Nevromuskulært kompetansesenter NMK, UNN Tromsø

07/11/2025

Vi har stått på stand for å fortelle om nettsiden fysioforsjeldne.no 📣💬
Anledningen er Universitetssykehuset Nord-Norge sitt arrangement FIFF 2025 (Forbedring, Innovasjon, Fag og Forskning).💡
Klikk deg inn på siden hvis du ikke har gjort det ennå, og tips en Fysio med et ekstra hjerte for sjeldne nevromuskulære diagnoser, så flere registrerer seg.😃

06/11/2025

World Muscle Society (WMS) 2025 😊

Også i år var vi i det nevromuskulære kompetansesamarbeidet representert på WMS-kongressen, denne gang i Wien, sammen med 1500 deltakere fra alle kontinenter 🇳🇴

Norske perspektiver og prosjekter ble presentert, og vi fikk videre høre fra de beste internasjonale stemmene i feltet, i tillegg til å skape nyttige nettverksforbindelser fra nært og fjernt 🫶

For vår del er det helt sentralt å knytte oss til den nevromuskulære familien internasjonalt, da vi tror det vil komme norske fagpersoner og pasienter til gode 👨‍👨‍👧‍👦

30/10/2025

IKKE AVFØLG! Det er fortsatt oss i Nevromuskulært kompetansesenter (NMK).👋 Vi har bare gjennomgått en aldri så liten navneforvandling.🪄 Les mer på nettsidene våre:

Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) feiret 30 år i 2024. Det blir ikke 60 år. I hvert fall ikke som NMK. Men dette er helt udramatisk! Vi har bare tatt en "Vy" og "Equinor".

20/10/2025

Beslutningsforum vedtok i dag å innføre behandling med risdiplam (Evrysdi) til voksne pasienter med SMA i Norge ☺

Evrysdi blir dermed det andre tilgjengelige legemiddelet for voksne, i tillegg til Spinraza ✅

Protokoll fra møtet med beskrivelse av retningslinjer ligger her: https://www.nyemetoder.no/moter-i-beslutningsforum-for-nye-metoder/

https://www.dagensmedisin.no/beslutningsforum-blodsykdommer-cystisk-fibrose/sma-medisin-fikk-ja-i-beslutningsforum/712280

En pasient har reist til Kina for å kjøpe seg behandling. Nå skal voksne pasienter få risdiplam (Evrysdi) i Norge.

07/10/2025

Kurs om nevromuskulær sykdom på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 😊 Mer info i posten under 👇

Fra 2. til 5. februar 2026 holder Frambu kurs om nevromuskulær sykdom. Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag.

Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.

Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.

Søknadsfristen er 1. desember 2025.

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om nevromuskulære sykdommer og det å leve med diagnosen. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. På kurset ønsker vi også å samle inn informasjon om hvordan det er å ta utdanning og få jobb eller være i jobb når man har en nevromuskulær sykdom.

På programmet er det forelesninger og gruppesamtaler om:

-nevromuskulære sykdommer
-fysioterapi
-ernæring
-hverdagen og aktivitetsbalanse
-arbeidsliv/utdanning
-psykisk helse

Det vil også være fellesaktiviteter, og mulighet for å prøve ulike aktiviteter og hjelpemidler, samt sosialt samvær og erfaringsutveksling.

Vil du vite mer om kurset eller søke om å delta?
I kurskalender finner du program, praktisk informasjon og søknadsskjema: https://frambu.no/kurs/voksne-med-nevromuskulaer-sykdom-18-ar/

03/10/2025

Har du en genetisk bekreftet CMT-diagnose, eller er en frisk person uten balanseproblemer🤔?

Da søkes akkurat DU til en ny studie som skal bedre forståelsen av gang- og balanseproblemer hos personer med CMT. Studien ledes av, og foregår på, EMAN på OUS ☺

23/09/2025

Lørdag skjedde det en stille forvandling til det bedre for sjeldenfeltet!🥷 Inne i journalsystemet DIPS Arena dukket det opp en egen "Sjeldenknapp"!⏺ Motivet er som på bildet, sjeldenfargene som omslutter et sebrastripet symbol.
Diagnoser som har en ORPHA-kode skal med dette bli enklere å registrere og følge opp i norske sykehus, i første omgang i Helse-Nord og Helse Sør-Øst RHF.🏥

👨‍⚕️ For fagfolk kan det nå bli enklere å oppdage at en pasient har en sjelden diagnose.
👨‍🦼 For pasientene kan det gi bedre mulighet for oppfølging fordi diagnosen blir mer synlig i systemet.

Les mer om denne gledelige nyheten her: 👇😁
https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonalt-senter-for-sjeldne-diagnoser/orpha-i-dips-arena/

10/09/2025

For en gledens dag!🥳 Fysioforsjeldne.no er nå endelig på nett!📶📌🌍😃 Mange fysioterapeuter med erfaring, kompetanse og interesse for nevromuskulære tilstander har allerede registrert seg.✅ Se på kartet om du oppdager noen åpenbare hull og mangler. Tips oss hvis du kjenner til noen som burde være med på kartet ved å sende direktemelding til oss her, eller e-post til:
nmk-prosjekt@unn.no
Alle på kartet har samtykket til å ha informasjonen om seg selv synlig der.✍️
Hvis du er fysioterapeut, og tenker at du burde stå oppført i oversikten, kan du finne registreringsskjemaet her:
https://response.questback.com/universitetssykehusetnordnor/edw6c4pds5

08/09/2025

Vi takker for tre artige, fagtunge, sosiale, tankevekkende og fine dager med fagkonferanse!👥💡🤓🤝 Takk for strålende innsats fra alle talere og deltakere! 👏😀 Sees igjen i 2027!
Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kultur og Frivillighet i UNN

22/08/2025

❗️Vi har fått en avlysning i programmet til Fagkonferansen, men er meget godt fornøyde med erstatteren:
Robert Steen kan dessverre ikke komme. I stedet tar vi oss en god prat med Norges kanskje største NMD-kjendis, Torstein Lerhol.🤩
Torstein har SMA, og ble spådd å leve i bare et par år. Som 39-åring er han nå utdannet historiker📚, leder Medvind Assistanses region Sør-Øst👔, holder internasjonale foredrag🗣 og sees av millioner på TikTok og Instagram gjennom humorkollektivet Handicrapcrew.🍌👩‍🦼
Det blir både spøk og alvor onsdag 3. september kl. 18.00 på Scandic Ishavshotellet i Tromsø.🎤💡
Finn resten av programmet og informasjon om hvordan du kan melde deg på (for det er fortsatt plasser igjen!) på NMKs side her:
https://www.unn.no/fag-og-forskning/kompetansetjenester-og-sentre/nevromuskulert-kompetansesenter/fagkonferansen-2025/

12/08/2025

Det nærmer seg Fagkonferansen 2025, og vi gleder oss til å se akkurat DEG🥰

Vi har fortsatt plass til flere med interesse for nevromuskulære sykdommer, så om du er interessert, les mer her ✅👏

We welcome you to Tromso from September 3rd- 5th 2025!

08/07/2025

Interessant studie fra våre kolleger ved John Walton Muscular Dystrophy Research Centre 👏

Håndtering av smerteproblematikk, og kyndig, persontilpasset veiledning knyttet til ulike funksjonsnivå synes som viktige faktorer for å bryte barrierene knyttet til fysisk aktivitet og trening med nevromuskulær sykdom ✅

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40582339/

Dette samsvarer også med anbefalingene som nylig ble publisert etter en ENMC-workshop om trening ved muskelsykdom, der også Norge var representert i ekspertgruppen ☺️

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40174322/

There is growing evidence on safety and efficacy of exercise in neuromuscular diseases. We sought to establish the levels of exercise exposure for people living with NMD and its association with mobility levels and pain. A standardized questionnaire was used during clinical follow up consultations t...