Tū Mana Ora

Tū Mana Ora Collectif de patients et aidants partageant leur expérience de la maladie pour mieux vivre le cancer

25/04/2026
07/04/2026

Ia orana,
Cela faisait un petit moment que j’avais remarqué que je ne recevais plus directement de publications de la part de CHPF - Centre Hospitalier de la Polynésie Française….
En fait je ne voyais leurs publications que lorsqu’ elles étaient renvoyées depuis nos principaux médias !

J’ai enfin compris ce mystère ! Le compte du collectif de patients Tū Mana Ora et mon compte perso sont tout simplement bloqués par le compte Facebook de l’hôpital !
J’ai souvent pensé que le service communication de l’hôpital était vraiment bon, mais je ne le soupçonnais pas de recourir à ce genre de méthode pour essayer d’esquiver les remarques négatives que j’ai pu faire de temps à autre concernant les problèmes de turnover ou mes critiques fondées concernant le peu d’intérêt que semble porter cet hôpital au service oncologie.

J’espère sincèrement que ce bannissement inacceptable n’est que le fait d’une personne trop zélée et chargée de la communication, et que cela n’a pas été demandé par une instance dirigeante de l’hôpital. Si tel était le cas, la question de la santé serait tombée bien bas sur notre territoire !

En espérant recevoir bientôt les prochaines publications du CHPF sur mes deux comptes

Gilbert BARON
Président du collectif Tū Mana Ora (patients atteint du cancer)

Collectif de patients et aidants partageant leur expérience de la maladie pour mieux vivre le cancer

04/04/2026

Quand un parcours de soins se transforme en parcours du combattant !

Pour ceux qui doutent encore que le parcours de soins d’un patient ayant un cancer peut être amélioré, je vais vous conter les mésaventures d’un patient que j’ai croisé jeudi.
Ce monsieur a plus de 70ans. Il a déjà eu un AVC il y a 3 ans dont il garde des séquelles pour marcher, et il suit actuellement une cure d’immunothérapie en vue de traiter un cancer de la vessie. La particularité de son parcours de soins implique une prise en charge régulière par Evasan car il habite une île isolée des Tuamotu ayant seulement 3 vols par semaine.
Comme d’habitude, il quitte donc son île le Dimanche pour rejoindre Tahiti, puis il se rend au laboratoire le lundi, et enfin il consulte un oncologue le mardi qui lui valide son traitement. L’injection est donc planifiée le mardi ou le mercredi suivant les disponibilités. Comme il n’y a pas d’autre vol pour rentrer, il doit attendre jusqu’au Vendredi pour prendre son vol de retour.

Déjà à ce niveau, on imagine bien la difficulté d’être soigné convenablement lorsqu’on habite dans les îles, mais cette fois-ci les choses se compliquent car cela ne se passe pas comme d’habitude….
Juste avant de partir, il apprend par le dispensaire de son île que la CPS ne pourra pas le loger dans l’hôtel habituel car il est en cours de rénovation, et aucune autre solution de logement ne leur est proposée ! 😡
Ce couple de retraités se retrouve donc livré à lui même pour trouver un logement sur Tahiti. Leur petite retraite ne le permettant pas, il est est impossible d’envisager de payer une chambre d’hôtel durant plusieurs jours. De plus, ils ne connaissent personne sur Tahiti ! Un instant ils envisagent de ne pas venir et de renoncer au traitement, puis il pense à appeler un vieux copain, habitant sur son bateau au mouillage à Arue. Là, la solidarité des gens de la mer se met en place, et son vieux copain lui trouve un voilier au ponton qui pourra leur servir de logement pour la semaine.
Le stress redescend enfin, et ils décident tous les deux de prendre l’avion pour pouvoir suivre le traitement.
Tout est bien qui finit bien. Ils sont rentrés tous les deux sur leur ile vendredi après une dernière péripétie, un gros re**rd d’avion et une longue attente à l’aéroport !

Que penser de cette histoire ? Qu’a fait la CPS ? Qui a failli dans l’organisation de leur prise en charge ?
Certes, de nombreuses associations œuvrent pour faciliter les prises en charge des patients en Evasan, mais encore faut-il qu’ils aient connaissance d’un besoin ou que l’on puisse les joindre.

C’est peut être le moment pour la CPS de mettre en place une permanence téléphonique 7/7 et qu’elle nous communique ce numéro dès le début de nos prises en charge. Une sorte de super « concierge » capable de trouver rapidement des solutions quand les patients en état d’urgence en ont besoin !

C’est un peu ce qu’ils font à Paris. Lorsque j’ai été évasané, on m’avait donné toute une liste de numéros de téléphone utiles. La coordinatrice de le CPS de Paris m’avait même appelé pour que je puisse la joindre si nécessaire. Pourquoi ne fait-on pas la même chose à Tahiti ?

30/03/2026

🛑 Le cancer ne fait pas de bruit. Il se glisse dans ton corps… sans prévenir. Tu te sens juste fatigué. Tu remarques une modification dela peau, Un saignement anormal, une fatigue inhabitetuelle,une perte de poids inexpliquée...Tu te dis : « C’est rien. » Et tu repousses. Encore et encore. Mais parfois, quand tu décides enfin d’aller consulter… il est déjà trop t**d.

Chaque jour, des gens meurent. Pas parce que le cancer est invincible. Mais parce qu’ils n’ont pas été dépistés à temps. Le dépistage ne prend que quelques minutes. Mais il peut t’ajouter des années de vie.

N’attends pas d’avoir mal. N’attends pas de voir les signes. N’attends pas qu’il soit trop t**d. Fais-toi dépister. Maintenant. 🎗️ Ta vie vaut ce geste.
Bon début de semaine à tous


La démocratie en santé c’est aussi ça : Intégrer les patients au comité scientifique de la recherche clinique !Merci à l...
27/03/2026

La démocratie en santé c’est aussi ça : Intégrer les patients au comité scientifique de la recherche clinique !

Merci à l’ICPF pour cette initiative 🙏🙏🙏

Quand on voit la vision des cabinets d’architectes de ce qu’aurait pu être un vrai pôle cancer, il y a vraiment de quoi ...
19/02/2026

Quand on voit la vision des cabinets d’architectes de ce qu’aurait pu être un vrai pôle cancer, il y a vraiment de quoi pleurer lorsque qu’on se retrouve au sinistre sous-sol de l’hôpital, à attendre assis sur une chaise dans le couloir, qu’un box se libère pour recevoir sa chimiothérapie ou son immunothérapie.😢

Notre ministre de la santé a malheureusement stoppé le projet Princesse Heiata car il le trouvait mal adapté….. Il devait être trop bien pour nous les malades du cancer. Mais bon, tout va s’arranger…. Nous aurons paraît-il bientôt 4 boxs supplémentaires… de quoi tenir encore quelques mois de plus…

Que faut-il faire pour que les malades du cancer soient mieux traités et aussi bien considérés que les autres pathologies du CHPF ?

On va finir par croire que l’on nous reproche d’être de plus en plus nombreux et de s’accrocher à la vie !

Gilbert BARON
Président du collectif Tu mana Ora

19/02/2026

Mise en éclairage du programme « Patient partenaire » initié par l’ICPF.
Merci Déborah pour ton investissement dans ce programme 🙏. Vivement que l’on puisse dérouler cette première expérience sur l’ensemble des services oncologie du territoire 🙏

12/02/2026

À l’approche de la course la Tahitienne, Tu Mana Ora souhaite remercier l’ASCEP pour tout ce qu’elle fait, et particulièrement pour l’initiative de financer des massages à l’hôpital de jour, service Oncologie 🙏🙏🙏.
Les mains expertes de Camille et Tiare sont du pur bonheur pour celles et ceux qui ont la chance de les croiser pendant une séance de chimiothérapie 😍

Mauruuru l’ACSEP, et vive la Tahitienne ❤️❤️❤️

Ascep : Association Sportive Courir En Polynésie

Ce matin, nous étions plusieurs patients venus accompagner le personnel de l'ICPF qui s'était déplacé en nombre au minis...
10/02/2026

Ce matin, nous étions plusieurs patients venus accompagner le personnel de l'ICPF qui s'était déplacé en nombre au ministère de la santé pour soutenir Teanini, leur directrice.

L'entretien de Teanini avec le ministre et son directeur de cabinet a duré longtemps, mais cela valait le coup d'attendre !

A la sortie de son entretien, Teanini, était accompagnée du directeur de cabinet. Celui-ci nous a rapidement rassurés en nous disant que Teanini était reconduite dans ses fonctions, ainsi que l'ensemble des missions de l'ICPF - Institut du Cancer de Polynésie française 🙏🙏🙏🙏🙏

Merci pour vos soutiens indéfectibles en faveur de Teanini, et de l'ICPF. La mission et le travail de cet institut sont désormais reconnus par son ministère et c'est ce qu'il faudra retenir de ce week-end et ce début de semaine mouvementé👍!

Gilbert BARON
Président du collectif Tu Mana Ora

PS: Merci aux médias d'avoir relayé ce dossier. Grâce à vous, le Ministère de la santé a aussi prouvé que les avis de la population comptaient !
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