grens als een feit, niet als een verzoek;
✳️ Kom zelf met alternatieven van wat wél kan: tien minuten samenzijn, online contact, een kaartje sturen....;
✳️Vraag vooraf om aanpassingen zoals een rustmoment, het licht dimmen, even kunnen liggen;
✳️Begrip is fijn, maar soms krijg je dat 'gewoon' niet. Kies toch voor je gezondheid, ook als je geen begrip krijgt;
✳️Soms verandert je uitleg niets aan hoe anderen de feestdagen organiseren. Dat is pijnlijk. Bewaak je grens, dat is noodzaak.

Je hoeft niet ziek én sociaal te doen te zijn binnen een script dat is gemaakt voor gezonde mensen (en voor hen ook vaak druk oplevert).

Een aangepaste decembermaand die past bij wat jij aankunt, is een goed verdedigbare keuze.

Vier wat kan en laat los wat niet past bij jou en je lijf.

Vrouw met ME

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📢 Delen wordt zeer gewaardeerd

28/11/2025

1000✨

Vanmiddag meldde de 1000ste volger zich aan op onze Facebookpagina! Hoe tof is dat.

In april 2025 begonnen we met deze pagina en we groeien gestaag, dankzij jullie.

Dank jullie wel voor het volgen van Vrouw met ME, voor het delen van de posts, voor het mailen van tips naar de redactie, voor de reacties, de gesprekken en het meedenken.

Deze groei zegt niet alleen iets over ons bereik, maar ook over een behoefte: vrouwen met ME die elkaar willen vinden, kennis willen delen, willen herkennen en begrepen willen worden in een ziekte die ongrijpbaar en verwoestend is.

We bouwen dit platform samen, langzaam en in ons eigen tempo. Met wetenschap die richting geeft en verklaart, columns die laten voelen hoe het is om te leven met ME, interviews met vrouwen met ME, recensies en achtergrondartikelen.

We zijn benieuwd welk onderdeel van Vrouw met ME jou het meeste aantrekt?

En waarover zou jij in het nieuwe jaar meer willen lezen?

Zet het in de reacties of mail naar vrouwmetme@gmail.com.

Vrouw met ME
Voor vrouwen met ME,
door vrouwen met ME

27/11/2025

𝗥𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁: 𝗮𝗮𝗻𝗯𝗲𝘃𝗲𝗹𝗶𝗻𝗴𝗲𝗻 𝘃𝗼𝗼𝗿 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗴𝗲𝘇𝗼𝗻𝗱𝗵𝗲𝗶𝗱 𝘃𝗮𝗻 𝘃𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻
𝘐𝘯 𝘮𝘦𝘪 𝘱𝘶𝘣𝘭𝘪𝘤𝘦𝘦𝘳𝘥𝘦 𝘩𝘦𝘵 𝘞𝘰𝘳𝘭𝘥 𝘌𝘤𝘰𝘯𝘰𝘮𝘪𝘤 𝘍𝘰𝘳𝘶𝘮 𝘩𝘦𝘵 𝘳𝘢𝘱𝘱𝘰𝘳𝘵 𝘗𝘳𝘦𝘴𝘤𝘳𝘪𝘱𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘧𝘰𝘳 𝘊𝘩𝘢𝘯𝘨𝘦, 𝘮𝘦𝘵 𝘴𝘤𝘩𝘦𝘳𝘱𝘦 𝘢𝘢𝘯𝘣𝘦𝘷𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘰𝘮 𝘥𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘢𝘤𝘩𝘵𝘦𝘳𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥 𝘪𝘯 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘯𝘢𝘢𝘳 𝘥𝘦 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘷𝘢𝘯 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘦𝘪𝘯𝘥𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘵𝘦 𝘥𝘪𝘤𝘩𝘵𝘦𝘯.

𝘖𝘯𝘥𝘢𝘯𝘬𝘴 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘢𝘢𝘯𝘥𝘢𝘤𝘩𝘵 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘯𝘰𝘨 𝘢𝘭𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘸𝘢𝘳𝘵 𝘷𝘢𝘯 𝘩𝘶𝘯 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘴𝘭𝘦𝘤𝘩𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘰𝘧 𝘣𝘦𝘱𝘦𝘳𝘬𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘦𝘥𝘦 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘮𝘦𝘥𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘦 𝘥𝘪𝘦 𝘰𝘯𝘷𝘰𝘭𝘥𝘰𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘰𝘱 𝘩𝘦𝘯 𝘪𝘴 𝘨𝘦𝘵𝘦𝘴𝘵, 𝘵𝘦 𝘸𝘦𝘪𝘯𝘪𝘨 𝘬𝘭𝘪𝘯𝘪𝘴𝘤𝘩𝘦 𝘥𝘢𝘵𝘢 𝘰𝘷𝘦𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘧𝘺𝘴𝘪𝘰𝘭𝘰𝘨𝘪𝘦 𝘦𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘩𝘢𝘳𝘥𝘯𝘦𝘬𝘬𝘪𝘨𝘦 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬𝘴𝘣𝘪𝘢𝘴 𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘩𝘦𝘵 𝘮𝘢𝘯𝘯𝘦𝘯𝘭𝘪𝘤𝘩𝘢𝘢𝘮.

𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘪𝘴 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘪𝘫𝘻𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘳𝘦𝘭𝘦𝘷𝘢𝘯𝘵: 𝘔𝘌 𝘵𝘳𝘦𝘧𝘵 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘢𝘭 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯, 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘷𝘢𝘢𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘬𝘦𝘦𝘳𝘥 𝘨𝘦ï𝘯𝘵𝘦𝘳𝘱𝘳𝘦𝘵𝘦𝘦𝘳𝘥, 𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘵 𝘨𝘦𝘣𝘳𝘦𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘴𝘦𝘬𝘴𝘦-𝘴𝘱𝘦𝘤𝘪𝘧𝘪𝘦𝘬𝘦 𝘥𝘢𝘵𝘢 𝘭𝘦𝘪𝘥𝘵 𝘵𝘰𝘵 𝘴𝘭𝘦𝘤𝘩𝘵𝘦 𝘥𝘪𝘢𝘨𝘯𝘰𝘴𝘵𝘪𝘦𝘬, 𝘪𝘯𝘢𝘥𝘦𝘲𝘶𝘢𝘵𝘦 𝘣𝘦𝘩𝘢𝘯𝘥𝘦𝘭𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘳𝘪𝘴𝘪𝘤𝘰’𝘴 𝘰𝘱 𝘣𝘪𝘫𝘸𝘦𝘳𝘬𝘪𝘯𝘨𝘦𝘯. 𝘔𝘦𝘦𝘳 𝘢𝘢𝘯𝘥𝘢𝘤𝘩𝘵, 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘭𝘪𝘫𝘯𝘦𝘯 𝘦𝘯 𝘦𝘦𝘳𝘭𝘪𝘫𝘬𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘵𝘦𝘨𝘦𝘯𝘸𝘰𝘰𝘳𝘥𝘪𝘨𝘪𝘯𝘨 𝘪𝘯 𝘰𝘯𝘥𝘦𝘳𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘬𝘶𝘯𝘯𝘦𝘯 𝘥𝘪𝘳𝘦𝘤𝘵 𝘣𝘪𝘫𝘥𝘳𝘢𝘨𝘦𝘯 𝘢𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘵𝘦𝘳𝘦 𝘻𝘰𝘳𝘨, 𝘮𝘦𝘦𝘳 𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘯 𝘮𝘪𝘯𝘥𝘦𝘳 𝘴𝘤𝘩𝘢𝘥𝘦. 𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘵𝘪𝘫𝘥 𝘥𝘢𝘵 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯𝘨𝘦𝘻𝘰𝘯𝘥𝘩𝘦𝘪𝘥, 𝘪𝘯𝘤𝘭𝘶𝘴𝘪𝘦𝘧 𝘔𝘌, 𝘴𝘵𝘳𝘶𝘤𝘵𝘶𝘳𝘦𝘦𝘭 𝘴𝘦𝘳𝘪𝘦𝘶𝘴 𝘸𝘰𝘳𝘥𝘵 𝘨𝘦𝘯𝘰𝘮𝘦𝘯.

Ondanks dat er al meer aandacht is voor onderzoek naar vrouwen, leven vrouwen nog steeds 25% meer van hun leven in slechte gezondheid of met een beperking dan mannen. Het verbeteren van de gezondheid van vrouwen leidt niet alleen tot persoonlijke winst door een betere kwaliteit van leven, maar ook tot een forse economische winst tot wel $1 miljard per jaar in 2040.

Slechts 7% van het onderzoek naar gezondheidszorg richt zich op aandoeningen die alleen vrouwen treffen, waarvan amper 1% naar andere aandoeningen dan vrouwenkanker (de overige 6%). Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd in klinische trials en slechts 5% van de medicatie is ook getest op zwangere of borstvoedende vrouwen. Eerder onderzoek heeft echter laten zien dat medicatie 3.5 keer vaker teruggetrokken wordt vanwege veiligheidsrisico’s voor vrouwen. Tenslotte worden resultaten vaak niet apart voor mannen en vrouwen gerapporteerd. Tekort aan kennis leidt tot minder goede diagnoses, minder efficiënte behandelingen en meer bijwerkingen voor vrouwen. Het gaat hierbij niet alleen om aandoeningen die enkel voorkomen bij vrouwen (bijv. endometriose), maar ook om aandoeningen die vrouwen anders treffen dan mannen (bijv. hartaandoeningen) of aandoeningen die vaker voorkomen bij vrouwen (bijv. botziekten en auto-imuunziekten).

Het gebrek aan onderzoek naar vrouwen heeft niet alleen gevolgen op lichamelijk vlak, maar ook psychisch: vrouwen worden minder vaak serieus genomen.

In dit rapport worden 5 aanbevelingen gedaan om het onderzoek naar gezondheid van vrouwen te verbeteren.

1.Bevorderen van innovatie in gezondheid van vrouwen door het gebruik van stimulerende maatregelen
2.Meer vrouwen laten deelnemen aan klinische trials
3.Onderzoeksresultaten uitsplitsen naar geslacht
4.Bij het ontwerpen van klinische trials rekening houden met vrouwen
5.Beter inzicht krijgen in seksespecifieke verschillen

Ondanks eerdere vooruitgang is er nog steeds te weinig aandacht voor de gezondheid van vrouwen. De aanbevelingen uit dit rapport kunnen bijdragen aan verbetering. Daarnaast is een betere samenwerking tussen overheden, wetenschap, farmaceutische industrie en patiëntengroepen noodzakelijk.

Meer focus op de gezondheid van vrouwen zal doorwerken in de maatschappij, de economie en toekomstige generaties. Vrouwen hebben lang genoeg gewacht. Het is nu tijd voor verandering!

🔹Bron: (https://reports.weforum.org/docs/WEF_Prescription_for_Change_2025.pdf).

𝘉𝘦𝘸𝘦𝘳𝘬𝘪𝘯𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘝𝘳𝘰𝘶𝘸 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌 𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘔.

24/11/2025

𝗦𝗲𝗸𝘀 𝗮𝗹𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶ë𝗻𝘁 𝗺𝗲𝘁 𝗲𝗿𝗻𝘀𝘁𝗶𝗴𝗲 𝗠𝗘

Soms zou ik het best wel willen hebben hoor, seks. Maar de uitvoering hapert nogal, zeg maar.

Een eerste vereiste van seks is natuurlijk lust voelen. Verlangen naar de ander, naar aanraking en intimiteit. Dat verlangen is er wel, ergens diep vanbinnen. Maar het zit inmiddels verstopt onder een hele dikke laag uitputting, pijn en lichamelijk ongemak.

Er is in mijn leven nauwelijks ruimte voor genot. Alles draait immers om overleven. Om het doseren van prikkels, om pijn vermijden, om de dag doorkomen met zo min mogelijk schade. Mijn lichaam weet niet goed meer hoe het moet ontspannen, laat staan verlangen. Mijn geest heeft dat ook afgeleerd.

Soms probeer ik het me voor te stellen. Hoe dat ooit voelde. Maar dan loop ik al vast bij het begin, me schoon en vrouwelijk voelen. Ik kan zelden do**hen, en dat betekent dat het daar beneden inmiddels meer op een over bebost natuurgebied lijkt dan op iets sensueels.

Na het wassen of do**hen volgt bovendien onvermijdelijk een terugslag, van twee, soms drie dagen. Theoretisch zou het op dag drie kunnen. Maar echt fris ben ik dan niet meer.

En dan de uitvoering zelf. Aanraking is snel pijnlijk. Dat is, laten we zeggen, hoogst onpraktisch bij seks. Want het hele idee is juist contact. Bovendien kan ik nauwelijks bewegen. Om er dan als een soort lijk bij te liggen, lijkt me voor mijn partner ook niet echt opwindend.

Toch gaat het natuurlijk niet alleen om het fysieke. Overleven met ernstige ME lukt vaak juist doordat ik me mentaal behoorlijk afsluit. Ik houd emoties op afstand, ik demp gevoelens en ik probeer niet te veel te willen. Dat is hoe ik overeind blijf. Maar intimiteit vraagt precies het tegenovergestelde. Het trekt een blik emoties open die ik nauwelijks kan dragen of verwerken.

Het vraagt overgave, kwetsbaarheid en openheid. En dat zijn precies de dingen die ik heb moeten afleren om niet kopje onder te gaan.

Dus blijft het bij dat vleugje verlangen, af en toe. Wat tenen die elkaar zoeken, zacht voetjevrijen onder het dekbed.

Dat is ook een vorm van liefde, elkaar blijven opzoeken, al is het maar met de voeten. Al droom ik wel eens van seks waarbij we door het bed zakken.

Ninian Leah
Afbeelding: Unsplah

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

20/11/2025

𝗜𝗻 𝗯𝗲𝗱 𝗺𝗲𝘁 𝗠𝗘: 𝗔.

“𝘐𝘬 𝘣𝘦𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘤𝘰𝘮𝘱𝘭𝘦𝘵𝘦 𝘭𝘦𝘷𝘦𝘯, 𝘷𝘳𝘪𝘫𝘩𝘦𝘪𝘥 𝘦𝘯 𝘮𝘰𝘣𝘪𝘭𝘪𝘵𝘦𝘪𝘵 𝘬𝘸𝘪𝘫𝘵𝘨𝘦𝘳𝘢𝘢𝘬𝘵. 𝘞𝘦𝘭 𝘩𝘦𝘣 𝘪𝘬 𝘮𝘦𝘻𝘦𝘭𝘧 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘨𝘦𝘷𝘰𝘯𝘥𝘦𝘯.”

In de reeks In bed met ME spreken we vrouwen die grotendeels of volledig bedgebonden leven met Myalgische Encefalomyelitis. Ze vertellen hoe hun dagen eruitzien, wat ze missen, wat hen op de been houdt en wat ze anderen willen meegeven.

Deze keer: A., 56 jaar, gescheiden en woonachtig in de Achterhoek. Ze heeft inmiddels zeven jaar ME en ligt al even lang vrijwel continu in bed.

🔹Leven op twee vierkante meter
Het bed is haar leefwereld. Naast haar ligt altijd een knuffelkat. Ze brengt het grootste deel van de dag door in een comateuze toestand en komt alleen uit bed voor de toiletgang. Op iets betere dagen lukt het om via sociale media kort contact te hebben met de buitenwereld.

Rust is voor haar geen keuze maar een noodzaak, wat maakt dat ze het eerder als gevangenschap dan als ontspanning ervaart.

🔹Identiteit en verlies
Door ME verloor ze haar vrijheid, mobiliteit en het leven dat ze kende. Toch zegt ze zichzelf opnieuw te hebben teruggevonden:
“Ik ben mijn complete leven, vrijheid en mobiliteit kwijtgeraakt. Wel heb ik mezelf teruggevonden.”

🔹Lichaam en vrouw-zijn
Haar relatie met haar lichaam is ingrijpend veranderd. Sinds haar ziekte ervaart ze dat het vrouwelijke aspect van haar uiterlijk en postuur is verdwenen. Ook is er vervreemding:
“Dit lichaam is niet van mij. Als dit lichaam van mij was, lag ik niet 24/7 op bed. Maar dit lichaam is in bezit genomen door een monster.”

Aanraking is beladen geworden; ze voelt zich vervreemd van haar eigen lichaam, dat niet meer als iets van zichzelf aanvoelt.

🔹Sociale omgeving
Ze heeft weinig familie, vrienden of buren die betrokken zijn bij haar situatie. “Ik heb maar een klein netwerk”, zegt ze “Bezoek ontvang ik nauwelijks, dat is te zwaar.”

Haar omgeving heeft weinig begrip: “Nu, na zeven jaar, is er nog weinig begrip, maar men probeert er wel beter mee om te gaan.”

🔹Zorg, relaties en erkenning
Het moeilijkste gesprek dat ze ooit moest voeren, ging over een mogelijk euthanasietraject.

Wat ze het meest mist in haar omgeving, is erkenning. Ze voelde zich werkelijk echt gezien door iemand die haar vroeg wat ze nog nodig had.

Een opmerking die haar altijd is bijgebleven, is: “Het leven is te leuk om op bed te liggen.” Voor haar illustreert dat hoe weinig mensen begrijpen dat haar ziekte aan de buitenkant nauwelijks zichtbaar is.

🔹Overleven en verbondenheid
Wat haar mentaal overeind houdt, is het contact met lotgenoten. Het besef dat anderen hetzelfde meemaken, helpt haar vol te houden.

🔹Toekomst en loslaten
De toekomst ziet ze somber in. Om zichzelf te beschermen, heeft ze het idee losgelaten dat ze ooit begrip of erkenning van haar omgeving zal krijgen.

🔹De taal van ziekte
Het woord chronische vermoeidheid roept bij haar weerstand op, omdat het niet de ernst van ME weergeeft. Uitputting betekent voor haar een toestand van totale leegte.

Tot slot wil ze aan andere vrouwen met ME dit meegeven:
“Wees lief voor je lichaam, het heeft het zwaar te verduren.”

We bedanken A. voor haar moed en openheid om mee te werken aan “In bed met ME”.

Leef jij bedgebonden door de ME en wil je ook meewerken? Stuur een mail naar vrouwmetme@gmail.com

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

17/11/2025

𝗗𝗲 𝗸𝗲𝗲𝗿𝘇𝗶𝗷𝗱𝗲

Wat zou je doen, moest je niet zo moe zijn? Ik weet het al niet meer. Ik ben al te lang moe.

Ik bén het ook moe. De vernederingen, de vooroordelen, het ongeloof. En lachen met ons zoals ik onlangs op TV zag.

Stel jezelf de rauwheid van zo'n bestaan voor, eentje van pijn en geen energie.
Ik lees in groepen over ME/cvs en fybromyalgie over mensen die te moe zijn om eten te maken en boodschappen te doen, en die ook geen middelen hebben om hulp te betalen. Mensen die zich vullen met koekjes of een ei.

Op onze facebook geen leuke vakantiefoto’s maar rauwheid. Hooguit een mopje over je vergetelheid of over die zoveelste keer dat je iets moet afzeggen.

Hoeveel pijn dat doet, zeggen wij niet. Zoiets word je nooit gewoon

De wereld is niet klaar voor ons maar het is nog erger, wij worden vergeten en dan nu opgejaagd als wild.

Ik daag iedereen uit: pijn, malaise, uitputting, overgeven van inspanning, financiële stress, angst voor wat komt, verdriet voor wat was.

Een heel leven rouwen, altijd maar afscheid nemen. Je job, je carrière, je hobby's, sport, 'vrienden', je dromen...

Er zijn lichtpuntjes, maar die moet je zelf maken.

En dan kan het gebeuren dat je crasht, en dan... beland je meestal in de psychiatrie..
Ik herinner mij nog dat mijn eten 2 meter van mijn bed werd gezet in de psychiatrie. Ik kon niet rechtstaan. Dat was het dan.

Wij willen rechten. Mensenrechten, menswaardigheid, respect. Hulp voor zingeving in ons eenzaam bestaan, betaalbare diensten die ons kunnen ondersteunen, een uitkering die niet rond het bestaansminimum schommelt, prikkelarme ruimtes, een dienst die je eens helpt met een uitstap ofzo, betaalbare osteopaat en massage (want huidhonger is er ook).

Zolang dat er niet is, blijven we overleven in plaats van leven , en dat zou in een beschaafde samenleving nooit de norm mogen zijn.

Ruth

Afbeelding: Reinhard Balzer

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

13/11/2025

𝗠𝗘 𝗯𝗶𝗷 𝗺𝗮𝗻𝗻𝗲𝗻: 𝘇𝗲𝗹𝗱𝘇𝗮𝗺𝗲𝗿, 𝗼𝗳 𝗴𝗲𝘄𝗼𝗼𝗻 𝗺𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗵𝗲𝗿𝗸𝗲𝗻𝗱?

Op ‘Vrouw met ME’ schrijven we meestal over vrouwen. Vrouwen krijgen immers ongeveer tweeënhalf keer zo vaak de diagnose ME dan mannen (NICE, 2021). Toch is er nu een interessant onderzoek verschenen dat laat zien waarom het verschil misschien niet zo groot is als het lijkt en dat het beeld van “mannelijkheid” daarbij een grotere rol speelt dan we denken.

🔹Biologie of beeldvorming?
Onderzoekers wijzen al langer op biologische factoren zoals hormonale verschillen en afwijkende immuunreacties (Lim et al., 2020) om het verschil tussen mannen en vrouwen te verklaren.

Maar de recente studie van Shell et al. ”A phenomenological study on the lived experience of men with Chronic Fatigue Syndrome” (2024) wijst ook op iets anders: het maatschappelijke beeld van wat een ‘echte man’ hoort te zijn.

Veel mannen blijken namelijk moeite te hebben om hulp te vragen of toe te geven dat ze ziek zijn. ME past niet bij het traditionele beeld van kracht, doorzettingsvermogen en zelfredzaamheid. En precies dat maakt dat mannen met ME vaak onzichtbaar blijven.

🔹De strijd om sterk te blijven
De mannen die in het onderzoek werden geïnterviewd, vertelden dat ze lang bleven doorgaan met werk of sport, soms met energiedrankjes als brandstof. Niet omdat ze zich goed voelden, maar omdat stoppen voelde als opgeven.

Velen kozen ervoor om de ziekte te “bestrijden” in plaats van te erkennen dat ze ziek zijn. De gedachte dat je sterk genoeg moet zijn om het zelf op te lossen, zonder arts of hulp, zat diep verankerd.

Maar die houding eist een prijs. Het vertraagt de diagnose, vergroot de kans op verslechtering en zorgt voor eenzaamheid.

🔹Stigma en onbegrip
Daar komt nog iets bij: de angst voor stigmatisering. Veel mannen vertelden dat ze bang waren voor oordelen, om zwak of lui te worden gevonden. Dat zorgde ervoor dat ze hun ziekte probeerden te verbergen, thuis en op het werk.

Ook de medische wereld hielp niet altijd. Mannen gaven aan dat artsen hun klachten niet serieus namen, of ze psychologisch verklaarden. Dat ondermijnde het vertrouwen in zorgverleners en maakte het moeilijker om passende hulp te vinden.

Sommige mannen voelden zich zelfs beschuldigd van luiheid, of kregen het idee dat ze niet voldeden aan de maatschappelijke norm van “de sterke man” of “de goede kostwinner”. Een aantal ontwikkelde gevoelens van zelfhaat of schaamte.

🔹Moeite met emoties tonen
Een ander opvallend thema was het moeite hebben met emoties tonen. Veel mannen vertelden dat ze niet gewend zijn om over angst, verdriet of kwetsbaarheid te praten. Dat maakt het nog lastiger om steun te zoeken of hun ziekte te delen met anderen.

Er is bovendien nauwelijks ruimte om ervaringen te delen: er bestaan nauwelijks netwerken of lotgenotengroepen voor mannen met ME. Daardoor voelen velen zich geïsoleerd en onbegrepen.

🔹Wat we hiervan kunnen leren
Deze studie laat zien hoe sterk maatschappelijke opvattingen over mannelijkheid doorwerken in de manier waarop mannen met ME zichzelf zien, en hoe ze door anderen worden gezien.

Het gaat dus niet alleen om biologie, maar ook om cultuur.

Een belangrijk gevolg is dat mannen mogelijk vaker ongediagnosticeerd blijven en daardoor pas hulp krijgen als de ziekte al ver gevorderd is.

Vroege herkenning, medische begeleiding en het leren van pacing kunnen juist helpen om ernstige achteruitgang te voorkomen.

Daarom is het belangrijk dat ook mannen met ME een stem krijgen, in onderzoek, in de media en in de zorg. En dat er veilige plekken komen waar zij ervaringen kunnen uitwisselen zonder oordeel of schaamte.

🔹Waarom dit ertoe doet
Hoewel Vrouw met ME zich richt op vrouwen, is dit onderzoek ook voor ons belangrijk.

Het herinnert ons eraan dat gender kan bepalen hoe we reageren op ziek zijn, en hoe de wereld daarop reageert.

Of je nu man, vrouw of non-binair bent: erkenning, begrip en goede medische zorg zijn geen luxe, maar noodzaak.

🔬Gebaseerd op Shell et al. (2024), gepubliceerd in het Journal of Health Psychology.

Bron: A phenomenological study on the lived experience of men with Chronic Fatigue Syndrome https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37455618/

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

10/11/2025

𝘖𝘯𝘻𝘦 𝘯𝘪𝘦𝘶𝘸𝘦 𝘤𝘰𝘭𝘶𝘮𝘯𝘪𝘴𝘵 𝘔𝘢𝘳𝘫𝘰𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘪𝘴 60 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘦𝘯 𝘢𝘭 𝘣𝘪𝘫𝘯𝘢 30 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘻𝘪𝘦𝘬. 𝘡𝘦 𝘩𝘢𝘥 𝘭𝘢𝘯𝘨 𝘮𝘪𝘭𝘥𝘦/𝘮𝘢𝘵𝘪𝘨𝘦 𝘔𝘌, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘴𝘤𝘩𝘶𝘪𝘧𝘵 𝘯𝘶 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘰𝘱 𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵𝘪𝘯𝘨 𝘦𝘳𝘯𝘴𝘵𝘪𝘨𝘦 𝘔𝘌.

𝗢𝗼𝗿𝗱𝗲𝗹𝗲𝗻 𝗲𝗻 𝗠𝗘

Jaren geleden had ik een hulp in de huishouding, eens per week. Na verloop van tijd bleek ze nogal wat oordelen te hebben, over mij en mijn gezondheid. Zo kwamen er opmerkingen als ‘je hebt de hele ochtend de tijd gehad om dat zelf te doen’, en ‘als je dit zelf kunt, dan kan je dat ook zelf’.

Als zoiets me nu zou overkomen, zou ik direct contact opnemen met de thuiszorgorganisatie en om een andere hulp vragen. Maar toen was ik nog niet zo ver, het maakte me onzeker en ik vroeg me af of ze misschien gelijk had. Want zo ben ik uit mijn opvoeding gekomen; vol twijfel, met een laag gevoel van eigenwaarde en een neiging tot pleasen, wat met een onzichtbare ziekte als ME nog extra handicaps zijn.

Dus we modderden nog een poosje voort, de hulp en ik, terwijl ik bleef proberen haar uit te leggen wat ik mankeer en waarom ik hulp nodig heb. Uiteraard tegen dove mansoren, terwijl het contact steeds verder verziekt raakte. Uiteindelijk vertrok ze zelf, wat voor mij een grote opluchting was. En eigenlijk dacht ik nog zelden aan haar, tot ik haar een paar weken geleden weer tegenkwam.

Ik probeer zo lang mogelijk mijn eigen boodschappen te blijven doen, eens per week, en een paar weken geleden, toen ik aansloot in de rij voor de kassa van de supermarkt, bleek zij voor me te staan. Mijn eerste neiging was om weg te lopen en te wachten tot ze weg zou zijn, maar iets hield me tegen. Koppigheid misschien, en me niet willen laten kennen.

Dus ik bleef staan, terwijl alle spanning van toen weer naar boven kwam. De rij schoof op, en toen ze afgerekend had en haar spullen inpakte, kreeg ze volgens mij in de gaten wie er achter haar stond. Haar spullen zaten in haar tas, maar ze vertrok niet. En terwijl ik ook mijn spullen inpakte, we vlak naast elkaar stonden maar elkaar niet aankeken, overwoog ik of ik iets moest zeggen. Maar wat? En waarom?

Ik kwam tot de conclusie dat ik alleen maar iets zou zeggen om de spanning te verbreken, wat voelde als een zwaktebod. Ik had haar niets meer te zeggen, had geen enkele behoefte aan een schijnheilig praatje, dus ik ben zonder nog iets te zeggen weggelopen.

En daar was ik achteraf heel tevreden over. Ik hoef me niet meer te verontschuldigen of te verdedigen, ik hoef mijn bevestiging niet meer bij een ander te zoeken. Ik ben goed zoals ik ben, inclusief de steeds verder oplopende beperkingen.

Ben ik daar soms nog verdrietig over? Ja, natuurlijk. Maakt het steeds groter wordende isolement dat ik me soms vreselijk eenzaam voel? Ja, zeker. Maar het wordt langzaamaan toch allemaal wat draaglijker en ik ga mezelf niet meer ontkennen of verbergen, alleen maar om de lieve vrede te bewaren of een contact te behouden.

Andere mensen zullen ongetwijfeld over me blijven oordelen, maar ik oordeel steeds minder over mezelf. En wat voelt dat ontzettend fijn!

Marjolein

Vrouw met ME
𝘝𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌,
𝘥𝘰𝘰𝘳 𝘷𝘳𝘰𝘶𝘸𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌

📣Voel je vrij deze post te delen als het je raakt.

Vrouw met ME

04/12/2025

01/12/2025

30/11/2025

29/11/2025

28/11/2025

27/11/2025

24/11/2025

20/11/2025

17/11/2025

13/11/2025

10/11/2025

Adres

Website

Meldingen

Snelkoppelingen

Delen

Type