Los Pacientes Importan

30/10/2025

📣 Esta semana se realizó la clausura del curso "Los Pacientes Importan: Derechos, Salud e Inclusión" del curso de Políticas Públicas de la Facultad de Ciencias Sociales de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP) en colaboración con la organización Los Pacientes Importan.

Representantes de asistieron a la presentación de los trabajos de los alumnos de ciencias políticas sobre las distintas barreras que enfrentan las personas con enfermedades raras en el país, desde la falta de implementación del marco normativo hasta la realización del derecho a la salud en relación con otros derechos.

Una experiencia excepcional para pacientes y alumnos.

Muchas gracias a los alumnos y en especial a Camila Gianella, Nubia Bonopaladino y Valeria Soldevilla por todo el trabajo y cariño que le pusieron para la realización del curso: ¡Gracias totales!

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30/10/2025

📣 Hoy es el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo

El Derecho al Cuidado es un derecho autónomo, fundamental para garantizar una vida digna y el pleno ejercicio de otros derechos.

Reconocer la importancia de invertir en la economía del cuidado y de crear sistemas sólidos, inclusivos y respetuosos de los derechos humanos que respondan a las necesidades de todas las personas, sin importar su género, edad o discapacidad.

La responsabilidad de garantizar el derecho al cuidado es de todos: Estado, Empresas, la comunidad y las familias.

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29/10/2025

📢 El Día Mundial de la Psoriasis se celebra cada 29 de octubre para crear conciencia sobre esta enfermedad cutánea crónica, que afecta a millones de personas en todo el mundo. Su objetivo es educar al público, reducir el estigma y promover el acceso a una mejor atención médica y tratamiento para las personas con psoriasis y artritis psoriásica.

Para mayor información: Apapso Perú -Psoriasis

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28/10/2025

🎥 Webinar sobre la Directiva Sanitaria ETS-EMC ERH vía el Instituto Nacional de Salud - INS
Evaluación de Tecnología Sanitaria Multicriterio para las
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28/10/2025

📣 Pronunciamiento

El Colectivo Los Pacientes Importan lamenta profundamente la pérdida de vidas y el daño a la salud ocasionados por la bacteria Ralstonia pickettii.

Exhortamos al Ministerio de Salud a tomar medidas urgentes para controlar los contagios y evitar que más pacientes resulten afectados. No se puede seguir permitiendo el uso de medicamentos sin certificación de Buenas Prácticas de Manufactura.

A casi un año del caso del suero contaminado, la DIGEMID aún no ha sido reestructurada ni fortalecida. Urge convertirla en una institución autónoma, transparente y con presupuesto propio, que garantice el acceso a medicamentos seguros y de calidad.

También exigimos fortalecer la farmacovigilancia y capacitar a médicos y pacientes en el uso responsable de medicamentos.

Basta de medicamentos de mala calidad. Casos como este deben ser sancionados y no repetirse.

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27/10/2025

⚠️ Como todos los lunes, los integrantes del Colectivo Los Pacientes Importan nos reunimos para coordinar acciones de incidencia para que el Estado🇵🇪 garantice el derecho a la salud, sin discriminación, para todas las personas que viven con una enfermedad rara, crónica, autoinmune, pulmonar y cáncer.

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27/10/2025

¡LA SALUD NO PUEDE SER UN FACTOR DE POBREZA!
Tu bolsillo está pagando la ineficiencia del sistema:
El gasto familiar en salud subió un 29%, y el 40% de ese gasto se destina solo a medicamentos esenciales que el Estado debió proveer. Si eres vulnerable, pagas más.
👉 Exigimos un sistema de salud que proteja la vida sin destruir el patrimonio familiar.

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26/10/2025

El día de ayer 25 de octubre por la tarde, Carlos Blanch , Persona con Miastenia Congénita, se embarcó en el alimentador de Villa el Salvador del Metropolitano hacia el paradero principal de Matellini en Chorrillos. Como en todo lugar público de este tipo al llegar al Paradero Principal tendría un apoyó de una silla de ruedas que le proporcionarían para poder llegar a la puerta de salida, como el tren eléctrico, malls, ministerios lo hacen. Pero al llegar no había nadie que oriente y sólo había una silla de ruedas para toda la estación y estaba ocupada y no sabían donde estaba... Así que tuvo que caminar hasta desgastarse, perder el aliento... Llegó cansado.
Felizmente ayer estaba con la medicina y un poco fuerte. Esperemos la próxima vez no vuelva a ocurrir, y no le suceda a nadie más... sino donde está la inclusión... La que filmó es la Presidenta de La Asociación Miastenia Perú, Sra Celeste Prado quien lo acompañaba.

https://youtu.be/4sLTedanu9s?si=Vsavk6PYUpSzc6rH

Autoridad de Transporte Urbano Metropolitano Ministerio de Transportes y Comunicaciones del Perú
MIMP Conadis

Persona con miastenia congenita generalizada tvo que caminar un largo trayecto porque la estación del Metropolitano no teni el apoyo de silla de ruedas.

25/10/2025

📣 Uruguay aprueba la primera ley de eutanasia de América Latina

se sumó al puñado de países del mundo que habilitan y regulan la eutanasia bajo estrictas circunstancias de enfermedad incurable y sufrimiento extremo:

Todo se inició cuando una conocida figura de la asociación del fútbol uruguayo, Fernando Sureda, en 2019 pidió la legalización de la eutanasia para terminar con el sufrimiento generado por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que padecía y le provocó la muerte en 2020.

➡️ El paciente que solicite la eutanasia deberá hacerlo en persona ante el médico, quien tendrá que informar sobre los cuidados paliativos y evaluará si se cumplen las condiciones en un máximo de tres días.

➡️ Se requerirá la opinión coincidente de un segundo médico independiente —en un plazo de cinco días— o de una Junta Médica si hubiera desacuerdo, también en cinco días.
➡️ En una segunda entrevista, la persona podrá expresar su última voluntad —“siempre revocable”— por escrito ante dos testigos, y el médico “procederá a cumplirla cuándo y dónde el solicitante lo decida”.

🔗Link : https://elpais.com/america/2025-10-16/uruguay-aprueba-la-primera-ley-de-eutanasia-de-america-latina.html
Vía El PAÍS América

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Tras un recorrido legislativo de cinco años, el Senado habilita la muerte digna en casos de enfermedad incurable y sufrimiento extremo

25/10/2025

25 de octubre, Día Mundial de las Personas de Talla Baja.


Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP)

25/10/2025

25 de Octubre
Día Internacional de Conciencia sobre la enfermedad de Piel de Mariposa o Epidermólisis Bullosa, una enfermedad rara de la piel.

24/10/2025

📽 Reportaje de los estudiantes de periodismo de la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas a algunos pacientes con de la asociación Asociacion Miastenia PERU (Pag. Oficial)

https://youtu.be/YYnClDTSQ-M?si=9SrCI4Df4EPwHUjf

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Reportaje hecho por estudiantes de periodismo de la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas - UPC, a algunos pacientes con Miastenia de nuestra asociación....