Foreningen Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge

10/04/2025

Next Wednesday: April 16th at 12:00 EDT join us for a Research Update and hear about research YOU helped fund!

These research updates are a wonderful way to connect with the top names in and clinical and translational research and to hear where the field is going next!

Register for free on our website!
https://fdmasalliance.org/team-fd-mas-research-update-2025/

22/03/2024

Fortsatt ledige plasser på kurs for foreldre til små barn med sjeldne bein i kroppen.

28-30.05.2024

25/10/2023

Start 2024 med kurs om mestring av smerter og fatigue. Les mer og søk her:

Fra mandag 22. til onsdag 24. januar 2024 har vi tredagers kurs på Frambu om å leve med sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.

14/06/2023

https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/nyheter-fra-trs/ny-oversiktsartikkel-om-utfordringer-og-muligheter-i-arbeidslivet-for-personer-med-sjeldne-diagnoser

En ny oversiktsartikkel fra TRS viser at det er stort behov for mer forskning om utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser.

22/05/2023

Onsdag 24. mai kl 19:00-20:00 blir det et webinar om smerterehabilitering.

Har du en sjelden bensykdom, langvarige smerter og er over 18 år? Da kan du være aktuell deltaker i dette prosjektet TRS starter i samarbeid med Unicare Jeløya høsten 2023. Bli med på webinar 24.05.23, 19.00 - 20.00 for å få mer informasjon.

01/09/2022

Er du mellom 18 og 50 og har en sjelden diagnose? Meld deg på kurset og ta gjerne med deg din partner eller en annen ledsager!

Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om

09/02/2022

Meld deg på Sjeldendagen 2022!

Sjeldendagen 28. februar 2022 28.02.2022 til 28.02.2022 Webinar kl. 10-14 Sjeldendagen er et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. I 2022 arrangeres sjeldendagen digitalt og vil ha en tidsramme fra 10-14. Sj...

27/08/2021

Er du i arbeid og har en diagnose som sorterer under TRS? Les mer om kurset og meld deg på her!

Tema for kurset er erfaringsutveksling, tiltak og virkemidler for å kunne stå i jobb og samtidig ta hensyn til diagnosen.

20/04/2021

Persontilpasset medisin setter pasienten i sentrum. I dagens norske helsevesen er det i stor grad lagt opp til et system der behandlingen først skal lokalisere problemet og deretter fikse det. Dette er ikke bærekraftig for personer med samm...

30/12/2020

TRS har nå laget en forklarende film om FD.

04/11/2020

Jubileumsseminar - På lag med brukerne 13.11.2020 til 13.11.2020 Digitalt møte via Vimeo Det er 70 år siden FFO ble stiftet, det ønsker vi å markere. Siden starten i 1950 har behovet for medvirkning vært en svært viktig fanesak for FFO. Vi har kommet langt i Norge på disse årene, særlig gj...

09/09/2020

Påmelding er åpnet for fagdagene. Det skal være utsendt i posten til alle brukere av Sunnaas TRS, men det er like enkelt å melde seg på her som å sende den i posten.

TRS kompetansesenter inviterer til fagdager om Fibrøs dysplasi og McCune-Allbrights syndrom.