Wioska Mikołaja

19/04/2026

Pomaganie ma moc 🧡

Jako rodzice dziecka z niepełnosprawnością doświadczamy wielu różnych chwil i emocji. W tym całym kalejdoskopie jest jednak ogromne miejsce na wdzięczność — za to, że w trudnych momentach nie jesteśmy sami.

W minioną sobotę w Kiełczowie odbył się piłkarski turniej charytatywny. Panowała niezwykle przyjacielska, wręcz rodzinna atmosfera. Na hali zawodnicy, w duchu zdrowej rywalizacji, walczyli o wygraną — nawet dla laików, takich jak ja 😎, oglądanie dynamiki i zaangażowania w grze było prawdziwą przyjemnością.

Byli tam ludzie, których znamy: nasi przyjaciele, sąsiedzi, znajomi, członkowie rodziny. Były też drużyny, które po prostu pojawiły się, żeby pomóc. Choć to wydarzenie dotyczyło nas i naszego synka, razem z mężem czuliśmy przede wszystkim ogromną wdzięczność i radość, że można w taki sposób dzielić się dobrem.

Z całego serca chcemy podziękować organizatorom:
💫 Maćkowi Boberowi,
💫 Adamowi Kawińskiemu,

którzy włożyli ogrom pracy i serca w stworzenie tego turnieju. Wszystko było dopracowane na wysokim poziomie — od organizacji, przez sędziowanie, po dyplomy i puchary. Było też miejsce ze smakołykami — dziękujemy dziewczyny.

Na hali było gwarno od dzieci, które mogły zobaczyć zaangażowanie swoich rodziców. To naprawdę budujące. Jak napisał nam jeden z wujków: „naprawdę wielki szacun dla organizatorów, świetni młodzi ludzie!”.

Dziękujemy każdemu, kto pomógł w organizacji, grał, kibicował i był z nami tego dnia — za obecność, solidarność i realne wsparcie.
Zebrane środki są dla nas ogromną pomocą — to właśnie z nich finansujemy rehabilitację i prywatne konsultacje Mikołaja.

Z całego serca, dziękujemy ❤️

Zostawiam też filmik, który jest tylko namiastką tego, co tak naprawdę się wydarzyło w sobotni dzień:

11 likes. "Gramy dla Mikołaja"

11/02/2026

Choroba, która nie znika z wiekiem

W TVN możecie obejrzeć poruszający reportaż z Julią i jej Mamą o życiu z Zespołem Pradera-Williego. To choroba, z którą mierzy się również Mikołaj 🧡

PWS nie widać „na pierwszy rzut oka”. A jednak to choroba postępująca, wymagająca stałej kontroli, wsparcia wielu specjalistów i całodobowej czujności. Na ten moment (poza nadzieją), nie ma skutecznego lekarstwa na brak uczucia sytości.

W gminie Długołęka Mikołaj jest już piątym dzieckiem z PWS. We Wrocławiu i w gminach ościennych są dzieci i dorośli z tą diagnozą. A mimo to wciąż nie ma miejsca wsparcia – ośrodka, w którym nasze dzieci dziś, a w przyszłości dorośli, mogliby bezpiecznie funkcjonować.
Czy to nie jest porażka systemu?🥹

Właśnie dlatego powstała Wioska Mikołaja – z potrzeby serca, ale i z ogromnej luki w systemie. Proszę obejrzyjcie reportaż. Pomóżcie nam mówić o PWS głośno🧡

Wasze słowa i udostępnienia mają moc.

Dzień Dobry TVN

https://www.facebook.com/share/p/1D6xDX53Ch/?mibextid=wwXIfr

"Liczy się tylko to, nie patrzę się na nikogo, na sytuację czy godzinę. Liczy się tylko jedzenie" 😨➡ https://dziendobry.tvn.pl/zdrowie/niepohamowany-glod-czym-jest-zespol-pradera-williego-st8891408

04/02/2026

Dostaję wiadomości od Was, że ulotka jest ładna, że jest inna, wesoła. Odbieram to jako komplement, bo właśnie na tym mi zależało ⭐️

Mikołaj się uśmiecha nie dlatego, że jest mu łatwo.
Uśmiecha się, bo jest dzielnym chłopcem, który mimo trudności pozostaje dzieckiem z potrzebą miłości🥹

Chciałam, żeby ten uśmiech nie ukrywał wyzwań, ale pokazywał siłę. Mikołaj na rehabilitacji płacze, wiele rzeczy jest dla niego trudnych. Nie chciałam wzbudzać litości, chciałam powiedzieć o nas i pokazać dziecko, a nie chorobę. Dla mnie, jako Mamy jest to bardzo ważne. Szpitalne korytarze i to wszystko z czym się mierzymy jest dla mnie trudne, ale nie chcę żeby to zawładnęło nami, jako ludźmi.
Wiem, że jest to ciężka choroba. Właśnie takie były pierwsze słowa, które usłyszałam od genetyka, który interpretował wynik badań. Wiem, z czym mierzą się rodzice starszych dzieci.

Wiem, że to dopiero początek naszej drogi, ale chyba tymi kolorami i ukazaniem wesołego dziecka, chciałam sobie sama pomóc. Myślę, że to rozumiecie 🧡

Dziękuję, że jesteście z nami. Nie jestem w stanie polubić każdego udostępnienia, ale jestem bardzo wdzięczna za Wasze słowa i chęć pozostawienia informacji o Mikołaju, tam gdzie jest to możliwe.

Martyna 🌼

02/02/2026

Kropla drąży skałę

Za nami intensywna niedziela. Wczoraj odwiedzili nas Zosia i Radek z TVP3 Wrocław.
Mówienie o sobie i swoich trudnościach nie przychodzi mi łatwo – zdecydowanie wolałabym opowiadać o kwiatach. Życie jednak napisało nam inny scenariusz i tym razem opowiadałam o Mikołaju oraz jego chorobie.

Jeszcze osiem miesięcy temu w mojej głowie nie było choćby odrobiny przestrzeni na takie działania. Z czasem jednak zaczęliśmy mówić głośniej o tym, co u nas, informować o możliwości przekazania 1,5% podatku, opowiadać o chorobie i naszych codziennych zmaganiach.

Dla mnie to motor napędowy do działania. Lubię działać, nie znoszę bezczynności. Mam ogromną nadzieję, że nasza historia stanie się małym krokiem w stronę większej świadomości, otwartości i zrozumienia. Może uda się zrobić coś, dzięki czemu dzieci z trudnościami – także w mojej gminie – będą miały po prostu lepiej. Kto wie. Trzymajcie kciuki❣️

Samo nagranie było dla mnie bardzo stresujące, a zaskoczyło mnie, że materiał został opublikowany jeszcze tego samego dnia – za co ogromnie dziękuję wszystkim zaangażowanym. Obejrzenie reportażu mocno mnie poruszyło, ale to nie jest opowieść o mnie. To historia o Mikołaju i dla niego.

Już wiem, że jeśli pojawi się sensowny lek na hiperfagię, pójdę po niego choćby na koniec świata💪

Dziękuję też Wam za wsparcie – od samego rana otrzymuję wiadomości, mimo że jeszcze niczego oficjalnie nie publikowałam. To daje mi ogromną siłę.

Niech wieść o Mikołaju idzie w świat. Mam nadzieję, że umożliwi nam to skuteczne wdrożenie rehabilitacji oraz udział w turnusach rehabilitacyjnych, które są dla niego tak ważne.

Bo każda udostępniona historia, każde dobre słowo i każdy gest mają znaczenie.
A jeśli kropla drąży skałę, to razem możemy naprawdę wiele🧡

29/01/2026

Dotarły do nas kolejne ulotki. Jeśli ktoś z Was ma możliwość zostawienia ich w dobrym, widocznym miejscu, proszę o kontakt ⭐️

Dziękujemy wszystkim, którzy nas wspierają:
– dobrym słowem,
– udostępnieniami,
– udziałem w akcji ulotkowej,
– wpłatami na konto osobiste Mikołaja.

To wszystko ma dla nas ogromne znaczenie. Jestem Wam bardzo wdzięczna za to, że nie jesteśmy w tym sami. ❤️

23/01/2026

Cześć,
mam na imię Martyna i jestem mamą Mikołaja 🧡

Stworzyłam to miejsce, by dzielić się naszą codziennością – tą zwyczajną i tą trudniejszą. Opowiadać o emocjach, drodze i życiu z rzadką chorobą genetyczną.

Mikołaj urodził się 7 maja, w jednym z moich ulubionych miesięcy. Jest naszym drugim synkiem. Dziś uczymy się szczęścia na nowo, oswajając strach przed nieznanym i skupiając się na tym, co możemy zrobić tu i teraz.

Wioska Mikołaja to przestrzeń szczera.
Będzie tu o życiu z niepełnosprawnością – o tym, co dobre i piękne, ale też o tym, co trudne, męczące i frustrujące.

Gdy udostępniłam na prywatnym profilu link do strony fundacji z naszym opisem, odezwało się do mnie tak wiele osób z różnych etapów mojego życia, z różnych miejsc, prac, studiów, ze szkoły florystycznej. Bałam się tego momentu. Zamiast strachu przyszły łzy wzruszenia i poczucie, że nie jesteśmy sami. Jestem za to Wam bardzo wdzięczna.

Mówi się, że do wychowania dziecka potrzebna jest cała wioska.
A do wychowania dziecka z niepełnosprawnością – wioska ludzi o dobrych sercach.
Tak powstała Wioska Mikołaja.

A kto wie… może kiedyś w naszym ogrodzie naprawdę powstanie mała wioska – przyjazna dzieciom z różnymi trudnościami. Z rękodziełem, kwiatami, kurami, ścieżkami sensorycznymi i miejscem do ruchu.
Kto to wie 🧡

Jeśli tu jesteś – dziękuję.
Mam nadzieję, że zostaniesz z nami na dłużej 🌿