Co to jest strona internetowa?

Dziewczynka z miopatią

Strona główna
Polska
Lublin
Dziewczynka z miopatią

Laurka choruje na Miopatię CFTD-
💚 KRS 0000387207
1988 Laura Kowalska 💚❤️
💖www.siepomaga.pl/laura-kowalska

20/07/2025

Początek lipca Laurka spędziła na 5-dniowym turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos w Warszawie.
Nie ukrywam, to był trudny turnus.
Chyba trudniejszy od wszystkich innych...

Laura weszła w jakiś lekki okres buntu.
Wszystko na nie... Jednak udawało się przekonywać ją do ćwiczeń i rozciągania przykurczy, co było nagradzane naklejką na karcie ćwiczeń a za zebranie wszystkich naklejek był medal i wybrany prezent 💚🥇

Pierwszy i ostatni dzień jest zawsze z pomiarami. Przykurcze w kolanach od ostatniego turnusu w Orthos (w marcu) niestety się pogłębiły pomimo ciągłej codziennej rehabilitacji...

Był to intensywny czas wypełniony ćwiczeniami specjalnie dopasowanymi do stanu funkcjonalnego Laurki.

Chociaż walka z miopatią jest bardzo trudna... To widząc ciągłe postępy wiemy, że warto walczyć ✊

Dzięki Waszemu wsparciu możemy zapewnić Laurce udział w takich turnusach 💚

Dziękujemy całemu zespołowi Orthos za poświęcony czas i przemiłą atmosferę 🩷
Oraz za przekazaną nam wiedzę i dalsze wskazówki ✨

_________________

23/06/2025

Tato… ❤️
Wiem, że pracujesz ciężko.
Że wstajesz wcześnie i wracasz późno.
Że dźwigasz nie tylko narzędzia czy odpowiedzialność –
ale też marzenia swojej rodziny na własnych barkach.

Wiem, że robisz to wszystko dla nas.
By niczego nam nie brakowało.
By było spokojnie, bezpiecznie, dostatnio ❤️

Ale chcę Ci coś powiedzieć, Tato…
Nam nigdy nie chodziło o to, co masz w kieszeni.
Chodzi o Ciebie.
O Twój czas.
O Twoją obecność.
O to, że jesteś 🩷

Twoje dziecko nie zapamięta rachunków, które opłaciłeś.
Ale zapamięta, czy usiadłeś przy jego łóżku.
Czy się śmiałeś z jego żartów.
Czy patrzyłeś, kiedy mówiło „Popatrz, Tato!” 🩷

Zwolnij. Choć na chwilę.
Zdejmij buty. Przytul. Posłuchaj.
Zajrzyj do świata, w którym Ty jesteś największym bohaterem – nie za to, co przynosisz z pracy,
ale za to, że jesteś tu. Z nią. Z nami.

Wiemy jak się starasz i jesteśmy z Ciebie dumne 💕
Jak dobrze, że jesteś 😘🥰🩷

18/06/2025

Laurka już po ćwiczeniach więc można iść na spacer 🍃

Miłego dnia kochani 🌞

10/06/2025

👋
Jak wspominałam w poprzednich postach, Laurka miała mieć w piątek kontrolę w poradni neurologicznej...

Jak się okazało - taka poradnia w piątki jest zawsze nieczynna w naszym szpitalu 😅
Więc dzwonię do rejestracji aby się dowiedzieć kiedy mamy przyjść na kontrolę po urazie głowy, skierowanie z SOR-u ... Na połączenie z rejestracją czekałam 50 minut 🫠 byłam 11 w kolejce 🫠
W końcu się udało dodzwonić więc pytam. A Pani w rejestracji mówi, że najbliższy termin ma dla nas na WRZESIEŃ 🥹❗

Zapytałam czy słyszy skąd mamy skierowanie i że to nagła sytuacja po upadku na głowę, i trzeba to skontrolować tak jak zalecał lekarz ...
Laura miała robioną tomografię głowy, więc chyba było poważnie...

Pani dalej się upiera, że wszystkie terminy są pozajmowane a najbliższy wolny to wrzesień 😬

Pomijam fakt, że Laurka ma "ustawę za życiem", która jasno mówi o tym - że termin do specjalisty musi mieć wyznaczony w ciągu 7 dni ...

A pani dalej swoje - pyta czy już byliśmy u nich w poradni jakby to miało jakieś znaczenie 😬 jakby to miało przyśpieszyć wizyte 🫣

Ogólnie wydaje mi się, że każde dziecko nawet zdrowe bez obciążeń - po urazie głowy i ze skierowaniem z soru powinno mieć wyznaczony szybki termin aby skontrolować stan zdrowia dziecka...

Dobrze że ten post pisze na spokojnie dziś a nie w dniu rozmowy z panią z rejestracji... Bo trochę emocji się we mnie napiętrzyło😬

Ostatnio jakoś czas nam nie sprzyja, o wszystko co Laurce przysługuje i tak muszę się kłócić, jakieś niepotrzebne problemy i stres...

A i tak wiele osób myśli, że osoby z niepełnosprawnością mają tak łatwo i wszystko im się należy, no i wiadomo myślą że za darmo wszystko mamy .... Bo najwięcej do powiedzenia mają ci których to nie dotyczy i nie orientują się w temacie 😏 a tak naprawdę o wszystko trzeba się wykłócać.

Po dłuższej bezsensownej rozmowie udało się wyznaczyć termin wizyty na środę (jutro) do Pani Dr która konsultowała Laurkę w nocy na SORze.

Na szczęście nic niepokojącego się nie dzieję, ale skontrolować trzeba tak jak zalecał lekarz.
Czółko się goi, dzięki szybkiej reakcji nie wyskoczył ciemny siniak tylko zrobił się żółty 😌

Ps. A infekcja odpuściła po kilku dniach 😇

Miłej nocy 😌😴🌙

04/06/2025

To jakaś seria niefortunnych zdarzeń...
Jednego dnia nabity guz a następnego męczący kaszel, gorączka do 39,5° i spadki saturacji 🥺

Byliśmy u Pani Dr, ale osłuchowo jest narazie czysto, test combo na wszystko wyszedł ujemny 🤷‍♀️

Inhalacje, oklepywanie, leki przeciwgorączkowe i odpoczynek bo Laurka jest bardzo osłabiona.

Mamy nadzieję, że nie rozwinie się z tego zapalenie płuc...

Jesteśmy dobrej myśli 🫶

03/06/2025

Wczorajszy dzień napędził nam stracha...
Tak, że zakończył się na SOR-ze...

Laurka chociaż jest ostrożna i uważna to niestety wypadki się zdarzają każdemu i tym razem przytrafiło się nam.

Pomimo tego, że byłam obok to nie zawsze udaje się uchronić dziecko przed upadkiem.

Laura robi się coraz sprawniejsza a co za tym idzie - więcej jej wszędzie, wszystko chce robić sama..

Guz na czole urósł odrazu... zdecydowałam, że zadzwonię na 112..

Od dyspozytora usłyszałam, że jeśli coś mnie niepokoi to dobrze będzie pojechać na SOR aby obejrzał Laurkę lekarz...

Zaniepokojona jego wyglądem i lekkim wyciszeniem się Laurki, zdecydowałam się pojechać do szpitala.

Izba przyjęć w dziecięcym szpitalu chwilę przed 23 była pełna... Na SORze spędziłyśmy 2,5h.
Laurka miała zrobioną tomografie głowy, która bardzo dzielnie zniosła 🩷
Miała też konsultację neurologiczną.

Pielęgniarka żartowała, że Laura nawet na SOR wybiera się wystrojona z bransoletką 😅 Pomogła nam i pospieszała medyków aby szybciej nas konsultowali- zna nasza Panią Dr. z poradni żywienia 😇
Gdyby nie to, to chyba do rana byśmy tam siedziały...

Na szczęście wszystko jest dobrze 🩷
🩷🩷🩷 żadnych zmian.

SOR opuściłyśmy o 1.30 🥹
Dłuższy czas Laurka powtarzała że chce już do domu, do łóżka 🙄

Mamy obserwować a w piątek pojawić się na kontroli w poradni neurologicznej 💚
✊🍀

01/06/2025

Nasza Duma 🩷 ✨

✨Może być wspaniale – mimo przeróżnych trudności po drodze, które ciągle nam są rzucane pod nogi. ✨

💖 Dajemy z siebie tyle ile jesteśmy w stanie Ci dać. Wypełnimy Twoje dzieciństwo zapachami, uczuciami, przeżyciami i doświadczeniami.

🎈Każdego dnia cieszymy się prostymi małymi rzeczami, rzeczami które dla innych są normalne a może nawet nie widoczne...🎈

✨Staramy się robić wszystko abyś miała namiastkę beztroskiego dzieciństwa jak inne dzieci ✨
Spełniania marzeń Iskierko 💖💕

💕Bądź silna i nigdy się nie poddawaj jak dotychczas 💕💖💕

🍀 Wszystkiego dobrego
dla wszystkich dzieci 🍀☺️🎈🎈🎈

11/05/2025

W środę przyjechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział rehabilitacji neurologicznej aby Laurkę wzmocnić całościowo.

Od czwartku zaczęła zajęcia. Ma rozpisane między innymi basen, wirówkę, integrację sensoryczna, muzykoterapię, terapie zajęciową, neurologopede, fizjoterapie, zero G (system do treningu chodu i równowagi)

W piątek Laurka spędziła ponad 2h na świetlicy bawiąc się piaskiem kinetycznym którego kiedyś nie chciała dotykać przez nadwrażliwość sensoryczna.

W sobotę tylko 30 min rehabilitacji i odpoczynek, posiedziałyśmy trochę na świetlicy, trochę ze znajomymi szpitalnymi, trochę na korytarzowych spacerach.

Dziś nudy 😅 spacerujemy korytarzem, Laura odwiedza inne dzieci na salach 😅
czas się dłuży.
Ale akumulatory chyba naładowane na kolejny tydzień rehabilitacji.

Trzymajcie kciuki ✊🫶
Przed Laurką jeszcze 2 tygodnie rehabilitacji na oddziale 😌

03/05/2025

Ta mała dziewczynka zadziwia mnie każdego dnia 🥹

Rozmowa z wczoraj:
Laurka-mamo czemu jesteś smutna?🥹
Ja- wiesz, boli mnie głowa
L- o jeju 😔 to musisz odpocząć mamusiu 🥹
Ja- dziękuję 🩷 ale musimy zrobić zakupy
L- ale jak się źle czujemy to musimy odpoczywać 💞

Taki mały człowiek a tak wiele empatii w sobie nosi. To nie pierwsza jej oznaka troski.

Moja mała Duma 🩷✨

23/04/2025

☀️ Zostały ostatnie dni na rozliczenie się z urzędem skarbowym i odpisanie 1,5% podatku 🩷
Dlatego jeśli jeszcze nie rozliczyliście się w tym roku, pomyślcie o naszej kochanej Laurce 🩷

Nasza dzielna wojowniczka każdego dnia walczy o swoją sprawność.

Dzięki Waszej pomocy mamy możliwość zapewnienia jej rehabilitacji na wysokim poziomie 🩷

Dzięki Waszemu wsparciu ona się nie poddaje 🩷

☀️ 𝙿𝙾𝙳𝙰𝚁𝚄𝙹 𝙻𝙰𝚄𝚁𝙲𝙴 𝟷,𝟻% 𝚂𝚆𝙾𝙹𝙴𝙶𝙾 𝙿𝙾𝙳𝙰𝚃𝙺𝚄 💞

Wpisz w rozliczeniu PIT:
KRS 0000387207

oraz cel szczegółowy:
1988 Laura Kowalska ❤️

☀️ Jeśli nie rozliczasz się z podatku, możesz też wesprzeć w inny sposób ☀️

➡️Wpłać wysyłając SMS
Numer 75142

Treść JESTEM 1988

Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)

➡️ 💚Pomóc możecie także przekazując darowiznę na konto Fundacji „Serca dla Maluszka”:
Bank Millenium ‪85 1160 2202 0000‬ 0001 9214 1142,
☀️ tytułem: 1988 Laura Kowalska

🍀Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLP
tytułem: 1988 Laura Kowalska

Dziękujemy serdecznie za każdy gest 💚

~Fundacja "Serca dla maluszka"
https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/laura-kowalska

Adres

Lublin

Strona Internetowa

https://www.facebook.com/groups/561301845382749, https://www.siepomaga.pl/laura-kowalska

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Dziewczynka z miopatią umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Dziewczynka z miopatią:

Skróty

Chcesz aby twoja praktyka była na górze listy Klinika w Lublin?