05/09/2023
Lieve allemaal,
Begin oktober is het een jaar geleden dat het MBagainstMS benefiettoernooi bij de Gophers is gehouden. En ook al weer maanden na de laatste actie (inzameling van ijzer, koper en andere waardevolle metalen) om geld in te zamelen voor een stamceltransplantatie.
Het is een tijdje stil geweest rondom het MBfonds en ook rondom mij. Dat is niet zonder reden. Laat ik maar met de deur in huis vallen, ik heb wat bittere pillen moeten slikken in het afgelopen half jaar …
Het begon allemaal zo mooi met de t-shirtactie van het dames softbalteam van de Gophers in de zomer van 2022. Er werd een fonds opgericht, het MBfonds. Er kwam een logo, een QR-code en de meiden hebben de rest van het seizoen in de roze shirts gespeeld. Vervolgens is er een benefiettoernooi georganiseerd, dat ruim 6.000 euro heeft opgeleverd. We hebben soep verkocht in speciale mokken, loterijen gehouden, tasjes laten bedrukken, etc. Er zijn zelfs bedrijven geweest die een gift wilden doen om mijn behandeling dichterbij te brengen. Het was hartverwarmend. Ik ben zo ontzettend dankbaar voor alle mensen die zich voor mij hebben ingezet. Het heeft veel bloed, zweet en tranen gekost. Ik heb zelfs in het Algemeen Dagblad gestaan met mijn verhaal.
En ondanks al die inspanningen bleek het niet genoeg om de behandeling te kunnen ondergaan. Geen nood, dan doen we in het voorjaar nog een keer een inzamelingsactie van oud ijzer, zei mijn broer. Dan verzinnen we gewoon weer nieuwe, andere acties. Maar we gaan door!
Ik vond dat ontzettend lief en wilde zelf ook graag door, maar het begon ook te knagen. Krijgen we ooit zoveel geld (40.000-60.000 euro) bij elkaar voor een behandeling in Mexico? Intussen ben ik natuurlijk gewoon onder behandeling gebleven bij mijn arts in Nederland. Ik zal jullie niet vermoeien met alle details, maar ik moest nieuwe medicijnen gaan gebruiken, met de meest afschuwelijke bijwerkingen. Er zaten zelfs medicijnen tussen die leukemie kunnen veroorzaken. En dan begint zich iets in je hoofd af te spelen. Wat wil ik doen? Wat kan ik doen? Ik heb al snel besloten dat ik al die medicijnen niet wil slikken. Ze maken mij niet beter.
En toen kwam er een gesprek met mijn behandelend arts waarin hij de stamceltransplantatie afraadde. De MS zit er al zo lang en op mijn leeftijd duurt het zeker twee tot drie jaar voordat ik weer op het niveau zit van nu. Laat staan dat ik vooruitga, als dat al gebeurt. Dat was bittere pil twee.
Helaas liet bittere pil drie niet lang op zich wachten. Ik ga achteruit en dat voel ik vooral in mijn benen. Die zijn nu zo slecht dat ik niet meer kan autorijden. En iedereen die me kent, weet dat ik dat graag doe. Ik ben niet voor niets ooit vrachtwagenchauffeur geworden.
En nu? Bij de pakken neer gaan zitten? Niks meer doen en afwachten? No way. Ik heb er een paar maanden over gedaan om mijn teleurstellingen te verwerken. Daarom heb ik ook niks van me laten horen, ik kon het simpelweg even niet.
Maar ik wil door. En ik moet door. Het belangrijkste advies dat ik heb gekregen, is SPORTEN. Ik moet spierkracht opbouwen, hopen dat ik sterker word. Misschien wel zo sterk, dat ik straks toch weer auto kan rijden. Ik ben in ieder geval een paar keer per week hard aan de slag met een personal trainer in een kleine, gespecialiseerde sportschool. Mijn motivatie is weer terug.
En er is nog hoop. De techniek staat gelukkig niet stil. Knappe koppen hebben een zogenoemd Exopulse Molli Suit ontworpen. Als je meer wilt weten, klik dan hier. https://www.livit.nl/mollii-suit/ Kort samengevat komt deze behandeling erop neer dat je een speciaal pak aan moet laten meten dat elektropulsen afgeeft. Het slechte nieuws is dat zo’n pak ongeveer 9.000 euro kost en niet wordt vergoed. Het goede nieuws is dat ik na een uur in dat pak er weer één of twee dagen tegenaan kan. Het geeft mij een nieuw doel om voor te vechten.
Het is al met al een behoorlijk verhaal geworden. Ik hoop dat ik iedereen die zich wellicht afvroeg hoe het ermee stond en wat er met het opgehaalde geld gebeurt hiermee voldoende heb geïnformeerd. Schroom niet om me te bellen, appen of mailen als je nog vragen/opmerkingen hebt of meer wilt weten.
Liefs,
Marion
Het Exopulse Mollii Suit is bedoeld voor het verminderen van spasticiteit, het activeren van zwakke spieren en voor het verminderen van gerelateerde pijn. Lees er meer over
