Martynka Stasiak - Zespół Retta

19/10/2025

👑💗 Mam już 5 lat! 💗👑

W sobotę byłam prawdziwą księżniczką – w różowej sukni, z koroną i z moim pięknym tortem 🎂✨
Były iskierki, balony, dużo uśmiechów i najważniejsze – mama i tata obok mnie 💕

Czułam się wyjątkowo, kochana i szczęśliwa – tak jak każda dziewczynka w swoje urodziny
🎀

Mam już 5 lat.
Pięć lat pełnych walki, miłości, terapii, cudów i ludzi, którzy codziennie pomagają mi iść do przodu 🌈
Dziękuję, że jesteście ze mną – że kibicujecie mi, że wierzycie, że kiedyś spełni się moje największe marzenie 💗

Bo każda księżniczka ma swoje marzenie…
a ja wierzę, że moje też się spełni 💫👑

https://www.siepomaga.pl/martyna-stasiak

11/07/2025

To będzie pracowity weekend! 💪❤️
Rozpoczynamy intensywny turnus AAC, oczywiście połączony z terapią Medek. Tym razem nie z mamą, a z ciocią Karoliną! 👩‍🦰👧
Komunikacja alternatywna AAC daje mi szansę, by lepiej wyrażać siebie i pokazywać światu, co mam w środku 🌟🧠
Trzymajcie za nas kciuki – działamy dalej, krok po kroku! 💬🚀

14/04/2025

Kto pobiegnie z nami 8 czerwca? 🏃🏃🏃
Serdecznie zapraszamy ❤️❤️❤️

🏃‍♀️ ZAPISY TRWAJĄ TYLKO DO 4 MAJA! 🏃‍♂️
ZAPISZ SIĘ JUŻ TERAZ ➡️ https://zapisy.inessport.pl/

Nie zwlekaj - dołącz do nas i pokaż, że dobro ma moc!
III Pabianicki Charytatywny Bieg i Marsz Nordic Walking CORIN ONKO-RUN już 8 czerwca 2025 r. w Pabianicach, a zapisy kończą się 4 maja!

Po raz kolejny biegniemy i maszerujemy dla Martynki Stasiak, która choruje na zespół Retta. Ta dzielna dziewczynka potrzebuje naszego wsparcia i właśnie dzięki Wam możemy jej realnie pomóc!

Każdy uczestnik otrzyma wyjątkowy pakiet startowy, pełen wartościowych niespodzianek od sponsorów, piękną koszulkę oraz pamiątkowy medal!
Dla zwycięzców przewidziano bardzo atrakcyjne nagrody, w tym m.in. nasze innowacyjne modele bielizny one size Kylie, które pojawią się również podczas Wystawy Światowej Expo 2025 w Osace!

👟 5 km biegu lub marszu Nordic Walking
🌍 Możliwość udziału wirtualnego, symbolicznie lub jeśli tylko chcesz z każdego miejsca na świecie!
👧 Bieg dla dzieci - niech najmłodsi też poczują radość pomagania!

To coś więcej niż sport - to wspólnota, solidarność i świadomość.Bo CORIN ONKO-RUN to także inicjatywa, która promuje profilaktykę raka piersi, raka jąder i prostaty, zdrowy styl życia i siłę edukacji - dzięki Fundacja Zdrowy Biust i Stowarzyszenie "Wszystko Gra - Pabianice".
Piknik „Zdrowa Rodzina” towarzyszący wydarzeniu to dodatkowa okazja do spotkań, rozmów i wspólnego świętowania dobra - dla ciała i ducha!

CORIN jako główny sponsor wydarzenia zaprasza Was z całego serca. Bo kiedy biegniemy razem - pomagamy mocniej.

19/03/2025

Dzisiaj poznałam dwie moje koleżanki Lilę i Marysię 🥰 to było wyjątkowe spotkanie, bo wszystkie trzy jesteśmy wyjątkowymi dziewczynkami. Cudownie jest spotkać swoje bratnie dusze, które rozumieją się bez słów ❤️❤️❤️

01/03/2025

Za nami kolejna wizyta w Texas Children's Hospital. Podczas tego pobytu odbyliśmy dwie wizyty jedna z gastroenterologiem aby skonsultować moje wyniki oraz masę ciała, a drugą kontrolną wizytę z neurologiem. Od Pani gastroenterolog dostaliśmy cenne wskazówki, co zrobić aby zwiększyć ilość tłuszczyku na moim ciałku, bo póki co jest go zdecydowanie za mało. Z neurologiem rozmawialiśmy o moich postępach, dr jest bardzo zadowolony z mojego zainteresowania otoczeniem i uważności na to co dzieje się wokół mnie. Rozmawialiśmy również o postępach dziewczynek biorących udział w procesie badań klinicznych nad terapią genową na Zespół Retta. Jest to ogromna nadzieja dla nas, która powoli staje się rzeczywistością ❤️
Dziękujemy, że jesteście z nami ❤️❤️❤️

08/02/2025

Ćwiczenia z mamą 😊

08/01/2025

Dziękuję wszystkim, którzy w zeszłym roku oddali mi swoje 1,5% i będę ogromnie wdzięczna, jeśli i w tym roku zechcecie mnie wesprzeć w walce o zdrowie ❤️
https://www.siepomaga.pl/martyna-stasiak

31/12/2024

W tym roku naprawdę bardzo dużo się wydarzyło:
♥️ Udało nam się osiągnąć zielony pasek na zbiórce.
♥️ Rozpoczęłam leczenie lekiem Daybue, które cały czas kontynuuję.
♥️ Odbyłam dwie wizyty w Texas Children's Hospital
♥️ Uczestniczyłam w turnusach rehabilitacyjnych i miałam nieźle wypełniony grafik tygodniowy.

A to wszystko dzięki Wam, za co bardzo dziękuję. Walka o moje zdrowie wciąż trwa i jeszcze nie jedno wyzwanie przede mną, ale z takimi ludźmi nie ma rzeczy niemożliwych ❤️❤️❤️

Dzisiaj z okazji nadchodzącego Nowego Roku, życzę Wam przede wszystkim zdrowia, radości i miłości. Niech ten rok przyniesie Wam mnóstwo szczęśliwych chwil, spełnionych marzeń, a każdy dzień będzie pełen uśmiechu ♥️

17/12/2024

♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
Z całego serca dziękuję za zorganizowanie kiermaszu świątecznego w Szkoła Podstawowa im. H Ch Andersena w Petrykozach, z którego zebrane środki zasiliły moją skarbonkę na siepomaga i pomogą mi w walce o zdrowie ❤️
Wraz z rodzicami wysyłamy wszystkim osobom zaangażowanym, oraz biorącym udział w kiermaszu świątecznym serdeczne podziękowania. Wasza pomoc i wsparcie mają dla nas ogromne znaczenie i dają nam siłę do dalszej walki ♥️♥️♥️

12/11/2024

Witajcie Kochani 😊
Muszę podzielić się z Wami dobrymi nowinami 🥰 wczoraj firma Neurogene ogłosiła wstępne wyniki początkowej grupy pacjentów poddanej terapii genowej na zespół Retta 😊
Cudownie słyszeć tak dobre wieści zza ocenu 🥰
Tymczasowe dane dotyczące skuteczności u pierwszych czterech dzieci z grupy otrzymującej niskie dawki wskazują na znaczącą poprawę we wszystkich obszarach, w tym:
👉Funkcje dłoni/motoryka precyzyjna,
👉Język/komunikacja
👉Chodzenie/motoryka duża
Dziewczynki po otrzymaniu terapii genowej stopniowo zaczęły nabywać umiejętności tj: samodzielne jedzenie za pomocą sztućców, samodzielne poruszanie się, wykonywanie poleceń i wyrażanie emocji, wypowiadanie pierwszych słów ♥️
Nie zaobserwowano oznak, że poprawa zatrzymała się na pewnym poziomie, dlatego cały czas dziewczynki uczą się nowych umiejętności 🥰
Czytając takie wiadomości dni odrazu robią się pogodne, a uśmiech nie schodzi nam z twarzy 😊 Trzymamy kciuki dalej za jak najlepsze efekty i jak najszybsze zatwierdzenie terapii genowej 🙏♥️

https://www.reverserett.org.uk/positive-interim-efficacy-data-announced-by-neurogene/?fbclid=IwY2xjawGgpmFleHRuA2FlbQIxMQABHXGFDnYhTmyxKGaChVpGYVaa2KFhTcRbxY2CJrI6daZaI3PEAgR9pcxx6g_aem_X11guy_npIr2qp3oXyZpVw