Landsforeningen for Prader-Willis syndrom

22/10/2025

Er du foresatt til et barn med sjelden diagnose, eller fagperson fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026?

Da kan vårt digitale dagskurs være aktuelt for deg. Kurset er gratis å delta på, og gjennomføres 11. november 2025 fra 09.00 til 13.00.
Søknadsfristen er 27. oktober.

På dette dagskurset vil vi snakke om:

-en sjelden diagnose -hva er spesielt med det?
-barnets beste -samarbeid, inkludering og rettigheter
-tilrettelegging i skolehverdagen -praktisk tilrettelegging og assistanse
-å ha en skolestarter -utfordring for barn og foreldre

Kurset arrangeres av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser -enhet Frambu, i samarbeid med enhetene Sunnaas og Gaustad. Med dette kurset ønsker vi å forberede foresatte og fagpersoner til barnets skolestart, og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig.

Her finner du program og praktisk informasjon om kurset: https://frambu.no/kurs/forberedelse-til-skolestart-digitalt/

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål!

25/09/2025

Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager.

Søknadsfristen er 24. november 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom.

På programmet disse dagene vil det være fellesforelesninger og gruppesamtaler på dagtid med temaene:

"Helse" med Eirik Hovland, lege på Frambu
"Psykisk helse" med Tonje Elgsås, psykolog på Frambu
"Hverdagen min" med Cecilie Moe, sosionom på Frambu

På ettermiddag og kveld vil det være ulike aktiviteter man kan delta på, sosialt samvær og underholdning.

Det er ankomst mandag 26/1 fra kl. 09.00 og utover til kurset starter kl. 11.00.
Kurset slutter onsdag 28/1, etter lunsj som er fra kl. 11.00.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta? Her finner du praktisk informasjon, program og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/prader-willis-syndrom-30-ar/

22/09/2025

I dag er det !

Deler teksten til Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og hilsen fra helse- og omsorgsministeren:

Tusen takk til alle pårørende for den viktige innsatsen dere gjør for deres nære og kjære! ❤

Hver eneste dag, natt, hverdag, helg og ferie legger titusenvis av pårørende ned en enorm innsats for sine nære og kjære. Hvordan oppleves egentlig dette? Hvordan kan fagpersoner og andre gi støtte til pårørende? Og hvordan kan pårørende ta vare på seg selv oppi alt?

På temasidene våre finner du artikler, podkaster og videoer om søsken, dobbeltpårørende, hva besteforeldre kan gjøre for å støtte barn og barnebarn og hvordan foreldre kan ta vare på seg selv og hverandre. Du finner dem her:
👉 https://frambu.no/tema/de-viktige-parorende/

Se hilsen fra helse- og omsorgsministeren her:

22/09/2025

ℹ️ SIBS-ONLINE:

Den ideelle medlemsorganisasjonen Voksne for Barn driver i samarbeid med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og UiO et prosjekt hvor vi tilbyr støttetiltak til søsken og foreldre til barn med ulike langvarige helseutfordringer.

Tiltaket, SIBS-ONLINE, er et digitalt gruppetilbud for søsken i alderen 12–16 år og deres foreldre. Programmet går over seks uker med ukentlige samlinger, og de neste gruppene starter i november.

Du kan lese mer om tilbudet her:

Gruppetilbud for barn mellom 12 og 16 år.

05/09/2025

🤩 Nettkurs om Prader-Willis syndrom i skolen!

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser har laget og publisert nettkurs for dere som jobber med barn med PWS i skolen, SFO og lignende.

💡Vi håper så mange som mulig vil dele videre og ikke minst ta kurset.

Det er viktig for barna våre at de voksne rundt har best mulig forutsetninger til å kunne gi god støtte og læring. 🧡

I dette kurset vil du få innsikt i ulike sider ved Prader-Willis  syndrom når det gjelder helse, fysisk aktivitet, læring og pedagogisk tilrettelegging.

03/09/2025

📅 FRAMBU-kurs: Prader-Willis syndrom (30 år+) 26. – 28.januar 2026

I uke 5 holder Frambu et 2,5 dagers kurs fra mandag til onsdag om Prader-Willis syndrom (30 år+)

ℹ Kurset er for voksne over 30 år som har Prader-Willis syndrom, som har med en ledsager.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon.

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

❗Søknadsfrist er 24. november

Du søker på kurset på nettsiden til Frambu, lenke er her: https://frambu.no/kurs/prader-willis-syndrom-30-ar/

07/08/2025

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette.

Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

I løpet av uken vil vi blant annet ha forelesninger, samtaler og erfaringsutveksling, samt felles aktiviteter og sosialt samvær.
Tema vi tar opp er:
-genetikk og hverdagsmedisin
-spiseutvikling, mat og måltid
-tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen
-tilrettelegging, samspill og kommunikasjon
-ytelser og tjenester
-familieliv og søsken
-hva skal andre vite?
Kurset arrangeres etter det vi kaller samspillsmodellen, som du kan lese mer om i informasjonen om kurset.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?
Her finner du praktisk informasjon og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/barn-med-en-sjelden-diagnose-0-5-ar-5/