25/10/2025
Gistermiddag stond het bezoek aan mijn longspecialist in de agenda, om te horen wat de uitslagen zijn van bloedonderzoek, de longfunctie-test en de longfoto’s.
En opnieuw was de boodschap ‘stabiel’.
Dat is natuurlijk goed nieuws en dat is prettig om te horen, maar de praktijk is wel dat ik de laatste tijd heel veel meer last heb van de bijwerkingen van mijn Ofev-pillen.
Om het nog een keer te verduidelijken: toen ik vorig jaar september aan medicatie begon, had ik de keus uit twee soorten pillen want meer zijn er niet.
Esbriet en Ofev. Ze scoren blijkbaar vergelijkbaar, dus daar kon je je beslissing niet op baseren, maar de bijwerkingen hebben duidelijke verschillen.
Als je het kort door de bocht samenvat: de één, Esbriet, geeft bij veel mensen onder meer huidklachten, waardoor er veel ‘gesmeerd’ moet worden.
De ander, Ofev, bezorgt vaak hoofdpijn, misselijkheid en diarree.
Mijn huid neemt smeersels nauwelijks op; ze blijven de hele dag een vieze, kleverige film opleveren, dus in die pil had ik geen trek.
Daarom moet ik me tegenwoordig maar al te vaak vijf keer op een dag met zeer grote spoed naar een toilet begeven. Dat is een erg onplezierige toestand, die het bijzonder lastig maakt om dingen te plannen.
Als ik een dag voor de boeg heb waarbij ik langdurig van huis moet/wil zijn, kan ik gebruik maken van capsules loperamide; diarree-remmers.
Die werken bij mij echter beslist niet altijd. Het is al heel wat keren gebeurd dat ik er vanaf het ontbijt precies volgens voorschrift een aantal had geslikt, en dat ik na een paar uur toch zeer dringend een toilet nodig kreeg. En met ‘zeer dringend’ bedoel ik echt binnen hooguit twee minuten.
Want het komt.
Dit beperkt je niet alleen in je mogelijkheden; diarree aanvallen zijn ook behoorlijk uitputtend, en ik merk dat ik steeds meer geneigd ben om maar ‘niets’ te doen en rustig thuis te blijven.
Iets dat mijn diverse bezigheden in de weg gaat zitten. Toen ik vorig jaar de diagnose longfibrose kreeg, heb ik al wat activiteiten geschrapt, maar dat lijkt meer en meer onvoldoende te zijn. En dan dus niet eens zozeer wegens het verloop van mijn progressieve en ongeneeslijke ziekte, maar door het ongemak van de bijwerkingen en het feit dat je er doodmoe van wordt.
Recentelijk is in de Verenigde Staten een derde pil goedgekeurd in de strijd tegen longfibrose: nerandomilast.
Uiteraard vroeg ik mijn longspecialist of er al wat meer te zeggen is over bijwerkingen van die medicatie. Dat plaatje ziet er blijkbaar beter uit: minder bijwerkingen, die dan ook nog minder hevig zijn. Om welke het dan gaat, kon ze niet vertellen.
Juist omdat lijders aan longfibrose zo ontzettend dringend meer soorten medicatie nodig hebben, probeert men ook ‘hier’ goedkeuring zo snel mogelijk voor elkaar te krijgen.
In de VS is het de FDA, de Food & Drug Administration die medicijnen keurt. In de EU heb je te maken met het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA).
De EU schrijft daarover:
‘Het Geneesmiddelenbureau is belast met de goedkeuring van en het toezicht op geneesmiddelen in de EU. Bedrijven kunnen bij het bureau terecht voor een universele vergunning, op basis waarvan ze een geneesmiddel in de hele EU en de hele EER in de handel mogen brengen. Die vergunning wordt afgegeven door de Europese Commissie. De meeste echt innovatieve geneesmiddelen die in Europa op de markt worden gebracht, worden via de gecentraliseerde goedkeuringsprocedure van het EMA goedgekeurd, omdat die zo krachtig is.’
Mijn longspecialist gaf de indruk dat die EMA toch wat minder snel handelt dan die Amerikaanse FDA: ’Hopelijk kunnen we volgend jaar gaan voorschrijven’.
We gaan het zien.
Voorlopig dus verdergaan met twee keer per dag een Ofev pil en misschien toch maar aandeelhouder worden van een fabrikant van toiletpapier.
