Dziewczynka z miopatią

03/12/2025

Zanim ocenisz, spróbuj zobaczyć człowieka, nie diagnozę.

Dziś jest Dzień Osób z Niepełnosprawnościami.
Ale zanim ktoś pomyśli o „dniu”, „święcie” czy „hasłach”,
chcę, żeby zobaczył jedno:
dziecko.
Moje dziecko.

Laurkę — małą Dziewczynkę, która przyszła na świat z historią trudniejszą,
niż ktokolwiek by Jej życzył.
Z nogami, które jeszcze nie niosą.
Z ciałem, które musi walczyć o każdy milimetr postępu.

Ale też z sercem, które bije głośniej niż wszystkie ograniczenia. 💖

Niepełnosprawność nie jest definicją.
Nie jest etykietą.
Nie jest tym, kim Ona jest.

To tylko tło.
A na pierwszym planie jest dziecko z marzeniami, śmiechem, charakterem, warkoczami do pasa
i siłą, która zawstydza dorosłych.

Jeśli mam powiedzieć coś dzisiaj, to to:
nie szukajmy w tych dzieciach „inności”.
Szukajmy w nich człowieka.
Historii.
Światła.

Bo Laurka nie potrzebuje współczucia.
Ona potrzebuje świata, który zobaczy w Niej to,
co ja widzę codziennie:
ogromną wartość. ✨
I przyszłość, która może wyglądać inaczej,
ale wcale nie gorzej.

A wszystko, czego chcę…
to żeby Ją widziano.
Naprawdę widziano. 💗

30/11/2025

Są takie słowa, które w ciąży słyszy każda kobieta:
„Najważniejsze, żeby było zdrowe.”
Powtarzane z troską, z przyzwyczajenia, jak zaklęcie, które ma przynieść spokój.

Ale nikt wtedy nie myśli o tym, że nie każde dziecko rodzi się zdrowe.
Nikt nie zastanawia się, co czuje mama, której historia potoczy się inaczej.

Ja wiem.

Kiedy na świat przyszła Laurka, moje serce zatrzymało się w zupełnie innym miejscu, niż sobie wymarzyłam.
Cały mój świat zatrzymał się na moment, którego nikt mnie nie nauczył.
Moment, w którym zamiast beztroskich planów przyszła diagnoza…

Był strach, na który nikt mnie nie przygotował.
Było „dlaczego?”.

I to jest w porządku.

Bo każda mama ma prawo do swojego „dlaczego”.
Do bólu, do rozczarowania, do żałoby po wyobrażeniach, które nie stały się rzeczywistością.

Ale potem przychodzi drugi etap.
Cichszy, głębszy.
Etap, w którym patrzysz na swoje dziecko i nagle czujesz coś, czego nie da się opisać:

„Jesteś tu.
Co mogę dla Ciebie zrobić, abyś była szczęśliwa, córeczko?”

I wtedy zaczyna się prawdziwa miłość.
Taka, która nie potrzebuje idealnych scenariuszy.
Taka, która nie wymaga zdrowia, by być ogromna.
Taka, która rośnie ponad wszystko — ponad strach, diagnozy i to, co miało być „normalnie”.

Laurka nauczyła mnie, że dziecko nie musi być zdrowe, żeby było cudem.
Że siła może siedzieć na różowym wózku i walczyć każdego dnia o kolejny mały krok.
Że mama potrafi kochać tak mocno, że żadne „dlaczego” nie ma już znaczenia.

Bo moje dziecko jest idealne dokładnie takie, jakie jest.
Silne, wyjątkowe, waleczne.
Uczy mnie życia każdego dnia.
Uczy, jak kochać bardziej, niż kiedykolwiek myślałam, że potrafię.

Czasem, gdy ktoś znowu mówi „byle było zdrowe”, czuję małe ukłucie i robi się we mnie cicho.
Bo ja dostałam dziecko, które zdrowe nie było…
a mimo to jest najpiękniejszym darem mojego życia.

Dlatego dziś chciałabym, żebyśmy mówili inaczej:

„Niech przyjdzie do Ciebie dziecko, które pokochasz całym sercem.
Takie, jakie przyjdzie.
Z całą swoją historią.”

Bo zdrowie jest ważne.
Ale miłość jest większa niż wszystko 💖✨

28/10/2025

🍂 Czasem tak bardzo skupiam się na Laurce, że zapominam o sobie.
Ale żeby mieć siłę dla niej — muszę w końcu zatroszczyć się też o siebie.
Od jakiegoś czasu nie czuję się najlepiej.

Wczoraj kolejny dzień moich badań i nadziei, że wrócą siły, które gdzieś po drodze uciekły 🍃
Laurka towarzyszyła mi w gabinecie.

W końcu zobaczyła, że nie tylko ona ma pobieraną krew.

Żeby opiekować się najlepiej, jak potrafię — muszę też zadbać o własne zdrowie ❤️

A dzisiaj to Laurka miała pobranie krwii w domu, - co 3 miesiace przyjeżdża pani pielęgniarka z poradni żywienia i pobiera krew aby wszystko było pod kontrolą 😇
Nie było łatwo... Dużo stresu i płaczu, od zawsze jest to niestety problem przy pobraniach 🙁

A piątkowa gorączka nie pojawiła się więcej ❤️ rano po przebudzeniu ma lekki katar, który później w ciągu dnia mija 🫶

Trzymajcie się ciepło 💕🌙

24/10/2025

🤒 Rano ze snu wyrwał mnie alarm pulsoksymetru... Tętno 180. Takie wysokie tętno zawsze oznacza jedno - gorączka. Wzięłam termometr i rzeczywiście wskazał 39°C 😩

Chociaż nic nie wskazywało na infekcje to coś się dzieje. Po podaniu leku przeciwgorączkowego temperatura spadła do 38° po godzinie 🙁 w południe było już 37°. W dzień było całkiem ok i nawet bez stanu podgorączkowego.

Laurka była pogodna, rysowała i bawiła się. Nawet zjadła troszkę mamusiowego pieczonego rosołu 😌 reszta z miseczki poleciała przez sondę do brzuszka. Teraz na wieczór znowu temperatura wskoczyła na 37,3°C 🤒

Mam wielką nadzieję, że nic strasznego się nie rozwija...✊✊✊

Spokojnej nocy Wam i nam 😮‍💨🌙

24/10/2025

🌙🩷 Przed snem usłyszałam coś, co
zostanie ze mną na zawsze. 🥹💕

✨„Mamo, nie zostawię Cię na zawsze. Zawsze będę z Tobą.” ✨

Laurka pewnie chciała powiedzieć „nigdy Cię nie zostawię”,
ale w tej dziecięcej wersji było coś jeszcze piękniejszego…
Coś o miłości, która nie zna końca.

Czasem jedno zdanie potrafi zatrzymać cały świat.
Uświadomić, że ta mała istotka jest największym cudem, najpiękniejszym powodem, by każdego dnia wstawać, walczyć i kochać jeszcze mocniej. 💞

Wystarczy, że spojrzysz w te ciemne oczka,
i nagle wszystko, co trudne, przestaje mieć znaczenie.✨

Bo choć życie nie zawsze jest proste,
to takie chwile przypominają, po co to wszystko.
Że miłość dziecka potrafi uleczyć każdą ranę. 💞

A te słowa… zostaną ze mną na zawsze.
Jak szept, który przypomina, że najpiękniejsza miłość to ta, która trwa mimo wszystko. 🌷

21/10/2025

Czasami po prostu brakuje już siły.
Nie tej fizycznej — z nią można jeszcze walczyć.
Zebrać resztki energii z dna serca, kiedy naprawdę trzeba.

Ale tej psychicznej… tej, której nie widać.
Zmęczenie, które siedzi głęboko.Pali od środka.
Nie leczy go sen — bo sen często jest przerywany.
Czuwanie przy dźwiękach respiratora i pulsoksymetru.
Alarm znów wyje — coś się poluzowało, nieszczelność, maska, przewód.

Otwieram oczy po raz piąty tej samej nocy.
Walka, by nie zasnąć, zanim upewnię się, że Laura oddycha spokojnie.

To zmęczenie nie znika po nocy snu.
To wypalenie, które przychodzi cicho, w zwykłych dniach.

Bo oprócz choroby dziecka jest codzienność: dom, obowiązki, tysiąc rzeczy, które „muszą być zrobione”.
A ja czasem już nie wiem, jakim cudem funkcjonuję.

Czasem czuję, że jestem niewystarczająca.
Że daję z siebie wszystko, a i tak to „wszystko” to za mało.
Dla domu, dla innych, dla siebie.

W tej codzienności bywa, że coś zawalę.
Czegoś nie ogarnę, odkładam na później — nie dlatego, że mi nie zależy.
Po prostu już brakuje sił.

I wtedy psychiczne zmęczenie uderza najmocniej.
Bo ciało jeszcze daje radę, a głowa już dawno nie ma siły…

Są dni, kiedy czuję się jak automat.
Działam, choć w środku gasnę.
I choć kocham najmocniej na świecie, choć walczę każdego dnia o Laurkę i jej marzenia,
to czasem ta walka mnie przerasta.

Wszyscy widzą uśmiech i siłę.
Nikt nie widzi łez, które spływają po cichu.
Nikt nie słyszy wewnętrznego krzyku: już naprawdę nie daję rady.
Bo przecież trzeba. Bo zawsze „trzeba”.

Nie chcę współczucia. Nie szukam litości.
Chciałabym tylko, żeby ludzie zrozumieli.
Psychiczne zmęczenie potrafi złamać człowieka po cichu.
Można wyglądać „dobrze”, a w środku rozpadać się na kawałki.
Za uśmiechem często stoi zmęczenie, o którym się nie mówi.

A mimo wszystko — wstaję.
Każdego dnia.
Dla Niej.
Bo kiedy patrzę na Laurkę, wiem, że nie mogę się poddać.
Nawet jeśli czasem rozsypuję się w środku,
zawsze znajduję w sobie siłę, żeby poskładać się na nowo.
Dla niej. Zawsze dla niej. 💗

19/10/2025

..

Rodzić/ opiekun osoby z niepełnosprawnością codziennie przekracza granice własnej siły. Nie dlatego, że chce – ale dlatego, że musi.
Każdy dzień rozpoczyna tak samo, czyli bez gwarancji, że cokolwiek pójdzie zgodnie z planem.

Psychologowie mówią o fajnym pojęciu: rezyliencji. To zdolność do przetrwania mimo przeciwności. Ale nie należy tego mylić z supermocą wbrew wszystkiemu. Bo ona nie polega na tym, że zawsze dajesz radę. Tylko na tym, że wiesz kiedy nie dajesz rady i nie udajesz wtedy, że jest inaczej.

Ale ile taka zdolność kosztuje? Przecież organizm, który codziennie przez kilka lat musiał dawać radę jest już w poważnych niedoborach i się buntuje. A i ciało dawno powiedziało dość, zanim umysł się zorientował.

Bo co się dzieje w ciele, kiedy dajesz radę?
⚡️Bezsenność – bo mózg nie potrafi się wyłączyć. Ciągła czujność. Czy dziecko oddycha? Czy nie ma ataku? Czy nie wypadnie z łóżka?

⚡️Napięcie mięśni – kark, szczęka, plecy. Ciało w trybie „gotowości bojowej”. Jakby miało zaraz uciekać albo walczyć. Ale nie może. Bo musi trwać.

⚡️Migreny – nie z przemęczenia. Z przeciążenia układu nerwowego. Z braku odpoczynku, światła, ciszy.

⚡️Stany lękowe – nie o przyszłość. O jutro. O to, czy będzie kasa na rehabilitację. Czy dziecko przeżyje infekcję. Czy system znowu zawiedzie i to po całości.

Więc jak ogarnąć jeszcze zdolność do adaptacji, skoro w rzeczywistości to często przetrwanie w warunkach, które nie mają końca?

A to niestety moje ulubione stwierdzenie, które często powtarzam i czuję: nie ma perspektywy zmiany, TO będzie trwało wiecznie.

I jedno z najtrudniejszych uczuć, jakie zna psychika człowieka: poczucie utknięcia. Brak perspektywy zmiany. Brak odpoczynku. Brak końca.
To egzystencjalne zmęczenie, które może prowadzić do:

⚡️wypalenia opiekuńczego – stanu, w którym ciało i umysł odmawiają współpracy, mimo że obowiązki nie znikają.
⚡️depersonalizacji – uczucia, że jesteś tylko funkcją, nie osobą. Że twoje potrzeby nie mają znaczenia.
⚡️utraty sensu – bo kiedy nie widać końca, trudno znaleźć powód, by wstać kolejny raz.
⚡️braków w mechanizmach obronnych (np. humor, dystans, racjonalizacja), które normalnie są aktywowane codziennie – ale ich skuteczność maleje, gdy nie ma przestrzeni na regenerację.
⚡️i mnóstwa innych wachań w organizmie (kortyzol itp.)

Rezyliencja to nie bycie silnym. To bycie prawdziwym.
Rezyliencja opiekuna nie polega na tym, że „wszystko zniesie”. Polega na tym, że potrafi płakać i wstać, że szuka pomocy, że nie udaje, że jest okej. To umiejętność życia w trudzie – ale nie samotnie.

Dla opiekunów OzN to chyba nie wybór, a konieczność. Ja też się jej uczę.

Ale o tym, czy da radę budować rezyliencję bez wyniszczania się, już w kolejnym poście. Bo temat zbyt ważny i byłoby za długo.

Dobrej niedzieli ☀️

18/10/2025

.

Nie ma wolnego. Nie ma urlopu.
Jest dziecko z niepełnosprawnością. Jest 24 godzinna opieka nad nim.

Jest rodzic, który kocha, ale coraz częściej brakuje mu sił.
Jest ciało, które boli. I psychika, która najpierw krzyczy, a potem milknie.

🔴 Jest SYNDROM OPIEKUNA,
czyli stan chronicznego wyczerpania fizycznego, psychicznego i emocjonalnego, który dotyczy tych, co długoterminowo opiekują się bliskimi z niepełnosprawnościami lub ciężkimi chorobami.

I tak mają oni w pakiecie wraz z tą opieką:

🧨podwyższony poziom markerów zapalnych (np. CRP).
Nazywa się to „zapaleniem cichego stresu”, czyli sytuacją, gdy organizm żyje w stanie przewlekłego zapalenia, co nie daje wyraźnych objawów, ale z czasem zwiększa ryzyko chorób serca, cukrzycy typu 2 i nowotworów.

💣40% wyższe ryzyko zespołu jelita drażliwego (IBS) powodowane nieustannym napięciem i stresem wpływającym na układ trawienny.

💥częstsze występowanie chorób autoimmunologicznych (np. Hashimoto, toczeń), bo stres wykańcza też układ odpornościowy.

🩻 przewlekłe bóle mięśni, stawów i kręgosłupa jako efekt fizycznego obciążenia opieką.

🧠 Ale syndrom opiekuna to też psychika, niestety w stanie oblężenia, czyli:
⚡️bezsenność,
⚡️drażliwość,
⚡️poczucie winy,
⚡️utrata apetytu,
⚡️chroniczne napięcie,
⚡️rezygnacja z życia zawodowego i towarzyskiego,
⚡️zaniedbywanie własnych potrzeb i zdrowia
⚡️i w skrajnych przypadkach depresja, uzależnienia, a nawet sytuacja, w której opiekun nie jest w stanie wypełniać dłużej tej roli.

🧩 Dlaczego to ważne?
Bo opiekunowie są niewidzialni.
Bo ich słabe zdrowie fizyczne i psychiczne jest ceną za miłość.
Bo system tego nie widzi.
Bo społeczeństwo często nie rozumie.

żródło: Health Psychology Review 2023

10/10/2025

🕊️ Światowy Dzień Zdrowia Psychicznego 🕊️

Dziś dużo mówi się o dbaniu o siebie, o równowadze, o odpoczynku.
Ale jak znaleźć równowagę, gdy jesteś mamą dziecka z niepełnosprawnością?
Kiedy każdy dzień to walka – o zdrowie, o terapię, o postępy, o siły.

Czasem ludzie widzą tylko uśmiech.
Nie widzą nocy bez snu, łez w ciszy, zmęczenia, które boli aż do kości.
Nie wiedzą, że ten uśmiech to często tarcza – bo nie można się rozsypać, gdy ktoś tak bardzo Cię potrzebuje...

Bycie mamą wyjątkowego dziecka to największa miłość i największe wyzwanie.
To codzienna lekcja odwagi, cierpliwości i nadludzkiej siły.

Ale też przypomnienie, że mamy też prawo być zmęczone, bezradne, smutne.
Że troska o siebie to nie egoizm – to przetrwanie.

💚 Dziś pamiętajmy o wszystkich mamach, które walczą po cichu.
Nie tylko o zdrowie swoich dzieci, ale i o własne zdrowie psychiczne.

Patrzę na Laurkę i myślę, że to ona uczy mnie siły.
Ale są dni, kiedy już nie mam siły być silna.
Wtedy przypominam sobie, że to też jest w porządku – odetchnąć, popłakać, przyznać się do zmęczenia.
Bo mama też jest człowiekiem. 💚

07/10/2025

Na subkonto Laurki w fundacji wpłynęło Wasze
1.5 % podatku za ubiegły rok 💖
Kolejny raz udowodniliście, że nie jesteśmy sami, że wiele dobrych serc mamy wokół siebie 💞

Że kibicujecie naszej Laurze w dążeniu do sprawności 🥹💞
Jesteśmy wzruszeni 🫶🥹

Mamy nadzieję że będziecie z nami całym 💖 i w kolejnym roku 🫶

❤️ Dziękujemy 🥰❤️

Fundacja "Serca dla Maluszka"
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/laura-kowalska