Sjeldensenteret- enhet nevromuskulære sykdommer

02/12/2025

2. desember - Velkommen til ✨Likepersonskalenderen✨!🎄
Årets julekalender er et samarbeid mellom Sjeldensenteret (tidl. NMK) og Foreningen for muskelsyke (FFM). Visste du at FFM har en bred og engasjert gruppe av medlemmer som ønsker å være en samtalepartner og støtte for alle som er rammet av- eller er pårørende til noen med nevromuskulær sykdom?
Hver ukedag fram mot jul kan du bli litt bedre kjent med en likeperson fra FFM.
Les mer om likepersonstjenesten på deres nettside her:
https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid/

01/12/2025

Velkommen til ✨Likepersonskalenderen✨!🎄
Årets julekalender er et samarbeid mellom Sjeldensenteret (tidl. NMK) og Foreningen for muskelsyke (FFM). Visste du at FFM har en bred og engasjert gruppe av medlemmer som ønsker å være en samtalepartner og støtte for alle som er rammet av- eller er pårørende til noen med nevromuskulær sykdom?
Hver ukedag fram mot jul kan du bli litt bedre kjent med en likeperson fra FFM.

Les mer om likepersonstjenesten på deres nettside her:
https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid/

07/11/2025

Vi har stått på stand for å fortelle om nettsiden fysioforsjeldne.no 📣💬
Anledningen er Universitetssykehuset Nord-Norge sitt arrangement FIFF 2025 (Forbedring, Innovasjon, Fag og Forskning).💡
Klikk deg inn på siden hvis du ikke har gjort det ennå, og tips en Fysio med et ekstra hjerte for sjeldne nevromuskulære diagnoser, så flere registrerer seg.😃

06/11/2025

World Muscle Society (WMS) 2025 😊

Også i år var vi i det nevromuskulære kompetansesamarbeidet representert på WMS-kongressen, denne gang i Wien, sammen med 1500 deltakere fra alle kontinenter 🇳🇴

Norske perspektiver og prosjekter ble presentert, og vi fikk videre høre fra de beste internasjonale stemmene i feltet, i tillegg til å skape nyttige nettverksforbindelser fra nært og fjernt 🫶

For vår del er det helt sentralt å knytte oss til den nevromuskulære familien internasjonalt, da vi tror det vil komme norske fagpersoner og pasienter til gode 👨‍👨‍👧‍👦

30/10/2025

IKKE AVFØLG! Det er fortsatt oss i Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).👋 Vi har bare gjennomgått en aldri så liten navneforvandling.🪄 Les mer på nettsidene våre:

Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) feiret 30 år i 2024. Det blir ikke 60 år. I hvert fall ikke som NMK. Men dette er helt udramatisk! Vi har bare tatt en "Vy" og "Equinor".

20/10/2025

Beslutningsforum vedtok i dag å innføre behandling med risdiplam (Evrysdi) til voksne pasienter med SMA i Norge ☺

Evrysdi blir dermed det andre tilgjengelige legemiddelet for voksne, i tillegg til Spinraza ✅

Protokoll fra møtet med beskrivelse av retningslinjer ligger her: https://www.nyemetoder.no/moter-i-beslutningsforum-for-nye-metoder/

https://www.dagensmedisin.no/beslutningsforum-blodsykdommer-cystisk-fibrose/sma-medisin-fikk-ja-i-beslutningsforum/712280

En pasient har reist til Kina for å kjøpe seg behandling. Nå skal voksne pasienter få risdiplam (Evrysdi) i Norge.

07/10/2025

Kurs om nevromuskulær sykdom på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 😊 Mer info i posten under 👇

Fra 2. til 5. februar 2026 holder Frambu kurs om nevromuskulær sykdom. Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag.

Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.

Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.

Søknadsfristen er 1. desember 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om nevromuskulære sykdommer og det å leve med diagnosen. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. På kurset ønsker vi også å samle inn informasjon om hvordan det er å ta utdanning og få jobb eller være i jobb når man har en nevromuskulær sykdom.

På programmet er det forelesninger og gruppesamtaler om:

-nevromuskulære sykdommer
-fysioterapi
-ernæring
-hverdagen og aktivitetsbalanse
-arbeidsliv/utdanning
-psykisk helse

Det vil også være fellesaktiviteter, og mulighet for å prøve ulike aktiviteter og hjelpemidler, samt sosialt samvær og erfaringsutveksling.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?
I kurskalender finner du program, praktisk informasjon og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaer-sykdom-18-ar/

03/10/2025

Har du en genetisk bekreftet CMT-diagnose, eller er en frisk person uten balanseproblemer🤔?

Da søkes akkurat DU til en ny studie som skal bedre forståelsen av gang- og balanseproblemer hos personer med CMT. Studien ledes av, og foregår på, EMAN på OUS ☺

23/09/2025

Lørdag skjedde det en stille forvandling til det bedre for sjeldenfeltet!🥷 Inne i journalsystemet DIPS Arena dukket det opp en egen "Sjeldenknapp"!⏺ Motivet er som på bildet, sjeldenfargene som omslutter et sebrastripet symbol.
Diagnoser som har en ORPHA-kode skal med dette bli enklere å registrere og følge opp i norske sykehus, i første omgang i Helse-Nord og Helse Sør-Øst RHF.🏥

👨‍⚕️ For fagfolk kan det nå bli enklere å oppdage at en pasient har en sjelden diagnose.
👨‍🦼 For pasientene kan det gi bedre mulighet for oppfølging fordi diagnosen blir mer synlig i systemet.

Les mer om denne gledelige nyheten her: 👇😁
https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonalt-senter-for-sjeldne-diagnoser/orpha-i-dips-arena/

10/09/2025

For en gledens dag!🥳 Fysioforsjeldne.no er nå endelig på nett!📶📌🌍😃 Mange fysioterapeuter med erfaring, kompetanse og interesse for nevromuskulære tilstander har allerede registrert seg.✅ Se på kartet om du oppdager noen åpenbare hull og mangler. Tips oss hvis du kjenner til noen som burde være med på kartet ved å sende direktemelding til oss her, eller e-post til:
nmk-prosjekt@unn.no
Alle på kartet har samtykket til å ha informasjonen om seg selv synlig der.✍️
Hvis du er fysioterapeut, og tenker at du burde stå oppført i oversikten, kan du finne registreringsskjemaet her:
https://response.questback.com/universitetssykehusetnordnor/edw6c4pds5

08/09/2025

Vi takker for tre artige, fagtunge, sosiale, tankevekkende og fine dager med fagkonferanse!👥💡🤓🤝 Takk for strålende innsats fra alle talere og deltakere! 👏😀 Sees igjen i 2027!
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kultur og Frivillighet i UNN