Królewna Śmieszka Zosia

22/10/2025

Byłyśmy z Zosią w poniedziałek w Centrum Stomatologicznym UCK i było bardzo miło. Dowiedziałyśmy się, że Zosia ma w miarę prawidłowy zgryz i można spróbować założyć aparat, ale pani nie jest pewna, czy to by było skuteczne, natomiast Zosia bardzo by chciała. Mamy wrócić za 3-4 miesiące, jak czwórka wyrośnie, żeby ten aparat miał się na czym trzymać.

Chciałabym powiedzieć wszystkim, którzy mają dzieci z niepełnosprawnościami, zwłaszcza z takimi niepełnosprawnościami, które powodują jakieś wady twarzoczaszki (niby porażenie nie należy, ale jednak się kwalifikuje bo jak są silne przykurcze, silne dystonie to aparat mowy i uzębienie się zmienia). Takie dzieci mają specjalny program ministerialny i są one przyjmowane w trybie szybszym niż cała reszta i mogą mieć specjalne leczenie ortodontyczne. Zajmują się tym duże przeszpitalne centra. Trzeba się dowiedzieć w swoim mieście/powiecie/województwie. Zosia właśnie z takiego programu skorzystała. W innym wypadku czas oczekiwania to około 2 lat. Zosia była zapisana w przeciągu 2 miesięcy. Wracamy w styczniu.

Dobrego dnia!

16/10/2025

Patrzeć na to, to czysta przyjemność i duma ❤️

15/10/2025

To że Zosia kocha jeść na mieście to już pisałam wiele razy. Zawsze mnie prosi żebyśmy nie wracały jeszcze do domu. Tym razem omijając korki przejeżdżałyśmy obok Thali Gdańsk na Cedrowej. Bywamy tam czasem bo to na uboczu, niedaleko domu i ceny też są niewygórowane, zwłaszcza, że 1 porcją najadają się 2 osoby, ja jeszcze zawsze mam pudełka ze sobą i jeszcze resztki rozmnażam w domu. Kochamy indyjskie jedzenie 🤩 Zawsze wtedy wspominam turnusy w Warszawie, bo tam było dużo i pewnie jest teraz jeszcze więcej knajp.

Zocha przeszczęśliwa, że dostała swoje ulubione mango lassi w kieliszku. I jeszcze jedno dostała w prezencie na wynos 🥰 Dziękujemy! To już drugi raz kiedy młoda wychodzi z dodatkowym indyjskim specjałem 😂

Ja jestem nudna i zawsze zamawiam kormę z jeera rice i naanem, a Wy co najbardziej lubicie z hinduskiej kuchni ? I gdzie polecacie się wybrać ?

05/10/2025

Dziękuję moim supermamuśkom za kolejny wyjazd wytchnieniowy! 💖
Każda z nas jest inna, zmaga się z inną niepełnosprawnością swojego dziecka, ale razem tworzymy super nieidealnie-idealną całość – i za to kocham nasze wyjazdy 😄 Bez spiny, oceniania, pretensji.
Odpoczęłam fizycznie i psychicznie, napawałam się pięknymi widokami i cudownym, podcieniowym domem na Żuławach. 🏡🌿 - miejsce przeurocze i wspaniali właściciele.
Już z niecierpliwością czekam na przyszły rok, aby wg tradycji znów razem wyjechać, śmiać się, jeść, tańczyć i łapać oddech od codzienności. 💛

Takie rzeczy tylko w Stowarzyszenie Oparcie ❤️

02/10/2025

01/10/2025

🎂👭 Dziewczynki mają już 10 lat! ✨
Nie wiem, kiedy to minęło…
Trudno uwierzyć, że minęła już cała dekada. W życiu bym nie powiedziała, że czas tak szybko płynie.

10 lat, za nami tysiące godzin rehabilitacji i różnych terapii. Kto wie, czy przez kolejne 15 czy 20 lat zrealizujemy tyle co w te 10 🤷‍♀️ Priorytety, ciała i siły się trochę zmieniły. Zobaczymy. Każdy rok przynosi coś innego. Nie będziemy wybiegać za daleko w przyszłość. Ważniejsza jest droga niż cel.

Za nami też 10 lat niezliczonych uśmiechów, przytulasów i momentów, które pokazują, że miłość potrafi przenosić góry 💕⛰️

Sto lat córeczki 👭 – życzę Wam, żebyście zawsze czuły się ważne, wyjątkowe i kochane. A sobie – żebym nigdy nie zapomniała, że bycie Waszą mamą to mój największy dar. 👩‍❤️‍👩💖

22/09/2025

Jesteśmy po EEG ! Ostanie było w styczniu i wyszło ładne. Teraz wyszło jeszcze ładniejsze podobno. Cokolwiek to znaczy 🥰 Napady ostatnie były w lipcu i aż 3, a może jeszcze jeden się zdarzył po drodze ale nie pamiętam 🫣🤔 W każdym razie każdy napad przechodził sam🙏👏 bez leków. Mamy swoje teorie skąd ta poprawa, ale pani neurolog mówi, że takich cudów nie widziała. Wcześniej była mowa, że jak się EEG będzie poprawiało to dodamy jakiś lek i bedziemy schodzić z lwvetiracetamu, niestety teraz takkego pomysłu już nie ma. Mamy dawac lek i nic nie zmniejszać, a jeśli poziom we krwi wyjdzie za niski to mamy zwiększyć 😪 Jutro się dowiemy bo dziś Zosia miała badania i była bardzo dzielna.

Na EEG zawijam ją w kokonik, żeby się jak najmniej ruszała. Oczywiście artefakty wychodzą, ale są momenty bez ruchu.

Poza tym u nas dobrze, wczoraj ja byłam z moim kochanym Stowarzyszenie Oparcie na smoczych łodzich. To są szalone babki więc było super. Za 2 tyg mamy wyjazd weekendowy 🥰🥰🥰

Moja ekipa domowo znalazła sobie w tym czasie zajęcie bo była piękna pogoda. Na koniec zdjęcie z domową normalnością. W odwiedzinach utęskniony kuzyn. Dzieciaczki szykowały chrupki do ciasta do niedługo urodzinki 😲 10te !!

Dobrego dnia !

20/09/2025

🥰

17/09/2025

Moja mała otwieraczka wszelkich kartonów ❤️

Na pionizator marudzi, ale tlumaczę jej, ze od 6.20 rano siedzi na małym dupsku na wózku i musi koniecznie postać. W nagrodę jest potem tańczenie ;)

U nas dobrze kochani, bus super, godziny super. W szkole cudowny plan i nadal te same panie ❤️ Terapia chyba też dobrze ułożona. W październiku dojdzie jeszcze basen popoludniami w czwartki. Ja trochę bardziej zmęczona z powodu ilości godzin, dom bardziej nieogarnięty, ale powoli wejdziemy w rutynę.

Nie zapeszając powiem nieśmiało, że robi się coraz bardziej stabilnie w mojej głowie. Na dodatek wymyśliłam wyjazd, kupiłam bilety i teraz muszę (chcę!!) na niego nazbierać ❤️ Wtedy mi się łatwiej pracuje 🤪

Planowanie podróży zawsze daje mi dużo wolnoplynącej dopaminy. Kocham czekać na wyjazdy. Zawsze dużo podróżowałam, to jedna z rzeczy na które mi nie szkoda. Nie kupuję ciuchów, torebek ani butów bo ciagle mam ten sam rozmiar ;) Moja mama jest mistrzynią lumpeksów więc zawsze coś dla mnie lub dziewczynek wyhaczy 🥰🥰

Temat wycieczki to jeszcze tajemnica bo to większy projekt o którym Wam opowiem, bo się pewnie nie powstrzymam 😂

Tościk w szkole dobrze, cieszy się, że jesteśmy razem.

Ja tu do Was piszę, a w tym czasie Zosia zrobiła to co na drugim zdjęciu ;)

A co u Was ? 🌸

06/09/2025

Co tu się właśnie zadziało 🤯

Stan stałego uzębienia: Z: 10 vs. T: 5 🤣

05/09/2025

Wkładanie, przekładanie, wyciąganie Zosia kocha od zawsze. Taki dziś mi się wyświetlił filmik. Zosia zawsze miała fajne rączki, zawsze zdecydowanie prawa strona dominowała. Wydawałoby się, że z czasem te rączki osiągną naprawdę dużo, bo minęło już 8 lat od czasu tego filmu.

Niestety, coś po drodze musiało się zadziać, że dziś nie jest tak jak możnaby zakładać...

Na filmiku widać niesamowite rozumienie mowy. Nikt w tamtym czasie nie podejrzewałby, że Zosia może mieć jakiekolwiek problemy poznawcze.

Jest to temat bardzo trudny dla mnie i ten filmik uzmysławia mi, że miałam prawo wierzyć, że po 8 latach będzie inaczej intelektualnie niż jest obecnie.

Ale po drodze było kilka długich ataków drgawkowych, była niewydolność oddechowa i wziewne podanie adrenaliny w karetce, a potem profilaktyczne leki na możliwy obrzęk mózgu. A ja nie umiem sobie wytłumaczyć, że wtedy nie mogłam i nie umiałam nic zrobić i że to nie moja wina.

I w ogóle to, że to nie moja wina że od 23 do 27 września leżąc na patologii ciąży ufałam lekarzom, że jest ok, bo tak mówili, to też mi nie wychodzi.

Nie wychodzi mi zwłaszcza we wrześniu. Bo dziewczynki mówią już o urodzinkach. A ja niecierpie tego dnia 😭😭😭

A 10 lat to już jakby nie było dosyć okrągły powód dk świętowania... więc już rozmyślam jak to zorganizować, a im wiecej rozmyślam tym częściej wracam do tych wydarzeń.

Gdybym tylko mogła cofnąć czas o te 10 lat... co trenowałabym dziś Zosia ? Jaki by miała głos gdyby umiała powiedzieć zdanie ?

w dupie mam zasięgi, nie chce mi się wymyślać durnych hasztagów