With a little help from my friends, Vogelsbleek 5 (2026)

01/06/2023

Chemokuur #4
Het is weer donderdag. Vandaag de 4e chemokuur, de laatste van de eerste reeks. Het gifgevoel is gelukkig weg, ook al worden de bijwerkingen elke keer wat vervelender. Maar vooralsnog te doen. De eerste chemo was de zwaarste tot nog toe.
Het goede nieuws is dat uit het bloedonderzoek deze week is gebleken dat de kuren aanslaan! 😁🥲 Dat kostte me aardig wat tranen van blijdschap.
De normale bloedwaarden (die lichaamsherstel van de chemo aangeven) zijn telkens gewoon goed. Maar nog beter, de leverwaarden laten zien dat de lever hersteld van wat het mankeert en dat de markers die de kanker aangeven ook flink aan het dalen zijn. Dus het gaat gewoon super eigenlijk.
Morgen worden er scans gemaakt, ct en mri. Dan kunnen we ook daadwerkelijk zien dat de uitzaaiingen het gaan afleggen.
De verwachting is, omdat de kuren hun werk doen, er nog meer kuren gepland gaan worden. Want hoe meer de uitzaaiingen gereduceerd worden hoe minder kans dat het terug komt.
Het wordt nu weer een weekje beroerd. Maar met een goed gevoel nu.
Chemo. Makkelijker kunnen we het niet maken, wel beter! 💪

20/04/2023

You're poison, running through my veins
You're poison

Vanochtend om 09.00 uur gemeld in het St. Jans Gasthuis voor de eerste chemo. In tegenstelling tot wat ik bij het gesprek gisteren hoorde mag ik hier verblijven tot ongeveer 16.00 uur ipv 15.00 uur.
Na een zoutoplossing en medicatie tegen misselijkheid is zojuist de echte chemo vanaf 10.00 uur beginnen te lopen. En ik kan niet de gedachte van me afzetten dat het vergif is. Vergif tegen de klote-kanker maar ook vergif die het goede in mij aanvallen. De cellen die wel hun best doen voor mij. Ik ben bang voor wat er komen gaat. Niet enkel wat er voor bijwerkingen wel of niet zullen optreden. Die probeer ik wel weg te lachen. Of huilen.
Maar gaat het helpen? Gaat het iets doen? Of is de kanker nòg agressiever dan ze nu al denken. Gisteren, en eerder, is verteld dat dit een zware kuur is. Volle bak gif erin. Drie soorten. Eigenlijk wil ik het niet. Maar ik wil ook niet ziek blijven. Ik wil ooit naar Zweden. Als Vincent. Bij Vincent.
Ik ben verdrietig en bang. Infuusje optimisme zou welkom zijn nu...

01/04/2023

Alles is anders

Afgelopen dinsdag naar het MUMC (Maastricht) gewerst voor een 2nd opinion.
Die bleek extreem af te wijken van hoe de behandeling in Veldhoven gepland is.
Drie maanden niks doen is totale tijdverspilling. Zeker omdat er maar heel soms bij de eerste controle na een operatie al nieuwe uitzaaiingen aangetroffen worden, dat is te aggtessief om af te wachten. Juist een reden om gelijk stappen te maken. Flinke stappen om heel veel redenen.
Inmiddels ook bij de huisarts geweest voor overleg en in het SJ in Weert om chemo te bespreken. Alles binnen 2 dagen.
Ik heb geprobeerd de arts in Veldhoven te spreken te krijgen hierover. Dan kon al gelijk na een week. . . Dus nog steeds niet.

De chemo komt eraan. Op korte termijn. Op dit moment wordt m'n bloed onderzocht. Om te kijken of ik alle bestandsdelen van de "chemo-cocktail" kan hebben. Zoals de arts benadrukte, wel willen gelijk heel hard gaan slaan. En dan eens kijken wat de kankercellen gaan doen.
E.e.a. gaat gebeuren via een picc-lijn. Zie foto.
Deze wordt onder verdoving aangebracht.
Nog iets wat langere tijd aan mijn lichaam komt. Stoma hangt er al even... die kan ik inmiddels "gelukkig" wel helemaal zelfstandig verzorgen.
Nog even en ik hang voller dan een Kerstboom in december....
Dat waren dus een paar klote dagen met al dit nieuws. De tranen hebben weer rijkelijk gevloeid. De achtbaan is weer even flink over de kop gegaan.

Stiekem hoop ik dat dr. Ponte, m'n huisarts, vandaag belt. "1 april, je hebt helemaal geen kanker!"
Ze weet dat ik wel van een geintje houd...
Overigens de beste huisarts die ik mij wensen kan.

12/03/2023

Wat een week.
De week die zo goed begon eindigde toch een beetje in mineur helaas. De darm kankervrij, maar vreemde genetisch gemuteerde cellen in mijn lichaam en toch ook weer uitzaaiingen in de lever.
Donderdag als toetje nog even bij dr. Lettinga geweest voor de darm. Want daar was nog iets mee...
Daar bleek dat de opening waar de darm weer aan elkaar is gemaakt te nauw is om goed te kunnen functioneren. Dus stoma blijft nog minstens een half jaar en dit kan enkel verholpen worden door wéér een stukje darm te verwijderen. M.a.w. de eerst operatie van in oktober nog eens. En dat kan pas als ik geen uitzaaiingen meer heb. Ook later op de dag een gesprek met èèn van de nieuwe eigenaren van de winkel. Ik was er niet helemaal bij met m'n hoofd maar denk dat dat in ieder geval wel goed komt.
Op vrijdag zat ik er even helemaal doorheen. Geen fijne dag om het maar voorzichtig te zeggen.

Ander binnenlands nieuws.
Vrijdagavond heerlijk even eruit geweest met Eugene en Bianca, dat was wel even heel gezellig. Niet te veel over bovenstaande gehad.
Paar keer met Mike kunnen bellen die in Vietnam was. Inmiddels weer terug van een fantastische reis en blij dat ik die binnenkort weer even zie. Ook een paar keer even met Cindy kunnen praten wanneer het nodig was.
Han. Han was er gelukkig weer bij, bij alle gesprekken in de ziekenhuizen. Onbetaalbaar die man!
Vincent en Pauline. Altijd in de buurt. Ergens in Zweden.
Zaterdagochtend ff bakkie met Aagje. Jullie kennen haar beter als Gaby trouwens. Fantastische schrijfster en nog betere vriend(in). Blij met m'n nieuwe pet!
Gisteravond een fijn gesprek met een verrassende wending gehad met Antoine. Net zo dichtij als Vincent en Pauline in de Pyreneeën. Ik wist niet dat hij professoren in de familie heeft...
Jan, helpend met vervelende gevoelens door gebeurtenissen in het ziekenhuis. Een wijs man, maar dat houden we voor ons.
De moeder van Mike. Die een hele mooie beschildering van Abbey op een steen gemaakt heeft als hart onder de riem. Een prachtig hart van steen.
En er zijn er nog meer... Laura, Frans, Cora, Carin, Elly, Jeroen, ooms en tantes, neven. . .
En Abbey. 🥰

Ja, er gebeuren gelukkig meer mooie dingen om me heen dan slechte. Er zijn zoveel mooie, lieve, vriendelijke mensen op de aardkloot en ik ben blij dat ik er een aantal om me heen heb gekregen.
Dank.jullie.wel.

08/03/2023

8 maart, niet mijn favoriete dag.

Gisteren darmonderzoek gehad met gelijk de uitslag. Mijn dikke darm is kankervrij!
Nog wel een probleem met de plek waar geopereerd is. Dat is te nauw om de stoma al te verwijderen. Als we dat zouden doen krijg ik verstoppingen. Puntje van aandacht.
Vandaag nieuws over mijn lever. Wat het vernauwde darmverhaal in de kast zet. Triviaal geworden.
Op mijn lever zijn 3 nieuwe uitzaaiingen gevonden. Twee van 8mm en èèn van 11 mm.
Dat houdt gelijk al in dat de darm op plan 2 komt. En er is een cel gevonden die genetisch gezien vreemd is voor mijn lichaam. Dat is ook niet zo'n goed nieuws.
Wat de voorlopige gang van zaken wordt;
In juni nieuwe MRI scan. Dan is het waarschijnlijk dat deze drie gegroeid zullen zijn en ook dat er enkele bij gekomen zijn. Dan kort daarna een behandeling om deze allemaal weg te branden. Dat gaat ook met een MRI scan, maar dan onder verdoving. Ik krijg dan een soort infuus via mijn lies naar mijn lever zodat gericht contrastvloeistof kunnen toedienen.
Dan gaat er op exact de juiste plekken een soort naald of "breipen" heen die de uitzaaiing dan wegbrand. Dat gebeurt met ongeveer 100°C.
Waarom niet nu al? Omdat het dan waarschijnlijk over drie maanden weer moet. En nu kunnen ze in die drie maanden de ontwikkeling kunnen volgen.
Het is niet zo dat het in die drie maanden helemaal mis kan gaan. Statistisch gezien is dit gewoon de beste procedure.
Dat is wat er nu in de agenda staat. Onder voorbehoud zoals altijd.

Wel fijn dat ik een hele dag heb kunnen genieten van het feit dat mijn darm kankervrij was. En ik was zo hoopvol én optimistisch dat mijn lever ook in orde zou zijn.
Pijnlijke conclusie. Ik vertrouw mijn lichaam echt niet meer. 😪
Dan al mijn vertrouwen maar inzetten op het medisch team dat mij helpt.

22/02/2023

Geen nieuws is goed nieuws

Het is alweer even geleden sinds het laatste bericht. Er is ook niet heel veel gebeurd qua gezondheid. Behalve dan dat het al even erg goed gaat. Zowel fysiek als tussen de oren. Al enkele weken met veel plezier wat uren aan het maken bij Foto Weert, bijna dagelijks.
Kleine terugval zoals jullie wellicht hebben vernomen. Positieve Covid test vorige week. Maar deze keer snel achter de rug. Weer vooruit met de geit.
Vanaf morgen weer beginnen met onderzoeken. Te beginnen met een CT-scan en volgende week een MRI. Daarna nog wat andere in de weken die volgen. Hopelijk allemaal met positieve resultaten. Dan zou ik voor dit moment namelijk kankervrij zijn. En... dan kan de stoma eindelijk verwijdert worden.
Is het niet allemaal positief, dan wordt dat uitgesteld en moeten we bekijken wat we wel gaan doen. Ik ga uit van het eerste!

Wordt vervolgd.

08/01/2023

Home sweet home

Ruim een week thuis inmiddels.
Na een week met wat verrassingen, zoals het "per ongeluk" erachter komen dat ook mijn galblaas is verwijderd (waren ze vergeten te zeggen in het MMC) is ook Abbey weer thuis.
Abbey heeft ruim 3 weken bij Han, Ellie en Fellow 🐕 gelogeerd.
En ik weet hoe graag ze daar is dus was benieuwd of ze wel weer mee naar huis wilde. Maar dat wilde ze gelukkig graag. Ik ben Han en Ellie wel enorm dankbaar voor hoe goed ze voor haar geweest zijn.
Verder gaat het ook steeds beter.
Het galblaas gedoe was gaf ook echt gedoe. Heb daar flinke diarree van gehad en heeft me een paar dagen herstel gekost. Ook een paar kilos die ik eigenlijk niet mag inleveren nu. Ben daar best boos om. Ik wil daar nog iets mee doen naar het MMC toe.
Maar we gaan vooruit. Ben zo goed als helemaal van de paracetamol af dus niet enkel boos, maar ook blij.
En Abbey is thuis! Maar dat had ik geloof ik al gezegd. Ligt lekker lui tegen me aan nu...

30/12/2022

Thuis!

29/12/2022

2022 dus!

27/12/2022

Hallo allemaal,
Allereerst bedank voor jullie berichtjes en appjes. Ik heb niet de energie gehad om ze fatsoenlijk te beantwoorden. Soms waren het er zo veel dat het lezen al teveel was.
Ik hou het nu ook kort. Het gaat sinds gisteren eindelijk vooruit. Kerst 2022 is er voor mij eentje om ze snel mogelijk te vergeten. Nu weer vooruit kijken. Herstellen en dan de laatste stap. Hopelijk eentje die wel makkelijker is.
Ik hoop dat jullie allemaal fijne dagen hebben gehad en wens iedereen een alvast super gezond 2023. Maar wellicht spreken we elkaar voor die tijd nog wel.
❤️

27/12/2022

Vanacht nog even voor mijzelf gehouden, maar gisteren heeft Laura Caris deze acryl op karton gemaakt voor mij. Ze suurde mij een appje met een Lennon song" "Hold on"
Zo ontzettend blij hiermee! Van één van mij helden. Lennon is dat trouwens ook.

https://youtu.be/7KKvC0U4dKU

21/12/2022

Kankervrij
Klaplong
Start om 13.00
Om 00.15 pas op zaal
Veel pijn

With a little help from my friends

01/06/2023

20/04/2023

01/04/2023

12/03/2023

08/03/2023

22/02/2023

08/01/2023

30/12/2022

29/12/2022

27/12/2022

27/12/2022

21/12/2022

Address

Website

Alerts

Shortcuts

Share