07/09/2025
๐๐จ๐๐จ๐ฆ๐ง ๐ง๐๐ ๐๐ช๐๐ฅ๐๐ก๐๐ฆ๐ฆ๐ ๐ข๐ก๐ง๐ ๐๐ข๐ฅ ๐๐๐ฆ๐ง๐ฅ๐ข๐ฃ๐๐ฅ๐๐ฆ๐๐ฆ ๐
Ofterwijl de bewustwording maand voor gastroparese (maagverlamming)
In deze maand werd er extra aandacht
besteed aan deze aandoening.
Omdat er de laatste tijd toch al flink wat aandacht aan werd besteed op Social media, TV etc.. door de situatie van Emma Kok wil ik ook al is het inmiddels al september hier ook wat aan toevoegen. omdat het zo ontzettend belangrijk is dat hier veel meer bekendheid over komt.
Ik wil daarom proberen uit te leggen hoe deze ziekte zich uit bij Nikita.
Nikita heeft vanaf haar 14e al buik, maag en darm klachten en door de jaren heen is dit steeds ernstiger geworden.
Als jong meisje was ze ook al heel vaak misselijk en had buik en darmklachten.
Misschien een voorteken, we weten het niet.
Vele bezoeken gebracht aan MDL arts maar verder dan meerdere colosscopies, gelaxeerd worden met agressieve middelen per sonde, medicatie voor maagklachten, medicatie voor ontstekingen in de darm kwamen we eigenlijk niet.
Toen Nikita uiteindelijk zoveel buikpijn had telkens verstopt zat ontzettend was afgevallen en eten steeds problematischer werd heeft zij de huisarts om sondevoeding gevraagd om aan te kunnen sterken.
Dit werd haar toen gewoonweg geweigerd,
dit was volgens de huisarts niet nodig en iets onnatuurlijks en Nikita moest zelf maar meer gaan eten...
Kortom haar klachten werden totaal niet serieus genomen.
Eind 2021 een aantal maanden later gingen wij voor onderzoeken naar Barcelona voor Nikita's nekinstabiliteit.
Zij werd hier gediagnosticeerd met AAI/CCI en er werd onderzoek gedaan naar EDS maar ook maakte de neurochirurg zich ernstig zorgen om haar slechte voedingstoestand.
Hier zagen ze de ernst van Nikita's situatie meteen in en werd ook meteen de link EDS en maagverlamming gelegd.
Er werd aangeraden om Nikita aan te laten sterken met voeding per infuus.
Toen we weer in Nederland waren maakten wij hoopvol een afspraak met de huisarts, we hadden nu immers een diagnose en advies van een neurochirurg met kennis van Nikita's problematiek.
De huisarts deed in dit gesprek alsof ze ons serieus nam en mee wilde denken.
Maar wat was de realiteit anders.
De huisarts kneep zich zo bleek later,
Zij leek zich door de brief van de neurochirurg ineens te beseffen dat zij medisch nalatig was geweest en onzorgvuldig had gehandeld richting Nikita.
Nu kwam deze huisarts ineens meerdere keren onaangekondigd langs en wilde plotseling wel sondevoeding regelen voor Nikita maar dan wel d.m.v. een opname op de psychiatrische afdeling. De huisarts had namelijk de conclusie getrokken dat Nikita anorexia had.
Hier stemden wij op deze manier natuurlijk niet mee in en toen werd er ineens door haar een afspraak gepland met het crisis team van de GGZ onder leiding van een psychiater.
Zo probeerde ze toen haar zin toch door te drijven.
Inmiddels hadden wij contact gezocht met onze juridische adviseur en op advies van hem zeiden wij de samenwerking met deze huisarts per direct op.
Maar goed daar was het niet mee klaar, voor Nikita maar ook voor ons als gezin brak er toen een lange angstige periode aan.
Maandenlang leefden wij in grote angst.
Wij voelden ons niet meer veilig in ons eigen huis en we waren doodsbang dat Nikita opgehaald zou worden.
Daarom hielden we dan ook dag en nacht de deuren op slot en Nikita was geen moment meer alleen thuis er was altijd iemand in de buurt.
Ook hadden we met vrienden en familie overlegd dat we ieder moment konden bellen als ze voor de deur stonden.
De angst die Nikita toen heeft doorgemaakt en de angst die wij hadden dat ze je kind willen ophalen is met geen pen te beschrijven.
Dit hele gebeuren heeft een groot trauma bij Nikita maar ook bij mij aangericht die tot op de dag van vandaag nog heel veel invloed heeft op ons leven.
Maar toen kwam het gesprek!
We moesten dit wel aangaan want anders zou de huisarts dit zeker als weigering van een afspraak tegen ons gaan gebruiken.
Nikita zag hier als een boom tegen op en had al van alles opgezocht over een dwangmatige opname, ze was zo bang om iets verkeerd te zeggen met misschien dan toch die verschrikkelijke gevolgen.
Maar Nikita heeft zich tijdens dit gesprek heel goed verwoord en uitgelegt wat haar problemen waren en wat zij hiernee wilde.
Een paar dagen later kregen we het verlossende telefoontje de psychiater had geconcludeerd dat de aannames van de huisarts onjuist waren.
Omdat deze periode als een nachtmerrie was hebben wij dit diep weggedrukt en dus ook geen juridische stappen ondernomen naar deze huisarts toe omdat we daar gewoonweg de energie niet voor hadden en deze hard nodig waren voor de behandelingen die Nikita toen nog voor de boeg had.
Eigenlijk wilden wij dit daarom ook nooit meer oprakelen maar omdat wij het heel belangrijk vinden om jullie een duidelijk beeld te geven van hoe er in Nederland met deze problemen om wordt gegaan wilde ik het toch nog รฉรฉn keer naar buiten brengen.
Later begreep ik dat wij zeker niet de enigen zijn die dit is overkomen en hebben wij meerdere keren dit soort situaties voorbij zien komen bij lotgenoten, vaak jonge meiden waarbij het makkelijk is om niet verder te zoeken maar het op een psychisch probleem te gooien.
Dit is zo intens verdrietig en eigenlijk niet te bevatten.
Wat ik nog wel even wil benoemen is dat wij nu inmiddels een huisarts hebben die we wel vertrouwen en dat hij Nikita altijd wel serieus neemt ondanks dat hij ook geen kennis over EDS heeft.
Waar we voorheen zeker een week of langer spanningen hadden en ons gewoonweg ziek voelden als er een huisarts langs moest komen hebben wij dat bij deze huisarts gelukkig niet meer.
Na het schrijven van dit moeilijke stuk, dit rakelt bij ons allen weer veel oud zeer op en heeft vooral op Nikita veel impact,
wil ik jullie nu proberen uit te leggen wat een maagverlamming is.
Het woord zegt het natuurlijk al de maag is verlamd bij deze aandoening loopt de maag te langzaam leeg.
De spieren trekken niet of te weinig samen,
waardoor voedsel veel te lang in de maag blijft.
De symptomen zijn:
Misselijkheid, Nikita is 24u per dag misselijk.
Braken, Nikita kan helemaal niet meer braken omdat haar maagspieren gewoonweg die beweging niet meer kunnen maken.
Een vol gevoel na het eten, dit kan al na 1 hapje zijn.
Hevige buikpijn, opgeblazen gevoel.
En logischerwijs gewichtsverlies.
In veel gevallen is de oorzaak onbekend.
Veel EDS patiรซnten hebben een maagverlamming omdat deze ziekte ook het bindweefsel in de maag aantast wat leidt tot minder sterke, onregelmatige of zelfs geen spiersamentrekkingen.
Daarbij heeft Nikita en vele lotgenoten met haar ook nog eens het mestcel activatie Syndroom (MCAS) waardoor ze ook nog eens ontzettend veel voedingsmiddelen niet kan verdragen.
Nikita verdraagt o.a. geen gluten, zetmeel, vlees/vis, histamine, melkproducten, suiker citrus etc...
Dus dat maakt eten en goede voedingstoffen binnen krijgen nog lastiger.
Deze diagnose is bij Nikita in Amerika gesteld omdat er daar wel naar Nikita's klachten werd geluisterd en er een onderzoek werd gedaan.
Zo zijn we er daar ook achter gekomen dat Nikita meerder vaatcompressie syndromen in haar buik heeft.
Deze vaatcompressies waarbij slagaders worden dichtgedrukt veroorzaken ernstige problemen, ontzettend veel pijn, Nikita heeft steeds vaker een ondraaglijke pijnaanval waarbij de pijn uitstraalt naar bijna alle delen in haar lijf en die niet te onderdrukken is met extra pijnmedicatie.
Door deze compressies kunnen de organen steeds minder hun werk doen en uiteindelijk zelfs uitvallen.
(Het is een zeer zeldzame gevaarlijke aandoening waar een risicovolle operatie voor nodig is en als Nikita het aankon zou ze deze operatie het liefst meteen ondergaan)
In Amerika is met onderzoek aangetoond dat Nikita hoogst waarschijnlijk 4 vaat compressies in haar buik heeft.
De eerste is SMAS (ook wel bekend als het wilkiesyndroom) waarbij het eerste deel van de dunne darm net voorbij de maag wordt samengedrukt tussen de buikaorta en een andere slagader, รฉรฉn van deze zorgt voor de bloedtoevoer naar de dunne darm en het eerste deel van de dikke darm.
Dit, ook wel maagportier genoemd sluit aan op de maag.
Je zult begrijpen dat dit alles het hele voedingsproces stagneerd, hevige buikpijn veroorzaakt en door maar heel weing te kunnen eten ontstaat er dus ondervoeding wat logisch weer lijd tot gewichtverlies, voedingstoffen maar ook medicatie kunnen niet goed worden opgenomen en er ontstaan dus hele ernstige problemen.
Deze compressie is de grote oorzaak van Nikita haar maagverlamming, de maag rekt steeds verder uit en zenuwen worden hierdoor beschadigd.
Wij waren in Nederland zeker niet achter deze gehele logica gekomen.
Het gevolg dat dat de ene diagnoses weer invloed heeft op haar andere diagnoses.
Veel lotgenoten reizen nu af naar Leipzig omdat daar een arts zich gespecialiseerd heeft in vaatcompressie syndromen en hiervoor gebruik maakt van een speciaal onderzoek waarmee je in รฉรฉn keer en heel duidelijk alle (vaten)compressies in beeld kunt brengen.
De operatie voert deze arts niet uit, hiervoor verwijst hij door naar een vaatchirurg in Duitsland die tevens veel kennis heeft van vaatcompressie syndromen in samenhang tot EDS.
Ook gaan er nu veel patiรซnten die niet verder worden geholpen in Nederland (zoals Emma Kok) naar een vaatchirurg in Malaga (Spanje)
De andere vaatcompressies die Nikita heeft zijn het Nutcrackersyndroom, het May thurner syndroom, MALS en ook heeft ze vernauwde halsaders.
Dit kan in combinatie voorkomen bij EDS patiรซnten.
En aangezien Nikita hoe spijtig ook nergens in achterblijft heeft zij hier ook de gehele verzameling.
Wij hopen wanneer Nikita wat hersteld en aangesterkt is van haar drain operatie en de drain eindelijk goed staat ingesteld en zij hier wat verlichting van mag krijgen, naar Leipzig te kunnen voor dit onderzoek.
Malaga is in Nikita's zwakke toestand geen optie.
Over een aantal weken moeten we weer naar Belgiรซ voor onderzoek en het bijstellen van de klep van de drain omdat deze verdrietig genoeg nog steeds geen verbetering geeft maar alleen maar extra klachten.
Het onderzoek in Leipzig zal waarschijnlijk niet in Nederland vergoed worden door de zorgverzekering aangezien ze dit onderzoek hier nog niet kennen.
In Nederland zou er misschien ook het รฉรฉn en ander onderzocht kunnen worden maar veel lotgenoten die dus net als Nikita de jackpot hebben qua compressiesyndromen komen in Nederland niet verder.
Nikita heeft deze diagnose al in 2022 in Amerika gekregen en we hadden toen al serieus plannen om dit te laten behandelen maar de afstand en het geld heeft ons toen moeten laten besluiten dit toch nog even uit te stellen.
Nikita heeft ivm haar zwakke lichamelijke gesteldheid en de verslechtering en ernst van haar vaatcompressies echt niet meer de tijd voor een lange zoektocht in Nederland.
We kunnen dit risico niet nemen omdat haar organen uit kunnen vallen..
Velen gingen haar voor om dan uiteindelijk als laatste redmiddel toch in Leipzig of Malaga terrecht te komen......
Hopelijk komt er in de toekomst meer kennis en bekendheid in Nederland over deze aandoeningen en zijn mensen niet genoodzaakt om uit te wijken naar het buitenland, en hiervoor te moeten crowdfunden.
Voor nu is dit voor Nikita haar enige hoop.
Verder hoop ik dat ik met mijn verhaal een stukje duidelijkheid heb gebracht over gastroparese in samenhang tot vaatcompressies en het Ehlers-Danlos Syndroom.
Als slot wil ik jullie bedanken dat jullie de moeite hebben genomen om dit lange bericht te lezen om kennis op te doen over deze aandoeningen.
Wij vinden het belangrijk om jullie op de hoogte te houden van wat er nu speelt ook zeker met in ons achterhoofd dat ook deze onderzoeken en behandeling niet vergoed zullen worden door de zorgverzekering.
Om hier meer aandacht voor te vragen zouden wij het op prijs stellen dat jullie dit verhaal zoveel mogelijk delen dit vooral om steun te bieden aan de mensen die door hetzelfde heen zijn gegaan of zelfs nu misschien wel middenin een zelfde soort situatie zitten.
En natuurlijk hopen wij met ons verhaal dit te kunnen voorkomen.
Wij zijn ontzettend dankbaar voor het feit dat wij nog steeds zoveel steun mogen ontvangen van onze volgers, dit draagt er zeker aan bij dat Nikita niet opgeeft.
Het is immens zwaar wat zij moet doorstaan maar we blijven hopen, dromen, vechten en wensen dat er betere tjjden aanbreken.
Nikita heeft nog zoveel te geven ๐
