06/11/2025
Prośba o pomoc dla naszych ukochanych synów Rafałka i Mateuszka
Z całego serca prosimy o wsparcie dla naszych najukochańszych synków – Rafałka i Mateuszka.
U obydwu chłopców zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną – pełną mutację zespołu łamliwego chromosomu X, która powoduje autyzm oraz poważne wady rozwojowe.
💙 Nasz starszy syn – Rafałek
Rafałek, nasz najstarszy syn,
Oprócz choroby genetycznej zmaga się z wieloma poważnymi problemami zdrowotnymi. Niedowidzi na prawe oko, a lewe również jest bardzo słabe. Ma dyspraxję, ataksję, niewydolny chód, obniżone napięcie mięśniowe, brak rozwoju mowy czynnej oraz chorobę serca.
Bardzo często zapada na zapalenie płuc i oskrzeli, co dla niego jest zawsze ogromnym obciążeniem.
Pomimo tych wszystkich trudności, Rafałek jest niezwykle wrażliwy i pogodny – każdy jego uśmiech to dla nas promyk nadziei i siły do dalszej walki.
💙 Nasz najmłodszy synek – Mateuszek Mateuszek urodził się z wadą rozwojową lewej nerki. Miał zaledwie 3 miesiące, gdy ciężko zachorował.
Pamiętam ten dzień, jakby to było wczoraj...
W klinice w Bytomiu, przy ulicy Batorego, podczas badania USG pani doktor spojrzała na mnie z wielkim wzruszeniem i smutkiem w oczach. Delikatnym głosem powiedziała:
„Proszę pani… obawiam się, że państwa maleństwo ma guza.”
Czułam, jak świat się zatrzymuje.
6 grudnia – w dzień, który miał być radosny, Mateuszek został przewieziony karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
Jechałam z nim w pogotowiu, trzymając go za jego maleńką rączkę, modląc się w ciszy, z bólem, strachem i łzami w oczach.
Za karetką jechał mój mąż – bezsilny, zrozpaczony, ale pełen nadziei, że wszystko się dobrze skończy.
Kiedy Mateuszek został zabrany z moich rąk i w znieczuleniu ogólnym trafił na rezonans magnetyczny, serce pękało mi z bólu.
Następnego dnia poznaliśmy wynik.
Pani ordynator podeszła do nas i powiedziała słowa, których nigdy nie zapomnę:
„To nie guz. To wada rozwojowa nerki.”
Poczułam ogromną ulgę, wdzięczność i łzy szczęścia. Ale nasza radość nie trwała długo… Niedługo potem dostaliśmy kolejną, druzgocącą wiadomość – Mateuszek ma **pełną mutację zespołu łamliwego chromosomu X tę samą chorobę, na którą cierpi jego starszy brat Rafałek.
Ziemia znów osunęła nam się spod nóg.
Wiedzieliśmy już, z czym przyjdzie nam się zmierzyć – z chorobą, której nie da się wyleczyć, która wymaga codziennej, całodobowej opieki, terapii i ogromnej siły.
Dziś Mateuszek nie mówi, kontakt z nim jest bardzo ograniczony, cały czas nosi pampersy. Ale w jego oczach jest miłość, niewinność i ufność, które dodają nam siły każdego dnia.
💙 Nasza codzienność – nieustanna walka
Rafałek i Mateuszek wymagają codziennej, wielospecjalistycznej terapii oraz intensywnej rehabilitacji: terapii integracji sensorycznej (SI), hipoterapii, terapii psychologicznej, logopedycznej, pedagogicznej, terapii behawioralnej, muzykoterapii i dogoterapii.
Każdy dzień to walka o choćby najmniejszy krok naprzód – o uśmiech, o spojrzenie, o gest.
Jako mama musiałam zrezygnować z pracy, by całkowicie poświęcić się opiece nad dziećmi.
To trudne, ale wiem, że jestem tam, gdzie być powinnam – przy nich.
Każdy ich oddech, każda chwila, każdy postęp – nawet najmniejszy – daje nam ogromną radość i siłę, by się nie poddawać.
Dziękujemy Panu Bogu za każdy dzień razem. Za to, że możemy ich przytulić, pogłaskać po główce, że możemy być obok.
💙 Nasza prośba
Niestety, nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam samodzielnie pokryć kosztów leczenia, terapii i niezbędnych leków.
Dlatego z ogromną pokorą i nadzieją prosimy o wsparcie – o przekazanie 1,5% podatku lub każdej możliwej pomocy, która pozwoli nam dalej walczyć o zdrowie naszych dzieci.
Każda, nawet najmniejsza pomoc, ma dla nas ogromne znaczenie.
Dzięki Państwa dobroci Rafałek i Mateuszek będą mogli korzystać z terapii, które dają im szansę na rozwój, uśmiech i lepsze jutro.
Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc, modlitwę i dobre słowo.
Niech dobro, którym się Państwo dzielą, wraca do Was ze zdwojoną siłą. 💖
Z głęboką wdzięcznością – Justyna i Damian Kycia, rodzice Rafałka i Mateuszka
U naszych ukochanych dzieci Rafała i Mateuszka zdiagnozowano nieuleczalną chorobę genetyczną; zespół łamliwego chromosomu x, autyzm oraz wady rozwojowe. Rafałek oprócz choroby genetycznej niedowidzi na oko prawe, oko lewe jest również słabe, ma dyspraksje, ma niewydolny chód, ataksje, o...
