Walka z codziennością z Devicm i walka o leprze jutro

Walka z codziennością  z Devicm i walka o leprze jutro Dane kontaktowe, mapa i wskazówki, formularz kontaktowy, godziny otwarcia, usługi, oceny, zdjęcia, filmy i ogłoszenia od Walka z codziennością z Devicm i walka o leprze jutro, Nakło.

opis życia i zmagania się z cieżką i nie uleczalna choroba
Zespół Devica (Neuromyelitis optica spectrum disorder – NMOSD)
W związku z tym choroba może prowadzić do ślepoty i całkowitego porażenia mięśni.

27/10/2025
26/10/2025

Witam serdecznie długo się zastanawiałem, czy pisać o tym co się dzieje. Doszedłem do wniosku, że jednak warto próbować. Z chorobą walczę już ponad 15 lat, ale diagnozę mam od 6 lat. Choroba postępuje niestety dramatycznie, bo w krótkim czasie straciłem wzrok w lewym oku i w marcu 2024 nogi odmówiły mi posłuszeństwa. Usiadłem na wózku inwalidzkim i tak pozostało. Przez początkowe 13 lat poruszałem się o kulach łokciowych. Niestety to nie są wszystkie skutki choroby, ponieważ nie mam również odporności organizmu. Dzięki lekom choć w pewnym stopniu odporność jest odbudowana, ale szybko łapie infekcje co skutkuje kolejnym rzutami choroby. Oraz pobytem na oddziale neurologii, gdzie dostaje sterydy we wlewach. Lewa strona ciała jest osłabiona, czyli nie słyszę na lewe ucho nie widzę na lewe oko, lewa ręka jest słabsza a nogi bezwładne. Ciężkie takie życie z niepewnością co będzie dalej. Staram się żyć w miarę normalnie. Mam Żonę, która się mną opiekuje i pomaga mi w codziennym życiu. Wiem, że to nie jest łatwe i nieraz opada z sił, ale walczy razem zemną. Mamy trójkę dzieci, które starają się wesprzeć mnie w miarę swoich możliwości. W życiu codziennym napotykam różne przeszkody, czyli trudności związane z poruszanie się na wózku inwalidzkim. Takie jak schody, gdyż mieszkam w kamienicy na 1 piętrze, bez windy i jestem uzależniony od pomocy innych w tym bym mógł wyjść na zewnątrz. Starałem się o zamianę mieszkania na parter, ale Gmina odpisała mi tylko że niema dostępnych mieszkań. Zaproponowali mi lokal w blokach z programu mieszkania dla młodych, gdzie miesięczny czynsz wynosi 4000 jest możliwość dotacji 600 zł, ale to i tak przekracza moje dochody. Dlatego też nie skorzystałem z tej propozycji. Wiem, że tam jest winda i ogrzewanie gazowe, ale bez mierników ciepła na grzejnikach. Co powodowałoby jeszcze oprócz co miesięcznych czynszów dopłatę za ogrzewanie. Nawet jak bym oszczędzał i tak musiałbym płacić. Tutaj, gdzie teraz mieszkam czynsz wynosi 800zł miesięcznie oraz 3000zł za ogrzewanie gazowe domu i wody rocznie. Będę dalej pisać o zamianę mieszkania, bo sąsiedzi nie zgadzają się na postawienie windy przy kamienicy. Niestety jest to powód znieczulicy ludzkiej. Jeden z sąsiadów robi wszystko by mnie upokorzyć. Niestety zawsze się trafiają tacy ludzie, którzy nie mają swojego życie i żyją życiem innych. Robią tak by innym żyło się gorzej. Co jeszcze bardziej utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Często podróżuje pociągami i tu też różnie bywa nawet po zgłoszeniu przejazdu do systemu. Jest problem z przesyłaniem informacji i często obsługa pociągu nie wie o tym, że będzie jechała osoba na wózku... To by było na tyle jestem ciekawy czy ktoś to w ogóle przeczyta? Jeśli macie ochotę piszcie śmiało czekam na wasze komentarze. Czy chcecie bym kontynuował to pisanie o życiu codziennym?

01/09/2024

Przepraszam wszystkich za brak aktywności ale niestety nadszedł ten czas kiedy zaczęła do mnie docierać to co się dzieje od dłuższego czasu czyli że jeżdżę na wózku robiłem wszystko żeby odpychać od siebie ta myśl. Ale niestety nadszedł ten czas. Przez to się trochę wycofałem i jestem w małym stanie depresyjnym . Bardzo was przepraszam . Miłego dnia. Pozdrawiam serdecznie.

Zrzutka.pl/z/devica1
17/08/2024

Zrzutka.pl/z/devica1

Witam. Nazywam się Jarosław Nowicki . Kochani choruję na ciężką chorobę która nazywa się zespół Devica. To choroba autoimmunologiczna. Przypomina objawami SM (stwardnienie rozsiane) . Ci którzy chorują na SM wiedza o czym mówię. Moja choroba atakuje rdzeń kręgowy i wzrok. Chory trac...

17/08/2024

Walka z chorobą to nie tylko walka z niewidzialna postacią ale z codziennością życia. Pokonywanie swoich słabości. Próba radzenia sobie z codziennym życiem . Starania się żyć jak normalny człowiek w miarę swoich możliwości . Niepoddawanie się po kolejnej porażce . Z dumą iść przez życie bo tylko jedno życie mamy . Pamiętajcie każdy ma prawo do gorszego dnia czy chwili . Mamy też prawo popełniać błędy bo jesteśmy tylko ludźmi a nie maszynami . I najważniejsze przesłanie tego tekstu . Jeśli jesteś zdrowy możesz funkcjonować normalnie . Nie skreślaj ze swojego życia osoby niepełnosprawnej . Jesteśmy tacy sami tylko niektórzy mają jakieś swoje przejścia zdrowotne lub w skutek wypadku . Nie odsuwaj się od osób na wózkach, niedowidzących lub niedosłyszących, albo z jakąś postacią niepełnosprawność. Nigdy nie wiadomo kiedy to Ciebie dopadnie albo choroba albo wypadek. Możesz być w podobnej sytuacji jak my . Dopiero wtedy będziesz wiedział lub wiedziała jak to jest. Kiedy czegoś samemu nie masz możliwości zrobić przez swoją niepełnosprawność. Nikt nie wie co może być za chwile albo następnego dnia co nas spotka szanujmy się na tyle na ile jest to możliwe . Pomyślcie sobie jak spotkacie osobę niepełnosprawną że to też kiedyś może mnie spotkać. Dziękuje za uwagę. Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

11/03/2024

Masakra znów rzut nogi chyba wysiadły ledwo co chodzę nawet przy pomocy kul łokciowych . W czwartek zapadnie decyzja czy nie skończy się znów szpitalem bo w czwartek mam wizytę kontrolną u neurologa. Jestem już bezsilny nie chce usiąść na wózek ale jeśli tak będzie dalej to będę musiał. Choć staram się jak tylko mogę oddalać kwestie dotyczące wózka . Ale już niemoge wytrzymać. Jestem ciekawy decyzji neurologa . . Pozdrawiam serdecznie.

Witam wszystkich serdecznie życie chorego to jest jak na statku raz z wiatrem raz pod wiatr . Choruje na zespół Devica i...
06/09/2022

Witam wszystkich serdecznie życie chorego to jest jak na statku raz z wiatrem raz pod wiatr . Choruje na zespół Devica i chorobą jest jak ten statek jak z wiatrem jest w miarę dobrze ale jak przychodzi sztorm niestety życie staje się bardzo burzliwe oraz dokuczają mi różne aspekty mojej choroby a to pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego ( miałem już 10 razy i w lewym oku mam już osłabione pole widzenia) niestety ale moja choroba powoduje niestety ale całkowita ślepotę oraz zanik mięśni i bezwład kończyn dolnych i górnych w ciągu 5 lat od postawienie diagnozy. Niestety ale życie pomału idzie w tym kierunku bo mam lewostronny bezwład kończyny dolnej i prawą nogą pomału też traci siły. Dlatego proszę ludzi dobrej woli o wpłacenie choćby kilka złotych co pomogło by mi przetrwać i walczyć z tą chorobą . Pomału muszę się rozglądać z wózkiem inwalidzkim elektrycznym bo lewe moje biodro jest też na wykończeniu . Na moja chorobę nie ma lekarstwa jedynym sposobem na życie jest ciągła i intensywna rehabilitacja. Na którą mnie niestety nie stać . Dlatego proszę o pomoc i wpłacenie choćby kilka złotych na moja zrzutkę. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję . Oraz bardzo dziękuję osobą które już wsparły moja zrzutkę . Dobro zawsze wraca z podwójną siłą

Zrzutka.pl/z/devica1

Adres

Nakło

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Walka z codziennością z Devicm i walka o leprze jutro umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skontaktuj Się Z Praktyka

Wyślij wiadomość do Walka z codziennością z Devicm i walka o leprze jutro:

Udostępnij

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram