28/12/2021
Hoi lieve allemaal. Vandaag is het 28 DECEMBER 2021 en wil ik weer even een update geven, want jullie hebben een hele tijd niets gehoord op deze pagina na mijn aankondiging dat ik ME heb voortkomend uit de Ziekte van Lyme en nadat ik mijn Corona vaccinaties heb gehad. 🤭
Met mij gaat het redelijk. Stabiel nogsteeds. Niet slechter gelukkig maar helaas ook niet beter. Ik vind het heel zwaar, dit tussen level. Te ziek om veel dingen te kunnen doen of te kunnen werken, maar te gezond om de hele dag in bed te moeten liggen. Misschien vind ik dit nog wel zwaarder dan helemaal niks kunnen, omdat je dan precies weet waar je aan toe bent. Nu is het iedere dag weer afwachten wat mijn lijf gaat doen. Maar... uiteraard ben ik super dankbaar voor alle dingen die ik af en toe wel weer kan, ondanks het instorten erna, en die momenten geniet ik dan ook enorm van! 🙌🏻
Dan het slechte nieuws. Veel die mij hier volgen, volgen mij ook op andere social media kanalen en weten dit dus al, maar voor de mensen die mij alleen hier volgen zal ik het nog even uitleggen. Mijn geweldige mama (en mantelzorgster) was zelf verre van gezond. Na kanker op haar 18de werd ze jarenlang getroffen door long problemen, hart problemen, lever gezwellen, diabetes enzovoorts. Een abonnement op het ziekenhuis hadden mijn moeder en ik beiden. De laatste tijd ging haar hart enorm achteruit en kon ze bijna niets meer en dus is er, na lang en intensief overleg met de beste hartchirurgen van Nederland, besloten om een grote en risicovolle open hart operatie bij haar uit te voeren. Ze moest nieuwe hartkleppen en een stuk nieuwe aorta. Dit alles deed ze om zich de komende 30 jaar weer beter te voelen en weer voor mij te kunnen zorgen zoals we dat gewend waren. Deze operatie vond plaats op 8 november en ging uitstekend. Hij duurde wel heel lang, omdat ze ook nog allemaal verschrompelde plekken op haar hart tegen kwamen, die ze van tevoren niet hadden berekend. 🤔
De volgende ochtend werd ze wakker gemaakt en leek alles goed te gaan. Helaas ging het in de avond ineens mis en moesten ze haar weer intuberen en in slaap brengen. Na een week vechten op de IC in coma, met een open borskas omdat haar hart niet genoeg ruimte had en st***je oorlog aan medicijnen om haar hart te laten blijven pompen, gaf haar lijf het op. We moesten afscheid nemen. Mijn grootste nachtmerrie werd waar. We hebben het samen zo vaak gehad over "Mama, als jij ooit wegvalt, hoe moet ik dat dan doen? Wie gaat mij dan zo helpen?". En nu was het zover. Na het stoppen van de medicatie is ze binnen 2 minuten overleden. Ze kon dus ECHT niet meer... 😔
Die 2 weken, van de operatie tot na de crematie waren een aanslag op mijn al zieke lijf. Het deed dingen die helemaal niet konden en ik ben nu dan ook goed ingestort. De datum is ook nog eens helemaal k*t getimed want ze overleed 1 dag voor de trouwdag van mijn opa & oma (haar ouders) en ze werd 1 dag voor haar eigen verjaardag gecremeerd. En nu de eerste Kerst zonder haar net achter de rug is, en de eerste Oud & Nieuw zonder haar om de hoek staat te wachten, komt het allemaal keihard aan. 😖
Het gemis is groot. Zij geloofde mij als eerste in mijn ziekteproces. Zij ging mee naar alle artsen en alle onderzoeken. Samen gingen we het stamcelavontuur in Duitsland aan. Zij gaf mij mijn leven terug door de stamcellen toe te dienen. Zij zorgde dag en nacht voor mij, tot de laatste dag dat ze het ziekenhuis inging. En daarnaast was ze ook gewoon de beste en liefste moeder die je je maar kunt wensen. Als ik aan iemand een voorbeeld wil nemen, dan is zij het wel. Als ik iemand trots wilde maken, dan was het haar wel. En nogsteeds. Ik wil laten zien dat ze zich geen zorgen hoeft te maken, waar ze nu ook is. Dat het wel goed komt, dat ik oud genoeg ben om nu op eigen benen verder te gaan. ❤
En dat lukt oke. Ik ben direct van mijn belangst afgegooid omdat ik ondertussen al een HELEBOEL met artsen en instanties heb moeten bellen. Want de dag voor mama's overlijden had ik een lever echo, omdat mijn waardes al jaren te hoog zijn. De (huis)artsen vonden het echter onzin om te checken omdat ik verder geen leverklachten heb, maar omdat ik bij de dermatoloog zei dat mama ook goedaardige levergezwellen had die kwamen door de anticonceptiepil en ik dat graag wilde laten onderzoeken, gingen ze toch even een echo maken "voor MIJN gemoedsrust". 😡 En wat kwam daar uit? Jahoor, er werden gezwellen gezien op mijn lever die zo snel mogelijk verder onderzoek vereisten door een MDL arts. Wederom een fout omdat ik niet serieus genomen werd.
Vorige week maandag had ik een MRI met contrast hiervoor, en gisteren belde de MDL arts met de uitslag. Er zitten dus echt wel een stuk of 8 laesies/gezwellen in mijn lever waarvan 2 rond de 10cm doorsnede (heel groot dus). Ze zien er nu uit als Focale Nodulaire Hyperplasie (FNH) of adenomen. Goedaardige tumoren dus, die ontstaan door of een doorgemaakte bloeding (FNH) of door hormonen van o.a. het lang gebruiken van de anticonceptiepil (adenoom).
1 van de tumoren heeft al een bloeding doorgemaakt zien ze dus ze vroeg of ik wel eens heftige buikpijn had gehad de laatste tijd. Ja, toevallig een paar maanden geleden 1 dag dat ik niet kon praten en lopen van de pijn, alsof er iets scheurde. Huisarts deed het toen af als een buikgriepje omdat het geen blinde darm was, maar daar geloofde ik niks van want het was een hele andere soort pijn dan darmkramp en zat ook meer in mijn bovenbuik. Blijkbaar is dat het dus hoogstwaarschijnlijk geweest! Wederom dus niet serieus genomen door de huisartsen (had toen een vervanger). Net als dat ze die lever nooit eerder hebben willen checken. Nogsteeds woedend over maar goed...
Ze kunnen wel zeggen dat het geen kanker is, maar niet of het nu FNH's zijn of adenomen. Als het adenomen zijn zouden ze moeten reageren op stoppen met hormonale anticonceptie of te wel: ik moet stoppen met de pil slikken. Er is wel kans dat ze kwaadaardig worden dus als stoppen met de pil ze niet doet slinken, moet ik geopereerd worden in het LUMC. Laten we hopen dat dat niet nodig gaat zijn! Over 3 maanden moet ik een nieuwe echo en over 6 maanden een nieuwe MRI met contrast om te kijken wat het stoppen met de pil doet en hoe we dan verder moeten gaan.
Voor nu dus goed nieuws als in; het is geen kanker, maar het is wel iets wat goed in de gaten gehouden moet worden. En aangezien ik altijd goed ziek was van mijn menstruatie en daarom juist aan de pil ging, wordt stoppen nog wel een heftig dingetje. Maarja, wat zieker rondom mijn menstruatie of kanker/ernstige bloedingen in de toekomst? Dan is de keuze snel gemaakt natuurlijk. Daarnaast moet Chaia zich ook laten testen d.m.v. een echo omdat ook zij al lang de pil slikt en mama en ik dit nu allebei hebben (gehad). Het zou dus ook familiar kunnen zijn daardoor. Dan is zij er tenminste vroeg bij als ze het nu alvast ontdekken dus dat gaat de huisarts nu wel regelen voor haar. Verder is er niks uit mijn bloed gekomen weer, want die had ze extra getest op o.a. auto immuun ziektes omdat ze dat ME een gekke diagnose vond en zeker wilde weten dat er niks anders was. Geen auto immuun ziektes dus (fijn maar ook k*t dat er nogsteeds niks anders is dat mijn moeheid etc. verklaart naast ME of Lyme) en de leverwaardes wijken wel iets af maar dat klopt met het beeld van de tumoren. Afwachten dus maar weer! 🙄
Daarnaast moet ik nog het traject in van alle testen van de ME/CVS kliniek in Amsterdam om die diagnose nog eens duidelijk op papier te krijgen en via daar mijn medicatie voorgeschreven te krijgen, moet ik mijn bedrijf uitschrijven (is toch te zwaar), wil ik een herkeuring voor de Wajong na bijna 6 jaar en wil ik ook eens langzaamaan gaan kijken naar zelfstandig wonen (op langere termijn maar alvast oriënteren kan natuurlijk geen kwaad). Die zelfstandigheid was wel meteen nodig en ik hoop dan ook dat mama trots aan het meekijken is. ❤
Al met al dus een heftig einde van dit jaar en vandaar dus ook de weinige updates. Maar ik vond wel dat ik dit even moest uitleggen hier. Ik ga mijn best doen om er het beste van te maken, ookal blijf ik waarschijnlijk ziek, en ik ga mijn best doen om mama enorm trots te maken! 🙌🏻
Liefs, Demi. 😘
