Los Pacientes Importan

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Somos un “Colectivo” que reúne a organizaciones para pacientes que trabajamos por los derechos en Salud de las personas con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y no transmisibles.

🗣️ Charla en la  : El Colectivo "Los Pacientes Importan" en las aulas.Ayer visitamos la clase de “Recursos Comunicaciona...
08/04/2026

🗣️ Charla en la : El Colectivo "Los Pacientes Importan" en las aulas.
Ayer visitamos la clase de “Recursos Comunicacionales” en la Pontificia Universidad Católica del Perú - PUCP para compartir la misión y visión de Los Pacientes Importan, así como las barreras que enfrentamos para acceder a los servicios integrales de salud.

¡Inspirando a futuros comunicadores!

Muchas gracias a los alumnos por su interés y participación, y en especial, a la profesora Natalia Consiglieri y Ruth Nevado por la invitación.

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🤓 UNA SOLA SALUD. "Lamentablemente, el Perú, invierte en investigación y desarrollo menos del 0.2% de su PBI, una cifra ...
07/04/2026

🤓 UNA SOLA SALUD. "Lamentablemente, el Perú, invierte en investigación y desarrollo menos del 0.2% de su PBI, una cifra que revela una debilidad estructural y presupuestal".

Por Fabiola León Velarde

📣07.04 / Día Mundial de la Salud "Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia", con el fin de celebrar el poder de la colab...
07/04/2026

📣07.04 / Día Mundial de la Salud

"Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia", con el fin de celebrar el poder de la colaboración científica para proteger la salud de las personas, los animales, las plantas y el planeta, vía World Health Organization (WHO).




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⚠️ Como todos los lunes, los integrantes del Colectivo   nos reunimos para continuar trabajando por las personas viviend...
07/04/2026

⚠️ Como todos los lunes, los integrantes del Colectivo nos reunimos para continuar trabajando por las personas viviendo con una enfermedad rara, huérfana, autoinmunes, crónica y pulmonar para que accedan a una salud integral.
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📢 Día Mundial de la Actividad FísicaLa Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra, cada 6 de abril, el día mundial d...
06/04/2026

📢 Día Mundial de la Actividad Física

La Organización Mundial de la Salud (OMS) celebra, cada 6 de abril, el día mundial de la actividad física para promover el movimiento, combatir el sedentarismo y fomentar estilos de vida saludables.

Los beneficios son físicos y mentales, para ello, debemos realizar al menos 30 minutos diarios de ejercicio👟🤸‍♀️🤸🧘‍♀️🏊🚴‍♀️🚴🎭🩰💃🕺🪇

📣Día Mundial de la Salud"Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia", con el fin de celebrar el poder de la colaboración c...
06/04/2026

📣Día Mundial de la Salud
"Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia", con el fin de celebrar el poder de la colaboración científica para proteger la salud de las personas, los animales, las plantas y el planeta ( ).



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📣 Día mundial de concienciación sobre el autismo.Autismo y humanidad, toda vida tiene valor.
02/04/2026

📣 Día mundial de concienciación sobre el autismo.
Autismo y humanidad, toda vida tiene valor.

⚠️ Cultivando Calma: Lunes de MindfulnessAprendiendo juntos a transformar el estrés en serenidad.Representantes del Cole...
31/03/2026

⚠️ Cultivando Calma: Lunes de Mindfulness
Aprendiendo juntos a transformar el estrés en serenidad.

Representantes del Colectivo Los Pacientes Importan, como cada lunes, nos reunimos para fortalecer nuestra salud mental y sumar herramientas que nos ayuden a vivir con mayor tranquilidad.

Dirigido por María del Pilar Aranibar, licenciada en psicología clínica, terapeuta, presidenta de Apapso Perú -Psoriasis.

Agradecimiento a Mapi y al Colegio Médico del Perú por apoyarnos con sus instalaciones y equipo 🙏.

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¡UN AÑO DE SILENCIO ES UN AÑO SIN SALUD! ⏳Se ha cumplido un año desde que se aprobó el reglamento de la Ley N° 29698, pe...
30/03/2026

¡UN AÑO DE SILENCIO ES UN AÑO SIN SALUD! ⏳

Se ha cumplido un año desde que se aprobó el reglamento de la Ley N° 29698, pero para miles de pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú, el tiempo se detuvo mucho antes.

⚠️ La realidad es crítica:
El Listado oficial de Enfermedades Raras no se actualiza desde el 2020. ¿Qué significa esto? Que cientos de nuevas condiciones identificadas por la ciencia hoy no existen para el sistema de salud peruano.

Sin una actualización real, los pacientes pierden:
1️⃣ Acceso a diagnósticos oportunos.
2️⃣ Tratamientos innovadores que podrían cambiar su historia.
3️⃣ Medicamentos de alto costo que son, literalmente, su esperanza de vida.

¡Buen inicio de semana! 🙌Cuidar de ti mismo no es egoísta: es una forma de estar mejor para tí y para tu alrededor, guia...
30/03/2026

¡Buen inicio de semana! 🙌

Cuidar de ti mismo no es egoísta: es una forma de estar mejor para tí y para tu alrededor, guiar a tus hijos e hijas con más calma, paciencia y cariño, incluso en los días más difíciles.

Conoce las claves para una estrategia cotidiana de autocuidado: https://bit.ly/Estrategias-Autocuidado

Vía UNICEF Latin America and Caribbean

¡UN AÑO DE SILENCIO ES UN AÑO SIN SALUD! ⏳Hoy 27 de marzo se cumple un año desde que se aprobó el reglamento de la Ley N...
27/03/2026

¡UN AÑO DE SILENCIO ES UN AÑO SIN SALUD! ⏳

Hoy 27 de marzo se cumple un año desde que se aprobó el reglamento de la Ley N° 29698, pero para miles de pacientes con Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú, el tiempo se detuvo mucho antes.

⚠️ La realidad es crítica:
El Listado oficial de Enfermedades Raras no se actualiza desde el 2020. ¿Qué significa esto? Que cientos de nuevas condiciones identificadas por la ciencia hoy no existen para el sistema de salud peruano.

Sin una actualización real, los pacientes pierden:
1️⃣ Acceso a diagnósticos oportunos.
2️⃣ Tratamientos innovadores que podrían cambiar su historia.
3️⃣ Medicamentos de alto costo que son, literalmente, su esperanza de vida.

La ciencia avanza, pero nuestra normativa se quedó atrapada en el pasado. No pedimos privilegios, exigimos el derecho a una atención integral y digna que ya está escrita, pero que falta implementar.

📢 ¡AYÚDANOS A SER VISTOS!
Comparte este carrusel en tus historias.
Etiqueta al Ministerio de Salud del Perú para que la actualización del listado sea una prioridad hoy, no mañana.
Comenta si apoyas esta causa.

📢 Día Mundial de la Concientización de la EPILEPSIAMás de 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia; ca...
26/03/2026

📢 Día Mundial de la Concientización de la EPILEPSIA

Más de 50 millones de personas en todo el mundo padecen epilepsia; casi el 80 % de ellas viven en países de ingresos bajos y medios.

Se estima que el 70 % de las personas con epilepsia podrían estar libres de crisis si recibieran un diagnóstico y tratamiento adecuados.

☑️Prevalencia: entre 11.9 y 32.1 de cada 1,000 personas en Perú padecen epilepsia.
☑️Tratamiento: Aprox 70% de pacientes logra controlar las crisis con medicamentos, mientras que un 30% presenta epilepsia refractaria (de difícil control).
☑️Atención: El Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) es un centro de referencia.
☑️Discriminación: Las campañas se enfocan en eliminar el estigma y promover los derechos de los pacientes.

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